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初めにブログの概要なぞを

東京都が医療費控除の対象として認定している「原発性硬化性胆管炎(PSC)」と診断されましたので、自身のための記録とともに、同じ病気の方の参考にもなればと思いブログを始めてみました。

病名が判明したのは2009年の秋だったんですがね…倦怠感や掻痒感と言った症状自体は5年くらい前から出てました。
背中や胸部の圧迫感と言うか、痛みがあったんで血液検査したら見事に肝機能に異常値が出ていたので、肝生検までした結果、今まで「脂肪性肝炎」と診断されてたんです。

以降はウルソを飲んで様子見をしていたのですが、5年以上かなりの異常値が続いたうえ、去年くらいから倦怠感が起き上がれない日まであるほど酷くなったので改めて肝生検をしたのですが、思ったほど肝臓自体は悪くない。
んで、主治医が肝臓ではなく胆管障害ではないかと診断し直してERCPと大腸カメラ、胃カメラをやった結果、ある意味典型的な「原発性硬化性胆管炎」がわかった…と云う次第です。
痛みの原因はPSCその物でなく、総胆管結石でした。
ちなみに軽い大腸炎も発見されました(確か直腸。この病気で併発しやすい潰瘍性大腸炎では無かったと思います)

当然ながら、根本的な治療は無いわけですが、ステロイドが効いた例があると言う事でプレドニゾロン10mgを試したところ…期待できるほどの効果はありませんでしたのでコレは止めました(泣)

現在は狭まって詰りかけてた胆管の2箇所にドレナージを挿入し、ウルソ(胆汁の流れ良くする薬)とゼチーア(コレステロールを下げる薬)、それから適宜症状によって薬をあれこれ増減しつつ血液検査の数値や体調について経過を見ている日々です。

1ヶ月ごと位に定期的に健診してもらいつつ、黄疸や腹痛、発熱なんかの異常が出たらすぐ病院へGo!みたいな感じで。


☆こちらのブログはコメント欄等どんどん伝言板にも交流の場にも使ってやってください!
それも目的の1つなので♪
ブログ本文の方が良ければこちらに連絡事項を伝えて頂ければ書きますんで(ぐうたらで間が空く事がありますのでお急ぎなら日時指定をしてくださればと思います)
あと宛先がブログ主以外なら「誰宛か」を書くと分かりやすくて良いかもです。

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初めまして

初めまして、音神紫音(おとがみしおん)と申します
訪問者リストにapril004さんのお名前があったので、
訪問させていただきました

闘病記、すべて読ませていただきました
april004さんの想い、
私なりにひしひしと感じ、
受け止めました

私は、
社会福祉の勉強をしていたので、
いろんな事例を学んできました
就労の件に関しても、
学んだつもりです
本当に、
厳しい現状、
冷たい現実、
april004さんのブログを読んでいても、
ひどいなと感じました

私のブログを訪問していただいたということは、
少しは読んでいただいたかもしれないのですが、
私は、
“歌手”という夢を追いかけています
就活を蹴って、
夢を目指しています

いろいろお話ししたいと思ったんですが、
なんかまとまりそうにないです(汗)
すみません
すごいいっぱい言いたいことがあったんですが…(汗)

すごい中途半端なんですが、
もし良かったら、
お話ししてください
お互いに支え合いたいって思いました
いろんなこと話して、
お互いに力になれたらと…

なんか、まとまりなくて、
本当にすみません

Re: 初めまして

こちらこそ初めまして!コメントをありがとうございます!
そうなんですよね…やはり就活にはどうしても病気は多かれ少なかれネックになってしまうのが辛い所で。
ただ自分は今の所、無茶さえしなければ殆ど普通の人と変わらずに仕事出来る体なので、甘えてる部分もあるなとは思っていたりもしてます。
もっと頑張れば定職に就く事も、音神紫音さんのように夢を追う事も出来たのではないか…と考える日もあったり。

今までが後悔が多すぎる日々を送ってしまったので、これからは出来るだけ後悔しない毎日を過ごそうとそれなりに頑張って…行くつもりです(笑)

拙い文章、感情ではありますがブログでは自身の意見や思いを綴っておりますので、受け止めて頂けた事をただ感謝するばかりです。
コメントをありがとうございました!

はじめまして

april004 さん、難病のコミュニティからお邪魔しました。

april004さんは、原発性硬化性胆管炎なんですね。
大変な難病ですね・・・

私は膠原病です。そして重度の不妊、不育症で、治療しています。

april004 さんも、就活してたんですね。

私もずっと、治療に多額のお金がかかるので、働こうとしましたが・・・
治療が不定期で、パートのシフトに支障が出るのと・・・
おまけに病気だという偏見で・・・どこも働かせてはもらえませんでした。

しかし、働かない訳にはいかないので・・・一生懸命に探しました。
色んな事やって、失敗して、何度も泣きました。

でも、やっと自分に合った在宅ワークを見つけて頑張っています。
在宅なので、治療も出来て自由な時間で働けて本当に助かっています。

april004 さんも、諦めないでご自分に合う仕事に巡り会えるといいですね。

病気は違いますが・・・心の痛みが本当に自分と重なり・・・
共感させていただきまして、コメントしました。
初めてのコメントで、長文、お許し下さい。
また、お邪魔させていただきます。

Re: はじめまして

>雪ひなたさん

コミュニティを通じて弊ブログをご覧くださったとの事で、コメントと共にありがとうです!
雪ひなたさんも闘病に加え、不妊治療をされていたとの事で大変苦労されていらっしゃるかと存じます。
ブログを拝読させて頂いたのですが現在はお子様を授かられたとのことで努力や苦労が実を結ぶと言う事が分かり私もとても嬉しく思います!

> april004 さんも、就活してたんですね。
 はい。ただ、現在は身体症状が強く出てしまって、寝たり起きたりの生活が続いているので、それが落ち着くまで取り敢えず年内は(ちょっと情けない話ですが)親に甘え自宅療養をしております。
就活して運よく決まってもすぐに倒れてポッシャる…と言うのが続いてしまったのとストレスで病気が進行してしまう事も十分あり得るらしいので用心のためと言う感じです。

> 病気だという偏見で・・・どこも働かせてはもらえませんでした。
 これがツライですよね。私はハローワークの人に「障害者手帳が取れないなら普通の求人しか紹介できないから病気は隠した方が良い。つーか、そうしないと仕事が無い」と言われましたよ(-"-;)
ただ、それで決まってもいざ倒れてバレた時にすぐクビ切られちゃいますよね。
手帳の取れない病気でも救済措置が欲しいですなぁ。

> april004 さんも、諦めないでご自分に合う仕事に巡り会えるといいですね。
 ありがとうございます!
もう少し体調が戻ったら倒れない程度に就活再開しようと思ってます。
病気は違えど、お互い負けないように頑張りましょう(´∀`)b

同じ疾患を持つ息子がいます。

同じ疾患を持つ息子がいます。就職が、できずに、なやんでます。ストレス解消法を、おしえてくださ
い。

はじめまして!

>みっちいさん

こんにちは!ブログ管理人のapril004です。

息子さんが私と同じで就職にも悩んでいらっしゃるとの事で…現在自分も全く同じ状況でして身につまされます。

今は発熱や腹痛などの身体症状が結構頻繁に出てしまい「就職出来ない」と言うより「まず就活が出来ない」といった感じではありますが(汗)

『ストレス解消法』についてですが、これはみっちいさんご自身でなく息子さんに対して、ですよね?

参考になるかはわかりませんが私は体調が比較的良い時には友達とカラオケしたり会っておしゃべりするのが1番スッキリします。
特に持病の事を知ってる人だとちょっと病気についてもグチってみたり(^◇^;)

友達の都合がつかない時はアクションゲームを叫びながらプレイしてます(笑)

どうも声を出すとスッキリするみたいです。
なのでカラオケはシャウト出来る曲がオススメです。
個人的には昔のアニメソングが楽しいかも。

……基本インドア人間なもので…参考にならなかったらすみません(汗)

はじめまして

april004さん、はじめまして。
僕の母がPSCと診断され現在入院中です。
T.BILがとても高く、15くらいあります。
いま肝臓にチューブを刺して細菌感染された胆汁を外に出しています。
祈り続ける毎日です。

Re: はじめまして

>コウさん

初めまして。ブログ管理人のapril004です。
この度は書き込みをありがとうございます!

コウさんはお母様がPSCなのですね。
コメント内容を拝読させて頂く限りでは自分より少しお加減が悪いとお見受けしますが、ビリルビンの上昇は一時的な物も多いと自分の主治医は説明しておりました。

数値が高いのと入院されている事で心配も尽きないと思いますが、PSCでまだ肝臓にチューブを入れられるなら汚れた胆汁を出して狭窄部をバルーンやチューブドレナージ等で広げれば数値も落ちついて来るかと存じます。
自分も2年ほど前にビリルビンがかなり上がり、細菌感染から高熱が続いて入院しましたがドレナージ留置術を受けて(胆汁は外には出さなかったのですが)今はビリルビンは落ちつていますので、コウさんのお母様もきっと良くなります!

何も力になる事が出来なくて申し訳ないですが、お母様の一刻も早いご回復をお祈りいたします。

コウさんのお母様と同じ病気の人間として、と言っても私には自分の体験談を語ることぐらいしか出来なくて心苦しいですが、もしそれだけでもお役立てるならどうぞまたご連絡くださいませ。

ありがとうございます

april004さん
早速のご返事ありがとうございます。
現状、母のビリルビンが高止まりしていて心配していました。
やはり時間が必要なのですね。

またご質問させていただくかもしれませんが
よろしくお願いいたします。

>コウさん

コウさんの書き込みで自分が入院した時の家族の心配ぶりを思い出しました。
コウさんの気持ちはお母様の闘病への力になっていると思います!

私で良ければ、どんどん質問や不安事送ってください。

難病指定

april004さん、お久しぶりです。

東京都はPSCが難病に指定されているのですね。
私達家族は埼玉県在住ですので埼玉県でも難病指定して欲しいです。

Re: 難病指定

>コウさん

こんにちは、お久しぶりです!
暑い日が続いておりますが体調は如何でしょうか?
私は絶賛発熱中です(笑)

> 東京都はPSCが難病に指定されているのですね。

はい。幸いな事に東京都は指定してくれておりました。
けれど居住区で病気の発生や進行度が変わる訳ではないのに、東京はしてくれて埼玉はしてない、といった状況はやはり変ですよね。
難病の指定は国レベルで統一して欲しいです(-"-;)

国の難病指定疾患を増やす方向に動いているそうですが、どうなるのかな…。
PSCも含まれると良いけど、指定の病気の数が増える代わりに条件が変わって認定される人は減る…なんてのも無きにしも非ずだからお上のやる事はちょっと怖いです。

コメントありがとうございます。
まだまだ残暑が厳しいですのでお身体に気を付けてください。

No title

はじめまして
今日うちの母がこのPSCと診断されて検索かけたらこのブログに行き当たりました。
C型肝炎との併発で、通常3くらいで怪しい数値がここ一ヶ月で9.5になり
体のかゆみがひどくてこれが最後の退院といわれました。
あと二ヶ月くらいが山だとも。

何かしてやれることはないか、本人に伝えるべきかといろいろ悩みます。
ブログの主の方もつらいこともあると思いますが
病気に負けず頑張っていただきたいです。

Re: No title

>tさん

初めまして。ブログ管理人のapril004と申します。

お母様がPSCを診断されたとの事で、ご本人はもちろんですがtさんも大変な中、こちらにも励ましのコメントをくださってありがとうございます。

> C型肝炎との併発で、通常3くらいで怪しい数値がここ一ヶ月で9.5になり
> 体のかゆみがひどくてこれが最後の退院といわれました。

肝臓疾患で3くらいで怪しい数値…と言うとビリルビンでしょうか?
私も先日の検査でD-ビリルビンが3弱出ていて検査入院を示唆されておりますので…。
痒みもツライ身体症状ですよね。
私感ですが痛みよりも痒みの方が落ち着きにくい気がします。

> 何かしてやれることはないか、本人に伝えるべきかといろいろ悩みます。

患者側の身としては家族が居てくれるだけですごく心強いです。
自分の感情の話ですが、自分の病気のために家族が思い悩むのがツライかなとも思うのでtさんが一番ツラくない方法ややり方を選んでくれるのも患者当人であれば嬉しいかと思います。

伝えるのは、やはり悩みますよね。
ウチの場合は本人が一番病気について詳しい&知っている方が腹が据わるタイプな事もあって、移植等の生命に直に関わる話は最初「本人には内密に」と医師に言われていたそうなんですが、その直後に母が思いっきりバラしてくれました。(医師が口止めした件も含めて)
自分は話してくれて良かったと思っていますが、かえって落ち込んでしまう性格の方もいらっしゃる事は存じておりますので、あくまでこんな性格の患者もいると、一例として頂ければと思います。

この二ヶ月の山をお母様が無事に乗り越えられる事をお祈りしております。
患者側たる私が言うのも何ではありますが、家族が病気になると言う事は本人が病気になる事とは全く違うツラさだと思います。
tさんもどうかお体にお気をつけくださいませ。

はじめまして!

4年くらい前に
自己免疫性肝炎の疑いと
言われウルソを飲んできましたが
9月にお腹の痛みで
緊急入院してみたら
検査結果、PSCでUCも併発と
言われました。
お腹の痛みはUCが原因でしたが
胆管にドロドロしたのが
ついているとも言われました...
詰まってはなかったのですが。
今はUCの治療をプレドニンでしていて
あと1ヵ月半は入院になりそうです。
ずっと自己免疫性肝炎だと
思っていたので
胆管の画像を見せられて
PSCです。と言われて
まだあまりよくわかっていません...
よろしくお願いします。

No title

>ゅぅさん

はじめまして!ブログ管理人のapril004です。

ゅぅさんのPSC発覚までの状況が私とちょっと似ていて驚きました!

私は最初の数年間は脂肪性肝炎と診断されていて、その後自己免疫性肝炎の疑いが出たのち「慢性肝炎数年患ってる割には肝臓自体が比較的綺麗なのおかしくね?」となり、「ひょっとして患部は胆管?」でERCPで確認したらPSC発覚…と言う流れでした(汗)

お腹の痛みで緊急入院もしていたり…(ただ、これはPSC発覚後でしたが)

>お腹の痛みはUCが原因でしたが

ゅぅさんはUCが原因でしたか!
私は胆管に胆石が詰まったのが原因でした。
体質で胆汁が濃く、ドロドロ通り越して石になりやすいらしいですorz

>PSCです。と言われて
>まだあまりよくわかっていません...

いきなり「別の病気でした」と言われてもピンと来ませんよね(-"-;)

今は体調を整えるのが1番だと思いますので、あまり一人で考え込まないでご自愛ください。

良ければ悩みもグチもお聞きしますので!

そんな私も来月入院してきます( ̄▽ ̄;)

ぉ返事ぁりがとござぃます!

最初は肝臓の数値が高いから
違うのを疑われちゃうんでしょうかね( ̄▽ ̄;)

管理人さんの
ブログを読まさせて
いただきましたが
何度かヒドく長期な
下痢をしてますよね!
私も2年間くらい
まったく同じ経験してました!
そのたびに
潰瘍性大腸炎を疑われて
大腸検査をしてたのですが
組織ではUCじゃないって
結果で、なぜか
ウルソの副作用で下痢する人も
いるから...と片付けられてました。
今回は違う先生に診てもらって
PSCとUCだと
言われて...その先生的には
組織で出なくても
写真的にはUCだからと
言われました( ̄▽ ̄;)
もしかしたら2年前から
UCだったのかもです...。
どの先生信じたら
いいんだか...って気分です。

来月から入院なんですね...
お互い頑張りましょうね!

Re: ぉ返事ぁりがとござぃます!

>ゅぅさん

医者によって意見が変わるのは困りますよね。
私が最初に痛みで罹った医者はPSCの名前すら知らなかったです。
と言うか、その医者は問診だけで「気のせい」って何一つ検査をしなかったので、肝臓がおかしい事すら気付かなかった訳ですが…orz

自分は診断がコロコロ変わった、と言う訳ではないのですがこの医者と臓器移植の説明を聞きに行った先の病院の医者のおかげで地味に医者不信です(笑)
(「今の主治医を疑っている」と言うより医者全体に対してですが)

結局救急で運ばれた病院(今通っている病院)で血液検査をして「肝臓が悪いみたいだね」となり、あとは脂肪性肝炎から自己免疫性肝炎を疑われて結局PSCと分かった次第です。

> 最初は肝臓の数値が高いから
> 違うのを疑われちゃうんでしょうかね( ̄▽ ̄;)

みたいですね。
確かに肝機能数値の悪化を見たらまず胆管よりは肝臓を疑うのは仕方ないのかも。
…患者的には両方気にして欲しいけど(´A`;)

> 何度かヒドく長期な下痢をしてますよね!
> 私も2年間くらいまったく同じ経験してました!

ホントですか!?
私も大腸検査に便の検査もしてUCではなく、ウィルスもいないので過敏性大腸炎ってことで今は下痢止めを使っているのですが…PSCを患ってもいるしUCの可能性があるんですかね?
今は薬を飲まなくても大丈夫な位になって来ましたが、ちょっとUCの事も頭に入れつつ気を付けて行こうと思います。

> 来月から入院なんですね...
> お互い頑張りましょうね!

ゅぅさんも現在入院されているんですよね。
少しでも症状が良くなって早く退院出来る事をお祈りしています。
もちろん私も頑張ります!!

No title

 どうも。今回はこちらの方にコメントさせていただきました。実は私もブログの方をやっておりまして、主さんにも教えておこうかと。正直宣伝だと思われるのが嫌で今までは言わなかったのですが、私のブログは主さんの影響を受けている部分もあるし、情報交換として少しでも主さんの役に立てばと思いましたので。更新頻度は決して高くありませんし全く面白くもないのですが、何かの参考程度にでもなれば(笑)

 主さんにはいつも勇気づけらていますし、勝手ながらこれからも交流を続けていきたいと思っていますので、隠す事もないかと考えまして。もし迷惑に感じたのであればコメントの方は削除いたしますのでおっしゃって下さい。

 それでは、また。

Re: No title

>優作さん

こんにちは!
優作さんもブログをやっておられたのですね!
気がつかなくて申し訳ないです…orz

時々、同病の方のブログやホームページを探して拝読させて頂いていたのですが、最近はちょっとサボってしまっておりました。
自分は(ありがたいことに)沢山の方からコメントを頂いているにもかかわらず、自分からアプローチは上手く出来ずにいてちょっと情けないですね(汗)

>正直宣伝だと思われるのが嫌で今までは言わなかったのですが、私のブログは主さんの影響を受けている部分もあるし、情報交換として少しでも主さんの役に立てばと思いましたので。

正直宣伝してくださって良かったのに(笑)
と、ちょっと生意気な言い方をしてしまってすみません。
でもブログの事仰って頂けて嬉しいです。
ブログ同士でも繋がって行けたらより多くの情報交換が出来ると思いますので。
教えてくださってありがとうございます!

幣ブログの影響だなんて…大した事書いてないので(デザインはfc2ブログさんのテンプレだし)ちょっと恐縮&照れてしまいます(笑)
ちなみに更新頻度の低さでは我がブログは負けませんよ!←そっちを張りあってどうする。

こちらこそ、優作さんのコメントで逆にこちらが勇気づけられたり考えさせられる事も多く、とてもありがたく拝読いたしております。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

せっかく優作さんのブログのURLを頂いたのにコメント欄だと流れて行ってしまう可能性があるので、リンクを張らせて頂いても宜しいでしょうか?

No title

いえいえ、細々とやっておりますので気づかないのは当然です(笑)

アプローチは私も苦手な方です。でも、同じ病気の人と交流する機会があればできるだけ頑張ってアプローチしていきたいとは思っています。今の時代はネットで簡単に交流できるので、こういったツールを使わないのはもったいないですからね。ただ、ネットとはいえやはり私も人見知りが激しいので最初の一歩を踏み出すのは難しいですね(笑)

リンクの件に関しては構わないですし、私も主さんのブログをリンクさせていただきたいと思っています。お気を使っていただいてありがとうございます。

これからもどうぞよろしくお願いします。では、また。

Re: No title

>優作さん

リンクの許可とこちらへのリンクの件ありがとうございます!
私も細々とやっておりますのに見つけて頂いたのですから、やはり申し訳ないと…(汗)

>同じ病気の人と交流する機会があればできるだけ頑張ってアプローチしていきたい

やはり優作さんはスゴいです!
私も見習って、共に頑張りたいと思います。

遠くの人とも交流が出来るネットの存在はありがたいです。
特にPSCは難病の中でもまだハッキリとした患者数は少なく(確か1200人は推定ですよね)、ネットが無ければ孤立していた可能性も高い訳で…そう考えるとゾッとします((( ;゜Д゜)))
テレビや新聞はネットの害を良く伝えますが、使い方次第でいくらでも変わりますよね。

>最初の一歩を踏み出すのは難しいですね(笑)

一歩踏み込んでコメントくださった事、ますます感謝ですm(_ _)m
改めてリンクの件ありがとうございます(大事なことなので2回言いました)。

はじめまして(^^)

はじめまして。
退院後、体調はいかがでしょうか。
あらためて、はじめまして。PSCとUCを患う患者家族(妻)です。
診断がついて13年が経過しました。
経過の様子はapril004さんとほぼ同様です。
異なる点は、パートナーは社会人になってからの診断でしたので、毎年入退院は繰り返しており、病欠も休職もしていますが、会社の制度に守られている点ですね。おかげで就職当初の仕事を継続しています。仕事はハードかつヘビーで、年齢的にも責任も重いので、毎日帰宅時間も遅く体には悪そうですが、仕事ができない、ないという事の方が辛いだろうと思うので、今は余計な事は言わず、仕事の仕方も量も本人に任せ見守っています。
診断当初は、家族も不安が先行しますので、見守るなんて悠長に構えてはいられませんでしたが・・・。

もしよろしければ、患者家族も仲間に入れてください。
今でこそ落ち着きましたが、診断当初は情報も少なく、どこにも誰とも話す事も出来ず、大変困りました。
最近になってblogを読むようになりました。
こういったツールがあって良いと思います。
ここのコメントの優作さんの発言にありましたが、これを使わないのはもったいないですね。
患者当事者と家族の立場では、視点も気持ちも異なる点があるかとは思いますので、発言は慎重かつ選んで行います。

季節柄、体調を崩しやすいのでどうぞご自愛くださいね。
先週、パートナーは久しぶりに微熱を出していました。
疲労と風邪かとは思いますが、自己免疫疾患のたぐいは、微熱は嫌なサインです。
くれぐれも大事にしてくださいね。

Re: はじめまして(^^)


>TAKUandMAMAさん

初めまして!
ブログ管理人のapril004です。

TAKUandMAMAさんはパートナーの方がPSCとUCを患われているのですね。
もちろん患者さんご本人だけでなく患者さんのご家族の方も歓迎しております!
病気は一人で闘う物では無く、家族の協力なくしては難しいですから(勿論ご事情によっては御一人でも強く闘っている方もいらっしゃるとは思いますが)。
私自身も家族には心配掛けてばかりですから、ご家族の方のご意見や不安も一緒に考えて行けたら嬉しいです。

>経過の様子はapril004さんとほぼ同様です。

そうでしたか。
経過は似ているとの事ですが、私は別の病気の疑いから数えて10年程ですからTAKUandMAMAさんのパートナーさんの方がずっと長く闘っていらっしゃるのですね。

> 異なる点は、パートナーは社会人になってからの診断でしたので、毎年入退院は繰り返しており、病欠も休職もしていますが、会社の制度に守られている点ですね。おかげで就職当初の仕事を継続しています

一応私も働いていた時期からの発症なのですが、体調が本格的におかしくなったのが派遣だったり正社員雇用前提のアルバイト(試用期間てやつですね)の段階で、実績を積む前だったので入退院を繰り返す身で続ける事が出来ず退社…というパターンでした。
なので少しだけ羨ましい…と思ってしまいますが、病欠や休職をするのも心苦しいしお仕事がハードでヘビー…何より責任の有る立場との事ですので、逆に働いてる時はその分の埋め合わせ等もあるから決して求職中の人より楽なんて事はありませんよね。

私は今体調不良と痛みが強くなっていて仕事探ししても倒れてしまうだけなため、少し家族に甘えて家の事を手伝いながら自宅で療養しています。
もう少し良くなれば仕事探しに行きたいと思っていますが、家族はむしろ仕事よりも家にいてくれた方が心配が少なくて良いなんて申しております(よく駅でぶっ倒れたりしたので)。
「見守るなんて悠長に構えてはいられませんでしたが」と仰るTAKUandMAMAさんの心境もきっとこんな感じなのかな、と推測しております。

>今でこそ落ち着きましたが、診断当初は情報も少なく、どこにも誰とも話す事も出来ず、大変困りました。
>こういったツールがあって良いと思います。

お気持ちよくわかります。
最近はネット上で同じ病気の方のブログやツイッターをお見かけするのですが(もちろんありがたく拝読してます)私がPSCを診断された頃もまだ情報が少なくない上患者会も無いので、どうしても家族にも言えない病気の悩みや不安を気がね無く言いたくてこのブログを始めました(笑)
今回もTAKUandMAMAさんからコメントを頂いたように、たくさんの方から色々情報や悩みを言ったり聞かせてもらったりで本当にありがたいです。

ネットが無ければ全国の方と色々情報の共有をする事も難しかっただろうし比較的発見が最近のPSCは医学書でもあまり詳しく載っていないので、こう言ったツールの発展は良いですよね。

> 患者当事者と家族の立場では、視点も気持ちも異なる点があるかとは思います ので、発言は慎重かつ選んで行います。

ぜひ患者自身とは違った視点の意見も色々聞かせてください!
基本的には管理人も思った事をづらづら書いているだけのブログなのであまり堅苦しくならずに、普通に話すような感覚で書いてくださればと思います。
PSCに絡まない事でも雑談でもお気軽にどうぞ♪

>先週、パートナーは久しぶりに微熱を出していました。

PSCは胆管炎で発熱しやすから心配ですよね。
先週と言う事は、今週はもう落ち着かれましたでしょうか?

看病する側の方が看病疲れで体調を崩す、なんてケースもありますから、TAKUandMAMAさんご自身もどうかお身体にはお気を付けてください。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ありがとうございます(^-^)

April004さん
こんにちは。
ご心配いただきありがとうございます。
もう熱も下がり会社に行っています。
経過ですが、正確には胆管にステントは挿入していません。4年前に発熱腹痛の症状が改善せず、胆管結石除去と胆嚢を摘出しました。それまで毎年のように繰り返し頻発していた急性胆管炎・胆のう炎は、その後落ち着いていて、高熱腹痛での入院はありません。内服薬等は同じですね。一昨年はUCでお腹の調子が不良で、痩せたまま体力が戻らずつららそうでした。でも、ここ1年くらいはお腹の調子も良く、食事が普通にとれているので、少し太り体力もついたようです。ダブル難病を抱えて生活することは大変な事ですね。

診断以降、夫がいつ働けなるかという不安が消せず、私が自分の仕事にしがみついてきましたが、更年期?かガタがきまして退職し、昨年から少々のんびり生活しています。
病気の夫におんぶさせていただいています(^_^;)。
子供がまだ中学生なので、近い将来、社会復帰は必要になりますけど、今年中は、私がメンテナンスの予定です。

女性の就業は、一度退職すると正社員での就業はチャンスが少ない社会システムなので、悔しい思いもしますよね。
私も一家の大黒柱になる時が、いつ来ても安心できるように、キャリアを積んでと大変頑張ってしまって、疲れ果ててしまった。このままのペースで走り続ける体力がなかった、というより年齢と共に衰えたのでしょうね。行動の修正が必要になったみたいです。でも、まさか私が退職してしまえるとは思ってなかったので、夫にも、病気の進行の程度にも感謝して過ごさせてもらっています。
生活のために働いている時は、なかなか物事考える精神的余裕が持てないのでいましたが、april004
さんのblogや皆さんのコメント読んでいて、久しぶりに気持ちが動きました。
またお邪魔させていただきます。

お体お大事になさってくださいね。




Re: ありがとうございます(^-^)

>TAKU&MAMAさん

こんにちは!
今はパートナーさんの体調は落ち付いていらっしゃるとの事で何よりです。
現在では完治もないし結構な頻度で熱や腹痛を起こす病気ですから心配ですよね。
UCは私は併発はしていないのですが、ブログにコメントをくださる方の中にはUCも発症してらっしゃる方もかなりいらっしゃるので、ツラさは良く聞きますしPSCを発症している以上私もいつ併発するかは分からず他人事ではいられないです。

> 経過ですが、正確には胆管にステントは挿入していません。
>4年前に発熱腹痛の症状が改善せず、胆管結石除去と胆嚢を摘出しました。

ステント挿入しなくて済むならそれに越した事は無いですよね。
私もバルーンや以前の挿入で広がってる時は抜いてそのままの事も時々あります。
胆嚢摘出はしておりませんが胆管結石は私もやりましたので苦しさは良ーく分かります。
アレはなんとも形容しがたい痛みと苦しさが…(汗)
何せあまりの苦しみ方に人生二度めの救急車になったくらいでした(ちなみに一度目は小さい頃の交通事故)。
なので胆管結石の除去は本当におめでとうございます!と言いたいです(笑)


> 診断以降、夫がいつ働けなるかという不安が消せず、私が自分の仕事にしがみついてきましたが、更年期?かガタがきまして退職し、昨年から少々のんびり生活しています。

まだ在学中のお子様がいらしてパートナーさんが難病となると将来の不安は相当な事だと存じます。
でもTAKU&MAMAさんが倒れてしまうのが一番パートナーさんにはツライ事だと思いますので、TAKU&MAMAさんが一番楽なようにされる事が一番良いと思います。

> 女性の就業は、一度退職すると正社員での就業はチャンスが少ない社会システムなので、悔しい思いもしますよね。

本当にそうですよね…orz
私は更にキャリアも無い上に(積む前に倒れたので…)難病があるので更に壁が高くなっておりますが、今甘えさせてもらっているものの両親も高齢なので何とか今の内にも資格を取るなりして少しでも壁を低く薄く行こうと思います。

就業のチャンスは少ない社会ですがTAKU&MAMAさんの今までの努力は無駄にはならない筈ですので、何処かでまた必ず活かせると思います!
自身が難病患者である身として思うのは、やはり自分のために家族が疲弊するのが一番ツライ事だと感じます。
なのでパートナーさんのためにも今はどうかご自身の体を一番にしてくださいませ。

悩みや思い悩む事は誰かに言うだけでも楽になる事が多いですので、ネットの片隅にあるグダグダしてるブログですが、ここでよければどんどん書いていってください。

また週末は寒さが戻ってくるそうですので、どうぞ体調にはお気を付けくださいませ。

初めまして!

初めまして!
主人が本日検査入院を経てPSCと診断されました。
全国で1200人しか患者様が居ないと先生に話されとても不安が
押し寄せてきましたが、このように同ご病気の方がいらっしゃた事
とても心強く思います。
今後とも色々ご質問などさせて頂くかもしれませんが、
どうぞよろしくおねがいいたします。
お体ご無理せずにお過ごしくださいね。

Re: 初めまして!

>petitcooさん

始めまして。当ブログ管理人april004です。
petitcooさんはご主人がPSCと診断されたのですね。
PSCについて書かれた医療系のサイトさんや文献は結構ドキリとする事が書かれているので不安になられたお気持ちよくわかります。

当人ではなくご家族は余計心配になりますよね。
我が家もどちらかと言うと私自身が妙に冷静と言うか、楽天的だったりしますので。

まだまだ患者が少ない事や平均余命の事など気になる事も沢山あると思いますが、以前なら同一視されていた「IgG4関連硬化性胆管炎」と区別が付いてきたりと原因は不明ながら少しずつ解明されている事も事実ですから、くじけずに一緒に闘いましょう!

当ブログで良ろしければ、質問や不安な事、グチも色々書いてくださいませ♪
こちらこそ、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

ありがとうございます!

ブログ全部拝読させていただきました。
とてもお辛い日々を過ごされた中、
このようなブログを続けて下さってる事、素晴らしく思います。又ありがたく思っています。
主人(43)は昨年の血液検査ではだだ単にコレステロール値が高いだけで、
今年の血液検査で肝臓数値が異常だった為先日2泊3日という強行突破のように思えるERCP検査?を行いました。本人には恐らく全く症状が無いのでしょうか。お気楽に退院当日からお酒は控えましたが飲みに出かけ朝帰ってきたと思ったらゴルフにまで出かけるくらいなので私も、正直まだ実感がありません。
又、主治医の先生もノリノリな方で宝くじに当たるような確率の病気だよー♪ってな具合で報告されました…ただ、今ネットなどで調べて今の主人の症状に対してのギャップに不安が募る一方です…。
が前向きに進んで行こうと思います。
今後ともどうぞよろしくお願いしますm(__)m
暑い日々が続いております。どうかご自愛下さいませ。

No title

>petitcooさん

こんばんは!

割りと気楽に書いてる内容もあるので、誉められるといささか面映ゆくもありますが(笑)petitcooさんのお役に少しでも立てたなら嬉しいです。

>今年の血液検査で肝臓数値が異常だった

肝臓や胆管関連の疾患は血液検査でたまたま見つかる…と言うのが多いですよね。
肝疾患で自覚症状が出る頃には結構進行している時期なので早い内にわかるのはある意味ラッキーかも?
ひょっとしたら主治医の「宝くじ」発言も病気の発症よりそこに掛かるのかもですね。

しかしERCPを2泊3日で退院はスゴいです!

>今の主人の症状に対してのギャップ

確かに症例はあまり良さげに書かれてないので気になりますよね。

でも腹痛がある、熱が出やすい、どちらもある人もいればない人もいたり、またネットや本にはあまり書かれてない割には私を含め痒みに悩まされてる人も多かったりと、ギャップと言うか例に当てはまらないケースもかなり多いように見受けられました。

なので例と違ってご主人自身が気にならないくらいお元気ならかえって良いことだと思います!

どうかpetitcooさんが気にやみすぎて体調を崩されないようお気をつけください。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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