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東京肝臓友の会さんについて

TAKUandMAMAさんから教えていただきました、「東京肝臓友の会」さんについてコメントの内容をこちらにも上げさせて頂きました。
こちらはPSCだけの会ではありませんがPSCを含めて色々な肝疾患に関して活動されているようです。

-----以下、コメントより抜粋------------------------
東京肝臓友の会 http://www.tokankai.com/index.html
事務局にPSCの方がいらっしゃることがわかり、直接連絡を取り、東京肝臓友の会についてお話しを聞いてみました。

東京肝臓友の会には、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)部会があり
http://www.tokankai.com/txt/bukai.html
PBC:原発性胆汁性肝硬変の患者家族と、AIH:自己免疫性肝炎の患者家族が活動されています。
(PSCは分類上、自己免疫性肝疾患のグループに属します。)

上部組織にあたる日本肝臓病患者団体協議会 http://nikkankyou.net/
に加盟する地域の患者会は、ウィルス性肝炎の患者様が多く、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)の患者家族は、、全国から東京肝臓友の会に加入されているそうです。
現在会員170名、医療講演会には、全国から60名位集まるそうです(2013年度7月上旬済み)。

ちなみに、2013年7月に開催された医療講演会は、
厚生労働省の消化器系疾患調査研究班(難治性の肝・胆道疾患)の研究メンバーの銭谷幹男先生(東京慈恵会医科大学病院 消化器内科 教授)に「自己免疫性肝疾患」についてお話しをいただいたようです。
PSCについても一部触れています。

患者会として、今すぐにPSCの方達にバックできる物はないけれど、現在のPSC患者会員は数名だが、PSC患者会員が増え、ニーズが増し意見を出せば、何かできるのではないかとおっしゃっていました。
PBC・AIH部会のリーダーは、事務局メンバーではなく患者代表だそうです。

今は、PSCの実績0だけど、自分達で作っていくつもりで参加することが、できるのではないでしょうか。

どこに誰が居るかわからない状態で、人を探し、人を集め、1から勉強して患者会を立ち上げるより、既存の組織の実績を下敷きに、勉強しながらすすめた方が、目的を達成するのは早いのではないかと考えます。

・同じ疾患の相談員がいて、話を聞いてくれる安心がある。
・意見を言う場所ができる。
・皆さんの経験を整理し、残すことができる。
・後に続く患者様達の役に立つ。

すぐに何かが変わるわけではないと思います。
でも、「ここに相談してみよう」「意見を言ってみよう」と思える所があることで、現在の暗中模索状態より、PSC患者の治療、生活の充実・向上へ向かう可能性を期待しながら、人任せではない希望を持って生活できるのではないかと思いました。
入会金:¥1000
年会費:¥3000
お金はかかりますが、その会費を有意義に使うかどうかは、参加する患者自身の行動次第です。

数は力なり。
バラバラよりは、集合した方が効率もよいと思います。
患者会に入り、活動するかどうかは皆さん次第、皆さんの自由です。

〒161-0033
東京都新宿区下落合3-14-26-1001 3-14-26-1001
TEL 03-5982-2150
FAX 03-5982-2151
東京肝臓友の会

事務局の方にPSCの方がいらっしゃいます。
相談業務担当日:火曜日、水曜日 (10:00-16:00)

患者会の問い合わせ、ご相談、その他お話しを聞いてほしい等、是非お電話してみてください。
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退院しました。

転院先が見つからなかったので、結局いつものドレナージ交換とちょっと療養的な感じの入院になりましたが取り敢えず退院しました。
今後はまた通院しながら考えていく事になりそうです。
ご心配くださった皆様、ありがとうございます。

ようやっとPCに触れたので、TAKUandMAMAさんのブログ「よいことさがし」をリンクさせて頂きました。
また、先日コメントでご紹介いただいた「東京肝臓友の会」さんもリンクさせて頂くと共に記事本文にもコメントで頂いた内容を上げさせて頂きました。

私自身もとても興味があるのですが、まだまともに活動できる体では無いので入会については体調次第で考えていこうと思っています。

明日退院します。

取り敢えず明日退院ってことになりました。

転院先が見付からない以上、今回の入院の目的であるドレナージ交換は終わってますので。

今後はについてはまた通院しながら考えようってことになりました。

しかし退院に当たって、看護師さんから電動ベッドやヘルパーさんが必要かとか、家のバリアフリー状況について聞かれたのはビビりましたわ(汗)

ひょっとしてそんなに悪いのか?
本人は全く自覚がなく、退院出来るなら来月末のイベントに行こうかと考えてたくらいなのに(笑)

やっぱ無いよね。

転院先候補の話ですが、やっぱレンタル無しは厳しいみたいです。

長期療養出来るとこはどこも精算ギリギリなんでしょうな。

しかし我が家の家計もギリギリな訳で(笑)

主治医は生活保護で治療費をなんとかできないかなぁ、と言ってましたが…それはさすがに無理でしょう(-"-;)

「生活は出来るけど医療費の捻出が出来ないからそれだけ保護してくれ」って、結構切実だけど無理なんだよね…orz

なので転院は諦めて、手帳や年金諸々の書類の件が整い次第で退院して自宅療養することになりました。

しかし、病気を患ってる方全員が治療費を捻出出来るとは思えないし、同様に「通常の生活はともかく多額の治療費は無理」な人っていると思うんだけどマジでどうしてるんだろう?

ちなみに私は若いうちの発症なので都民共済以外の医療保険は入っとりませんです。

あれからまだ進展はないです(汗)

「転院先見つからないなら自宅療養でもイケます!」と伝えたんですが、主治医としては今の段階では自宅療養は避けたいようです。
自分が思ってるより画像や数値上は悪いんかな(汗)

本人はまだまだイケると思ってるんですが。

候補はあるものの、ちょっと遠いので、入院はまだしも通院がキツいことを話したら「入院は転院先で、体調が良くなって退院したら通院は今の病院で」が出来るか、で向こうと掛け合ってくれるそうです。

これで決まると確かに助かるんですが(^◇^;)

ところで今は四人部屋ですが1人が退院、1人が転室で二人になった途端、隣の人に宗教の勧誘された…orz

何か説明とパンフ貰って見た限りでは日蓮宗っぽいんですが、普通の日蓮宗とは違うかなり怪しい感じのヤツでした(汗)

「(日蓮宗の他の流派含め)他の宗教はみんな邪教」みたいに言うてたし。

なんか独特な話し方する人だと思ってたけど妙に納得。

ちなみに「私が(私の)神だ」「興味ないね」「そんなことよりゲームしようぜ!」をもう少しマイルドに言ったら一応諦めてくれたようです(笑)

そもそも30年以上愛し育ててくれて今も誰より心配してくれてる両親と兄、病気になっても変わらず接してくれる友達に熱心に治療してくれている主治医や看護師さんと、人間の力で私は今ここに存在出来ているのに、今更「人ならざる何か」を信じたりすがったりする気にはなりませんわ。

勿論、精神の拠り所として宗教を信じるのは(他人に迷惑かけない限り)悪いことではないと思うし、他の方の信仰を否定する気はありませんですが。

しかし六道輪廻で生まれ変わりがどうたら言われても、「あんたの前世はアメンボ」と言われた女が今更信じる訳ないだろうと(笑)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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