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ちょっと試しに

なんか昨日から突然熱でた…(汗)
出かけた当日や翌日は平気だったのに。
トシのせいであとから来るんでしょうかね(泣)

そんな訳でぐったりするとオンラインに繋げない日が続くと思うので、コメントでのやりとりについてこの間追記を入れたのに伴ってコメントを承認制でなくて投稿したらそのまま反映されるようにしてみました。

今のところ来た事は殆ど無いので大丈夫だとは思うんですが、スパムが増えるようならまた考えようと思います。

掲示板とか置ければお互いにもっと色々情報交換出来るのかな、とも思ったのですが管理が私では出来そうもないので諦めました(-"-;)
なんかいい方法無いかなぁ。

コメントの投稿

非公開コメント

No title

こんにちは。 april004さん 熱 大丈夫ですか?
kikiさん、みずのりさん、体調はいかがですか?

みずのりさん、初めまして!
みずのりさんの病歴を聞いてアゴが外れそうなくらいびっくりしてしまいました!
胆管がんですか・・ ガンはすべて取りきったのですか?
もうすぐ1年経過と言う事で何よりです。 ってかあまりの強者登場で頭の中が大騒ぎです(^_^.)  これからも宜しくお願いします。

私も確定検査の時にレベルⅢの偽陽性だったせいか、特定疾患ではPSCで通りましたが、普段の定期検診ではPSCの経過観察と言うより、ガンのフォロー検査になってるような感じです。
何故ならこの前の検診時、造影CTの処置室で主治医からの要請書?みたいな紙っきれをちょいと覗いたら「PSC疑い」「フォロー検査」と書いてありました。
主治医の中ではいまだに「PSC確定」ではなく「疑い」なんだ?・・と。
そう言われてみれば、マーカー検査も血液検査2回に1回はしてるし、画像は造影CTばかり。。。
エコーなんて初診の時に1回やっただけ。
これって医者の好みなのかな~? 造影CTが見やすかったり、MRCPが見やすかったり・・ それとも造影CTがガンの発見には1番とか?
私の場合はPSCだとしたら まだまだかわいい位の症状なので、常にガンを疑って攻めていってくれた方が有難いのかもしれませんが・・

kikiさん 予後予測式うまくいかないようで・・何故でしょうね?
年齢とアルブミン値がわからなかったので、7月の4.1と年齢は25~35歳台でやってみたところ、90数%でしたよ! もしもっと若かったらごめんなさい(汗) UCを発症する方は若い人が多いらしいですが・・

予測式は肝移植の適応や移植の順番待ちに役立っているらしいです。
スコアが0未満はLOWリスク、0~2未満はintermediateリスク(どういう意味?笑)、2以上はハイリスクで、inter~での5年生存率は80%、ハイリスクの1年生存率は50~60%、5年生存率は30~40%であり、2点以上であれば移植も治療の選択肢として考慮すべきである、と書かれています。
皆さんは90%前後だったので スコアは小数点がついていたかと思います。
それでもいつかは自分もハイリスクスコアが出てしまう時期がくるのかな~なんて思ったりして・・・

kikiさんの右横腹痛は一番下の肋骨辺りですか?
私はいつもそこが痛みます。あとみぞおちの少し下。
画像も変わりないのに何故?と主治医に聞いたら、胆汁がうっ滞しているからじゃないかと言ってました。 考えてもしょうがないので、あ~詰まりぎみだから痛いのね・・って開きなおってます(^.^)
あと10月上旬は暑くはないです! 普通に長袖、それも厚手の。朝晩は1枚さらに上着が必要だと思いますよ。 地域によってはストーブ点火!!って所もありますから。
札幌なら過ごしやすいかと思います。もしかしたら寒いと感じるかも・・
私は札幌近郊。。行きたい観光地ベスト5には入ってるんじゃないでしょうか?(^v^)

april004さん この場をお借りして長々と申し訳ありません<(_ _)>
でも皆さんと交流出来てとても楽しいです!
これからも是非宜しくお願いします!(^O^)

No title

>april004さん

コメントが即反映というのは素晴らしいです!!
感謝いたします。
april004さんのブログを利用して、少なくとも3人の方との情報交換ができるなんて、夢のようです。
最近、熱なくても熱さまシートを張ったりしております。
夜は気持ちよく寝れます。

>ひよこさん

予後予測ありがとうございます。
私は33歳です。
若くはありません…
PSC歴は7年目です。
脇腹痛=胆汁うっ滞というのはあるかもしれません!!
何度エコーやっても異常なしですし、今現在は痛くなくなりました。

実は学生の頃札幌に住んでいた経験があるのですが、10年近く前のことなので
気候とか忘れてしまいました。
もしかしたら、長袖シャツが必要かなーくらいにしか考えてませんでした。
ということはですよ、サンダルとかは無理っぽいですかね?(笑)
とても参考になりました!!

>みずのりさん

胆管癌ですか!!!
発見が早かったのですかね?
自分は胆管癌を恐れているのですが、みずのりさんはどうやって癌だとわかったのですか?
是非お聞かせください!!!

No title

april004さん、kikiさん、ひよこさん、こんにちは。
あと皆さんお大事になさってくださいね。

みなさんにこんなに驚かれると思いませんでした。
あまり深く考えない性格なので、皆さんほど病気について知識もないですし情報収集もしていません。なので恥ずかしいやら申し訳ない気持ちでいっぱいです。

ガンが見つかった経緯を簡単に説明すると、大学病院の肝生検でPSCと診断され毎月血液検査だけを行い、一年ぐらいたってエコーを受けたところ腫瘍が見つかりました。ウルソを処方してもらってからは、腹部が痛むことはなかったので腫瘍ができてるなんて寝耳に水でした。発見が早かったかと聞かれると、遅かったと思います。右肝の胆管に7cm大の腫瘍があり、右肝を全部切り落とすことになったので・・
ガンの組織検査でガンはすべてきれいに取りきれたと担当医に言われました。退院してからはエコーはやってないです。毎月の血液検査とCTを半年ごとに撮ってる感じです。あまり詳しくは分かりませんが細菌性のガンではないので切り取ったらあまり大した検査はしないのかなと・・
文章が苦手なので、うまく説明できてないかもしれませんが不明な点があればまた聞いてくださいね(^_^;)

>ひよこさん

新参者ですが今後ともよろしくお願いします^^
腫瘍マーカー検査しているかしてないかはどこでわかるんでしょうか?
こんなことも知らなくてすみません。PSCと診断されてからマーカー検査されてたのかされてなかったのか分からなかったので気になりました。

No title

こんにちは。
april004さんのお返事もないまま 勝手にこの場をお借りしてる事に恐縮しておりますが・・・ 情報交換の場としてオープンにしていただけた事を本当に感謝致します<(_ _)>

みずのりさんのコメント、拝見させていただいて・・
7㎝もの腫瘍があったなんて、もしかしたらPSCと判断した肝生検の時にはもうすでに小さいものがあったのでしょうかね・・
でも胆管がんは外科的手術も難しいし放射線や抗がん剤も場所が場所だけに効果が期待できないらしいので、肝切除でガンすべてが取りきれたのだとしたら、それはとてもラッキーな事だったのかもしれませんね。

マーカー検査ですが、私の場合は血液採取する処置室で、まずは検査項目の紙っきれを盗み見します(笑) 「SC-1」と書いてある時はいつもの検査だけで、さらに「CEA」「CA19-9」とそのまま書いてある時があります。
あとは必ず血液検査の結果票を貰えるので、数値もわかります。
もちろん主治医も結果がでるたびに、「マーカーも正常ですね」と教えてくれます。
もう一つ 普通の検査だけの時よりマーカー検査が加わると少しお値段高めだと思いますよ(^.^)

april004さんも主治医には教えられてなかったようですが、質問したら「たびたびマーカー検査してたよ」と言われたらしいので、もしかしたらみずのりさんもそのパターンかもしれませんよ。

No title

ひよこさんへ

詳しく教えていただいてありがとうございました。
手術以降の血液検査結果報告書には、「CEA」「CA19-9」が毎回載っていたので現在はマーカー検査していることが分かりました。
ただ腫瘍が見つかる前の毎月の血液検査では、マーカー検査はされてなかったようです。マーカー検査していれば、ガンも早く見つかったのかもしれません。
腫瘍は、PSCと判断された時点での画像診断では見つからなかったようなので、1年で急成長したんだと思います。PSCのステージがわかればもっと参考になるのかもしれませんが・・

ガンは取りきれたのですが、肝内胆管癌で総胆管も切除したので、胆道再建を行い現在胆汁が十二指腸ではなく直接小腸に流れるようになっています。このため小腸の雑菌が胆管に逆流し胆管炎を起こしやすくなっています。ガンの進行度によっては、総胆管を切ることもなかったのかもしれませんね。

No title

みずのりさん

ガンは3つのタイプがあるらしく、コブのようになるガンと絵の具のようにじわじわと表面が浸潤していくタイプ・・もう一つも浸潤型に似ているタイプだったと思いますが、コブのようなものであれば画像でも確認しやすいのですが浸潤型だと言ってみればアザのようなものだと私は解釈してるので、画像だけでは判断は難しいのかなと・・・そこがPSCとガンの区別判断が難しいと言われているところだと思います。

みずのりさんの担当医を非難する訳ではありませんが何だか少し悔しい気がします・・ もう少し疑ってかかってほしかった。 
PSCに合併する胆管がんの50%近くがPSCの診断から1年以内に見つかっている事から暫くはこまめにフォローする事が必要だ・・と本に書いてありました。

昔、何も知らずに医者の意見だけを聞いて一度後悔した経験があるので、それからは言いなりにはならずに自分もできる限りの勉強をしようと思いました。
こうやって皆さんと交流できたことも私にとって貴重な勉強の一つです。

とにかくガンが再発しないように祈っています。
お互いわからない事をフォローし合ってapril004さん、kikiさん、みずのりさんとこれからも長くお付き合い出来たら嬉しいです。
みんな、頑張って!

No title

みなさんおはようございます。
マーカー検査。
自分の採血結果にはのっておりません。
してないのか?それとも印刷する際にのせないだけか?
どちらにしても、次回検診の際に聞いてみようとおもいます。

気温がいきなり下がりましたが、また上がるとか。
みなさん、体調管理にはお気を付けてくださいませ。

プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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