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一進一退

体調は変わらず良くなったり悪くなったりの波が続いております。
訓練校の方は状況を担任に話して、もう少し様子見のため休ませて頂いてますが、明日行けないようならやはり(悔しいけど)辞めて療養に入る方向になりそうです。

医者が『身体症状が落ち着くまではご両親にお願いして自宅療養した方がいいんじゃない?』と言った事もあってか、自分より母親が辞めて療養して欲しいような事をしきりに言ってます。
本人以上に病気の悪化が怖いんだろうなぁ…。
つくづく親不孝な娘です…orz

医者はあくまで『身体症状がひどくて辛いなら』って事で言ってるので、そんなに悪化した訳ではないのですが(良くなっても無いけど)、兄がこの間痛風を発した(おそらく肥満によるもの)事もあって、唯一生体肝移植のドナーになれる可能性のある彼も危ういと言う事も、療養を進めてきている一因じゃないかと思っていたり。

母は口には出して言ってないですがそんな気がする。

原発性硬化性胆管炎は遺伝も原因の一つとして考えられていることから(実際家族からの生体肝移植は再発率が割と高いらしい)医者は出来れば脳死肝移植をしたいそうですが、提供者が殆どいないのが日本の現状なんだよね。

もっとも、それも良く分かるんけど。

以前、友人と話をしたんですが(その人は私の病気の事も知ってる)
例えば自分自身で有れば、「死んだ後の身体は使える部分みんなあげますよ」とハッキリ言えるけど、身内であれば、たとえ本人が「提供したい」と言っていても躊躇するだろうと言うのが一致した意見でした。
特に脳死移植は心臓自体は動いていて、身体もまだ温かいのできっと渡せないだろうと。
そしておそらく、殆どの人がそう考えるはずですよね…。

先日、親の同意で15歳未満の臓器提供も可能になったけど(施行は7月からですが)多分ドナーはあまり増えないような気がします。
それは当然であり仕方ない事でしょうな。
親兄弟だって無理だと思うんだから我が子であれば尚更でしょう。

だからこそ提供される方はもちろん、身内の方にも限りない感謝と尊敬をお送りする訳ですが、だからと言って提供出来ない現状をどうこう言える訳でもない。

難しい問題ですね…。

ちなみに家族には言えないけど、私自身は(仮に提供してもらえる状況だとしても)兄から生体肝移植は受けるつもりはありません。
知的障害がある彼に「健康な体を切って肝臓の一部くれ」なんて言えんよ…。
なによりドナー側にだってかなりリスクがあるからねぇ。
健康を害する真似はさせたくないです。

もちろん、これはあくまで個人の1意見で、「自分はこうしたい」ってなだけの話です。
ただ、自分がドナー側だったらあげたいとも思ってしまう。
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辞める事になりそうだなぁ…

嘔吐感や倦怠感、微熱が続いていて結局まだ訓練校に行ける目処が立ちません…orz

取り敢えず、マル都保険証の申請書も書いてもらわねばいけんし、このまま寝ついてるだけでもしょうがないので病院へ行って来ました。

申請書は一週間ほどで書けるとの事。
今回申請に必要だからとエコーを取ったのに診察費が妙に安くてビックリたのですが……その理由は先週の血液検査代と合わせると、今回のエコー代が難病の上限額まで行ってたせいでした。
差額分が公費負担になってたのね。

申請はともかく、現状は検査値も悪いままの横ばいなので、こういった身体症状が出るのもやむを得ないとの事。
難病である以上直しようがないので、吐き気やめまいに対する対処しか現状は方法が無いそうな…。

むしろ身体症状が出てるなら、休養した方がいいと言われたのですが…
訓練校は普通の学校と違って『すぐに働ける事』が前提で行く訳だから『病気療養する=除籍』なんだよね…orz

無理して病気が進んだら元も子もないと言う事なのでしょうが…。
せっかく受かったのになぁ(´;ω;`)

でも頑張って訓練終了しても、その学科での仕事はまず無理(現場での工事が絡む仕事なので)だろうからそれも考えると途中退校も仕方ないのかもしれない。


【今回の肝機能数値(血液採取日6月11日)】

GOT   …90(116)
GPT   …103(123)
T-Bil  …1.2(1.5)
D-Bil   …0.8(0.9)
γ-GTP  …520(572)
ALP   …1290(1387)
ZTT  …17.8(16.4)
TTT  …9.6(7.1)

※( )は前回数値

電気製品はなぜか一斉に壊れるよね

最近壊れたor調子悪くなった物

・オーブントースター
・エアコン(自分のと兄貴の合わせて2台)
・ポット(電化では無く魔法びんタイプだけど)
・私の身体

いや、間違ってかなり古いお茶(開封後のペットボトルの奴)飲んだら中っちゃった(汗)
おまけにここんとこの寒暖差に負けて風邪ひいて、1週間寝込んじゃった…orz

訓練校も一週間行けなかった訳で…授業について行けるかな(滝汗)


それはさておき、東京都のマル都保険証の更新手続きの申請書が来ました。
提出期限は8月6日までとの事。
正直コレ書くの面倒…。
医師が書く分もあるから、主治医にお願いしなきゃいけないんだけど診断書と同じ料金掛かっちゃうし。

本来なら自動更新にして、良くなった場合に(被保険者の良心に頼って)再申請が理想なんでしょうが…。
そんなの無理だよなぁ。
下手するとちょっと数値が改善した位で切られちゃったりするぐらいだもんね。
さすがに今回はERCP画像とかはいらんみたいですが。

数値は全然良くなって無いから通るとは思うけど…不安だ…。

『いつかこの闘病ブログを本にまとめて闘病記として売れんだろうか』と言うのを一瞬考えたんですが、過去の記事を読み返してもどうにも「闘病」って感じがしないのであきらめました。
なんか…こう、違うんだよなぁ(笑)

また一つ年輪が増えた(泣)

昨日が誕生日でしたので、プロフィールもちょっとだけ修正。

病院に行って来ましたが、数値的には特に問題は無しのようです。
体調的には倦怠感が強くてしんどかったりするんですが、これは我儘だよね。
いろんな方の闘病ブログや本を読むと、自分は全身が動いて訓練校に行く事さえ出来るんだからまだまだ努力が足りないと実感します。

血管が細いので手首辺りで採血するのは結構ありがちなんですが、手の甲から取ったのは初めてかも(入院中に新人の看護師さんが足首から取ったりしたことはあるけど)
失礼だが…結構年配の方なのにちょっと下手だったかも(汗)

頼むから針を刺した『後に』中で血管を探してぐりぐりするのは止めてください…orz
あとから痛くなるんだよ、それ。

それにしても、いつもより検査代が高かったんですが今回は通常と違う成分も検査に回すのかな?

ん?

今日で離婚…もとい班変え(笑)だったのですが、お兄さんとはまた一緒の班でした。
まぁ、お兄さんご本人は話しやすい人なので全然問題はnothingです。
あくまでおっちゃんと合わなかったせいなだけなので。

今度は4人班であとのお二人も割と年上の男性二人ですが、本日は特に問題無く実習が終わりました。

明日は社会科の事業としてとあるイベントに行くのですが、広い展示会場を見て回る自信が無いのと丁度定期健診の時期と重なった事もあり休んで病院に行く事にしました。
会場自体も遠いしね…。

友人たちと遊びで同じ位の規模の会場を回ったりもしますが、病気で体力が全然無い事を知っている友人とでまったりしながら動くのと、授業の一環としてアレコレ回るのでは全然体力の消耗が違うのをこの間の社会科の時間に思い知りました…orz

倒れかけてクラスの人が心配してくれたのがかえって申し訳なかったので、今回は思い切って最初から不参加する事に。

全然関係ないけど、明日は誕生日だったりして(笑)
このブログのプロフィールも書き変えねば。

女心としては「永遠の16歳」にしときたい所なんですが、一応闘病ブログなのでデータの一環として戸籍上の年齢を入れておりやす。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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