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行ってきました!

冬のオタクの祭典、コ○ケへ行ってきました!
いやぁ、すごい混雑でしたわ。
特に西ホールから東ホールへの移動する道があちこち封鎖されてて、細い通路一個だけになってましてエライ事に(汗)
混乱を防ぐためなんだろうけどラッシュ時の電車内のような状態で…疲れたorz

買い物が済んだあとにサークルで参加してる友達に会いに行って、ちょっと立ち話して本日は帰りました。

昨日の夜には昔のバイトの先輩(現在はオタク友達と言うべきかも)が秋葉原で買ったお土産をくれると言うので居酒屋で三時間程オタク話してきました。

ちなみにお土産は『1stガンダム名台詞クッキー』さすがにわかってらっしゃる(笑)

昨日今日はオタク的には妙に充実してました(^◇^;)
ただ体力は殆ど0になったので明日起き上がれるかどうかが問題だ(-"-;)
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寝正月ならぬ寝クリスマス(泣)

病院へ行った翌日から昨日まで
発熱(38℃超え)→下痢と腹痛→妙な気持ち悪さと眩暈
と続いてました…。

「まさか薬の副作用?!」と思ったのですが、段々良くなってきてるのでどうも風邪引いてたぽいです。
明日から続けて出掛けるのに身体大丈夫かなぁ(-"-;)

どうでも良いですが、昔胆石で胆嚢を取ったらしい親戚のオッサンは「早く取った方が良いんじゃないのか?」と親父に妙にしつこく言ってるらしいです(笑)
肝臓と胆嚢は近い所で胆管を通して繋がってるしその胆管がダメになりかけで、どう影響出るかわからないから医者的にはあまり胆嚢摘出(と言うより手術自体)したくなさそうなんですが…イマイチこちらの病気をわかってない、つか分かる気が無いまま自分の経験だけで勧めてるっぽくて複雑です。
私に直接じゃなくて親父にだけ言ってるから気にしないけど(笑)

生体肝移植は三親等以内なら大丈夫な訳ですが、母は一人っ子で兄弟がいないため親戚は殆どおらず、父親は田舎の一応戦前生まれなためか(結婚が遅かったので結構歳がいってる)10人兄弟なのですが…現代で10人兄弟なら大家族スペシャルとかでテレビに出れるな…はさて置き、皆年齢がオーバーしているのでこちらも不可です。

いや、正直法律上不可で良かったよ!
親父の実家いわゆる田舎の旧家ってヤツなんで分家のウチが移植で頼みに…なんてやったら色々面倒くさい事になってたの間違いないもの(滝汗)
下手すりゃ遺伝がどうこうでおかんが責められかねん(祖父母はもう故人な上アレコレ言うタイプじゃ無かったそうですが、伯父伯母がいびる…と言うかうるさ型らしい。殆ど付き合いないから私は知らんのですが新婚の頃おかんは地味にいびられたとか。ちなみにいびったのはなぜか血縁の兄弟ではなくその連れ合い)
マジで良かった…orz


>kikiさん

胆嚢は取り敢えずまだ大丈夫みたいでホッとしました。
治験薬もバッチリ飲んでますよ!
少し痒みが引いた…ような気がします(笑)

>特に肝硬変はメジャーな病気ですから、pscなんかと違って製薬会社からしたらお金になるだろうし(笑)

確かにPSC単独の薬はまず開発を期待するのは無理ですよね(^◇^;)
でもPSCもガン化しなければほぼ間違いなく最終は肝硬変へ行きつくから、肝硬変を治す方向からどんどん開発が進めばこちらも恩恵に預かれてありがたいですね!

やったーー!

治験薬、本日の検査でGoサインが出ましたよ!
今晩から投与開始です!!
効いてくれると良いなぁ:*:.。.:*(´∀`*)*:.。.:*:・'

地味に気になっていた胆嚢の影ですが、胆石…と言うか自分の場合石と言うには細かすぎて砂のようらしいのですが、その胆砂(笑)がドロッとした固まりになっていたらしく、それが胆嚢の壁にくっ付いていたために影となって写っていたようです。
なので心配はいらないとの事。

治験も始まったし、胆嚢も詰まっている訳でもないので胆石が出来てる時点で不良胆嚢とは言え、無理に摘出する必要もないので今は考えなくても良いだろう、とか。
主治医的には胆管の炎症も増えてるし体力も落ちてるから必要ない手術はしない方向に持って行きたい感じに見受けられました。
私もそれならその方が良いや(^◇^;)

前回は午前中のしかも最初の方の診察、今日は夕方のどちらかと言えば最後に近い方の診察だったのですが、先生のヨレヨレくたびれ感が半端無かった。
前回は最初の方でまだパリッとしてただけに(笑)
結構一人一人に時間を掛けてくれる先生なのですが…お疲れ様です。

今日は採血検査もあったのですが、治験との絡みで結果が診察時点では出ていなかったので次回教えてくれるそうです。
そんなに悪くないと思うんだけど。


>kikiさん

情報元のコピーをありがとうございます!
「まだ研究段階だけど成功した!」のレベルかと勝手に思い込んでいたのですが(製薬会社での試験用とは言え)もう実用段階に入ってたんですね。スゲェや!

これがあともうちょっと進めば移植用にも行けそうな気がしますね。
これなら拒絶反応とかも無さそうですし、手術の予後が期待できる…っ!
…実際にはそのあともうちょっとが遠いのかもですが(^◇^;)

しかし現段階でも新薬の試験にはどんどん使って行けそうな雰囲気で未来は明るいかも♪

ぎゃあぁぁぁーーー!!!Σ(゚Д゚;

外付けハードディスクが壊れたーーーー!!!!1!!くぁwせdrftgyふじこlp!!
壊れたつか、アクセス不能になったのですが(USBは反応する)メーカーのサイト見たら元々不具合の有る機種だったらしく…。
『不具合があることが判明したので急いで対策アップデートしてね』って、遅ぇよ!
メーカーのサイトにだけ載せられたって不具合の有る無しなんて気付かんわ!
CMなりなんなりしてくれよorz

ちなみにアップデートする前に不具合が出てしまった場合にはアップデートした後フォーマットするしかないらしい…つまりデータ全消去(泣)
「どうしてもデータを残して復旧したい場合にはメーカーへ」とあるけど、正直無料でも(有料なら尚更)個人情報満載のデータが多数だから他人に預けたくないし…。
犬の保険申込書の控えのデータや、何より都への難病認定の書類のコピーデータがあるんだ(汗)
これ以上の個人情報があるかーーー!

かと言ってデータの復旧ソフトで行けそうなのは有償の1万円近くの奴だけだし。
……フォーマットしました・゚・(つД`)・゚・。

幸い、殆どのデータがPCがイカレた時用のバックアップ用だったのでPC内のハードディスクに殆ど同じデータがあったのと(バックアップ用のクセに先に壊れんなよ…)何の予感か、夏頃に一部のデータをDVD-Rにも焼いてたので諦めがつきました。
それでも無くなったデータいくつかありますが………orz


>ひよこさん

腫瘍が良性でなによりです!!
私も胆嚢の影は大した事なさそうで、お互いホッとしましたね♪

>あらゆる治療に抵抗性のものは肝移植の適応となるようです

痒みさえも適応の一つなんですね。結構意外かも!
炎症は納得です!…が炎症している間は移植不可なんですよね。
「炎症は繰り返してるけど炎症は治まっているうち」じゃないと移植できないと言うのはなかなか言葉にするとシュールな気がしますな(そういう問題では無いですが)

>余命12年の話が出ていますが、本の中では診断から5~17年となっていて、間を取って12年です。

かなり幅が広いんですね!12年と言うのは本当に『平均』なんだなぁ…。
こうなるとホントに予測は難しいですね。
「画像診断の発達~」のくだりは移植を聞きに行った病院でも話があった記憶があります。
医者から直接もらった情報さえ余命は幅が広すぎる、しかもここ数年の医学の進歩はあまりデータに反映されてない、となるとひよこさんが見つけられた胆道ガンに関して書かれた医学書が余計気になりますですよ!でも確かに高い(笑)
図書館にリクエストしたら入れてくれないかなぁ(^◇^;)

>胆嚢、取っちゃう感じですか?

みたいな感じです(笑…えない)
胆石を出してるような胆嚢はもう殆ど機能していないも同然なので取ってもあまり変わらないらしいですね。
その上壁が妙に厚く(エコーの影の正体)なってしまっているし、有るメリットがあまり無いので。
治験の絡みがあるのでいますぐ速攻で!と言うでもないですが近い内に…だそうです。
手術や入院は試練ですが、胆石が少しでも治まるならむしろありがたいかもです(´∀`;)

>みずのりさん

ご心配ありがとうございます!!
胆嚢の状態も気になりますが、やはり少しでも痒みが治まるなら治験もしたいし…でこの辺りの数日はもやもやしてましたが一先ずホッとしました。

移植の話、少しでもお役に立てたなら嬉しいです。
なんかアホみたいな事を書いてますが、当日のノリはホントにあんな感じでした(笑)


>kikiさん

移植の話、あんなんで伝わったでしょうか?(笑)
妙な間とかがホントにあんな感じで、正直「移植の事を聞かなきゃ!」より「この間と空気、どうすりゃいいんだよ!」な方が先立ってたような(´A`;)

>どこかのサイトに「5年~10年が一番多い」

ひよこさんがコメントに書いてくださった情報(5~17年)と照らし合わせると医学の進歩でちょっと伸びて来ていると言う事…?
それなら嬉しいのですが、実際は個人差の方がまだ大きそうな気もしますね。

>ips細胞から肝細胞を多数作り出すことを可能にした

おお!!キタキタキタキタ━━━(゚∀゚≡(゚∀゚≡゚∀゚)≡゚∀゚)━━━━!!新しい情報キター!!!

移植術の進歩もありがたいですが、やはり移植以外の方法の可能性は嬉しいですね!
自身の肝細胞を増やせるなら術後もより安心だし。
kikiさんが書いてくださる最新の医学情報はいつもありがたいです♪
こちらこそいつもありがとうございます!

大丈夫…なのかな?

今日はエコーで見えた謎の影(笑)を判断すべくCTを撮って来ました。
普通のCTと造影CTの両方です。

実はCT撮るだけかと思ってたんですが診察も本日ありました。
結果としては『そんなに心配いらなそう』だそうです。
ポリープとか腫瘍と言われたのでボコッと出てるのかと思ってたんですが、画像では胆嚢の壁の一部が厚くなっているように見えました(主治医もそう説明してた)。
一応放射線科の医師にも診断を貰うとか。その結果は来週にとの事。

ただ「緊急性は無くても異常をきたし始めているのは確かだし胆石もあるのでもうそろそろ胆嚢は摘出かも」と言ってました。
放射線科の方で問題が無ければ治験終わってその後に…みたいな感じですかね。

移植先になる病院での診断結果も報告しました。
話した内容は幣ブログでの12月13日の話を簡単に、

私「なんか『まだ全然問題じゃないよ。肝臓綺麗だし胆管にドレナージ入る内は平気平気』って言われました。」
と話したらスッゲェ苦い顔してました。
あ、私の話調子に対してじゃなくて相手病院側の診断に対してです(笑)

主治医「全然大丈夫じゃないよ。炎症頻繁に起こってるから一気に病気が進行する可能性が高いし、胆管も狭窄しまくってるからもうすでにドレナージ入れるの大変なのになぁ(-д-;)」
ちょっと以訳してますがだいたいこんな感じにグチってました。

「炎症が多いから移植自体が出来ない程い進む可能性だってあるのにねぇ(つまりそれだけ深刻)」とも言ってました。

主治医は着実に悪くなっていってるのを見てきてるから、ってのもあるんだと思いますが私としては主治医は胆管を、相手病院側は肝臓に重きを置いて見てるような感じでした。
確かに肝臓は割と見た目綺麗なはずなんですよね。
そもそもPSCが分かった理由がそれなので。

血液検査の肝数値悪化や身体症状が頻繁に出るようになる→肝生検で状態を詳しくしよう→アレ?肝数値や症状の割に肝臓自体は割と普通…?変だな?→異常は肝臓じゃなくて胆管かも!→ビンゴ!
そんな流れでした。
綺麗言うても線維化も始まってるし、あくまで「移植を考えるにしては」綺麗と言う事なんですが…orz

それにしても2つの病院で温度差あり過ぎ(笑…えないけど笑える)

あとなぜか橋本病の既往歴があったらしくて謎だったんですが(紹介状に書いてあったらしく、先日相手の病院から聞かれた。)、主治医と二人で思い出した結果膠原病を疑われた時があったのでその時に診断として入れちゃったようです。
肝疾患にしては早い段階での痒みやリューマチの家族歴、何より20歳頃に突然手が動かなくなったことがあるんでそう診断されてたようですが、特に問題は無いとか。
どうせなら、って事で来週の採血で甲状腺の方も検査に入れるそうですが、万が一異常が出ても治験には影響無いそうです。

治験的にはやはり胆嚢の影の方が問題らしい…。
来週の結果大丈夫だと良いなぁ(´A`;)


>kikiさん

ありがとうございます。確かに響き良いですよね!
なんだかすごく健康そうな感じがします(笑)
ただ綺麗と言っても「肝疾患がある割には」が前提なのでやはり油断は禁物らしいです。
と言うか(日記にも書かせてもらってますが)主治医としては「ええぇ~。判断甘めぇよ!(´д`;)」みたいです(汗)
そこの先生PSCとPBCがちょっとごっちゃになってたし、違う意味で不安がよぎる気がしないでもないような…。

>以下の文の余命12年というのは、どこから12年という意味なのでしょうか?

言葉足らずですみません!
「PSC発症から12年」だそうです。ただし何を持って『発症』とするのかはハッキリしませんでした(汗)
たぶん自覚症状、あるいは肝機能数値の悪化し始めた頃ではないかと思います。
そこの先生が「april004さんでこの『余命12年』を当てはめると30代半ばになりますね」と言ってたので(私の肝機能数値が悪くなり始めたのが20歳過ぎくらい)
この12年の数値は結構前にネットのどなたかのサイトかブログで読んだ事があったのでPSC治療の研究はともかく、臨床例や数値上のデータは数年前に止まっている気がしないでもないですね。
説明してくれた医師も「あくまで外国の少し前のデータ」と結構念を押すように言ってました。

治療法確定も願う所ですが、データもそれなりに最新で出して欲しいですなぁ(-"-;)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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