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熱中症なのか帰ったら熱が出た(汗)

ちょっと欲しい本があったので地元の繁華街へ行って来ました。
いやぁ、体力って簡単に落ちるんですね。
3時間ばっかショッピングをしただけでバテバテですよ(汗)

さて。お昼に母親から重大な事を聞かされてしまいました。
以下、箇条書きにて。

・実は退院直前に私に内緒で両親が主治医に呼び出されており、そろそろ「日本臓器移植ネットワーク」への登録を考えておいて欲しいと言われたそうな。

・だからと言ってもう今すぐ移植が必要と言う訳ではないらしい。
登録時にかなり大量の検査をしなくてはならないらしく(検査結果を書類にすると1cm以上の束になるとかなんとか)比較的体力のあるうちに検査して登録しなくてはならないとか。

・どうしてもの時に行う身内からの生体肝移植は出来る可能性のあるのが兄だけだが、医者によると知的障害がある上に移植を怖がっているならどうしてもの場合でもやらない方で考えた方が良いそうな。
理由として、

1.あまり表に出てないけどドナーの半数ほどが元の生活に戻れてない(なんかしらの後遺症が出てしまってるそうです)。
そう言えば私もネットで『肝臓は再生すると言うが、生体肝移植でドナーになった場合完全に元の通りに再生できる訳じゃない』って見たような気がする。
元の記事がどこだったか失念してしまいました…orz

2.ドナーが身体的には無事でも移植したレシピエントが亡くなるケースもあり、そのせいで精神的にドナーが傷ついて立ち直れなくなる。

3.ハッキリはしてないが遺伝的要素の可能性も否定できない病気なので身内間の移植だと再発したり上手くいかないケースもある。

以上の理由から、ドナーになるのは健常者でも辛すぎる事だから知的障害のある兄には(仮に適合しても)止めさせた方が無難だろうと。

・まだドレナージの対症療法が出来るけど、それが出来なくなれば移植しかない。
んで、両親は医者に「ご両親より娘さんが先に亡くなる可能性もあります」と言われて親父は相当ナーバスになってると。
…そう言う母親自身もかなりショック受けてるっぽかったです。
でも親父は高齢で「一番最初は絶対自分だ」と常々言ってる人なので更にショックだったんだろうな。
確かに70代の自分より30になったばかりの娘のが先に逝く可能性あるなんて普通はありえないですもんね。
どうりで最近妙に人の言う事聞くと思った(熱中症の注意とか)。

・親は医者に「娘は病気も自分で調べまくってちゃんと状況が分かってるから本人にも同じ話をしてやって欲しい」と言ったそうなんですが、彼らは変に気を回して回しまくってくれていて、こちらから移植の話を振ろうもんなら「まだまだ考えなくて良いよ!!」と入院中いってました。
…否定しまくりな態度が逆に怪しすぎて今回のドレナージ挿入の件はともかく、少なくとも幸先が良くないのはなんとな~く感じましたぜ(笑)
別に落ち込まないから私にも言ってくれた方がスッキリするんだけどなぁ。
今後の事とか考えやすいし。

そんな話をお昼にラーメン食べながら話されました。
はい。チェーン店のラーメン屋です。
チェーン店だけど味はまぁまぁです。
でも今日はちょっと塩見が強かった気がするんだぜ。

直近のの肝機能数値(血液採取日7月11日)】
TP …8.6(8.9)
Alb …3.1(3.1)
LDH …196(162)
GOT …55(94)
GPT   …56(92)
T-Bil …1.6(2.2)
D-Bil  …0.3(0.4)
γ-GTP …122(184)
ALP   …882(1195)
ZTT …今回無
TTT …今回無
ChE …167(176)
※( )は前回(7/8)数値

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No title

kikiです。
移植の話ですか!!?
しかも、チェーン店のラーメン屋で!!!?
ドラマでもなかなかない展開ではないでしょうか?

やっぱりドレナージが効かなくなれば移植しかないのですね…
ドナーに後遺症がでたりってことは知っていたので、自分は移植をする気はないです。
そうは言っても、実際に死に直面したときに同じことを言っていられるかはわかりませんが。
むしろ「苦しまない最後」というような処置をしてもらえるのかどうかを心配しています。
苦しいのは嫌いですから(笑)
採血結果をみるとかなり順調に数値下がってますよね?
移植の登録にいろいろと時間がかかり、体力のあるうちにってのは、まあわかりますが
それでも移植の話をするのは早いのではと思ってしまいましたが。

以前本で読んだPSCの一例では、黄疸→入院→ドレナージを10年以上にわたり数回繰り返していた患者の胆管の様子をみたところ一番最初にドレナージをしたときからほとんど悪くなっていなかったというケースがありました。

人によって全く違った経過を辿るのでしょうね。
それゆえに先がみえない…
april004さんもきっとまた安定しますよ。

それと、今日改めてよくみてみたら、腕にプチプチといった湿疹がちょっとありました。
本当に小さくて可愛らしいプチプチ湿疹です。潰すことができます。
中に空気でも入っているような感じです。
april004さんが前に言っていた湿疹ってこういうのでしょうか?


Re: No title

> kikiさん

そうなんですよ!移植の話(厳密には日本臓器移植ネットワーク登録時の検査についてについて)だったそうです。
まさか「ラーメン来るまで暇だから適当に最近の事しゃべってた時」世間話と同じノリで話されるとは思ってもみませんでした(笑)

> やっぱりドレナージが効かなくなれば移植しかないのですね…

これは私も医者を問い質して直接聞きました。
確かに現在はドレナージが効かない(あるいはドレナージが入れられない程悪化した)時の治療は移植しかないみたいですね。
kikiさんが仰ってた例の薬早くカモンプリーズ!!としか…。

> むしろ「苦しまない最後」というような処置をしてもらえるのかどうかを心配しています。

その辺のお気持ちもわかります。
尊厳死や安楽死は色々問題も提起され議論も呼んでいるけれどやはり苦しんで死ぬのはイヤですよね。
安楽死や尊厳死はたぶん法律が云々より家族の心情的には長生きをして欲しいと望む事が多い訳で、難しい問題ですなぁ…。

> 移植の登録にいろいろと時間がかかり、体力のあるうちにってのは、まあわかりますが
> それでも移植の話をするのは早いのではと思ってしまいましたが。

正直私もそう思うんですが…まぁ今回ドレナージが上手くいって数値も下がり始めているとは言え、自分は一度はドレナージもダメになっているし、先日の入院中は医者が結構マジな顔で「胆管は良い状態じゃないからね」と言っていたんで移植自体はともかく「それなりに元気な時にしなくてはいけない登録」については考える時期なのかな、とも思ったりしてます。

> 人によって全く違った経過を辿るのでしょうね。
> それゆえに先がみえない…

ですね。
PSCはまだまだ分からない事も多いのに(と言うか分かってる事が少なすぎるような…)臨床例は少なくて自分がどうなって行くのか分からないのはちとしんどいです。
だから余計本人にも告知して欲しいんですけどね…いや、誰にでも告知しろって意味では無く自分にはして欲しいって意味で。

> 本当に小さくて可愛らしいプチプチ湿疹です。潰すことができます。
> 中に空気でも入っているような感じです

その出方だとちょっと違うかもです。
自分は水ぼうそうっぽくちょっと大きめ(でも潰せない)のが体中にボコボコ出来て、それが高熱が出始めた頃一斉にカサブタになりました。
そしてカサブタも治り始めたら今度はかぶれたような感じの赤見の強い蕁麻疹(?)が出るようになりました。
お互いこの湿疹何なんでしょうかね?

No title

正直言うとショックです。
僕だったら簡単に受け止められないかも。
ただ家族は想像以上にショックだと思うので、出来る時に旅行とか行ってあげてくださいね。僕もそうですが、いつ悪化するかわからないので。
僕は肝臓切ったのでドナーみたいもんですが(笑)、運動してないのでどこまで体力が回復するかわかりません。
切ったとこはヒモで絞められてるようですし、胆管は小腸と繋いでるので違和感あります。
手術しても安易に元に戻るもんだと思ってたので、これは少々ショックでした。

今日、ハリーポッターを観てきたので、生きてるうちにしたかったことを一つクリアできました(笑)
あと、april004さんとの約束叶えないと(笑)
本名でてましたね(汗)、、指摘されて気づきました。ありがとうございます。

No title

86遅れましたが退院おめでとうございます!
そして返信もありがとうございます!その後の体調はいかがですか?
移植登録のお話は ちょっとショッキングでした・・
まさか そこまで?!と言う感じでびっくりしています。
とは言え、登録に向けての話であって、今すぐどうこうと言う訳ではなく、ステントがうまく取り替えながらでも続けられれば、まだまだ先の話ではありますよね。

私のERCPの時の話ですが、症状が重い訳ではなく、PSCと確定診断する為には癌であることや二次性の硬化性胆管炎との鑑別が必要だったので、その為にENBDをして胆汁の検査と胆管のブラッシング細胞診をしただけです。 
私の通院している病院は内視鏡検査を結構頻繁にやっている病院らしく、ERCPも年間1000件近くしているので、その辺はドクターも日常茶飯事的なのかも・・
入院している間は結構鼻から管出してる人ゴロゴロいたし・・

april004さんは最初の確定診断する時に、癌の検査はしなかったのですか?
PSCと胆管がんの鑑別は難しく、癌なのにPSCと診断され、気が付いた時には手遅れだった・・という話もあるらしく、主治医はその辺慎重になっていて、その為にマーカー検査も数か月に1度のペースで続けています。
今の所、大丈夫そうですが。

april004さんの肝臓はどれくらいダメージをうけているのでしょうか?
肝硬変と言われる段階まできちゃってるのですか? PSCにもステージが4段階あるらしいのですが、主治医にステージを聞いたことがありますか?
色々質問してしまってすみません・・ 
私ももう少し変化が現れた時には同じ質問を主治医にしてみようと思っています。
それにはもしかしたら肝生検が必要なのかもしれませんが・・

Re: No title

>みずのりさん

こんにちは!
記事でショックを受けられたとの事ですがまだ移植が必要とか、そんな段階ではないのでどうか心を落ち着けて頂けたらと…(´・ω・`)
しかし家族はもちろんなのですが友人も結構驚きつつ心配してくれて、と言う感じで一番関心なさげと言うか、平然としているのが自分自身だったりして(笑)

> 僕だったら簡単に受け止められないかも。

自分もこれが他の家族や友人だったら「それ大丈夫なのか!?」と思ってしまうんですが当人だと意外と「ああそう。ついに来始めたか」位になってしまうんですよね。

> 僕は肝臓切ったのでドナーみたいもんですが(笑)、運動してないのでどこまで体力が回復するかわかりません。

みずのりさんの方がずっと大変な思いをされてきてるんですよね。
そして運動不足は私も…。
体力も全然無いし、足が筋肉落ちまくって棒みたいにメリハリが無くなってと無い無いづくしです(泣)
少しでも以前に近づけられるように、とは思うんですが。

> 手術しても安易に元に戻るもんだと思ってたので、これは少々ショックでした。

私も!完全に再生しないとは割と最近知りました。
テレビとかだと「肝臓は再生する」とは説明しても「どこまで」なのかをあまり伝えませんよね。
移植も法案が色々変わって、移植もドナー登録も良く言われるけど、この辺を言わないのは気になる所です。
確かに身内以外は脳死肝移植になるから再生云々は関係無いのかもですが…。

> あと、april004さんとの約束叶えないと(笑)

例のあの場所ですね(笑)
けどまだ行きたい場所はありますので1回と終わると思ってはダメですぜ。
あれもこれもそこも沢山ありますですよ(´∀`)b

> 本名でてましたね(汗)

あ、やっぱりそうでしたか!
うっかり頂いてしまった個人情報は厳重に管理しますので!!!
コンプライアンスはありませんが(笑)守ります(^◇^;)

Re: No title

>ひよこさん

ありがとうです!一応無事退院出来ました。
その後は微熱がちょこちょこ出てまして、落ち込んだりもしたけれど私は元気です(笑)

> 移植登録のお話は ちょっとショッキングでした・・
> まさか そこまで?!と言う感じでびっくりしています。

私も「え?もうなんだ?」って感じです…が、ひよこさんの仰られる通りまだ登録の話だけで移植自体はもう少し先の話っぽいです。
当面は多少悪化してもステントでの対応になりそう。

> april004さんは最初の確定診断する時に、癌の検査はしなかったのですか?

ERCPの時にはしなかったような気がします。
ただ、その年…だったか前年に肝生検をやってたのでそれでガンでは無いと認識していたのかも。
ちなみにマーカー検査は通常の血液検査と一緒に時々やってるそうです。
妙に他人ごとな言い方なのは入院ちょっと前の診察時に医者が操作するPC画面をふと見て、初めてマーカー検査の項目にチェックしてるのに気づいたから(笑)
その時聞いたら「ガンになる可能性があるから時々やってたよ」との事でして。
何ともなかったから言わなかったんだろうけど「やってるならやってるで言ってくれよ…orz」と思いましたわ(´A`;)

ちなみに「IgG4関連硬化性胆管炎」との鑑別は「ステロイドが効くか効かないか」て判別しました。
いいのか?!そんな単純な方法で!(笑)
それはそうとひよこさんも胆管がんの心配は今のところ無いとの事で良かったです。

> 肝硬変と言われる段階まできちゃってるのですか? PSCにもステージが4段階あるらしいのですが、主治医にステージを聞いたことがありますか?

ステージがあるのを知りませんでした…(゚Д゚;)
偉そうにブログ書いてるくせに思いっきり勉強不足を露呈してますな…orz
ちゃんと細かく段階分けされてたんですね。
来週診察なんで自分のステージを聞いてみようと思います。
肝硬変までは行ってないのは知っていたのですが。

> 色々質問してしまってすみません・・

いえいえ!私も全然勉強不足なんで逆に医者に質問攻めする時のためにとっても参考かつ勉強になります(笑)
自分もどうせなら色々聞きたいのでありがたいですm(_ _)m

> それにはもしかしたら肝生検が必要なのかもしれませんが・・

肝生検はERCPよりは苦しくないけど、ちょっと痛いのとベッド上安静が6時間なのがツライですよね。
ERCPは切らない分、術後3時間安静で済むのだけが救いかも。

返信が遅くなって申し訳ないです。
暑い日が続きてますのでひよ子さんもどうぞご自愛くださいませ。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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