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体温が恋しい季節

一週間ぶりに帰ってきた私より、私を迎えに1時間留守にした父に向かっていくワンコにムカついたからお腹に顔をうずめてモフモフしてやったら肉球の足で額をどつかれた(笑)

夏はイヤだった犬の体温が気持ち良い季節になりました♪


>kikiさん

ご心配ありがとうございます。

前回は親のみに伝えられた(その親から聞いてたから知ってたけど)移植の話がついに私に直接来ました。
しかし、伝え聞いてでさえ重い言葉ですが直接に聞くのはまた更に重い言葉ですよね。

けど、本当は移植に関しては悩んでもいます。
ちょっと俗っぽいと言うか、アレな話ですが主に費用面で。

主治医の話ではPSCでの脳死肝移植では保険が適用になるそうですが、調べてみるとそれでも100万単位のお金が必要になってしまうんですよね。
正直、家族に色々犠牲をしいてまで私にそんな金をかける必要があるのか。
もちろんお金の問題だけじゃなくて、もし提供してくださる方がいたとしてその方の命を引き継いで私に何が出来るのか。
手術は怖くないけどそう言った意味で悩み中です。
でもこれを親に言ったら(心配の上で)キレられそうなのでどう言ったらいいのか(汗)

もっとも今悩んでも仕方ないので取り敢えず移植の詳しい話や資料を貰った上で考えてみようとは思っております。


>ひよこさん

今回は長引く事もなく無事出られました(笑)ありがとうございます!
ひよこさんも高熱が出ておられたようですがお加減はいかがでしょうか?

>移植登録の話が出ていますね・・

はい。親だけでなくついに自分自身にも話が来ました。
生体肝移植については私もひよこさんと似たような家族構成(未婚なので夫や子どもはいませんが)でして、ドナーになれるとしたら兄だけなんですがウチの兄の場合は知的障害があり移植の理解も納得も無理だろうと言う事でやはり生体肝移植は間違いなくしないです(以前に少しだけ話をしたらショックのせいか自閉症が重くなってしまったので)。

もっとも理解や納得が出来たとしても多分断ったと思います。
主治医から聞いた話なのですが「あまり表に出て言われないけど生体肝移植のドナーになった人で、その後体調を崩した人は大小あれどかなりいる」そうなので。
内容としては「ちょっと体力が落ちた」ぐらいの人から「元の仕事に戻れない体になった」まで色々だそうですが…。

あと再発についてひよこさんも仰っていましたが、PSCと遺伝の因果関係は分かっていないものの同じような体質を持つ身内から行う生体肝移植はPSCの再発率が高いそうなので、医学的見解からも身内からの生体肝移植はあまり現実的ではないと説明されました。
ただネットや医学関連の本を読んでみるとPSCの患者でも生体肝移植を行ったケースはあるみたいなので、ひょっとしたら身内にドナーになれる人がいない我が家に配慮して言ってくれた言葉なのかな、とも思っています。

かと言って脳死肝移植はkikiさんへの返信でも触れさせて頂いたのですが、保険適用でも費用が高いと言うのが…(生体肝移植も同じ位掛かりますが)
更に脳死肝移植は肝臓の移送費用は実費だし、臓器移植センターにも謝礼が必要になっちゃうしで、やはり悩みどころです(-"-;)

もちろん移植するかどうかについて悩んでいるのは単純に「高いから」と言う訳じゃ無く、それをかける価値を自分に見出せないためですが(ドナーになってくれる方のためにも)。

色々頭の中がグルグルしていたので、ひよこさんの意見や考え方を教えて頂いて一つの指針としてとても参考になりました。

>両親より先に死んではいけませんよ!

はい!
もし移植しない事を選ぶとしても親より長生きしてみせます!!
移植以外の治療方法が確定し、実行できる時まで粘って見せます(´∀`)b

どちらにせよ、正しくきちんとした内容や情報は必要だと思いますので近い内に移植(登録)する病院に一度言ってみようと思います。

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No title

移植の問題は難しいですね。
私個人としては移植はしないと思います。
理由としては、金銭問題、移植後にどのくらい回復するかが明確でない、そして移植が恐い(盲腸の経験ありますが、手術は大嫌いです)という理由です。

ひよこさんの言う通り、できれば親より長生きしたいなーと思います。

当面の目標は体調を崩さないで年越しするということです。
今日はやたらと暑いです。
昨日までこたつを使用してましたが、今日は半袖です。
体調管理が難しいっす。

皆様もお体には気をつけてください。

No title

ご退院おめでとうございます。
ERCP、無事に終わってなによりです。
元気に退院されたことを本当に嬉しく思っています。

移植の話は、私も悩んでいます。
生体肝移植については、私も考えられないですね。
両親は、移植するにはあまりに高齢ですし、
姉妹がおりますが、血液型が不適合だったり・・・家庭を持っていたり、
子どもが二人おりますが、上の娘は私に肝臓をくれると言います。
しかし、この先幸せな日々を送ってほしい娘をドナーになど
毛頭考えられません。
当面の目標は、子ども達が成人するまで生きていたいので
それまでは自分の肝臓に頑張ってもらわないとです。
ひよこさんの言う通り、aprilさん絶対ご両親より長生きしなきゃですよ。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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