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定期健診

退院後初の診察です。
特にこれと言った変化は無く、数値的には悪いまま平行線の小康状態みたいな感じです。
もっとも痒みに倦怠感と微熱、時々高熱も相変わらずですが(-.-;)
この辺はしばらく薬(ロキソニン)飲んで様子見の模様。

先日Sさんから聞いた金属ステントの件について聞いてみました。
以下、主治医の話です。

「金属ステントは普通ガンの人に使う物で、PSCのような良性狭窄出はあんまり使わないね。
確かに取れにくいけどそれでも1年位しか持たないし、逆に取れない事で入れた際に異常が出たり詰まったりしても取れないから、胆道に石(と言うか砂)が有って詰まりやすいapril004さんの場合は逆に良くないよ。
チューブステントを取り替えて行く方が良いと思う。

つか、PSCで金属ステントの治療ってホントに聞かないけどどうなんだろう?
その教えてくれた人がやってるなら経過について興味あるなぁ。」
…とのことでした。

胆砂がゴロゴロしてる自分にはあまり向いてないみたいです。
たぶん、これからもチューブステントで行くっぽい。

東京都の難病保険証の更新時期が近付いてきたので、都から申請用の書類が届きました。
難病指定の保険証はありがたいですが、書類をアレコレ揃えるのが面倒くさいかも。
医者に書いてもらう書類は診断書扱いだから金掛かるし…orz

あと高度療養費制度に伴う都への国民健康保険からの払い戻しに関する委任状の記入要請が来ました。
国民健康保険で自己負担額が80,100円以上だと1%になるようになっていて、それ以上を窓口で支払っているとその分を返還されるアレ。

ただ自分の場合は何かややこしい話で、その余剰支払い分の返還は東京都にされるそうです。
別に都の横取りと言う訳ではなく(笑)、難病保険証があるのでPSC関連だと東京都が大部分を助成してくれるのですが、80,100円を超える分に関しては国民健康保険の支払いになるそうです。

病院への支払いは80,100円を超える分も東京都が一旦立て替えるので後から国民健康保険へ「立て替え分を払ってくれ」と言う訳だそうですが、これを言うのに私の委任状がいるらしい…。
何か訳わからん…orz
私自身はその金の動きにはノータッチなので勝手にやってくれって感じなんですがダメらしい。
じゃあ、立て替えなきゃ良いじゃんと思うんですがね。
行政だから融通効かないんだろうなぁ。


【今回の肝機能数値(血液採取日6月21日)】
GOT   …77(100)
GPT   …92(91)
T-Bil  …1.3(1.4)
D-Bil   …1.0(1.0)
γ-GTP  …273(238)
ALP   …992(957)
Che …189
Alb …3.3(3.2)

※今回の()内のは前回数値
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楽しかった♪

同じ趣味の友達と都合がついたので池袋に行って来ました!
カラオケのフリータイム時間、午前11時から午後8時まで約9時間ぶっ通しでお喋り&熱唱して来ました。
最後は咽喉が掠れた(笑)
アニソンから懐メロ、割と最近のヒット曲まで、後から曲の履歴を見た人はどんな連中が歌ったのか想像がつかないと思われ(^◇^;)


けどそんな時間もあっと言う間に過ぎてしまった気がします。
6月4日にSさんとお会いして以降、ちょっと体調を崩していてまともに外に出られず鬱々としていたのですが、そんな気分もどっかに行きました!

人と会い、声を出すって大切ですね。

あと現在やってるゲームの攻略本が古本屋で見つけられたのが地味に嬉しい。
いや…古いゲームやってるんで(三國無双2。ちなみに最新作は6まで出てます。)、もう普通には攻略本売ってないんですよね。
すぐ迷子になるんで地図の有る攻略本が欲しかったんです。
そしてもちろん現実でも私は方向音痴ですorz

今月11日に誕生日が来ましたのでプロフィールの年齢も変更しました。
…心情的には変えたくないですが(笑)、一応闘病記なのでちゃんと正しい表記をしないと、ってことで。

久々にお出掛け♪

本日はお日柄もよく…って違うな。

タイトル通り体調も先週末よりだいぶ良くなり無事Sさんとお会いすることが出来ました!(喜)
はい。ちょっと前にお誘いくださいまして。
また病気についてまた色々お話をしようと言う事でいそいそと言ってまいりました。

そしてPSCについてのお互いの状況やそれ以外の近況、果てはスマートフォンの使い勝手、戦闘機について、治療での放射線の話題から飛んで原爆水爆、使っているPC、三角関数と多岐に渡り(笑)、時間があっという間に過ぎてしまいました。

三角関数の話題で
「サイン、コサインと来てタンジェントってのは何か納得いかん!
サイン、コサインと来たらマゴ(孫)サインだろ!!」
と訳の分からん事を新○のスター○ックスでほざいていたバカは私です(-"-;)

他にも色々バカを言っていた気もしますが覚えてない…orz

今回の話の中でPSCに関連する事でSさんに教えて頂いて初めて知ったのが、
『ドレナージ留置術で留置するドレナージには2種類ある』と言う事。

つか、むしろこれはSさんに
「(ドレナージ留置してるのに)何で今まで知らなかったんですか!?Σ(゚Д゚;」
と突っ込まれてしまった…ごもっとも(汗)

ちなみにその2種類は
・プラスチックのチューブステント
・金属ステント
とあるそうです。

私が現在入れているのはプラスチック(樹脂?)の方で、これは交換が簡単にできるけれど細さに限度があり、かつ交換できる(=取れやすい)、詰まりやすい(閉塞しやすい)と言う物だそうで。

金属ステントは、金属のチューブ…と言うよりワイヤーで編んだメッシュ状になっているそうです(それをカバーで包んだ物もあるみたい)。
こちらは金属なだけに閉塞しにくく、また取れにくいそうな。
取れにくい事から察する通り、基本的に交換が難しいみたいです。

私、金属ステントの存在知らなかったorz

Sさんに教えて頂いたのち、帰ってから自分でもネットでちょっと調べてみたんですが金属の方は年単位で保てるんですね。
自分的にはこっちの方が良いような…頻繁に入院しなくて済むし。
ただ欠点もあるみたいなので、それと合わせて今度の診察で主治医に聞いてみたいと思います。

つか、主治医的には選択肢に無かったから言わなかったのかもですがステントの種類の説明くらいはしてくれよ(´A`;)

ちなみにSさんの主治医は逆にチューブステントが選択肢に無いそうな。
「やらなければいけなくなったら金属ステントを入れる。
ただ、ステントを留置すると十二指腸への入り口の乳頭が開きっぱなしになってそこから感染症の危険があるからやる時期は慎重に」
な感じである事を聞きました。

PSCの有効的な治療法がないから仕方ないのでしょうが、主治医によってかなり治療の方法が違いますな。
あ、乳頭からの感染の危険性は勿論チューブドレナージでもあります。
これは私も自身の主治医から気を付けるように言われましたので。
でもどうやって気をつけりゃいいんだ…?
中りやすい生ものを控えるようには言われたけど。


PSCとは全然関係ないけどスマートフォンについても詳しく教えてもらいました。
未だにガラケー使いです(笑)
スマートフォンのセキュリティについてや使い勝手などかなり参考になりましたよ!
…あとはタッチパネルじゃなくて操作性が良いのが出てくれればかなりマジで考えるんだけどなぁ(笑)←タッチパネルが生理的に苦手なので…。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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