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確かに短めにしてって言ったけど

行きつけだった理髪店が閉店しちゃって、近所にもあまり良い店が無く(自閉症のうえ特に他人と会話が苦手なので色々話しかけてくる理容師さんはダメらしい。行きつけの店の人は淡々と切ってくれてたそうな)困った挙句に電動バリカンを買ってきておかんが兄貴の髪を来るようになって一年余り。
動物のトリマーの資格を持っていた事もあってか、結構良い感じに切っていたので美容院代を浮かせようとついでに私もちょっと前からおかんに切って貰ってました。

結構友人からも良い感じと言われていたのですが…。
今回は微妙だった…と言うか失敗されたorz
前髪をちょっと短めしてと頼んだら手が滑ったらしくデコの真ん中くらいまで切ってくれたぜ(泣)
後ろ髪で無かったのは幸いかもですが。

まぁ、でも次も頼むんだろうなぁ。
美容院代高いし。
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あれ?

前回異様に上がっていた数値ですが、今日総合病院の方で検査して見たら(こちらは1時間で血液検査の結果がでる)ムチャクチャ下がってた(汗)
前回と比べて…と言うより、ここ数年の数値と比べても異様に良かったです。
…アレだけ大騒ぎだったのはなんなんだ…orz

年末から先月まで異常だったのは一過性の胆管炎(PSCとは別に単純に炎症起こしてる感じ)だったみたいです。
高熱もそのせい。
医者から「この炎症は自力で治したみたいだね」って言われました。
そんなに心配する事も無かったのかな。

ただ全身の痒みがヒドすぎるのと便の色が無い事、数値も正常値では無いのでMRIと像影CTで現在の胆管の様子を見る事になりました。
あんまり狭まってるようなら胆管へのステント挿入も考えるとか。
でもステントも手術で身体に傷が出来るし、それの副作用で逆に悪くなる事もあるから医者としては出来るだけしない方向で考えたいそうです。
来月の結果しだいですな。

痒みについては軟膏とステロイドで抑えてみる事に。
それと合わせて来週皮膚科でも診てもらう事になりました。

仕事するにも頻繁に熱が出たり胸の痛みがヒドくなって倒れたりでままならないんで、一応今回の状況で障害手帳の件をもう一度聞いてみたのですが、やはり無理だそうです。
曰く「肝臓で障害の認可される条件だと『腹水でお腹がパンパンになってるとか危篤状態で明日をも知れぬ命』位の状態で無いと認定できないんだよ。ホントに(殆どの人が使えないのに)何のために制定したんだろうね。」
との事。医師的にも微妙だと感じる条件みたいですな。
しかし、ハローワークでは難病でも「病気がある事を前提に仕事探すなら手帳持ってこい」なんだよなぁ。
「なんとかして手帳取れないのか?」とも言われましたが…。
しかし健常者として仕事探すには事務職はバイトでもフルタイムがほぼ前提だったり、短時間で週に数日となると肉体労働系が殆どだったり…(-"-;)
もっとも「仕事したい」と言ったら親にすっげぇ怒られたけど(「身体はそれ以前の問題だろ!」と)

…身体のだるさについては「散歩程度で良いから動いて筋肉付けろ」って言われました(^◇^;)
でも先生よ…倦怠感もツライが自分の場合倦怠感と一緒に熱が出るんだよorz

あ!あと、お腹もおかしいんで(何か食べると必ず下す)大便も検査しました。
きょう提出したけど結果は全てまとめて3月24日の診察日に、だそうです。
MRIとCTの結果、大した事ないと良いな。

どうでも良いけど検便のためにトイレ入ったら終わった後にペーパーが切れてる事に気が付いたよ!!
10分以上『緊急時のボタン(ナースコール)』押すか悩んだ…orz
あまりにトイレが長いので心配してトイレに来た母に取ってもらったと言うオチです(今回は状況によっては入院もあるんじゃないかと言う事で母も診察結果を聞きに病院について来てくれてたので)
いつものように一人出来てたらヤバかった…っ!


今回の肝機能数値(血液採取日2月24日)】

GOT   …54(125)
GPT   …44(92)
T-Bil  …1.2(3.9)
D-Bil   …0.8(3.1)
γ-GTP  …146(362)
ALP   …818(1350)
ZTT  …20.0(21.1)
TTT  …11.0(11.0)
Alb …3.5(3.3)

※( )は前回数値

なんかGOTとGPT、γ-GTPが異様に下がったなぁ。
特にGPTなんて正常値に近い!


ウルソ等の常飲薬は前の先生の所で一ヶ月分出してもらっているので今回は痒みや発疹を抑えるための軟膏とステロイド、それから風邪気味なので総合感冒薬とうがい薬を出してもらいました。

・プレドニゾロン(5mg) 朝2錠(一週間分)
・PL配合顆粒 朝昼夕1g(一週間分)
・アズノールうがい液4% 適宜
・リンデロンVG軟膏0.12% 適宜(どーでも良いけどこれにもステロイド入ってんのね)

風呂から煙が!!!

原因は私がうっかりして空焚きをしたためです(汗)
ものすごい煙…もとい、湯気でした。
風呂釜も凄い熱さになってましたよ…。
幸い風呂は何ともありませんでした。
大惨事にならなくて良かったー。

ウチの風呂は普通に水張って焚いて時々温度見て、を人間がしなくてはいけないタイプなのですが、こう言う時には電子制御している風呂のが安全なのでしょうな。
温度設定も出来るし。

なんでも機械で制御、デジタル最高!!な状況はイカンと思いますが(特に地デジ。テレビ買い替えし直し(もしくはチューナ取りつけ)やらアンテナ設置やらしなくちゃいけないの面倒くさいよ。金もかかるし)、
ヒューマンエラーを防ぐのには良いよね。

ネットだって誰でも簡単に出来るようになったし。
…マスコミって出会い系とかネット詐欺、学校の裏サイトとかのネットの『悪い部分』は良く取り上げるけど、遠くの人とのコミュニケーションが簡単に取れる、色んな情報が取れるとかの『良い部分』はあまり取り上げない気がする。

私の病気はマジで患者数が少なくて患者会等も無く、医学書でも割と最近出てきた病気なんであまり取り上げて無い(何冊か読んだけど名前だけでも出てるのはわずか。詳しい症状等の説明をしているのは殆どなかった)のでネットが無かったら医者に聞く以外、ホントに情報がありませんでしたわ。
ネットがあったおかげでそこそこ病気を調べる事が出来、なにより同じ病気の方と知り合う事が出来ました!
「ネット上だけの関係は希薄」と良く言うけど、ネットが無かったらそもそも知り合う事が出来なかった訳で。
病気の人間にとって「同じ病気と闘っているのは自分だけじゃない」と知れるのは心強いです。

この辺の事はもっと強調しても良いと思うんだけどね。

うわぁ…(汗)

今日は兄上の誕生日なのですが、定期健診に病院に行って来ました(笑)
…うん。まぁ、ここの所体調が悪かった訳ですが素敵に数値も悪化しておりました。
個人病院の今の先生の所だとすぐにMRIだ、検査入院だ、と言う訳に行かないと言う事で元の総合病院に戻る事になりました(汗)
それぐらいにはヤバくなってきているようで…。
来週にもそちらに言って今後の治療やら何やら相談するようにと。

なので今回は血液検査はせず、総合病院の先生宛の紹介状と念のため一ヶ月分の薬を貰って終わりました。

今回の肝機能数値(血液採取日1月8日)】

GOT   …125(91)
GPT   …92(79)
T-Bil  …3.9(1.8)
D-Bil   …3.1(1.4)
γ-GTP  …362(490)
ALP   …1350(973)
ZTT  …21.1(18.2)
TTT  …11.0(10.2)
Alb …3.3(3.9)

※( )は前回数値

…なんか今回妙にγ-GTPだけ下がったな(それでも正常値をはるかに逸脱してるけど)
以下は最近出てる症状の事なのですが、下の話もあるので折りたたんでおります。

続きを読む

妙に慣れてきた(汗)

もう4回…いや、5回目かな?の119番通報。
ちなみに全て救急の方です。

昨日突然に親父がめまい&吐き気を覚え、起き上がることが出来なくなってしまいまして。
動けないもんだから車に乗せるのも無理だったからすぐ呼んでも良かったんだろうけど一応救急相談に確認してから通報しました。

検査の結果、幸い頭にも持病の心臓も問題なく、おそらく三半規管の問題だろうとのことでした。

今日改めて外来で耳鼻科の診察を受けたところ、年齢のせいかやはり三半規管が調子悪いそうなので鍛えるために体操をして上半身を動かせとのこと。

大したことなくて安心しましたわ。
ただバタバタし過ぎて今は自分が具合悪くなりました(汗)
また熱だして布団の住人です…orz

この日記は携帯から発進…もとい発信!してます。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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