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ちょっとビックリ

ひょっとして…いや、ひょっとしなくてもPSCの方のブログ増えてる??
以前検索した時には殆ど見つける事が出来ず(探し方が悪かっただけかもですが)、見つけても更新が止まっている所ばかりだったので最近はちょっと探す事をサボっていたのですが、先日改めて検索したら複数の方のブログを見つける事が出来ました!

しかも更新頻度もこのブログなんか比じゃない上に患者会の発足についても動いていらっしゃる方もいて、いかに自分が何もしていないかを実感…orz
「具合が悪い」事を免罪符にしていた事を反省です。

そして何も動いていない自分を振り返って、自分のブログにコメントを送ってくださる皆様がいかに勇気と行動力があるかを改めて感じました。
相手にメッセージを送るってすごく勇気がいるよね!
本当にありがたいことです。

今年の目標として、病気はその場で足踏みしつつ、闘病の同志へ対しての足取りは軽く行けるようにしたいです。
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酔狂なバカか…

年下の友人が結婚した件を羨ましがってたら父親から

「病気のある人間と(これから付き合って)結婚するバカいる訳ねぇだろ!」
と何故か怒られた…orz

それは分かっているが、なぜアンタが怒るんだよ(-"-;)

どっかにボランティア精神溢れた酔狂なバカがいれば良いのに、とちょっと落ち込んだのは内緒だ。

う~む。

5年以上ぶりの友人から「当時の他の仲間も入れて久々に会おう」メールが来ました。

別に他意はなく、ただ「久しぶりに会いたい」的な連絡で嬉しかったんですが、その友人含む会う予定の人たち皆、年下だけど名字変わってるぽくて地味に鬱だ…。

「自分が行かず後家なのは病気なんだから仕方無い」を自分に言い聞かせてみる(笑)

ちょっと試しに

なんか昨日から突然熱でた…(汗)
出かけた当日や翌日は平気だったのに。
トシのせいであとから来るんでしょうかね(泣)

そんな訳でぐったりするとオンラインに繋げない日が続くと思うので、コメントでのやりとりについてこの間追記を入れたのに伴ってコメントを承認制でなくて投稿したらそのまま反映されるようにしてみました。

今のところ来た事は殆ど無いので大丈夫だとは思うんですが、スパムが増えるようならまた考えようと思います。

掲示板とか置ければお互いにもっと色々情報交換出来るのかな、とも思ったのですが管理が私では出来そうもないので諦めました(-"-;)
なんかいい方法無いかなぁ。

一進一退

体調は変わらず良くなったり悪くなったりの波が続いております。
訓練校の方は状況を担任に話して、もう少し様子見のため休ませて頂いてますが、明日行けないようならやはり(悔しいけど)辞めて療養に入る方向になりそうです。

医者が『身体症状が落ち着くまではご両親にお願いして自宅療養した方がいいんじゃない?』と言った事もあってか、自分より母親が辞めて療養して欲しいような事をしきりに言ってます。
本人以上に病気の悪化が怖いんだろうなぁ…。
つくづく親不孝な娘です…orz

医者はあくまで『身体症状がひどくて辛いなら』って事で言ってるので、そんなに悪化した訳ではないのですが(良くなっても無いけど)、兄がこの間痛風を発した(おそらく肥満によるもの)事もあって、唯一生体肝移植のドナーになれる可能性のある彼も危ういと言う事も、療養を進めてきている一因じゃないかと思っていたり。

母は口には出して言ってないですがそんな気がする。

原発性硬化性胆管炎は遺伝も原因の一つとして考えられていることから(実際家族からの生体肝移植は再発率が割と高いらしい)医者は出来れば脳死肝移植をしたいそうですが、提供者が殆どいないのが日本の現状なんだよね。

もっとも、それも良く分かるんけど。

以前、友人と話をしたんですが(その人は私の病気の事も知ってる)
例えば自分自身で有れば、「死んだ後の身体は使える部分みんなあげますよ」とハッキリ言えるけど、身内であれば、たとえ本人が「提供したい」と言っていても躊躇するだろうと言うのが一致した意見でした。
特に脳死移植は心臓自体は動いていて、身体もまだ温かいのできっと渡せないだろうと。
そしておそらく、殆どの人がそう考えるはずですよね…。

先日、親の同意で15歳未満の臓器提供も可能になったけど(施行は7月からですが)多分ドナーはあまり増えないような気がします。
それは当然であり仕方ない事でしょうな。
親兄弟だって無理だと思うんだから我が子であれば尚更でしょう。

だからこそ提供される方はもちろん、身内の方にも限りない感謝と尊敬をお送りする訳ですが、だからと言って提供出来ない現状をどうこう言える訳でもない。

難しい問題ですね…。

ちなみに家族には言えないけど、私自身は(仮に提供してもらえる状況だとしても)兄から生体肝移植は受けるつもりはありません。
知的障害がある彼に「健康な体を切って肝臓の一部くれ」なんて言えんよ…。
なによりドナー側にだってかなりリスクがあるからねぇ。
健康を害する真似はさせたくないです。

もちろん、これはあくまで個人の1意見で、「自分はこうしたい」ってなだけの話です。
ただ、自分がドナー側だったらあげたいとも思ってしまう。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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