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退院後初の外来です

先週退院してから初めての外来です。
寒くなってくる時期に入院していたせいか、まだ寒さに体が慣れないです。
原チャリでの通院も厳しい時期になりました。
でも真冬も原チャリで行くけど(笑)

血液検査の結果ですが、あまり変わっていませんでした。
微妙にビリルビンが下がっておりましたが(0.1くらい)。

じわじわ下がって行くのかこの辺りで留まるのかはまだちょっと分からないですが、炎症反応はあまりひどくないし一応下がってはいるのでしばらく外来で様子を見て行く事になりました。

あと年内にもう一度検査をしておこうって事で、来月末にまた診察と血液検査が入ってます。
ジワジワで構わないからビリルビン、来月も下がっていると良いなぁ。

痒みはレスタミンコーチゾンで痒みを止めるより、ヒルドイドで保湿した方がマシみたいなので痒み止めは飲み薬(タリオンとポララミン)にしてもらってヒルドイドをちょっと多めに出してもらいました。
…つもりだったんですが、どうもパソコン入力をミスっていたらしく(おそらく削除のし忘れ)、間違って処方箋にレスタミンコーチゾン入ってました…orz

使わない物を処方されても勿体ないだけなので、こちらは受け取らない事にして薬局の方から明日(気付いた時すでに夜だったので)データ上削除になっているかどうか確認してくれるそうです。


【今回の肝機能数値(血液採取日11月29日)】
GOT   …67(104)
GPT   …57(88)
T-Bil   …3.5(3.6)
D-Bil   …3.0(3.0)
γ-GTP  …245(197)
ALP   …1111(1083)
Che …173(-)
Alb …3.5(3.0)

※今回の()内は入院時最後(11/21)の検査数値。
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退院決まった!

明日退院します(笑)
夜に急に決まりました…と言うか、医師が外来診察で伝えに来るのが遅くなっただけですが。

結局ビリルビンは下がらなかった(今日は3.6)のですが、体調は悪くないので外来でしばらく様子を見ることになったそうです。

移植についてはケースワーカさんと話したけど、やはり移植手術の自己負担になる部分の公的補助は無さげなので今のままだとやはり費用面で移植は難しそうですわ。

昨日、うっかり主治医に捻出が出来ない費用100万↑は『保険適用外』の部分ってハッキリ言い損ねてました(汗)
自分が認識してても相手がしてない事もあるのを失念してましたよ…orz

手術や基本の入院費用に関しては難病医療券も使えるらしいし、仮に使えなくても国民健康保険での高額医療費なんちゃら(笑)が適用になるから、それだけならなんとかならんでも無いけど…。

移植手術となると個室が必要になるし、移植臓器の移送費用も自己負担だしや移植センターに払う費用もあるしで…結局手術外にかなり掛かるんですよね。

『移植必要だけど自己負担分払えない人』って他にもいそうなんですが、あまり話を聞かない気がする…実際どうなんだろう?

退院は明日の採血で

退院自体は明日の血液検査で決まるとして、現在のビリルビン値としては『黄疸』と言える状態で、しかも今後正常値まで下がるのは難しいだろうって事で本格的に移植の登録の話が出ました。

いよいよっぽいので、主治医には費用的に移植無理!って事を伝えました(いや、さすがにこんな言い方じゃなくて真面目に伝えたけど)。

生保とか色々手段を考えてくれたのですが、「貯金預金無しで自力払いは無理、家族同居で父親の年金+兄の障害年金で暮らしてるので生保も無理」の「日々の生活はなんとかなるけど手術費用捻出は出来ないし、かと言って生活出来るだけに公的補助は受けにくい」の1番タチ悪いかもしれない状態で…(汗)

正直、東京都の難病医療券無かったら、この入院も出来なかったレベルだしなぁ。

でも「肝臓の障害認定が降りれば、そちらから補助受けられる」って事で、そちらをケースワーカさんと相談することになりました。

現状だとビリルビンとアルブミンの値は認定基準クリアしてるそうです。

認定が取れれば脳死肝移植の登録をしようと言うことに。

ダメなら…頑張れ!私の胆管!…かな(笑)

移植手術で健康保険外の部分で必要な費用が100万超↑、移植後も免疫抑制剤やそれの影響による感染症、移植しても合わなければまた再処置やらなんやらで毎月5万位は掛かったりする訳で…普通に捻出は無理です…orz

費用云々はさておき、主治医は「体力のある今の内に、感染症を繰り返したり肝臓がダメになりきったら出来ないから。」って話だけど、移植を行う病院に聞きに行ったら「え?この段階で移植の話?早すぎでしょ(笑)」的な反応だったんだよな…。

費用の話聞いてもなんか微妙だったし。
うまく認定取れて移植決まってもあの病院だとケンカしそうな自分がいる(笑)

まだハッキリしない(汗)

結局土曜日からビリルビンの数値はほぼ変わらずでなので(土曜3.8→今日3.7)明日、造影CTを撮ってその画像で判断するそうです。

なんか今回は微妙にジリジリと入院期間延びてる気がする(汗)

採血は初め臨床検査の人が来たんですが、腕は勿論、手の甲でも採れず結局看護師さんにバトンタッチで計3回針刺されたと言う…orz

下がってるらしいよ。

まだ正常値ではないですが下がりつつはあるらしいので、このまま行けば予定通り来週退院も出来そうです!

ちなみにERCP直後は5位(正確な数値ど忘れ)今日は3.8だったそうです。

それは嬉しいんだけど、昨日から隣のベッドの方が歌い始めた(汗)

テレビやなんかについつられて、とか言うレベルじゃなくて「俺の歌を聞けー!」(byマクロス7)と言わんばかりの朗々たる歌声でずっとorz

看護師さんに注意してもらおうかと思ったんですが、看護師さんが来ると歌うの止めるんですよね。

歌ってない時に看護師さんに来てもらってもこちらが因縁つけてるみたいだし、「直接言うしかないかな」と角の出来るだけ立たない言葉を考えてたら、私の向かいの方(つまり歌ってる人からは1番遠い人)が看護師さんに伝えてくれてたらしく、歌ってる最中に来てくれて注意を促してくれました。

良かった…向かいの人ありがとう!
でも歌ってた人
「病室で歌っちゃいけないとは知らなかった」って!
オイオイ…(; ̄Д ̄)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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