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急に涼しくなりましたね。

台風が過ぎたと思ったらあっという間に秋になった気がします。

そのせいか何なのか、久々に39度の熱が出ました(汗)

23日にめったに集まれない友達らと約束があったので根性で熱を下げ、翌日からまた熱が出ました。
人間やれば発熱もコントロール出来るもんですな。
今は反動で偉い目に合ってますが( ̄▽ ̄;)

全然関係ないですが、今回の台風で久々に雨漏りしました。
瓦を変えて以来漏れなかったのに…orz
今年の台風は確かに凄かったです。

>kikiさん

難病の更新、上手く行ったとの事で良かったです!
しかしハイブリッド肝臓…なんか妙に語感がカッコいいですね。
マジで強そう(笑)
いや、名前だけじゃなくて治癒効果には物凄く期待してますが。

ドレナージはレントゲンで見た感じだとホントに只のチューブっぽかったです。
そして結構長かったかも。

>バティさん

はじめまして!
そして書き込みありがとうございます!

ブログ主は単なる筆不精でして。
普通に更新に間が開いたりするので、自分に関しましてはご心配させてしまったなら申し訳ないです( ̄Д ̄;)
他の皆様は確かに気になる所ですが…。

バティさんはPSC確定から4年半過ぎていらっしゃると言うことは、PSC患者としては先輩ですね!
もちろん、差し支えない範囲で充分ですのでこれから情報交換や悩み等、色々交流をしていただけたら嬉しいです!
どうぞよろしくお願いいたします!!
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あー痛かった

昨日からお腹が痛くてちょっとヒヤヒヤしてました。
下している時の痛み方じゃ無くてキリキリしているような感じの痛みだったから尚更ですわ(汗)
日が変わる頃ようやく治まりました。

どうでも良いですが飼い犬と会話する夢見た。
それで思い出したけど一時期流行った(?)バウリンガルってどうなったんだろう?
つか、正直アレ無くても飼い主は何となくペットの感情や要求って分かっちゃう気がする。
特に「エサくれ、おやつ寄こせ」はむしろ分かりたくなくても目が訴えてくるから分かりすぎる(笑)

>kikiさん

実は私もドレナージ見た事無かったりします(^◇^;)
今度の入院で見せて貰えないか聞いてみようかと思います。
今更どんなのが入っているのか気になって来ましたので(笑)

kikiさんは発熱は無いんですね。いや、これはもう無いなら無い方が絶対良いです!
夏は只でさえ暑いのに更に暑くなりますから!


>みずのりさん

取り敢えず今回は検査入院で体調の様子見とかせず入って翌日にすぐERCPやって終了、と言う予定なので多分こないだよりは早く出られるはず…(汗)
肝臓を切ったみずのりさんに比べれば生ぬるい話で恐縮ですが(´A`;)

お互い調子のいい時にお会いしたいですね!
私もどちらかと言うと会ってお話するのが楽しみです!!
あと、私もブランコで酔います(笑)
しかも子供の時からなんで友達と遊ぶ時、地味にツラかった…。

自炊ってそっちの意味だったんですね。前の日記で自分が「母が夕飯を作ってくれる」と書いていたのでそれに対しての意味だと思ってました(笑)
と言うか、携帯電話等に本のデータをスキャンして入れるのが流行ってるってのは知ってたけどそれを『自炊』と言うのは知りませんでした!
自分の場合、本は図書館で借りるのがデフォルトだから背表紙切ったりする(バラさないで1ページずつスキャンするのはしんどすぎるし…)自炊は当分出来そうにないです。
なにより電子機器の画面より紙媒体で読むほうが好きってのがありますが(^◇^;)
つか、以前知り合いにiPad使わせてもらった事あるクセになんでIHコンロとして使えるなんて思ったんだか(笑)
使わせてもらったのは本当にiPadが出て間もない頃だったんで、最近のヤツには十徳ナイフみたいに色々ついてるのかと思った訳なんですが…。

個人的にiPadとかiPhonみたいな「液晶画面に直接触れる」と言うのが生理的にダメなもんで「携帯がスマートフォンオンリーになったらどうしよう」とどうでもいい事で悩んでいる今日この頃です。
実際スマートフォンオンリーになったら回線がパンクするから(もう現状でかなりヤバいらしいですが)無いとは思うけど(-"-;)

インターネットの件お疲れさまでした!
ウチは逆にそう言った事は全部自分に丸投げなので全て自分の行動で辿れるのですが、父の忘れっぽさに振り回されちゃうのは我が家も同じなので共感しちゃいます。
自分が忘れてるくせに追及するとすぐキレるし…orz

タイバニの方は知ってますよー♪
友達がハマりまくってるのでその影響で見ました。
東京MXと言う東京の地方UHF局でも放送してくれているので(東京MXはじゃりんこチエみたいな古い作品からこのタイバニのように最新のとかまで妙にアニメが多いオタクに優しい局です/笑)。
キャラデザが桂正和先生のヒーローものと聞いてなんとなく「ウィングマン」を連想してたら全然違った(笑)
個人的にブルーローズのデザインが好き。

闘病記とはしてますが、結構日常のグダグダも書いてるブログなので病気関連じゃなくても色々突っ込んだり書いたりして頂いても全然構わないです。
むしろ書いて頂けたら反対に自分が語り倒してくる可能性はありますが(笑)


>ひよこさん

ひよこさん、ご無事で良かったです!
もちろん被害に合われた方もいるので、ニュースを見るにつけ手放しで喜べないことではありますが(汗)
でもご無事と聞いてやはりホッとしました。

北海道内での移動で9時間かかるんですか!(゜Д゜;)!!
以前大阪に行った時、夜行バスで9時間かからなかった気がするのに…東京―大阪間より同一道内の方が時間かかるんだ…。
子供の頃サイパンに連れって貰ったんですが、その時も成田から飛行機とは言え3時間…。
さすが北海道!ハンパねぇ!
いつか北海道行きたいです。ウチのおかんが北海道旅行した事あるのいつも自慢するんですよ…。
そしてそれが羨ましいからタチ悪い(笑)

kikiさんの所でも書いてるんですが、自分もドレナージ見た事無いんですよね(笑)
麻酔効いてる間にやられて終わっちゃうから。
今度の入院で見せて貰おうかと思います。

定期健診です。そして入院します…orz

微熱があったりするものの症状的には大した事ないし血液検査の結果もまぁまぁではあるんですが、来月(10月)の11日に入院する事になりました。

2本入れていたドレナージが1本取れちゃってまして(汗)
とは言えドレナージが取れた事については「狭まっていた胆管が広がったから落ちたんで(その部分は)良くなっていると考えられる」そうなので然程問題では無いそうです。
ちなみに取れたドレナージはおそらく便と一緒に出たのだろうとの事。

医者「トイレ行った時わからなかった?」
私「全然まったくこれっぽっちもわかりませんでした!」
医者&私「……。」

と言う訳なのでいつ出たかは永遠の謎(笑)

今度の入院は取れた所がどうなったかを見るため、要するに検査入院なんだそうですが医者の説明によると、
「ついでに調子いい時の肝臓の細胞も取ると思うよ。あと他の所で詰まったりしてたらその処置もするかと。」
単なる検査入院ではなく例の移植センター登録のための入院じゃないかと家族中(当人も)疑っております。

本日の肝機能数値(血液採取日9月8日)】
TP …9.1(8.9)
Alb …3.5(3.3)
LDH …157(151)
GOT …69(45)
GPT   …61(36)
T-Bil …1.2(1.0)
D-Bil  …0.8(0.9)
γ-GTP …232(146)
ALP   …956(795)
ZTT …今回無(22.8)
TTT …今回無(12.3)
ChE …185(200)

CA-19-9(腫瘍マーカー) …9.4(10.6)

※( )は前回(7/26)数値

>みずのりさん

「最近調子が良くない」と仰られてましたが、その後如何ですか?
私は上記の通り10月に入院になってしまったので、お約束のアレ(笑)は11月の方が都合が良い位です!
今日の診察での医者の話通りなら一応1週間くらいで出られるはずなので大丈夫かと…。
今までも1ヶ月以上の入院は無かったし(^◇^;)
なにより暑いよりは寒い方が良いです。
そして筆不精のご理解ありがとうございます(´∀`)b

みずのりさんの「自炊に興味が出たのでiPadを買おうかと~」の文を読んで、一週間位「iPadって料理出来たっけ?IHコンロ見たく出来んのか?」とマジで考えたのは秘密です。
レシピ見るため…ですよね?(笑)

>ひよこさん

はい…1時間位ブルーでした(泣)
しかもよりによってリンゴジュース…乾いたけど何かベタベタする(´;ω;`)

数値は今は正常値との事で良かったです。でも「多分」の言葉が気になる(汗)
いや、数値よりも何よりも先週の症状の方がヤバそうなんですが!!?
なんか症状が自分が救急車で運ばれた時とかなり似ているのが気になる…。
自分の場合は痛みの原因は総胆管に詰まった胆石で痛みの場所はみぞおちよりもう少し上位でしたが。

落ち着かれたようで良かったですが、あまり無理せずに高熱や痛みが出たらすぐ病院に行った方がいいかと思います。
それこそ救急車呼ぶなんて事にもなったら大変!
救急車マジで酔いますから!!(←そういう問題では無い)

それと台風と地震は大丈夫でしたか!?北海道で震度5強が出たとか。
発生直後のニュースでは被害の報告は無かったそうですが、その前に台風も来ていましたし…。

>kikiさん

kikiさんも来週は下北ですか!これは奇遇…なのかな?
こないだは体調がまだアレだったので割とすぐに帰ってしまったのですが、雑貨や古着屋なんかがちょこちょこ並んでいるからウィンドウショッピングが楽しいですよね。
もちろん買えればもっと嬉しいけど(笑)

ちょっと横からのツッコミになってしまって申し訳ないのですが,

>自分の解釈としては「炎症」=「発熱」と考えているのですが。

この認識が正しいと思います。
つか、発熱の原因を医者に聞いたら普通に上記の回答でした(^◇^;)
自分も10年近く患っているので、どこか「来るなら来い」みたいな感じになってるかもです。

地味に凹む…

ちょっと欲しい物があったので(自分にしては)遠出の下北沢まで行き、目的果たして疲れと微妙な熱中症でヘロヘロ状態で帰りシャワー浴びてようやく一息と缶のリンゴジュース開けたら…手が滑って部屋にぶちまけた…orz

ペット用のトイレシートってこういった時にも便利だね(泣)

気温は下がったけど湿度が…蒸し暑いです。

気圧のせいかなんなのかまた熱が出てます。
37.5度。


>kikiさん

携帯からなもんでコメント欄に入れられなくて本文中に失礼します。

私の場合、平熱が36.5度なんで微熱は37度越えたくらいと認識してます。
実際入院中に看護師さんも36.9度は平熱扱いで37度を越えると「ちょっと熱ありますね」で、38度近くになると「熱ありますね。具合は大丈夫?」って言ってましたので。
ひよこさんの言う通り、個人差もかなりあるとは思いますが。


話変わって。東京都の難病の保険証が届きました。
どうやら無事更新されたようです。
いや、良くなってないんだから通らなかったら異議申し立てですが(笑)

自分は今は親に頼ってしまっているので(情けない話ですが(-"-;))、親の所得税額で自己負担の限度額が変わるんですがいきなり前回から二段階下がっててビビった…(汗)
安くなるのはありがたいんですが、さすがに心配になって窓口に電話してもたとですよ。

窓口の兄ちゃんに所得税額を言われて確認したら確かに合ってました。
自分のじゃないから良くわかんなかったよ。

お役所って金額に絡む部分はマジで良く見てんだなぁ。
今回は良い方の意味でですが。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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