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新しい薬(?)

貧血以外にも栄養不良っぽいからと『アミノレバンEN』と言う薬…と言うか経口栄養剤が出たんですが。

調べたら肝不全用経口栄養剤って…私ってそんなに悪かったんだ。
全然意識してなかったです(笑)
実は今もだけど(^_^;)

専用のカップにフレーバー(パイナップル味)と混ぜてシェイクするみたいで見た目にはバリウムに近い感じ…?
味はフレーバーが入ってるからか甘苦い感じで風味がほんのりパイナップル。

ところで、これカロリーが200kcalもあるんだけど、通常の食事取った上でこれ飲んだら…ただでさえ動かんのに太らないかと地味に気になったり(笑)

カロリーが200kcalで必須の栄養成分入りって、ちょうどマ○クロダイエット…だっけ?食事と置き換えるダイエット食品。
あれとなんだか似てる気がしなくもないです。
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気持ち悪い(汗)

ERCP無事(?)終わりました。
数値上の経過も良いらしく、今日の昼から3分粥で食品開始です。

手違いで食べられない鶏肉が出たけど…orz

アレルギーと言う訳でも無さそうなんですが、牛乳と鶏肉は食べると気持ち悪くなって酷いと吐いちゃう時があるんですよね(汗)

ヨーグルトやタレがかかりまくったつくねは大丈夫なんで、どうも匂いがダメみたいです。

入院時に伝えてあってこれまでの入院でも出なかったので、伝達が行ってなかったみたい。

好き嫌いはいかんとは思うのですが、ただでさえ気持ち悪いと言うか具合悪いのに無理に食べるのは無理ですわ。

夕食以降は鶏肉無しにしてくれるそうです。

ERCPは今回途中で目が覚めちまいました…(-"-;)
朧気ながら苦しくてジタバタした記憶があります。
すぐ麻酔追加されたみたいなんだけど、その分麻酔量が多くなって午後3時頃にERCP始まってから目が覚めたの午後9時頃でした(笑)

しかもまだ眠くて、トイレにだけ行ったらすぐ寝てしまい、まともに起きたのは翌日(今日)の午前10時過ぎと言う…。

ちなみにまだ怠い&痛みがあるんですが、ERCPのせいなのかいつもの体調不良なのかは謎(時間が時間だけに後者っぽいけど)

貧血が酷すぎて鉄剤のフェロミアだけじゃイカンっぽく、フェジンと言う点滴が追加になりました。
色身がイソジンそっくり(笑)
ヘモグロビンの色なんかな。

今ヘモグロビン6.7らしいけど6切るようなら今度は輸血になるとか(汗)

肝臓由来の貧血だからどこまで持ち直すか不安ではありますが、輸血まではさすがに行かないで欲しいかも。

天敵…もとい点滴

明日ERCPをやるので本日夕方六時頃点滴ルート確保しました。

看護師さんに「挿すときスゴい顔してたけど大丈夫?痛くない?」と聞かれてしまいましたが、痛くて微妙な顔したんじゃなくて、なんか今回に限って皮膚から血管の中に入り込む感触(ズルッズルッて感じ)がして気色悪かったからなんだよね(笑)

入院しました。

本日午後から入院しました。
荷物担いで部屋まで行き、アレコレしまっただけでダウン(汗)

夕方から具合悪くなってもた。

食事は今のところ特に制限無しの普通食だそうです。
肝臓用の治療食に比べると普通の定食っぽいよ(笑)

ポテサラがマヨネーズかなり控え目、生玉ねぎ無しでとても好みです。

7月29日の月曜日にERCP(でのドレナージ交換)が決まりました。
たぶん、検査も兼ねてるんだろうな。

交換で少しでも黄疸が下がってくれると良いんですが。

一応書類もらえた…けど

障害年金、手帳、都の難病医療券の重症認定の申請(より重病の証明。通ると自己負担額が更に減るbyひよこさんからの情報)貰ってきました。

「病気が重くなったから主治医が書いてくれそう」と伝えたら手帳と重症申請の書類はあっさりくれました。

問題は年金…、いや問題だったのは今の症状や生活状況ではなく(そちらはやはり主治医が書いてくれそうならOKらしい)PSCでの初診日の年金納付状況でした。

初診日は平成17年の3月で納付自体はしているんですが、後年の追納だから年金受給資格がないと…orz

実は二十歳になった頃はマジに金がなくて(親も)すぐに年金が払えず、学生の猶予も免除の制度も知らず、「二年以内なら追納出来る」事だけは知っていたので、「2年後からなら払える」二十二歳から2年ズレて払ってる(追納)状態なんですよね(実は今も)

数年して取り立ての人が猶予の話だけ持ってきたけど(免除の件はやはり説明なし)「追納で払ってるならOK」と今回のようなデメリットも説明なかったので結局その時も猶予申請せず今に至るまで2年越しの追納状態でした。

こんな感じに「初診日の時点で支払いがないと障害年金の受給資格がない」そうです。

私の場合、平成17年時には払えず19年にその分を払い、21年に難病認定、25年に悪化して申請だから決して「病気が悪化して年金申請したいから慌てて追納」って訳では無いのですが、それでもダメだそうで…。

窓口で他に方法無いのかごねたけど、「遅れず支払いのある年月に初診日がないとダメなのは法律で決まってるからどうにもできない」と。

私二十歳の時点から払えず、以降は全て追納だから初診日が変わってもどうにもならない…と思いきや、かなり昔、今の掛かり付け病院の前に行ってた病院でもPSC由来っぽい胸痛を伝えたことがあったのを思い出しまして。

何度か行ったけど真剣に取り合ってもらえずキレて、行かなくなり今の病院に運ばれるまで痛みを放置してたのでした(笑)

そこで確認してもらったらカルテがまだあり、関係ありそうな胸痛を平成13年に訴えてると!

平成13年初診ならまだ未成年時の発症になるので納付状況は関係無くなるから、通るかはともかくとして一応受給資格は発生するって事で申請だけは出来ることになりました!

カルテ残ってて良かった…orz

そこの病院、内科はともかく婦人科は対応良くて平成22年に掛かってたのでカルテが残ってたそうです。

診断書(受診状況証明書)1通分よけいに金かかったけど助かりました(汗)

まぁ、通るかどうかは怪しいんですけどね…(-"-;)

しかし政府は「年金追納出来ます!追納すれば満額出ます!」って散々言うけど、それって老齢年金だけの話なんですよね…。

追納が障害年金ではダメなんて全然言わないのはなんでよ!

※本文で「猶予や免除もしなかったから」と書きましたが、猶予や免除を申請してたら受給資格があったのかはわかりませんです(汗)

そもそもしていなかったからその辺は聞かなかったので…。

もし気になったら役所の年金課か年金事務所に確認した方が良いかもです。

曖昧ですみませんm(_ _;)m
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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