スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

様子見と治験開始

今日から師走だったんですね。
何か月日の経つのが早くなったな…歳のせいなんて思わないんだぜ!(泣)

それはさて置き、本日は治験の開始のための説明とレントゲン&診察です。

治験については「慢性肝疾患患者向け(PSCは厳密には胆管の疾患ですが肝内胆管で肝疾患も伴うのでOK)の痒み止めの治験をする事」まではブログにも書いて良いと治験コーディネーターさんから確認いただきました。
それ以上詳しくはさすがにちょっと…みたいな感じ。
この件についてコーディネータさんから「このような質問初めて受けましたよ(笑)」と言われました。
確かに一昔前なら出なかった質問でしょうなぁ。
家族友人辺りに話すのがせいぜい位かと。個人で事実上世界レベルで情報発信なんてありえなかったですよね。
治験でも何でも効いてくれると良いな。

ちなみに今は治験前の体調確認と検査の前段階でして、使うのは今月後半位からになります。

レントゲンの結果は特に問題無さそうでした。
ドレナージも2本、ちゃんと入ってるのを自分も確認。
先週の採血の結果では(今週は採血無し)炎症反応はちょっと出ていたものの、白血球数等には問題無く腹痛もそこまでヒドイものではないのでので様子見と言う事になりました。

風邪引いたみたいで咳がちょっと出ているので咳止めにレスプレンを出してもらって今回はお終いです。

どうでも良いけど主治医と治験コーディネーターの人の名字が同じでした。
聞いたところ親戚とかではなくてたまたま一緒の名字だったそうです。
コーディネータさん曰く「珍しい名字では無いですからねぇ。今回のapril004さんの治験で先生とは初めてお会いしましたよ(笑)」だそうです。

全然関係ないけど自分はかなり珍しい名字で…よく読み仮名を間違えられる…orz

コメントの投稿

非公開コメント

No title

こんにちは。29日に退院しました。

最終的な結果は次回の外来時に、となりますが一連の流れのご報告を。
入院翌日にERCPをしてついでにENBDで鼻からチューブを出しっぱにして胆汁を外に出し、細胞診と胆汁診をしました。初回の結果は問題なかったようですが(癌の可能性) 胆汁診は退院までの間に数回行ってるので、その結果はまだ出ていないです。
ERCPで造影した所、肝外胆管に怪しげな黒い影が・・・  見るからに腫瘍っぽいと言うかポリープっぽいと言うか・・(一緒か)
この影の正体を探る為 経口胆道鏡(カメラ)を入れて調べる事になり、せっかく初回のERCPが麻酔も効いて そんなに苦痛なく終われて喜んでいたのに もう1回やる羽目に(T_T)
1度目は麻酔コールをしなかったのですが、2回目はさすがにコールしました(笑)
今回は2回とも麻酔がかかる前に先生が部屋に入ってきてて、コールの時は看護師さんに「多めにしてあげて」と言ってくれてました。
苦痛は無かったですが、終わり頃の先生の声は聞こえてたり、目を開けれたり、と増量してくれた割には 目覚めが早かった・・

カメラなので胆管の中がくっきりはっきり写し出され、問題の黒い影の正体が・・
見た目はクリーム色で表面も滑らかで 何となく鶏肉の脂肪みたいな感じでした。
先生曰く、「ガンのような感じではない」と。
それを全部と他にも結構 炎症起こして赤くポツポツしている所があったので、その辺からも細胞を取って検査に回しました。その結果が次回の外来時と言う事になります。

肝外胆管は結構綺麗なトンネルでしたが、奥は悲惨でした・・(肝内胆管)
川でも流れが良いと綺麗な水底ですが、流れが悪かったりすると、泥がたまったりして汚いですよね? まさにそんな感じで胆管壁に老廃物のようなかさぶたのような、そんな感じのものがびっちり張り付いていて、これが流れを悪くしている原因なんだ・・と妙に納得してしまいました(+_+)

今すぐじゃなくても、する、しないは別としてもapril004さんと同じように移植の話を1度聞きに行くことも頭に入れておいた方がいいですね、とも言われました。
胆管の全容で見ると2年前よりは完璧にいびつないかにもPSCと言うような形に変わっていて、これを進行と呼ぶのかはわかりませんが、良くなっていない事は一目瞭然でした。
それでも今回 幸か不幸か胆道鏡で胆管の中を自分の目でも確認することが出来た(後から写真でね)事は何よりも収穫で、こんなだから胆管炎が頻繁に起こるんだ~と納得出来た事は大きいです。

最終的な結果(癌かそうでないか)は14日までお預けですが、気持ちが一区切り付きました(^.^)

april004さんも治験を始められるのですね。 薬が効くといいですね!
他の皆さんもお元気なのでしょうか?  心配です・・・
長くなって申し訳ありませんでした <(_ _)>

No title

ご無沙汰しております。
久々にブログを拝見して、皆さんも具合があまり良くなかったのですね。
私も10月末頃腹痛と発熱で鎮痛剤を飲むも効かず。。。その日は吐き気と熱で
眠れず、翌朝近所のクリニックに行きエコーと血液検査・尿検査をしました。
血液検査の結果は、白血球数と炎症反応が高かったのと胆嚢が委縮していると言われました。
その後抗生剤の点滴とボルタレン座薬を打ち、帰宅。翌日も血液検査と抗生剤の点滴を打ち、前日の血液検査の結果をもらいました。
血液検査の結果は以下の通りです。(前回の数値)

GOT   409 (21)
GPT   309 (23)
LDH   335 (157) 
ALP   741 (351)
G-GTP 335 (83)
T-BIL  4.3 (0.7)

今までで一番悪い数値でした。
翌月曜日に主治医の外来日だったので予約外でかかりエコーと血液検査を
したところ、GOT・GPTは約1/3くらいに下がりましたが・・・TBAが332.2と
かなり高くなっていて、入院してERCPをすることになりました。
その一週間後にMRCPとCTを取り、後は入院となったのですが・・・
未だ病院から入院日の連絡も来ず、問い合わせるとベットの空きがなく
長い人は三か月待ちと聞かされ(唖然)
私の場合、至急となっているようですが・・・既に一か月経ちました。
熱こそ出ませんが、痛みはたまに起こるので、ボルタレン座薬を持ち歩きながら仕事に行く日々です(泣)

お薬の件、私の県もkikiさんと同じで認定されていないので自費ですが、
やはりジェネリックではないです。主治医の先生がウルソが効いているようだから
変えるはやめましょうとのことでした。
他に茵蔯蒿湯(インチンコウトウ)と言う名の漢方薬を飲んでいます。
出来るだけ副作用の少ない薬にしようということでした。

april004さん、治験ですか。。。すごいですね!
その薬が慢性肝疾患の患者さんの痒みの苦しみから救ってくれる薬であることを祈っています。
池袋事件。。。大丈夫でしたか?ホントに急に痛むの勘弁してほしいですよね!
お父様もすごく心配されたのでしょうね!ふて寝とは、ホント愛されているのですね!

ひよこさん、退院おめでとうございます。
ERCP、無事に終わられてなによりです。
麻酔後は、大丈夫でしたか?私は、麻酔から覚めると吐いてしまうので(汗)
これから入院してERCPを二回やる予定ですが。。。その後の吐き気が憂鬱です。
北海道は、これから凍りつくような寒さだと思うので無理をなさらずご自愛くださいね。

kikiさん、みずのりさんも無理は禁物です。
日々寒さも厳しくなり、インフルエンザも流行る季節です。
外出時には、マスク。。。そして適度は加湿を忘れずに!

長くなってしまいましたが、皆さんどうぞご自愛くださいね。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

最新記事
カテゴリ
カレンダー
プルダウン 降順 昇順 年別

07月 | 2017年08月 | 09月
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -


Twitter on FC2
FC2ブログランキング

FC2Blog Ranking

リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。