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気が付いたら霜月でした

微熱が出てたり、ちょっと気持ちが悪かったりでPCに何となく向かわないでいたら一週間以上更新してなかったと言う(汗)
微熱やだるさは良いとして、最近ちょっと腹痛があるのが気になります。
下した時のような痛みと言うよりは運動とかして脇腹が痛くなる感じのあれに近いです。
ヒドくならないようなら取り敢えず今度の診察の時に言うかな。

全身の痒みは肝臓由来の可能性大と言う事でアレジオン飲んだりヒスタミン剤塗ったり、としか今は出来ないのですが、カサカサ肌だけでも何とかしたいと思いまして手作り化粧水を試してます。
最初は普通に市販ので探したんですが首から下の全身に付けたかったので「効果はもちろん、安価で」の条件で探してみた結果、安く大量にかつ手作りなので成分もハッキリしてて安心と言う事で「美肌水」と言う尿素とグリセリンを水道水で混ぜるだけと言うのをやってみました。

結果としてはまぁまぁ良い感じです♪
この化粧水の上からムヒの痒み止めクリームを保湿剤代わりに塗ってます。
化粧水を塗ってからクリームを塗るので伸びやすく、ムヒも少量で済むのもありがたい(*´∀`*)

あとは痒みの強い個所だけ病院から出されたヒスタミンを塗ってます。
それでも痒いけどね(笑)


>みずのりさん

良く考えたら携帯から見ている方には追記の機能は意味無いので配慮が配慮になって無かったですね(汗)
基本的にはワールドワイドなネットに書きこむべき話ではないかもなのですが、一応PSCと無関係ではないみたいなのでちょっと触れさせてもらいました。

映画の『僕の初恋を~』は見た事はないんですが(こないだの放映も見損ねちゃいまして)心臓移植の話と言うのは知ってました。
部位は違えど移植についての認識が広まればありがたいですよね。

そして以前自分の日記で医者から「ドナー側に影響が出てしまう事も多い」とそのまま書いてしまった事は反省です。
あの書き方だと「必ず影響が出る」と取れてしまいますね。
全てが上手くいく訳ではないけど、全てが上手くいかない訳でもないのに…。
申し訳ございません。
確か政治家の人でも父親のドナーになって今も元気に活動している人がいましたよね。

映画のタイトルで思い出したんですが、初恋の人ははるか昔に縁が切れもはや名前も思い出せなくなり心の中で勝手に「怪奇!ハト男」と呼んでいるのは…アリですか?(笑)


>kikiさん

採血の結果をありがとうございます。
全体的にちょっと数値高め、といった感じでしょうか?
しかしALPがkikiさん的には高いと言われる、今回の数値。
自分だったらかなり低い方だったり(笑)

右肩の痛みは気になりますね。
と言うか、肩まで影響出るんですね…何となく消化器官の周りだけと思い込んでました(´A`;)
体調があまり悪くないのなら良かったです!
エコーも良い結果が出ると良いですよね。

今回は偶然かも、と仰っていましたがkikiさんは結構ステロイド(プレドニン)で数値に影響が出ていらっしゃいますよね。
私はステロイドが全く効かなかったので、本当に色々な意味で幅広い病気だなぁとか思ったり。

メジャーだから、患者数が多いから、と言って患者本人の苦痛が和らぐ訳ではないし、ツライ事にメジャーもマイナーもないけれど、やはりマイナーだと臨床例が少なかったり新薬等の開発も後手に回ったりでこう言った事の差はなかなかしんどいですよね。
患者会もないからネットが発達していない時代だったら本当に一人で抱えていたのかなと思うとちょっとゾッとしたり((((゚Д゚;)))ガクガクブルブル

ネット社会は問題視されがちだけれどこう言った恩恵もガンガンに報道すればいいのにと思う今日この頃です(笑)

コメントの投稿

非公開コメント

No title

april004さん、お願いがあります。
このコメントの一つ前のコメントを削除してもらえないでしょうか?
他人のプライベートなことなので本当は載せるのを迷っていました。
お手数おかけしますが、よろしくお願いします。本当にすみません。
(april004さんの文章に問題ないですが、気になるようでしたら部分的に伏字などに変えてください)

土曜日に高熱が出たので、案の定今日の血液検査の数値は悪かったです..
セフィロームというFF7に出てきそうな抗生剤の点滴を今週毎日受けに行くはめになりましたorz(おまけに検査結果を置き忘れてきた)

乾燥肌とはちょっと話がそれますが、以前「ヒルナンデス!」で美顔の特集をやっていました。
洗顔フォームを使ってる国はほぼ日本だけだそうで、最近の美容法はお湯だけで洗うことが見直されてるらしいです。洗顔フォームは大切な皮脂を洗い流してしまうのでよくないとか。(化粧してる場合はクレンジングは必要ですが)
化粧水も必要なく、つけるとしても美容液だけらしいです。
美容液をつけるときはお風呂から上がってすぐ(もしくは中で)じゃないと浸透しないそうです。肌が乾いてから塗っても奥までは浸透しないそうです。
テレビに出てた先生も肌が綺麗でした。
そういえばタモリさんも福山雅治も石鹸を使わずお湯でしか洗ってないと言ってた気がします。
うろ覚え情報で美顔の事なので、あまり参考にしないでくださいね(^_^;)

なぜハト男なんでしょうか?(笑)
ネットで無料ダウンロードできる「はーとふる彼氏」というハト男子と恋愛するゲームを思い出しました。
見た目がみんなリアル鳩なので、鳩の種類はいくつかありますが見分けがつかなくなるらしいです。

10月29日のコメントについて

すみません、お名前が無かったのでホスト元から判断させて頂いたのですが、上記のコメントはみずのりさんで合っていますか?
本来確認してから削除が本当だと思ったのですが、他の方のプライベートに関わる事でしたのでこちらだけの判断でひとまず削除させて頂きました。
上記の件につきましてはこちらも何の配慮もせず申し訳ございません。

自分のコメント返信につきましても、問題無いと頂きましたが上記の件に関わる内容については修正いたしましたが「これはちょっと…」な事がございましたらご連絡頂けるとありがたいです。

> 土曜日に高熱が出たので、案の定今日の血液検査の数値は悪かったです..

現在お身体は良くなられましたでしょうか?
具合が悪い中、色々お気を使わせてしまってすみません!
自分が具合悪いと大抵(絶食が必要なため)入院させられるんですが、みずのりさんは通院なんですね。

> セフィロームというFF7に出てきそうな

かつての英雄、今のラスボスですね。わかります(笑)
彼との戦い一歩手前の中ボスにナイツオブラウンドを使うと強くなる最終体型がイカっぽいラスボス…。

> 洗顔フォームを使ってる国はほぼ日本だけだそうで、最近の美容法はお湯だけで洗うことが見直されてるらしいです。

洗顔フォームの害については結構前から言われてますよね。
私はちと脂が多いせいかお湯だけでは洗いきれないのですが…orz
固形の純石鹸を泡立てて使ってます。
ホントはこれでも洗い過ぎで良くないんですよね。
化粧水は顔が突っ張るのが嫌で洗ってすぐ付けられるように風呂に持ち込んでたんですが、それは合ってたのか!
偶然なんですがなんか嬉しい♪

> なぜハト男なんでしょうか?(笑)

その人とは外での仕事だったんで、一緒にやっていた時にハトを懐かせて(?)手乗りハトをやったり体にまとわりつかせていたから(笑)
ン十年近く過ぎた今はもはや、そのハトと戯れてた印象しか残って無い…マジで顔すら忘れた…orz
『はーとふる彼氏』はかなり気になりましたのでちょっと検索してみようと思います!
だが!果たしてハシブトカラスとハシボソカラスですら見分けられない自分に出来るゲームなのだろうか…っ!
そもそもどういう需要を見込んで作ったんだ?!

No title

コメントの削除ありがとうございます。
配慮が足りなかったのは私のせいなので謝るのはこちらの方です。
本当にすいませんでした。
その方とは今でもメル友で大切な方ですので..

熱は下がったので大丈夫です。ご心配ありがとうございます。
april004さんも体調の悪い中、みなさんに返事を書いてるのを知っているので無理しないでくださいね。

私、実はFF7あまり詳しくありません。ニコ生のゲーム配信でちらっとみた程度です。
3とXだけクリアしたことがあります。
でも期待どおりに返してくれるそんなところが好きです(笑)

名前はいつもと違うブラウザを使ったので抜けおちてしまいました。重ね重ねすみませんでした。

No title

自分も痒みどめのヒスタミンとか処方してもらってますが、あまり効きませんね。
やはり、ムヒを使用してます!
特に夜中に痒くなって起きることが多々あります。
ダニかもしれませんが…

april004さんは微熱出てるのが当たり前みたいな状態なのでしょうか?
私の肩の痛みは1週間ほどでとれました。
2年近くステロイド飲んでいたので、骨粗鬆症による軽い骨折とかかも(笑)とも思います。
ということで、現在はこれといった症状も無くかなり元気な状態に戻りました。
april004さんのおっしゃる通り自分はステロイドに影響されているかもしれませんので、次の診察結果がけっこう重要かなーと。



No title

こんにちは。 
皆さん 体調は大波 小波とあるようですが、みずのりさんも熱が下がったようで何よりです。
私も土曜から熱と痛みが出て、日曜には39.3℃まで上がってしまい、みぞおち付近の痛みが薬でもまったく効かず・・・
ちょうど月曜は主治医の外来日だったので予約なしで飛び込んできました。
一つは痛みに効く薬を貰う事と、もう一つはこの状態だと数値がどうなるのかと言う興味で・・(^v^)
採血結果は肝機能は驚くほどの正常値でした。ALP429、GOT19、GPT15、γー45 などなど。
ただ白血球が12560でCRPが6.01だったので炎症は起こしてるな・・と。
で、痛みを何とかしてほしかったので注射を1本と、みずのりさんと同じく月曜から3日間抗生剤の点滴通いと明日もう1度採血して結果次第では入院かも・・です。 多分7~8割は大丈夫と思ってますが、今日も鈍い痛みと熱が37.5℃から下がらないのが嫌な感じです。

皆さんは相変わらずγーGTPやALPが高いんですね・・
kikiさんのようにブレドニンを使用している方は良くわからないですが、ウルソは数値的には改善するようなので、私の解釈としてはいくら肝機能の数値が良くなってても進行は止まらないんだな・・と思ってしまいました。
一つ気になっていたのが、同じPSC患者の方のブログで「ウルソのジェネリックは効き目がないものもあると医者が言ったのでジェネリックは使用していない」とコメントしてたので、皆さんはジェネリックなのかな~と・・
私の場合は特定疾患の恩恵で薬代は全額無料なので本物を使わせてもらってますが、自費だとやはりキツイものがありますよね(T_T)

まずはまた明日採血するので、無事帰宅出来たら報告いたします。

No title

>ひよこさん
炎症反応ですか!
無事おさまるといいですね。
みなさんご存知かと思いますが、この病気に関しては治療する方法がありませんので、いかに進行を遅らせるかということが現在できる処理だと聞いております。
その一つとしてウルソが一般的に使用されていると思うのですが、自分の場合はプレドニンを飲む前からウルソの効き目が最初の頃に比べてかなり弱くなったと感じておりました。
発症してから3、4年はウルソとベザトールにて正常値を保っていましたが、徐々にその効果が失われていきました。ご存知だとは思いますが、これはたぶん、ほとんどの方と同じだと思います。
肝機能の数値(特にALP)がいい状態で安定している=病気の進行が遅れていると解釈しております。
※私の主治医もジェネリックでなく、ウルソを飲むようにと言っております。
私の地域ではPSCが特定疾患等の対象になっていないので自費です…

No title

kikiさん

そうですか。 最初の頃はやはりウルソも効いていたんですね。
どんな薬でも最初は効果があっても段々免疫がついてくると効きも悪くなってくるんですかね・・
ウルソは胆汁の流れを良くする事で進行を遅らせる事になるから・・と前の主治医にも言われました。  私の場合は流れと数値が比例していないようです。(T_T)

今日の採血では白血球も正常値に戻り、CRPは4.53とまだ高めですが症状も落ち着いてきたので帰宅となりました。
主治医との相談の結果、頻繁に起きる胆管炎の原因と初診から2年経ってどれだけ胆管が変化しているか見てみたい&安心したいという私の希望で21日から入院する事になりました。 相変わらずガンの否定もしないのでその辺も含めて・・

ウルソのジェネリックはすべてが駄目と言う訳ではないと思いますし、本当に効果がないものが存在するのかも確認をとった事がないのでわかりませんが、自己負担ありなしに関わらず命を守る大事な治療法の一つなので、慎重に選んでいきたいですね。(ちなみに私の処方箋にはウルソの欄にだけは「変更不可」と注意書きがしてあります)

寒い季節になってきましたので皆さんも風邪などひかないように大事にして下さいね。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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