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痛みもツラいけど痒みもツラい!

体調はまずまずなのですがとにかく体中痒い!
発疹も出てて何だか自分の体が見た目的に気持ち悪いです(汗)
おかん曰く『かさぶた状態になった治りかけの水疱瘡みたい』な感じだそうです。
お腹と腰周り~太股の辺りが比較的多いですが殆ど顔以外の体中発疹だらけ。
ステロイド塗っても飲んでも効かないってどんだけ根性あるんだよ!
しかも痒みと発疹の原因は不明だし(泣)

あまりの痒みにネットで検索して見た所、アトピー性皮膚炎の方のサイトでやはりステロイドでもイマイチと言う話をされていて、その中で『痒み自体には医者で処方された非ヒスタミン剤やステロイドよりも市販のムヒやラナケインと言った単純な痒み止めの方が良い』とあったので、ネット上で比較的評判の良さげな「ユースキンリカA」を買って試してみました。
確かに痒みはそれなりに落ち着くかもです。
特にこの薬はスーッとする作用もあるので思ったよりいい感じ。
ただ持続性が無いので数時間もするとまた痒みが出てくる…こまめに塗らないといけないのがちょっと面倒ですが掻き毟るよりずっといいですな。
お値段も手ごろだし時期的に入荷が無いとかの問題も無さそうだし(冬になると痒み対策は乾燥防止のの保湿が中心になっちゃうから)

それはそうと今日誕生日なのでプロフィールの年齢も直しました。
ホントは永遠の16歳にしときたいけど(笑)一応闘病記なので正確な肉体年齢にしとります。

前回診察時の肝機能数値(血液採取日5月26日)
GOT   …110(128)
GPT   …225(212)
T-Bil  …1.6(1.8)
D-Bil   …1.2(1.4)
γ-GTP  …306(412)
ALP   …1690(1900)
ZTT  …19.5
TTT  …10.3
Alb …3.6(3.1)

※横の()内の数値は退院直前(血液採取日5月20日)の採決結果です。

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No title

こんにちは。
そして、退院おめでとうございます。
かゆみひどそうですね。
体調はまずまずとのことで安心しております。
数値が順調に下がってくれればいいですね!!

話かわりますが、肝硬変を完治する新薬の開発が進んでいるという話知ってましたでしょうか?
札幌医大で2008年に発表され、共同開発で研究が進んでいるみたいです。
私は今日初めてこのことを知り驚いております。
肝硬変が治るってのはちょっとイメージできません。
ただ、5年以内の実用化を目指しているとあったり、日本では2019年の実用化を目指しているとか、いつ頃一般人に処方できるようになるかはわかりませんが、ちょっと遠い話ですね…

PSCって基本的には肝硬変になっていきますよね?
もちろん、その他に胆管癌とか他の病気のリスクもありますが。
単純にPSC→肝硬変という流れにおいては、この薬も効くということなのかなーっと
勝手に想像しています。
繊維化する疾患に効果があるとも書いてありましたので、もしかしたら、胆管の繊維化にも効果が!!!!????
あればいいなー。

2008年に発表され、その時点で5年以内の実用化を目指すとありました。
つまり2013年。早ければあと2年。
それならまだ希望が持てそうな範囲ですが…
以上のことが本当なら、ちょっと生きる希望が持てそうなのですが。

長々とすみません。

こういうニュースは嬉しいものです(2008年のニュースですが…)。
私の方は採血結果は横倍が続いております。
 
それでは、お大事になさって下さい。



No title

すいません。
先ほどの肝硬変の薬ですが、去年発表されたその後のニュースで、日本ではやはり2019年実用化を目指しているみたいです。
8年後……

ため息しかでませんよ。

でも、これから肝臓疾患を患うであろう方達には道が開けてるような気がします。

失礼しました。

Re: No title

>kikiさん

入院中はご心配ありがとうございました!
取り敢えず無事に退院出来てホッとしております。

肝硬変が治る薬の話は知りませんでした!!
実用化されたら素晴らしい事ですよね。肝硬変って言ったらいわば「あらゆる肝臓病の最後の病態」と言ったイメージで確かにこれが治る、と言うのは想像しにくいですが…逆に言えば肝硬変が治せるならほ肝臓病の多くが治せる事にもつながりますね!
PSCも確か進行すると肝硬変…でしたよね。胆管ガンとかも気になる所ですが。
なんにせよ希望が見えるのは嬉しい!
実用化は2019年の8年後との事ですが、仮に予定通りに実用化出来たとして自分は保険適用もどうなるか地味に気になります。
新薬って高いし一回の服用で終わるとは思えないし(´A`;)
開発自体は勿論嬉しいですが。

> でも、これから肝臓疾患を患うであろう方達には道が開けてるような気がします。

いやいや。8年後なら我々にも十分間に合いますよ(保険適用を気にしてる時点で飲む気まんまん)。
それまでお互い頑張りましょう!

貴重な情報をありがとうございました!

No title

こんにちは。
PSCの場合は、基本的には最終的に肝硬変になって移植しか助かる道がないって感じですよね。そこで薬による治療が可能ってことになればすごいっすよ!!
しかも繊維化していくPSCそのものの症状を治療する可能性もあるなんて!!!!(勝手な解釈ですが…)
でも慢性膵炎とか他の繊維化する病気に効くということは、PSCの効く可能性も多いにあると思うんですよね。

今までは「進行を遅らせる」ことしかできなかったのが「疾患自体を治療する」ことが少しでもできるのであればかなりの進歩!!!
というか、難病でなくなってしまうかもですよねー。

この薬を待っている人は世界中にかなりたくさんいると思います。

是非、自分も薬が完成するまで生きていたいと強く思うようになりました。

がんばりましょう!!!

保険適用の問題はすぐには難しそうですがね。

※最近右肩だけ痛みが生じることが多く、ちょっと調べてみたら胆石?の症状と似ていたので、ちょっと気になっております。

暑くなってきましたので水分補給をまめにしましょう!

Re: No title

>kikiさん

「進行を遅らせる」薬もありがたいけどやはり「疾患を治す」薬は別格ですよね!
いずれかの臓器でも線維化を治せたら他の部分にも発展させられそうな気がするし開発が待たれる所ですね。
いつかPSCも、もちろん他の病気も難病でなくなり「難病」と言う言葉が過去のものになって欲しいです。

> 保険適用の問題はすぐには難しそうですがね。

ですね…。日本は認可自体も遅いんだよなぁ。
サリドマイドのケースもあるから安易な認可も困るけど臨床結果の出てる物まで遅いから困りものですね。
でもバイアグラの認可が結構早かったのは何か裏を感じる気がします(笑)

> ※最近右肩だけ痛みが生じることが多く、ちょっと調べてみたら胆石?の症状と似ていたので、ちょっと気になっております。

右肩の痛みはその後如何ですか?
胆石で無くてもなんかしらの病気が隠れている事もあるのでくれぐれもご用心ください。
ちなみに自分は胆石での痛みの時はマジでのたうち回っていました(´A`;)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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