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申請書類来ました。

東京都の難病医療券の更新の書類が今日届きました。
締切が8月2日みたいなので、主治医には合わないけど7月4日に造影CTの検査しに行くのでその時に『臨床調査個人票(ようするに東京都指定の診断書)』を頼みに行こうかと思います。

上手く行けば7月18日の診察の日に受け取れるし♪
でもこの診断書料は自費なんだよね…。
もちろん助成は助かるから仕方ないと言えば仕方ないのですが。
自治体によっては無料って本当なのかな?

難病は「疾病手当」的な物も自治体によって有る無し、金額も全然違うのが気になる所です。
やっぱ病気に関しては自治体ごとじゃ無くて国全体同じ基準で統一すべきだよね。
いや、無い方にあるいは金額低い方に統一されても困るけど…。

ところで、今回いつもの申請書類と一緒に「在宅難病患者支援事業のご案内」と言うチラシが同封されていました。
これによると手帳の取れない難病患者でも政令130疾患の病気なら障害福祉サービスが受けられるらしいです。 

-----※以下抜粋---------
平成25年4月に施行された障害者総合支援法で、障害者の範囲に難病等の方々(政令で定める130疾患)が加わり、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となりました。
-----抜粋終了-----------

ちなみに原発性硬化性胆管炎も130疾患には入っていたはず。
東京都からのお知らせですが、政令ってことは(PSCの助成をしていない)他の都道府県でも通用するんですかね?

以前国が難病の助成対象を増やすっていってたけど…。
これとはまた別の話ですよね。
あれは今の130疾患から対象をもっと増やすって話だったし。

まぁ、今の段階で受けられる障害福祉サービスってもあまり期待できなさそうですが(-"-;)
「受けられるサービス内容については各自治体にお問い合わせ」ってなってたので取り敢えず来月申請書類出す時にでも聞いてみようと思います。
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診察日

今日診察行って来ました。
血液検査の結果としては「悪いまま横ばい」でステントはまだちゃんと機能しているっぽいのでこのまま服薬だけでしばらく様子見、って事で高熱が出ない限りは入院は無さそうです。

ただ「調子が良いから入院はまだ良いよね」ってよりは「入院しても今現在出来る治療が無い」と言うのが入院回避の理由でした…orz
時期的には交換しても良いけど、体も弱って来ているので無理にステント交換して負担掛けない方が良いだろうと。

検査結果だけならともかく、体調と合わせて判断すると結構悪くなってるっぽくて「やっぱり移植の件は状況変わりそうにない?」って聞かれましたよ(´A`;)
体力も目に見えて落ちてるし、ここ最近貧血が酷いのも肝臓疾患による造血作用の低下らしいです。
肝機能が落ちて質の悪い赤血球ばかり造られるので赤血球の寿命が短く、貧血になるそうな。
ついでにまた湿疹が出始めた(泣)

貧血には取り敢えずビタミンKを、湿疹にはレスタミンコーチゾンで皮膚の保護をして様子見。

「検査だけはしておこう!」ってことで来月4日にCTを取ります。
結果は18日の診察で。

せめて貧血だけでも良くなってくれると良いなぁ。

【今回の肝機能数値(血液採取日6月13日)】
GOT   …114(106)
GPT   …77(83)
T-Bil   …6.2(6.5)
D-Bil   …5.1(5.3)
γ-GTP  …150(165)
ALP   …1218(1269)
Che …142(139)
Alb …2.9(2.8)
CRP …1.72(2.10)
白血球 …9000(6900)
※()内は前回の数値

あ、こないだの11日が誕生日でしたのでプロフィールの年齢を直しました。
…誕生日爆発して無くならないかな…(笑)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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