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何か忘れてると思ったら

退院後初の定期健診だった訳ですが…何か忘れてると思ったら、今日の採血データ貰うの忘れてた(汗)
まぁ、そう悪くなかったし慌てるモンでも無し今度の診察で貰う事にします。

確かビリルビンは正常になったって言ってたな…。
あと、診察室でのPC画面で見た限りではGOTとGPTがほぼ正常値(どちらかは完全に正常値)、γ-GPTとALPは相変わらず高めでしたが、急激に上がっている感じでもなかったです。

PSCもガンのようにステージ(段階)が分かれてると教えてもらったので、さっそく自分のステージを聞いたんですが…。

医者曰く「う~ん。明確にステージになってると言うんじゃなくて、ビリルビンやその他の肝数値や症状を総合して『だいたいこの辺り』ぐらいって分けてる感じだよ。今の所ドレナージの効果が出てるのかビリルビン値も落ち着いてるし、そんなにすごく悪い…って程ではないと思うよ。」

…なんかはぐらかされた気がしないでもない(笑)
結局進行状況としては良いのか悪いのか良く分からんし(´A`;)
医者の話ぶりからすると「PSC自体で見ると微妙な感じだけど今はドレナージの効果が出て落ち着いてる」と言った所ですかね。
ステージがあるって事はある程度明確なんじゃないかな、とは思うんですがどうなんだろ?

熱が出やすいのは詰まった所が炎症しやすい事もそうだけど、総胆管結石がまた出来るのを防ぐためにドレナージの1本は十二指腸乳頭の辺りに入っているので(本来閉じてて適宜に開く十二指腸乳頭が開きっぱなし)そのため食べたものがそこから胆管の方向へ逆流することもあり、そこから炎症して熱が出たりもするそうな。
なので油ものはもちろん、生ものも控えるようにと注意がありました。
生ものが限定でダメな理由がイマイチ分からないんですが食中毒で菌にでも中ったら一発でアウトだからかな。
刺身や寿司、生の肉は元々食べらんないのでこれはあまり問題では無いかも。

次の診察は9月の始めです。
採血と一緒に今度はレントゲンでドレナージの位置を確認する事に。
…またズレてたらERCP再び…いや、三たび…ん?四たびか(-д-;)
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熱中症なのか帰ったら熱が出た(汗)

ちょっと欲しい本があったので地元の繁華街へ行って来ました。
いやぁ、体力って簡単に落ちるんですね。
3時間ばっかショッピングをしただけでバテバテですよ(汗)

さて。お昼に母親から重大な事を聞かされてしまいました。
以下、箇条書きにて。

・実は退院直前に私に内緒で両親が主治医に呼び出されており、そろそろ「日本臓器移植ネットワーク」への登録を考えておいて欲しいと言われたそうな。

・だからと言ってもう今すぐ移植が必要と言う訳ではないらしい。
登録時にかなり大量の検査をしなくてはならないらしく(検査結果を書類にすると1cm以上の束になるとかなんとか)比較的体力のあるうちに検査して登録しなくてはならないとか。

・どうしてもの時に行う身内からの生体肝移植は出来る可能性のあるのが兄だけだが、医者によると知的障害がある上に移植を怖がっているならどうしてもの場合でもやらない方で考えた方が良いそうな。
理由として、

1.あまり表に出てないけどドナーの半数ほどが元の生活に戻れてない(なんかしらの後遺症が出てしまってるそうです)。
そう言えば私もネットで『肝臓は再生すると言うが、生体肝移植でドナーになった場合完全に元の通りに再生できる訳じゃない』って見たような気がする。
元の記事がどこだったか失念してしまいました…orz

2.ドナーが身体的には無事でも移植したレシピエントが亡くなるケースもあり、そのせいで精神的にドナーが傷ついて立ち直れなくなる。

3.ハッキリはしてないが遺伝的要素の可能性も否定できない病気なので身内間の移植だと再発したり上手くいかないケースもある。

以上の理由から、ドナーになるのは健常者でも辛すぎる事だから知的障害のある兄には(仮に適合しても)止めさせた方が無難だろうと。

・まだドレナージの対症療法が出来るけど、それが出来なくなれば移植しかない。
んで、両親は医者に「ご両親より娘さんが先に亡くなる可能性もあります」と言われて親父は相当ナーバスになってると。
…そう言う母親自身もかなりショック受けてるっぽかったです。
でも親父は高齢で「一番最初は絶対自分だ」と常々言ってる人なので更にショックだったんだろうな。
確かに70代の自分より30になったばかりの娘のが先に逝く可能性あるなんて普通はありえないですもんね。
どうりで最近妙に人の言う事聞くと思った(熱中症の注意とか)。

・親は医者に「娘は病気も自分で調べまくってちゃんと状況が分かってるから本人にも同じ話をしてやって欲しい」と言ったそうなんですが、彼らは変に気を回して回しまくってくれていて、こちらから移植の話を振ろうもんなら「まだまだ考えなくて良いよ!!」と入院中いってました。
…否定しまくりな態度が逆に怪しすぎて今回のドレナージ挿入の件はともかく、少なくとも幸先が良くないのはなんとな~く感じましたぜ(笑)
別に落ち込まないから私にも言ってくれた方がスッキリするんだけどなぁ。
今後の事とか考えやすいし。

そんな話をお昼にラーメン食べながら話されました。
はい。チェーン店のラーメン屋です。
チェーン店だけど味はまぁまぁです。
でも今日はちょっと塩見が強かった気がするんだぜ。

直近のの肝機能数値(血液採取日7月11日)】
TP …8.6(8.9)
Alb …3.1(3.1)
LDH …196(162)
GOT …55(94)
GPT   …56(92)
T-Bil …1.6(2.2)
D-Bil  …0.3(0.4)
γ-GTP …122(184)
ALP   …882(1195)
ZTT …今回無
TTT …今回無
ChE …167(176)
※( )は前回(7/8)数値

やった!

明日退院出来です!

血液検査の結果も見てみたけど、最近の中ではかかり良い感じです。
GOTとGPTが50ちょいなんて久々に見た…!

ステントも問題無さそうだし、ひとまずは安心…かな?

帰ったらトースト食うぞ!
あと『にしんとカボチャのパイ』を作りたいなぁ。
こないだの「魔女の宅急便」見てから気になってて(笑)
冷凍のパイシートとにしんの代わりに鰯のオイルサーディンを使えば簡単らしいのでやってみようかと。
ちなみに入院前ミルク粥は作りました。
牛乳は苦手なので豆乳使ったけどコンソメと合わせるとコクのあるリゾットって感じでイケました!
ただ砂糖(蜂蜜)を使う甘いレシピも試してみたけど…こちらは自分には合わなかった(汗)

びっくりした(汗)

久々に大きめの地震が来ましたね。
東京は震度3でしたが、病室が6階なせいか体感としてはもっと揺れた感じがしました。

どーでも良いけど病院食だけだとちょっと物足りなくなってきました(-.-;)
良くなって来てるからかもしれないけど…。
ゼリーとかプリン辺りの消化の良さそうな物なら間食ダメかなぁ。

なぜか冷やしあめが飲んでみたくてしょうがないです(飲んだこと無い…と言うかそもそも売ってない)
水飴+紅茶+生姜で作れるそうだから退院したらやってみようかと思います。
体にはあまり良くなさそうですが(笑)
美味いものって健康には良くなさそうな物多いよね。
大抵塩分や油、砂糖がっつりがな感じ。
もちろん健康的かつ美味しい物もあるけど、そう言ったものは得てして高いんだぜ…orz

やはり点滴と相性悪い(汗)

別にレミナロンのような劇薬使ってた訳じゃないのに点滴漏れて出血大サービスですよ(-"-;)

食べ始めたので昨日で栄養剤は終わり、30分ほどで終わる抗生剤のみになってたのに…。
しかも血が漏れたときはそれすらやっておらず、針は刺してあるもののチューブは外して腕に固定してあるだけの状態だったのにorz

で、入れ直してもらったんですが良い血管が無く手首の辺りに変な角度で入ったからちょっとでも動かすと無茶苦茶痛い!(泣)

しかも右手(利き手)だよ…。
数少ない特技が「左手で箸が使える」で良かった!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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