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何か忘れてると思ったら

退院後初の定期健診だった訳ですが…何か忘れてると思ったら、今日の採血データ貰うの忘れてた(汗)
まぁ、そう悪くなかったし慌てるモンでも無し今度の診察で貰う事にします。

確かビリルビンは正常になったって言ってたな…。
あと、診察室でのPC画面で見た限りではGOTとGPTがほぼ正常値(どちらかは完全に正常値)、γ-GPTとALPは相変わらず高めでしたが、急激に上がっている感じでもなかったです。

PSCもガンのようにステージ(段階)が分かれてると教えてもらったので、さっそく自分のステージを聞いたんですが…。

医者曰く「う~ん。明確にステージになってると言うんじゃなくて、ビリルビンやその他の肝数値や症状を総合して『だいたいこの辺り』ぐらいって分けてる感じだよ。今の所ドレナージの効果が出てるのかビリルビン値も落ち着いてるし、そんなにすごく悪い…って程ではないと思うよ。」

…なんかはぐらかされた気がしないでもない(笑)
結局進行状況としては良いのか悪いのか良く分からんし(´A`;)
医者の話ぶりからすると「PSC自体で見ると微妙な感じだけど今はドレナージの効果が出て落ち着いてる」と言った所ですかね。
ステージがあるって事はある程度明確なんじゃないかな、とは思うんですがどうなんだろ?

熱が出やすいのは詰まった所が炎症しやすい事もそうだけど、総胆管結石がまた出来るのを防ぐためにドレナージの1本は十二指腸乳頭の辺りに入っているので(本来閉じてて適宜に開く十二指腸乳頭が開きっぱなし)そのため食べたものがそこから胆管の方向へ逆流することもあり、そこから炎症して熱が出たりもするそうな。
なので油ものはもちろん、生ものも控えるようにと注意がありました。
生ものが限定でダメな理由がイマイチ分からないんですが食中毒で菌にでも中ったら一発でアウトだからかな。
刺身や寿司、生の肉は元々食べらんないのでこれはあまり問題では無いかも。

次の診察は9月の始めです。
採血と一緒に今度はレントゲンでドレナージの位置を確認する事に。
…またズレてたらERCP再び…いや、三たび…ん?四たびか(-д-;)

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非公開コメント

No title

kikiです。
数値が落ち着いてきて一安心ですね。
私もこの病気にステージがあるということは知りませんでした。
でも、症例やデータが少ない上に病気の進行が人それぞれでかなり違いが生じるということから考えると、現段階でのこのPSCに対するステージという区別はあまり意味がないように思えます。
油物、生ものは禁止ですか。
私も生ものはここ3年くらいはひかえています。
テレビで偶然みたのですが、慢性的な肝疾患や肝機能異常の方は生ものはひかえたほうがいいみたいです。通常の人では重くても軽い食中毒で済む◯◯菌(名前は忘れました)というのがあり、肝機能が弱っている人では数時間で死に至ってします恐ろしい菌があると。特に夏場の寿司、刺身等は要注意なんです。この菌で毎年5人くらいは亡くなっているみたいです。数でみれば圧倒的に少なく心配することないかもしれませが、これを知ってからは全く食べなくなりました。
PSCなら油物もひかえたいですよね。
単純に胆汁の生産を抑えることができそうですし。

話は変わりますが、先日潰瘍性大腸炎の方の更新資料を提出してきました。
今回は「軽快者」扱いなので、審査を通らないかもしれません…
かなり患者数も増えてきているということから考えると仕方ないのかもしれません。
お金はいくらあっても足りません。

あっ、ドレナージがお腹に入っていることによる腹痛とかもあるんですかね?


No title

こんにちは。 暑さ、大丈夫ですか?
北海道も今日は気温高いです(+_+)

PSCのステージの件ですが、ガンのようなステージ標記なのか、それとはまたちょっとニュアンスが違うステージ標記なのかが 私にもいまいちわからなくて(汗)
長くなるかもしれませんが こんな風に書いてあります。

Ⅰ期・・・炎症性変化が門脈域に留まる病期

Ⅱ期・・・門脈域辺縁限界板の破壊性変化を伴う病気であり、慢性胆汁うっ滞所見を伴う。不完全な隔壁形成も     みられる。

Ⅲ期・・・門脈域と門脈域あるいは中心静脈を結ぶ隔壁形成がある。

Ⅳ期・・・肝全体が再生結節で置換された肝硬変期

これが本に載っていた「PSCの組織学的病期分類」で、この分類の為には肝生検を要する。となっています。


これを知ったからと言って、だから何?って感じもしません?あまり意味のない分類なのかな~?
april004さんの意見頂戴いたしたく(笑)

私が主治医に聞きたいのは 最近の体調変化じゃなくて、もっと奥深くにある病状なんですよね・・
たとえば上の例を使えば、「病期としてはⅢ期あたりで、だから今はこういう症状が表れてて、見た感じあと○年位でⅣ期まで行きそうだよ」みたいな・・

そんなに簡単なものじゃないのかな・・
ところでステント留置すると、運動ってどうなんでしょう?
軽運動ではなく わりとハードな運動・・
仕事もしつつ、週1~2回 バドミントンをしているのですが、将来ステント留置になったら、もうできないのかな~?と。
マイナーなスポーツではありますが、オグシオ(ご存じ?)並みに動きはハードでして(汗)  運動好きの私にとって出来なくなるのは酷であります(T_T)

私は来週 定期検診です。8か月ぶりの造影CTと前回マーカー検査したので、その結果を聞いてきます。
皆さんの採血結果、すごく参考になります。来週は私の採血の結果も報告させて下さい <(_ _)>

おいしいものたくさん食べて 夏バテしないようにファイトです!


Re: No title

> kikiさん

こんにちは!
やはり名前は表示されないですかね?(汗)
ブログのあるサーバー側の問題っぽいのですが、どうにも良く分からなくて…お手数お掛けしますm(_ _;)m

>でも、症例やデータが少ない上に病気の進行が人それぞれでかなり違いが生じるということから考えると、現段階でのこのPSCに対するステージという区別はあまり意味がないように思えます。

細かいステージごとの内容を教えて頂いたのですが、読む限りだと(あくまで私の認識です。医療従事者向け文章だと私の頭では理解が…orz)「PSCそのもののステージ」と言うより「肝臓の状態」のステージと言う感じかな?とか思ったりなんかしちゃったりして。
それならこの間医者に「自分のPSCのステージ」を聞いた時医者が「ハッキリくっきり明文化はされてないよ」みたいな事を言ったのも分かるような分からないような(どっちや)。
確かに現段階でハッキリPSCのステージを区別するのは治療のためとしてはあまり意味は無いのかもですね。
ただ、患者側からは「今自分はこの辺かぁ」と分かりやすくはあっていいかも。
どちらにせよあの先生私にはハッキリ状態を言わなそうですが(笑)

> 通常の人では重くても軽い食中毒で済む◯◯菌(名前は忘れました)というのがあり、肝機能が弱っている人では数時間で死に至ってします恐ろしい菌があると。

kikiさんに言われて思い出しました!
それってひょっとして「世界仰天ニュース」だか「アンビリーバボー」あたりでやってた『人食いバクテリア』ってヤツじゃないですか?!私もテレビで見た記憶が。
そんな恐ろしいヤツじゃなくても自分の場合食べ物が胆管に逆流する可能性があるので、火を通したものより菌が付きやすい生ものは駄目なんでしょうね。
いやぁ、今回ばかりは刺身嫌いで良かったです(笑)

> 話は変わりますが、先日潰瘍性大腸炎の方の更新資料を提出してきました。
> 今回は「軽快者」扱いなので、審査を通らないかもしれません…

前から思ってたのですが多少、病状が落ち着いていても患者数が多くても難病に変わりは無いんだから特効薬や完治できる治療法でも出来ない限り審査が通らないっておかしいですよね。
「何万人に一人」だろうが「10人に一人」だろうが当人には「all or nothing」なのに。

> あっ、ドレナージがお腹に入っていることによる腹痛とかもあるんですかね?

痛みがあったらまた入院ですぜ(笑…えない)
基本的には痛みは無くて、むしろ痛みが出たら危険信号だそうです。
そう言う時はドレナージが外れてたり、詰まってたりしてる状態の可能性が高いらしいので。

今日お昼にオムライス作ったらケチャップが古かったみたいで、ちょっと痛みが出てヒヤヒヤしましたがすぐに治まってくれたのでホッとしました(-д-;)

No title

kikiです。
ああ!!それです!!
そのどちらかの番組でみた「殺人バクテリア」!!!
それを見てから、生物を一切食べなくなりました。

ひよこさんのステージ解説をみると、たしかに肝臓の状態に対するステージっぽいですかね。
難しい病気ですね(笑)

Re: No title

>ひよこさん

こんにちは!北海道も暑いんですね。東京は相変わらず蒸し暑いです。
夏は体をかき氷にしたい…。

> PSCのステージの件ですが、ガンのようなステージ標記なのか、それとはまたちょっとニュアンスが違うステージ標記なのかが 私にもいまいちわからなくて(汗)

詳細なステージの内容をありがとうございます!
ひゃぁ~。専門用語のオンパレードだ。
内容を読む限りですと、「PSCの」と言うか「肝臓の状態」のステージと言う感じもするのですが…肝生検が必要な辺りも含めて…違うかな?
すみません。専門用語が難しくて良く分かって無い人間が言っているのであまりお気になさらないでください(-.-;)
仮に肝臓の状態だとしてもPSCは胆管に伴って肝臓も肝硬変や肝ガンに向かっていくから、どちらにせよ頭に入れとくと良さげですね。

> たとえば上の例を使えば、「病期としてはⅢ期あたりで、だから今はこういう症状が表れてて、見た感じあと○年位でⅣ期まで行きそうだよ」みたいな・・

確かに私も主治医に派こんな風に言って貰いたい!
…けど、まだまだ臨床例が少ないから医者もハッキリ断定がしづらいみたいな感じですね。
症状も進行速度も人によってかなりバラつきがあるっぽいので、特に「あと何年で」と言うのはなかなか難しいのかも。
こんな風に状況が掴めるように研究進んで欲しいですなぁ。

> ところでステント留置すると、運動ってどうなんでしょう?
> 軽運動ではなく わりとハードな運動・・

すげぇ!スポーツウーマンカッコいいです!!
私は昔から「運動神経が切れてる」どころか「そもそも運動神経って何?」な運動音痴なので羨ましいです。
と、話がズレてしまってすみません。

運動は特に制限されてないです。
自分は今単純に体力が落ちてるのと熱が出やすくなってるので「出来ない」体調ではありますが、ドレナージ挿入についての説明の中では運動の制限は言われませんでした。
多分、バドミントンもオグシオも体力が持つなら大丈夫なのではないかと思うのですが、私自身は根っからのインドア派で運動の概念が頭からすっぽり抜けていて(汗)、医者にスポーツについては全然聞かなかったため、もし何でしたら主治医の先生に聞いた方が良いかと思います。
あまり参考にならなくてすみません(´A`;)

安静にしてても胆管とドレナージの相性や胆管の狭窄の状態によってはすぐダメになってしまうようです。
実際、最初のドレナージ挿入では大して動いても無いのに1ヶ月足らずでダメになりましたからorz
普通は3カ月~1年位が交換の目安だとか。
人によって交換時期はかなり大きく変わるようです。

ところで、逆に「教えて」ばかりで申し訳ないのですがオグシオってどんなスポーツですか?
かなり激しいとのお話ですが…?
スポーツに限らず、自分の好きな事が出来なくなるのはツライですよね。
私はアニメやゲームのオタクなので(笑)基本的には家で出来るのですが、やはりイベントとかに行けないのは寂しいです(´;ω;`)

> 私は来週 定期検診です。8か月ぶりの造影CTと前回マーカー検査したので、その結果を聞いてきます。
> 皆さんの採血結果、すごく参考になります。来週は私の採血の結果も報告させて下さい <(_ _)>

良い結果が出る事を祈っております!
そして報告の件ありがとうございますm(_ _)m
色んな情報やデータを教えて頂けるのはマジでありがたいです。

Let's!美味しい物で夏バテ防止!!

Re: No title

> kikiさん

おお!バクテリア合ってた!!(笑)
やはり同じ番組見たのですね。私もアレはゾッとしました。
生ものが大好物の友達から「刺身や寿司が食べられないなんて人生の半分損してる」と言われた事があるのですが(つか、刺身や寿司=人生の半分て微妙に安いなぁ…)むしろ食べられなくて人生が助かったのかもしれないとか思ったり。

> 難しい病気ですね

ですね…。
それでいて内科の医者ですら知らなかったりするのも(東京は難病指定してるのに)恐ろしい話です(-"-;)
潜在的な患者さんもかなりいそうですね。
ホントに難しいっすorz
が、めげたり諦める事はしないようにしたいですね。

No title

やっぱりステージ分類はいまいち・・ですね。
何となく理解できるのはⅣ期かな・・・
私にも理解不能なのであまり深く考えずに、今ある状況をかみしめて日々生活していったほうがいいのかな?と思うようにしようかな・・・なんて・・

どの地区も特定疾患の更新時期なのですね。
PSCに関して言えば、ウルソを服用することで数値的には改善効果はあっても、予後改善効果は期待できない、と全国的に報告されているので、いくら数値が正常値になっって診断書にそう書かれても、よっぽどの事がない限り、更新却下になったりはしないんじゃないか・・?と思っています。
kikiさんの更新、通ることを祈っております。

オグシオご存じなかったですか・・ 前回のオリンピックあたりに一時期話題になった女子ダブルスのペアで、小椋さんと潮田さんという割とかわいい感じの人たちです。 潮田さんはケンタッキーのCMとかもつい最近出てたかな?
ペアは解散してしまいましたが、女子ダブルスではトップクラスでした。
バドミントンと言えば羽根つきのようなゆる~いスポーツに見えますが、意外にこれがハードでして・・
先日練習中に何かちょっと足にきちゃってるな~なんて思いながら動いてて、帰宅してから熱を測ったら38.2℃ありました。
38℃超えてても気付かない自分って・・・(笑)
でも行く前に熱があったら、解熱薬飲んで行っちゃうタイプです(^.^)

私の子供時代のアニメと言えば・・妖怪人間ベムとかマジンガーZとかひみつのアッコちゃんとかかな・・(ぎゃ~歳がバレる!(^_^.))
全然詳しくは無いけど、アニメ好きです。 アニソンも(^.^)



Re: No title

ステージの解釈は専門用語のオンパレードだし難しいですね(´A`;)
ひよこさんの仰られる通り、ステージにこだわって深く考え込むよりは、今の状況…自身で感じてる体調などから無理せず生活する方が良いのかもですね。
分かりやすいステージ分類があればそれに越した事はないのでしょうが…それでもステージを知って悩むよりは無い方が返っていいのかも。

> どの地区も特定疾患の更新時期なのですね。

特定疾患に限らず、うちの兄貴の障害年金も更新が来たので福祉関係はこの時期が更新ぽいですね。

> PSCに関して言えば、ウルソを服用することで数値的には改善効果はあっても、予後改善効果は期待できない、と全国的に報告されているので、いくら数値が正常値になっって診断書にそう書かれても、よっぽどの事がない限り、更新却下になったりはしないんじゃないか・・?と思っています。

そうそう。ウルソってPSCだと対処療法的に扱われていて病気の改善には期待できないんですよね…orz
こないだの総胆管結石での入院の時「胆石を溶かす薬があるらしいから(叔父さんも結構重症の胆石で入院した事があるので胆石の知識はちょっとだけあったらしい)、それ飲めばいいんじゃないか?」と言って来たのですが、良く聞いたらウルソの事だったと言うオチが。
最初聞いた時には胆石を、それこそマジンガーZのブレストファイヤーで敵を溶かすかのように、みるみるうちに溶かす薬でもあるのかと思ってしまいました(笑)

> kikiさんの更新、通ることを祈っております。

本当に。
kikiさんの懸念されてる更新は潰瘍性大腸炎だそうなのでPSCとはまた状況も違うのでしょうが(UCは最近患者数が増えているとお聞きしましが…)無事に申請通る事をお祈りします。
自分の東京都の特定疾患の助成申請も気になる所ではありますが…確実に悪くなってるので大丈夫…かな?(汗)

> オグシオご存じなかったですか・・

無知で誠に申し訳ないですm(_ _;)m
しかしオグシオがマイナーと言う訳では絶対ないですよね(母はちゃんと知ってました)
私は運動音痴が過ぎるあまり、スポーツ自体に興味が…と言うよりトラウマに近くて(汗)野球中継やサッカーのワールドカップはもちろんオリンピックですらも一切見ないと言う人間でして。
でももちろん各スポーツで努力されている方は尊敬します!
過去の苦い思い出も薄れてきたので、もっと見てみようと思います。
オグシオについて詳しく教えてくださってありがとうございます('◇')ゞ

> 38℃超えてても気付かない自分って・・・(笑)
> でも行く前に熱があったら、解熱薬飲んで行っちゃうタイプです(^.^)

夢中になってたりすると発熱に気がつかなかったりしますよね。
私も最近は発熱に体が慣れてしまって時々気が付かない事が…(^◇^;)
でも気が付いちゃうとダメなんですわ。解熱剤だけで行っちゃうって…ひよこさん凄すぎる!
でもご無理はされないでくださいっっ!!

> 私の子供時代のアニメと言えば・・妖怪人間ベムとかマジンガーZとかひみつのアッコちゃんとかかな・・(ぎゃ~歳がバレる!(^_^.))

いや…実は上に挙げられた作品は時代ごとにリメイクがされているので、『第何作目』や放映時期を言わなければバレなかったりします(笑)
私も子供の頃見ていたアニメに「ひみつのアッコちゃん」や「魔法使いサリーちゃん」(どちらも二代目)がやってたので初代を見ていた母とそれぞれの違いについてで討論になったり(^◇^;)
ちなみにテクマクマヤコンのコンパクト持ってました…つか、今も持ってます。
あとマジンガーZなんかのロボットアニメは「スーパーロボット大戦」と言うゲームのシリーズに出ているので10代の子の方が異様に詳しかったりとか(^_^;)
うーん。まさにアニメオタクな話ですみません。

> 全然詳しくは無いけど、アニメ好きです。 アニソンも(^.^)

アニソンはカラオケで歌うと楽しいですよね!
ああ…カラオケも行きたいです!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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