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初めにブログの概要なぞを

東京都が医療費控除の対象として認定している「原発性硬化性胆管炎(PSC)」と診断されましたので、自身のための記録とともに、同じ病気の方の参考にもなればと思いブログを始めてみました。

病名が判明したのは2009年の秋だったんですがね…倦怠感や掻痒感と言った症状自体は5年くらい前から出てました。
背中や胸部の圧迫感と言うか、痛みがあったんで血液検査したら見事に肝機能に異常値が出ていたので、肝生検までした結果、今まで「脂肪性肝炎」と診断されてたんです。

以降はウルソを飲んで様子見をしていたのですが、5年以上かなりの異常値が続いたうえ、去年くらいから倦怠感が起き上がれない日まであるほど酷くなったので改めて肝生検をしたのですが、思ったほど肝臓自体は悪くない。
んで、主治医が肝臓ではなく胆管障害ではないかと診断し直してERCPと大腸カメラ、胃カメラをやった結果、ある意味典型的な「原発性硬化性胆管炎」がわかった…と云う次第です。
痛みの原因はPSCその物でなく、総胆管結石でした。
ちなみに軽い大腸炎も発見されました(確か直腸。この病気で併発しやすい潰瘍性大腸炎では無かったと思います)

当然ながら、根本的な治療は無いわけですが、ステロイドが効いた例があると言う事でプレドニゾロン10mgを試したところ…期待できるほどの効果はありませんでしたのでコレは止めました(泣)

現在は狭まって詰りかけてた胆管の2箇所にドレナージを挿入し、ウルソ(胆汁の流れ良くする薬)とゼチーア(コレステロールを下げる薬)、それから適宜症状によって薬をあれこれ増減しつつ血液検査の数値や体調について経過を見ている日々です。

1ヶ月ごと位に定期的に健診してもらいつつ、黄疸や腹痛、発熱なんかの異常が出たらすぐ病院へGo!みたいな感じで。


☆こちらのブログはコメント欄等どんどん伝言板にも交流の場にも使ってやってください!
それも目的の1つなので♪
ブログ本文の方が良ければこちらに連絡事項を伝えて頂ければ書きますんで(ぐうたらで間が空く事がありますのでお急ぎなら日時指定をしてくださればと思います)
あと宛先がブログ主以外なら「誰宛か」を書くと分かりやすくて良いかもです。
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お知らせ。

日頃から当ブログをご覧頂きまして、誠に有難うございます。

ブログ主であるapril004は2013年11月25日に逝去致しました。
このブログを介して同じ病気の方と交流を持つ事が出来、闘病の上での励みになっていたと思います。
生前お寄せ頂いたご厚情に感謝致しますとともに、皆様のご多幸をお祈り申し上げます。

少し落ち着いた頃にお知らせさせて頂こうと思っておりましたが、
S様からひとつ前の記事にコメントして頂きましたので、改めて記事として投稿させて頂きました。

このブログは暫くこのままにしておこうと思いますので、
宜しかったらapril004にメッセージ等頂けましたら嬉しく思います。

友人・安藤

今日はワープしたみたいだ。

友達がキャラクターの中華まん持って(私が頼んだんだけど)お見舞いに来てくれました。

中華まんも嬉しいけど友達が来てくれるのが何より楽しい♪

1日が文字通りあっという間でワープしたみたいでしたよ(笑)

移植をしなかった理由について。

表題は11月7日にゅぅさんから頂いたご質問なのですが、回答がすごく記事としても良い質問でしたので本文にあげさせて頂きました。

【移植をしなかった理由について】

移植を選ばなかったのは即物的ですが、第一にお金の問題でした。

「他人から命をもらう」と言う行為から考えればけして高くはありませんが、我が家には数百万は大金で父は「家を売ってでも」と言ってくれましたが、働けず環境の変化についていけない「知的障害を伴う重度自閉症」の兄と、同居ではないけど足の悪い近所の祖母の介護もいる我が家で自分のためにそこまでやってほしくなかったんです。兄の精神にも負担がかかりすぎて良くいし、下手をすると共倒れになりかねませんので。
厳密には祖母は自身にちゃんと年金と貯金があるのでお金の問題ではありませんが(でもやはり祖母も余裕があるわけではないので頼る訳には参りませんし)

生体肝移植についてはドナーの条件の問題でなれる人が身内にいませんでした。
でも私のために切って欲しくなかったんで(ドナーもかなり危険が伴う)結果的にホッとしました。

あとは「他の方の命をもらう程の価値が自分にあるのか?」に対して解答が出なかったこと。

国に働きかけて法律を作ったり改正させるとか、そんな大袈裟な事でなくとも、例えば長生きして両親、祖母のあとに兄の面倒を見てあげられるとかそういったことが出来るか、とかですが移植外科のある病院(今通ってる病院とは別)で説明受けたら「移植に関して移植手術後1日でも生きられる保証は無い」と言われたので…。

万が一の時には1日未満でドナーの方の献身やそのご遺族の思い、数百万の大金を棒にする勇気は私にはありませんでした。

最後に、移植外科があり移植手術をすることになるであろう、病院の対応が横柄で最悪(上記の「保証は無い」の言い方もっと酷かったんです)だったので信用出来なかったのも「移植はしない」決心を固めてくれました(笑)

この病院の態度については数年前に訪ねた時の体験談を当ブログで記事に書いてるんですが、詳しい日にちを忘れてしまいまして(汗)
申し訳ございません。

以上が回答になります。

ご質問くださったゅぅさん、読んでくださった皆様ありがとうございます。

移植は受けませんでしたが1日でも長く生きられるよう、まだまだブログも自分も頑張りますので生暖かく見守って頂けたら幸いです♪

明日外出してきます♪

ショッキングな記事の後に何ですが、明日地元繁華街に買い物と自宅へ一泊してきます。

タブレット買ってネットしようっと(笑)←ちゃんと看護師さんに確認済みです。

あと毛糸を買うかな♪
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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