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やっと良くなった(汗)

えらい貧血がヒドかったのですがようやく治まって来ました。
貧血とは言っても病気によるものではなく…まぁ、一応生物学上は女って事でお察しください(笑)
一応、そっちもPSC(と言うか肝疾患)で影響が出てくる面もあるらしいんですがそっちまはまだ大丈夫そう。
ただ、ちょっと気になる事があるんでちょっと合わせて書きました。
生々しい話は無いですが、やはりイヤな方もいるかな?と思いましたので追記の方になってます。



>kikiさん

移植の問題は明確な答えが無いからホントに難しいですよね。
するのもしないのも賭けだし、その賭けに勝ったのかどうかもある意味では分かりにくいし…。
そもそも賭ける以前に体調面、金銭面含めて出来るかどうかすら分からないと言うのもある。

考え方だって治療方針から、ひょっとしたら人によっては宗教の問題も絡んでしまう訳だし(ちなみに自分は無信教です。ただ、個人的に霊魂や宇宙人はいると思ってます/笑)
自分自身の事だから考えなきゃいけないけど、考えれば考える程色々ドツボにハマってしまう…orz

でも取り敢えず私も体調管理には気をつけようと思います。
あと私も炬燵使用です♪



>バティさん

ご心配ありがとうございます!
おかげ様で今回は無事に退院いたしました!
ERCPも今回は眠ったまま終わらすことが出来たし(前回は途中で睡眠薬(?)が切れてエライ目に…orz)

移植の件は考える事も思う事も多いですよね。
私も生体肝移植は正直家族に負担をかけるのでしたくなかったから事実上出来ない結果になったのはかえってホッとしました。

>しかし、この先幸せな日々を送ってほしい娘をドナーになど毛頭考えられません。

私は娘の立場なのですが、娘からしてもやはり親をドナーにはしたくないと思います(もちろん兄も)。
…が、複雑な物で仮に逆に家族が肝移植が必要なら喜んでドナーになるんだろうな、とも思っちゃったりでバティさんの娘さんのお気持ちもわかってしまいます。
うちの母は心臓があまり強くなくて私の小さい頃は発作をおこして倒れたりしていたので「親が病気で倒れる」って言うのは本当に怖いです。
子も親には元気でいて欲しい…。
結論としては「自分ならどうでも良いけど家族は健やかにいて欲しい…」な訳で、ある意味身勝手な話なんですがなかなかこう言う事は割り切れないですよね( ̄□ ̄;)

う~ん。考えすぎて自分で何言ってるか分からなくなってきました(笑)
元来、あまり良い出来の頭では無い上に短絡思考なので、小難しい事考えるとすぐショートしてしまいます(^◇^;)
ショートしててもバティさん、ひよこさんから頂いたお母様からの立場での「絶対ご両親より長生きしなきゃ」の言葉は、しっかり肝に命じます。
バティさんもお子さんの成人と言わず孫、ひ孫の顔もぜひ見てあげてくださいませ!

最近は応援の言葉も「頑張るな」がなんとなく主流ですが闘病に関してはお互い頑張りましょう!

(以下閲覧注意)
えっと…。上の方で書いた月の事でちょっと気になる事です。

自分はあまり重い方じゃなく、ほぼ28日周期でちゃんと来るんですが今年はちょっと乱れてました。
周期の乱れは無かったんですが確か7月に来た時に量が異常に少なかったのと、全体的に痛みが長く続いた感じです。

肝疾患が進むと生殖器の方にも影響が出てくると言うのをどこかで見かけたのでちょっと怖かったのですが、8月以降は量はいつも通りでしたので今年は入院が続いたせいでストレスからくる乱れかなと認識。
痛みもロキソニンで問題無く落ち着くようなのでまた乱れ始めたら医者にも相談しようかと思います。

ところで、自分の場合痛みは基本的に2~3日目位しか続かないし市販薬(今は「市販薬は成分が分からないから」と病院処方のロキソニン服用)で充分効くのでそちらは問題無いんですが、とにかく眠くなる!
眠気とそれから来るだるさはどうにもならないのでちょっと困りものかも。
体質だからしょうがないんですが(´A`;)

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No title

こんにちは。
採血結果をのせておきます。

T-Bil 1.4(1.2)
D-Bil 1.0(0.9)
GOT 88(75)
GPT 81(65)
ALP 780(586)
γ-GTP 220(212)
Alb 4.1(4.1)
CRP定量 0.29(0.17)

です。
プレドニンはいつ切ってもよかったので、10月上旬の用事を済ませたあとから飲んでおりません。()内数値は1ヶ月前の検査結果ですが、プレドニンを切らしてからは約半月ほど経過の状態です。
ALPがけっこう上がってしまいました。
震災の際に痛み止めで飲んでいたロキソニンの影響で肝機能数値が上昇した際も800近くまで上がっていました。
今回はプレドニンのせいかなー
炎症反応も正常値ギリギリのラインです。
熱はありませんし、今のところ腸の具合も落ち着いていますので、この炎症は胆管炎かなーと。
ここ数日は右の肩の痛みがけっこうありまして、肝臓、胆石からくることもあるとのことで、次回エコーとなりました。
それ以外、体調的には全く問題ありません。
次回のALPの数値とエコーの検査結果によっては、プレドニンの処方をまたお願い使用かなーとも思います。
もし、プレドニンの服用によりまた数値が落ち着くのであれば、最低限の服用でプレドニンを服用し続けるのも手かと思ってます。
副作用を考えるとそうも言ってられないのですが、今一番優先させることは肝機能を安定させることかなーと感じています。
果たしてプレドニンが本当に効いているのかどうかもわかりませんが。今回たまたまプレドニンを切ったタイミングに肝機能が上昇しただけとか。

つくづく、マイナーな病気って面倒だなーと思いますよ。
みなさんはお元気でしょうか?
寒暖の差が激しいですから、風等ひかぬよう気をつけてください。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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