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初めにブログの概要なぞを

東京都が医療費控除の対象として認定している「原発性硬化性胆管炎(PSC)」と診断されましたので、自身のための記録とともに、同じ病気の方の参考にもなればと思いブログを始めてみました。

病名が判明したのは2009年の秋だったんですがね…倦怠感や掻痒感と言った症状自体は5年くらい前から出てました。
背中や胸部の圧迫感と言うか、痛みがあったんで血液検査したら見事に肝機能に異常値が出ていたので、肝生検までした結果、今まで「脂肪性肝炎」と診断されてたんです。

以降はウルソを飲んで様子見をしていたのですが、5年以上かなりの異常値が続いたうえ、去年くらいから倦怠感が起き上がれない日まであるほど酷くなったので改めて肝生検をしたのですが、思ったほど肝臓自体は悪くない。
んで、主治医が肝臓ではなく胆管障害ではないかと診断し直してERCPと大腸カメラ、胃カメラをやった結果、ある意味典型的な「原発性硬化性胆管炎」がわかった…と云う次第です。
痛みの原因はPSCその物でなく、総胆管結石でした。
ちなみに軽い大腸炎も発見されました(確か直腸。この病気で併発しやすい潰瘍性大腸炎では無かったと思います)

当然ながら、根本的な治療は無いわけですが、ステロイドが効いた例があると言う事でプレドニゾロン10mgを試したところ…期待できるほどの効果はありませんでしたのでコレは止めました(泣)

現在は狭まって詰りかけてた胆管の2箇所にドレナージを挿入し、ウルソ(胆汁の流れ良くする薬)とゼチーア(コレステロールを下げる薬)、それから適宜症状によって薬をあれこれ増減しつつ血液検査の数値や体調について経過を見ている日々です。

1ヶ月ごと位に定期的に健診してもらいつつ、黄疸や腹痛、発熱なんかの異常が出たらすぐ病院へGo!みたいな感じで。


☆こちらのブログはコメント欄等どんどん伝言板にも交流の場にも使ってやってください!
それも目的の1つなので♪
ブログ本文の方が良ければこちらに連絡事項を伝えて頂ければ書きますんで(ぐうたらで間が空く事がありますのでお急ぎなら日時指定をしてくださればと思います)
あと宛先がブログ主以外なら「誰宛か」を書くと分かりやすくて良いかもです。
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お知らせ。

日頃から当ブログをご覧頂きまして、誠に有難うございます。

ブログ主であるapril004は2013年11月25日に逝去致しました。
このブログを介して同じ病気の方と交流を持つ事が出来、闘病の上での励みになっていたと思います。
生前お寄せ頂いたご厚情に感謝致しますとともに、皆様のご多幸をお祈り申し上げます。

少し落ち着いた頃にお知らせさせて頂こうと思っておりましたが、
S様からひとつ前の記事にコメントして頂きましたので、改めて記事として投稿させて頂きました。

このブログは暫くこのままにしておこうと思いますので、
宜しかったらapril004にメッセージ等頂けましたら嬉しく思います。

友人・安藤

東京肝臓友の会さんについて

TAKUandMAMAさんから教えていただきました、「東京肝臓友の会」さんについてコメントの内容をこちらにも上げさせて頂きました。
こちらはPSCだけの会ではありませんがPSCを含めて色々な肝疾患に関して活動されているようです。

-----以下、コメントより抜粋------------------------
東京肝臓友の会 http://www.tokankai.com/index.html
事務局にPSCの方がいらっしゃることがわかり、直接連絡を取り、東京肝臓友の会についてお話しを聞いてみました。

東京肝臓友の会には、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)部会があり
http://www.tokankai.com/txt/bukai.html
PBC:原発性胆汁性肝硬変の患者家族と、AIH:自己免疫性肝炎の患者家族が活動されています。
(PSCは分類上、自己免疫性肝疾患のグループに属します。)

上部組織にあたる日本肝臓病患者団体協議会 http://nikkankyou.net/
に加盟する地域の患者会は、ウィルス性肝炎の患者様が多く、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)の患者家族は、、全国から東京肝臓友の会に加入されているそうです。
現在会員170名、医療講演会には、全国から60名位集まるそうです(2013年度7月上旬済み)。

ちなみに、2013年7月に開催された医療講演会は、
厚生労働省の消化器系疾患調査研究班(難治性の肝・胆道疾患)の研究メンバーの銭谷幹男先生(東京慈恵会医科大学病院 消化器内科 教授)に「自己免疫性肝疾患」についてお話しをいただいたようです。
PSCについても一部触れています。

患者会として、今すぐにPSCの方達にバックできる物はないけれど、現在のPSC患者会員は数名だが、PSC患者会員が増え、ニーズが増し意見を出せば、何かできるのではないかとおっしゃっていました。
PBC・AIH部会のリーダーは、事務局メンバーではなく患者代表だそうです。

今は、PSCの実績0だけど、自分達で作っていくつもりで参加することが、できるのではないでしょうか。

どこに誰が居るかわからない状態で、人を探し、人を集め、1から勉強して患者会を立ち上げるより、既存の組織の実績を下敷きに、勉強しながらすすめた方が、目的を達成するのは早いのではないかと考えます。

・同じ疾患の相談員がいて、話を聞いてくれる安心がある。
・意見を言う場所ができる。
・皆さんの経験を整理し、残すことができる。
・後に続く患者様達の役に立つ。

すぐに何かが変わるわけではないと思います。
でも、「ここに相談してみよう」「意見を言ってみよう」と思える所があることで、現在の暗中模索状態より、PSC患者の治療、生活の充実・向上へ向かう可能性を期待しながら、人任せではない希望を持って生活できるのではないかと思いました。
入会金:¥1000
年会費:¥3000
お金はかかりますが、その会費を有意義に使うかどうかは、参加する患者自身の行動次第です。

数は力なり。
バラバラよりは、集合した方が効率もよいと思います。
患者会に入り、活動するかどうかは皆さん次第、皆さんの自由です。

〒161-0033
東京都新宿区下落合3-14-26-1001 3-14-26-1001
TEL 03-5982-2150
FAX 03-5982-2151
東京肝臓友の会

事務局の方にPSCの方がいらっしゃいます。
相談業務担当日:火曜日、水曜日 (10:00-16:00)

患者会の問い合わせ、ご相談、その他お話しを聞いてほしい等、是非お電話してみてください。

リンク先追加♪

優作さんのブログ「難病にほえろ!」さんに引き続き、yukiさんのブログ「ネガとポジ」さん、ゅぅさんのブログ「☆フルーツバスケット☆」さんをリンクさせて頂きました!

どんどん輪が広がって行きますね!
リンク先のブログ管理人さん、そして弊ブログをご覧くださっている皆様、今度とも末永いお付き合いをどうぞよろしくお願いいたします。

拍手をありがとうございます。

遅くなりましたが、拍手を送ってくださる方にもお礼を申し上げます。
押してくださる皆さまありがとうございます。
個人宛に返信が出来なくて申し訳ないですが、コメントもありがたく拝読しておりますm(_ _)m

応援のツールとしての認識が強いためか、コメントと言うよりも一筆、的なメッセージをくださる方が多いのですが、拍手は管理人の返信が遅いのと、拍手のコメント返信欄も見えにくいと思いますのでもし返信をご希望される場合はコメント欄かメールの方が良いかもです。

なんだか連絡的になってしまいましたが、いつもありがとうございます!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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