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やった!

明日退院出来です!

血液検査の結果も見てみたけど、最近の中ではかかり良い感じです。
GOTとGPTが50ちょいなんて久々に見た…!

ステントも問題無さそうだし、ひとまずは安心…かな?

帰ったらトースト食うぞ!
あと『にしんとカボチャのパイ』を作りたいなぁ。
こないだの「魔女の宅急便」見てから気になってて(笑)
冷凍のパイシートとにしんの代わりに鰯のオイルサーディンを使えば簡単らしいのでやってみようかと。
ちなみに入院前ミルク粥は作りました。
牛乳は苦手なので豆乳使ったけどコンソメと合わせるとコクのあるリゾットって感じでイケました!
ただ砂糖(蜂蜜)を使う甘いレシピも試してみたけど…こちらは自分には合わなかった(汗)

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No title

退院おめでとうございます!!
今頃退院準備でしょうかね
採血結果もいいっすね!!
これで安定してくれるといいですね。
暴飲暴食に注意してください(笑)

Re: No title

>07/12 退院おめでとうございます!!の方

ありがとうございます!
本日7月12日に無事退院出来ました。
採決結果もここ数ヶ月で見ても良い感じの数値で、あとは仰る通り安定を望むばっかりです。

> 暴飲暴食に注意してください(笑)

確かに今一番の懸念事項はこれかもしれない…。
病気が病気なので、まさに肝に銘じますですね(^◇^;)

No title

07/12 退院おめでとうございます!!の方→kikiでした…
なぜか名前でてませんでしたね。
失礼しやした。

No title

それから、他の方とのやりとりも盗み見?させていただいております。
大変参考になります!!!
本当にマイナーな病気ですよねー

それと、思いだしたのですが、先日行ったエコーの結果で先生に
「全体的に悪くなっているのですか?」と聞いたところ
「前回までみられた壁厚?(へきあつ)が見られなくなってますから、前回よりはいいですよ」とのことでした。
多分胆管の管の厚みが増してくることをへきあつって言うのかなーと勝手に解釈していたのですが、とにかくその壁厚ってのがなくなったとのことです。
基本的にPSCは悪くなることはあっても良くなることはないと解釈していたのですが、どうなんでしょう?…って医者に聞けって話ですが…

それと、体調がしばらく落ちついているので仕事を探しているのですが、なんだかなー
前にも言ったと思うのですが、仕事のストレスで悪化したりしたら意味ないなーなんて考えてしまって。
前に新薬の話をしましたが、当面の目標は新薬ができるまで生きていることです。
病気になる前は仕事とかもけっこう選んでいたりしてましたが、もし!もしですよ!!!
新薬によって病気の進行がとまるなり、良くなるようなことがあるのであれば、そのときはどんな仕事だってやれると思います。
今は考えられませんが、日雇いの重労働だってやりますよ!!!
ああー、健康って素晴らしいですね。

退院後も症状が落ち着くといいですね☆

Re: No title

>kikiさん

やはりkikiさんでしたか!
頂いた内容と文の感じからそうではないかなぁ、と思ってはいたのですが間違っていたら大変なのであのように返信をさせて頂きました。
実を言うと今回もお名前が表示されていないのですが(汗)自分は特に設定等をいじってはいないのでサーバー側の問題でしょうか…?
ご迷惑おかけしておりますm(_ _;)m

Re: No title

>kikiさん

例によってお名前が表示出来て無くてすみませんっっ!!(汗)
頂いたコメントの流れ的に(さすがに)間違いは無いと思うので今回は断定しております。

> 本当にマイナーな病気ですよねー

ですね。いや、だからと言ってメジャーでも難病はどれも大変である事に違いはありませんが。
ただ情報や治療の臨床例の少なさがマイナーだと更にツライ部分ではありますね。
自分が一例としてのちに同じ病気に苦しむ方に何かしらお役にたてればいいのですが(´・ω・`)

> 「前回までみられた壁厚?(へきあつ)が見られなくなってますから、前回よりはいいですよ」とのことでした。

この話スゴイです!!
私もPSCは悪化の一途をたどるしかないと思ってたので少しでも良くなるなら嬉しいですよね!
以前お話しいただいた線維化の治療薬の話ももちろん魅力的だけど、まだ先の話なので今回のkikiさんのこの状況の方が今は魅力的かも…!

> 新薬によって病気の進行がとまるなり、良くなるようなことがあるのであれば、そのときはどんな仕事だってやれると思います。

確かに!ストレスで進行を早めてしまったら本末転倒ですしね。
…ただ、自分は生計中心者の父もちょっと具合が良くなく、移植に絡む日本臓器移植ネットワークの登録もちょーっと主治医から「親へ」言われてしまったので(汗)登録料やら先立つものを稼がねば…とも思ってたりなんかしたり。
でも当然ながらしっかりと治療に専念できる環境ならすべきだと思います!!
どうかあまり考え込まないようにしてくださいね。

> ああー、健康って素晴らしいですね。

全く持って同感です。
若くて健康そうな人が犯罪起こしたニュース見ると「お前の健康な体よこせーーー!!」とか叫んじゃったり、気分はもうモンスターで(笑)

ご心配ありがとうございます。
kikiさんも暑いですからお身体にはお気をつけてくださいませ。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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