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初めにブログの概要なぞを

東京都が医療費控除の対象として認定している「原発性硬化性胆管炎(PSC)」と診断されましたので、自身のための記録とともに、同じ病気の方の参考にもなればと思いブログを始めてみました。

病名が判明したのは2009年の秋だったんですがね…倦怠感や掻痒感と言った症状自体は5年くらい前から出てました。
背中や胸部の圧迫感と言うか、痛みがあったんで血液検査したら見事に肝機能に異常値が出ていたので、肝生検までした結果、今まで「脂肪性肝炎」と診断されてたんです。

以降はウルソを飲んで様子見をしていたのですが、5年以上かなりの異常値が続いたうえ、去年くらいから倦怠感が起き上がれない日まであるほど酷くなったので改めて肝生検をしたのですが、思ったほど肝臓自体は悪くない。
んで、主治医が肝臓ではなく胆管障害ではないかと診断し直してERCPと大腸カメラ、胃カメラをやった結果、ある意味典型的な「原発性硬化性胆管炎」がわかった…と云う次第です。
痛みの原因はPSCその物でなく、総胆管結石でした。
ちなみに軽い大腸炎も発見されました(確か直腸。この病気で併発しやすい潰瘍性大腸炎では無かったと思います)

当然ながら、根本的な治療は無いわけですが、ステロイドが効いた例があると言う事でプレドニゾロン10mgを試したところ…期待できるほどの効果はありませんでしたのでコレは止めました(泣)

現在は狭まって詰りかけてた胆管の2箇所にドレナージを挿入し、ウルソ(胆汁の流れ良くする薬)とゼチーア(コレステロールを下げる薬)、それから適宜症状によって薬をあれこれ増減しつつ血液検査の数値や体調について経過を見ている日々です。

1ヶ月ごと位に定期的に健診してもらいつつ、黄疸や腹痛、発熱なんかの異常が出たらすぐ病院へGo!みたいな感じで。


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プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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