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やっと良くなった(汗)

えらい貧血がヒドかったのですがようやく治まって来ました。
貧血とは言っても病気によるものではなく…まぁ、一応生物学上は女って事でお察しください(笑)
一応、そっちもPSC(と言うか肝疾患)で影響が出てくる面もあるらしいんですがそっちまはまだ大丈夫そう。
ただ、ちょっと気になる事があるんでちょっと合わせて書きました。
生々しい話は無いですが、やはりイヤな方もいるかな?と思いましたので追記の方になってます。



>kikiさん

移植の問題は明確な答えが無いからホントに難しいですよね。
するのもしないのも賭けだし、その賭けに勝ったのかどうかもある意味では分かりにくいし…。
そもそも賭ける以前に体調面、金銭面含めて出来るかどうかすら分からないと言うのもある。

考え方だって治療方針から、ひょっとしたら人によっては宗教の問題も絡んでしまう訳だし(ちなみに自分は無信教です。ただ、個人的に霊魂や宇宙人はいると思ってます/笑)
自分自身の事だから考えなきゃいけないけど、考えれば考える程色々ドツボにハマってしまう…orz

でも取り敢えず私も体調管理には気をつけようと思います。
あと私も炬燵使用です♪



>バティさん

ご心配ありがとうございます!
おかげ様で今回は無事に退院いたしました!
ERCPも今回は眠ったまま終わらすことが出来たし(前回は途中で睡眠薬(?)が切れてエライ目に…orz)

移植の件は考える事も思う事も多いですよね。
私も生体肝移植は正直家族に負担をかけるのでしたくなかったから事実上出来ない結果になったのはかえってホッとしました。

>しかし、この先幸せな日々を送ってほしい娘をドナーになど毛頭考えられません。

私は娘の立場なのですが、娘からしてもやはり親をドナーにはしたくないと思います(もちろん兄も)。
…が、複雑な物で仮に逆に家族が肝移植が必要なら喜んでドナーになるんだろうな、とも思っちゃったりでバティさんの娘さんのお気持ちもわかってしまいます。
うちの母は心臓があまり強くなくて私の小さい頃は発作をおこして倒れたりしていたので「親が病気で倒れる」って言うのは本当に怖いです。
子も親には元気でいて欲しい…。
結論としては「自分ならどうでも良いけど家族は健やかにいて欲しい…」な訳で、ある意味身勝手な話なんですがなかなかこう言う事は割り切れないですよね( ̄□ ̄;)

う~ん。考えすぎて自分で何言ってるか分からなくなってきました(笑)
元来、あまり良い出来の頭では無い上に短絡思考なので、小難しい事考えるとすぐショートしてしまいます(^◇^;)
ショートしててもバティさん、ひよこさんから頂いたお母様からの立場での「絶対ご両親より長生きしなきゃ」の言葉は、しっかり肝に命じます。
バティさんもお子さんの成人と言わず孫、ひ孫の顔もぜひ見てあげてくださいませ!

最近は応援の言葉も「頑張るな」がなんとなく主流ですが闘病に関してはお互い頑張りましょう!

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体温が恋しい季節

一週間ぶりに帰ってきた私より、私を迎えに1時間留守にした父に向かっていくワンコにムカついたからお腹に顔をうずめてモフモフしてやったら肉球の足で額をどつかれた(笑)

夏はイヤだった犬の体温が気持ち良い季節になりました♪


>kikiさん

ご心配ありがとうございます。

前回は親のみに伝えられた(その親から聞いてたから知ってたけど)移植の話がついに私に直接来ました。
しかし、伝え聞いてでさえ重い言葉ですが直接に聞くのはまた更に重い言葉ですよね。

けど、本当は移植に関しては悩んでもいます。
ちょっと俗っぽいと言うか、アレな話ですが主に費用面で。

主治医の話ではPSCでの脳死肝移植では保険が適用になるそうですが、調べてみるとそれでも100万単位のお金が必要になってしまうんですよね。
正直、家族に色々犠牲をしいてまで私にそんな金をかける必要があるのか。
もちろんお金の問題だけじゃなくて、もし提供してくださる方がいたとしてその方の命を引き継いで私に何が出来るのか。
手術は怖くないけどそう言った意味で悩み中です。
でもこれを親に言ったら(心配の上で)キレられそうなのでどう言ったらいいのか(汗)

もっとも今悩んでも仕方ないので取り敢えず移植の詳しい話や資料を貰った上で考えてみようとは思っております。


>ひよこさん

今回は長引く事もなく無事出られました(笑)ありがとうございます!
ひよこさんも高熱が出ておられたようですがお加減はいかがでしょうか?

>移植登録の話が出ていますね・・

はい。親だけでなくついに自分自身にも話が来ました。
生体肝移植については私もひよこさんと似たような家族構成(未婚なので夫や子どもはいませんが)でして、ドナーになれるとしたら兄だけなんですがウチの兄の場合は知的障害があり移植の理解も納得も無理だろうと言う事でやはり生体肝移植は間違いなくしないです(以前に少しだけ話をしたらショックのせいか自閉症が重くなってしまったので)。

もっとも理解や納得が出来たとしても多分断ったと思います。
主治医から聞いた話なのですが「あまり表に出て言われないけど生体肝移植のドナーになった人で、その後体調を崩した人は大小あれどかなりいる」そうなので。
内容としては「ちょっと体力が落ちた」ぐらいの人から「元の仕事に戻れない体になった」まで色々だそうですが…。

あと再発についてひよこさんも仰っていましたが、PSCと遺伝の因果関係は分かっていないものの同じような体質を持つ身内から行う生体肝移植はPSCの再発率が高いそうなので、医学的見解からも身内からの生体肝移植はあまり現実的ではないと説明されました。
ただネットや医学関連の本を読んでみるとPSCの患者でも生体肝移植を行ったケースはあるみたいなので、ひょっとしたら身内にドナーになれる人がいない我が家に配慮して言ってくれた言葉なのかな、とも思っています。

かと言って脳死肝移植はkikiさんへの返信でも触れさせて頂いたのですが、保険適用でも費用が高いと言うのが…(生体肝移植も同じ位掛かりますが)
更に脳死肝移植は肝臓の移送費用は実費だし、臓器移植センターにも謝礼が必要になっちゃうしで、やはり悩みどころです(-"-;)

もちろん移植するかどうかについて悩んでいるのは単純に「高いから」と言う訳じゃ無く、それをかける価値を自分に見出せないためですが(ドナーになってくれる方のためにも)。

色々頭の中がグルグルしていたので、ひよこさんの意見や考え方を教えて頂いて一つの指針としてとても参考になりました。

>両親より先に死んではいけませんよ!

はい!
もし移植しない事を選ぶとしても親より長生きしてみせます!!
移植以外の治療方法が確定し、実行できる時まで粘って見せます(´∀`)b

どちらにせよ、正しくきちんとした内容や情報は必要だと思いますので近い内に移植(登録)する病院に一度言ってみようと思います。

予約しようと思ったんだけど…

移植にあたって移植する&登録する病院に予約のため電話したんですが…。

受付のお姉さん「紹介状をお手持ちの段階で予約していただかないと紹介状無しでの予約となり、初診料が+五千円となってしまうんですが」

おい~!紹介元の先生!
予約は紹介状もらうより先に取れるったじゃんか(汗)
まぁ、他の病院の予約システムの事だから間違ってもある程度は仕方ないっちゃ仕方ないんだろうが…(-"-;)

しょうがないから次の外来診察で紹介状貰った後かけ直します。


>みずのりさん

「移植にはまだ早い」けれど考えなくてはいけない段階だと思うとなかなか重いですよね。
正直私は手術より費用の方が気になるんですが…(汗)

病気で聞きたいこと…。
私でよければみずのりさんが大丈夫そうになったら遠慮無くどうぞ!
私は結構生々しい話も平気でしてしまうので、こちらはお気になさらずに。

らんま1/2の実写化は知ってたんですが、初めて聞いたとき「マジかよ!?」と思いました(笑)
やっぱ乱馬はダブルキャストですかね。
あかねの髪はどうなるんだろ?
何よりパンダの台詞の看板?が気になる~(笑)

まぁ妖怪人間ベムの実写化よりは…う~んどちらも微妙なような(-.-;)

『怪物くん』もやったし、そのうち黄金バット辺りが来そうな予感がします(笑)

無事退院しました。

取り敢えず今回は無事に帰ってきました。

やっぱり自宅は落ち着くけど病院に比べると汚部屋(おへや)な自室を改めて見て愕然(笑)

うおぉっ!

朝食にオレンジが出たのですが、皮から実を剥がそうとしたら汁飛んで目に入った…(滝汗)
すぐに洗い流したけど微妙に痛かったです(;_;)

親を呼んでの主治医との面談も終わりました。
結論としては…あまり良くないのかなぁ。
胆石の詰まりなんかは無くて炎症も今は治まってて、そういった意味では良いんだけど胆管は細くなってるらしいです。
前回から決して悪くなってる訳じゃないけど、主治医としては前回のステント留置の効果で少しでも良くなっていることを期待したみたいです。

悪くなってないけど良くなってもいない。
微妙な状態での現状維持なんで移植の登録はそろそろ考えたい、と。

ただ登録してしまって順番が来てしまうと自分の肝臓がまだ保てる状態でも移植になってしまうので(今の自分の状態ではすぐに順番が来る可能性はかなり低いそうですが)早すぎる登録も考えもの。
かと言って登録時期が遅くて悪くなりすぎれば移植が出来なくなってしまう。
脳死肝移植の成功率は約70%。
結果的にしない方が良かったと言うことも有り得るわけで確実で正確な判断は誰にも出来ない。
医者としてこの見極めが一番難しいそうです。
…そりゃそうだよなぁ(-"-;)

今回の結論は「まず移植&登録する病院に行って移植や登録の詳しい内容を聞いたり必要なパンフ等資料を貰って移植がどういう物かを知る。その上で体調を見ながら登録時期を決めて行こう」になりました。

退院後のすぐの外来は11月24日なのでその日に紹介状をくれるそうな。
なので自分はその日以降の日程で予約を取って移植する病院へGo!

ただ移植する病院は予約が埋まっていることが多いらしく、下手するとかなり先の予約になる可能性もあるみたい(-.-;)

仕事については自分で無理ないなら特に制限はありませんが…

医者「病気や体調不良よりも不況の方が求職には問題ですよね(^◇^;)」

全くだよ!先生!(泣)
発熱や腹痛、状況によっては入院や通院も考慮しないといけないし、でもそれを考慮しちゃうと(しなくてもだが)仕事なんてないorz

でも仕事探しで一番の問題は「仕事なんてしなくていい!」と何故かキレぎみに言った親父(汗)
いや、心配の末だとは分かっているんですが。
キレぎみなのは多分、娘の現状を聞いてパニクったからだろう。すまん親父。
母もあまり仕事探しは賛成してないみたいだし。

今日医師に確認した所、PSCでの移植は保険適用だそうですがそれでも相当額なはずなんで貯金したいんだけどなぁ。


>kikiさん

「三年は大丈夫そう」は今回の入院で担当になった若い医師がポロっと言っただけなんで(今日の面談で主治医は明確な年数は何も言わなかったですし)、信用ない…とまでは行かないけどあんまし鵜呑みには出来なそうです(-.-;)
「数字に出来るもの」と期待させてしまったなら申し訳ないです!
ただ主治医も「april004さんの病状は実際に登録するにはまだちょっと早いです」と言ってたので、この「まだちょっと」が若い医者が思った『三年』なのかも…って気がします。

>sakuraさん

ありがとうございます!
今回は割りと早く出られそうです(笑)

ただ、今日の日記にも書いたのですが「(移植に向けて)何かする」に関しては何事も無し、とは行かなかったようです(汗)
一歩だけ「イヤ~ン」な方向に前進かも(-o-;)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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