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う…腕があぁぁ(滝汗)

先週、風呂に入ってたら何故か肩甲骨から腕の付け根にかけて激しく攣った!(汗)
全身泡だらけの状態でピクリとも身体を動かせず…なのに地味に洗い場は寒いわで助けを読んでもどうにも出来そうにもないので(つか、痛過ぎて声が出ない)そのまま15分ほど耐えて何とか事無きを得ました。
激しく攣ったせいか腕の筋痛めたみたいで痛いです(泣)
体調は良くなってきてたのに油断した…こんな人生の落とし罠があるとは(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル

そんなアホらしい話は置いといて、本日は同じPSCと闘っているSさんと新宿にて待ち合わせをしました!
ネット上ではたくさんの方と(ありがたい事に)交流をさせて頂いておりますが、リアルに同じ病気の方と会ってお話しするのは初めてなのでドキドキしました。
ドキドキしつつ、ピチピチ胸が跳ねる…これは鯉!鯉ですよ(*´∀`*)

二重に意味がチガウ!( ´∀`)つ≡≡≡愛)Д`)

失礼しました。ちょっと上のAAを使ってみたくて(笑)
鯉と言えばせっかく教えてもらった「はーとふる彼氏」まだ探って無かったΣ(゚Д゚;!!

チャットやメールでやり取りはさせて頂いてましたが、やはり直接会ってお話するのは全然違いますね。
だいたい3時間半位…?お話していたんですがあっという間でした!

Sさんはご自分の採血データや画像をプリントアウトされたものを持って来てくれて色々ご自分の状況や体調を教えてくれたり、これから先について考えている事を語ってくれたりと、とても参考になる事を話してくれたのに…自分はかなり話を脱線させて闘病と関係ない趣味の事まで語ってしまい…マジですんませんでしたーーー!(汗)

司馬遼太郎じゃないけど、私も話してるとどんどん元と関係ない方に脱線させるクセがあるんですorz
しかし洋行の話からサイパンでの旧日本軍残したものについて振るのはまだしもガンプラの事まで語らなくても良いじゃないか、自分・゚・(つД`)・゚・。

Sさんはホントに色々な事を考えていらっしゃって、これは闘病云々より心構えの方を見習った方が良いな…。

お互い入院生活で絶食が辛かった事とか、胆管が炎症した時の様子、ERCPや胃カメラでの麻酔について(私の所では喉の麻酔はうがいの様に喉に溜め置いた後吐き出すんですがSさんの所の病院では飲み込むらしいです)、入院・検査費用、移植の事やどんどん悪くなっていく身体で先の事をどうするか等色々話しました。

もちろん殆どが結論が出る話では無いんですが、色々考え込んでいた事が話せて嬉しかったです。

中でも一番ハッとさせられたのは「PSCから肝・胆管ガンになる可能性」があることを忘れていた事。
ここ最近は移植の方に気を取られていてこの可能性についてうっかりしていました。
以前みずのりさんからも体験談を聞かせてもらってたのに…何やってんだかなぁ。

(かなりマジで)呆れられてないと良いな、と思いつつ名残を惜しんで本日は終わりました。

それにしても今日は気温そこそこに丁度良いと思ってたんですが、Sさんは寒がってた…。
やっぱり自分は暑がりなんだな(笑)


>ひよこさん

退院おめでとうございます!
まだ腫瘍(ポリープ)と胆汁診の結果待ちとの事で、諸手を挙げておめでとう…とは言い切れ無い状況ではあるとおもいますが、やはり病院よりは自宅の方がずっと良いですよね。

実は肝臓のポリープってうちの母にもあるんですよ…。
私が中学生位だった頃なので15年程前の話なんですが、そのポリープを見つけた病院では何故か悪性か良性かの判別出来ず、いい加減な対応にブチ切れた母はそれっきりものスゴイ病院嫌いになり他の病院にも行かず…で(´A`;)
以前のクリニックの先生にちょっと相談と言うか話を聞いたら「それから20年近くお元気ならまず良性だろうね。でもホントは検査した方が良いんだけど(苦笑)」と仰ってました。
ひよこさんも今回の黒い影は良性のポリープである事をお祈りします。

ERCPとENBDお疲れさまでした。

前にも聞いたかと思いまして、何度も申し訳ないんですがやはりENBDは麻酔が効いていてもツライのでしょうか?
私はERCPでの胆管ドレナージ留置術しかやった事が無くて気になってしまって。
主治医は「結構ツライよ」と言ってたのですが。

2回目は麻酔コール出来て良かったです!
途中で切れるとムチャクチャ苦しいですよね…orz

>胆管の全容で見ると2年前よりは完璧にいびつないかにもPSCと言うような形に変わっていて

私もほぼ同じような事を説明されました。
今回は詰まりも無く、胆管はそれなりに綺麗だったのですが胆管自体は狭窄が進んでる…って感じだから「登録にもまだちょっと早いけど、話だけは聞いといて良い段階だと思うよ」と。
でもハッキリ自分の現状を言ってもらえてスッキリしました!

>治験を始められるのですね。 薬が効くといいですね!

はい!痛みはそこそこ耐えられるんですが痒みがヒドくってもう(-д-;)
治験の話は渡りに船でした。

ひよこさんの結果が全て良い物でありますように!


>バティさん

血液検査の結果をくださってありがとうございます。
GOTとGPT、T-BILの数値を見てあまりの高さに息を飲んじゃったんですが…GOT・GPTは1/3になったと言う事は現在は100~150位と言う事でしょうか?
それでもかなり高いと思いますが。BILの値も気になる…黄疸は大丈夫ですか?!
いや、数値よりも体調の方が今回は問題かもしれませんね。
かなりツライ状態だと思うんですがベッドが無くて入院できないって…orz

>私の場合、至急となっているようですが・・・既に一か月経ちました。

私は5月の救急車搬送時と発熱しての7月の定期健診の時には待ちはせずにそのまま入院になっちゃったんですが病院によってそんなに変ってしまうんですかね?
何気に物凄く深刻な事態ですよね?!
これって厚生省に行った方が良いんでしょうか?それとも病院の所属する自治体かなぁ(障害認定やその他もろもろで厚生労働省に文句のメールは出した事あるんです)

>他に茵蔯蒿湯(インチンコウトウ)と言う名の漢方薬を飲んでいます。

漢方薬は即効性でない代わりに身体の負担が少なくて良いですよね。
私も試してみたいんですが…なぜか漢方は身体に合わなくて(泣)
治験の薬に運命を託してみようと思います。

池袋での事件は駅の救護室で1時間程休ませてもらったら治まったのと、私が帰った頃に父はふて寝から熟睡していて(笑)何かうやむやで解決しました(^◇^;)
今度からは出かける時には気をつけようと思います。
狙ってないのに新宿と池袋と市谷と某私鉄駅の一つの救護所を制覇してしまいました(しかも新宿は2回)。
スタンプラリーなら制覇も嬉しいのに(´・ω・`)

私が言うのも何なんですが、入院待機の状態で痛みもある状況でお仕事にも行かれているとの事でバティさんのお身体が心配です…。
本格的に寒くなってまいりましたのでどうかご自愛くださいませ。

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No title

同じ病気の方と直接会ってお話し出来たなんて、羨ましいです。
私もそういう機会があればいいな~とは思っていたりしますが、なかなか会えないものですね・・ 北海道に何人くらいいらっしゃるのかも全くわからないですし・・・

ポリープは肝臓ではなく胆管の中に出来ていました。 肝臓から出ている胆管は肝外胆管で割と太めの管なので、カメラもそこまでは入れるんでしょうけど、肝臓の中までいってる胆管は細いですし、枝のようにあちこち伸びているので、奥の奥までは覗けないようです。

ENBDはERCPの延長みたいなもので、膵炎や胆管炎を合併しやすいためにその予防策として処置する事も多いと聞きます。
私の場合は胆汁の検査をするためにもやってますが、基本ERCPの作業?と同時にチューブを通して喉を通過して鼻からチューブを出して袋に胆汁を貯めるという・・・  麻酔から覚めたら鼻から出てるってだけで、処置は同時ですよ。
ただ何日も(今回は4日間)出しっぱなので顔が洗えないとか、シャワーが大変とか、そういう不自由さはあります。

前から考えてはいたんですが、今回思い切ってボイスレコーダーを購入しました。
主治医の話をちゃんと逃さず聞けたらいいんでしょうけど、なかなかすべては覚えてられず・・ 大事な事も聞き逃したくないので、録音しようかと。
でもあからさまには何か嫌なので、ポケットにこっそり入れて録音しようかと思ってますが(^_^.)

後は画像のコピーを出せる範囲で頂こうかと。 こういうのも後々の進行具合を見たり家族に話す時に話が早かったりで便利かなって。 入院時に主治医には了解を得ていたんですが、ナースステーションでは白黒コピーしか出来ないから、外来で言ってね、と。外来はカラーでできるそうで(^_^.)

バティさんも大変な思いをされてるんですね(+_+)
通院されてる病院がかなり大きいんでしょうね。 早く入院して安心出来たらいいのに・・(T_T)
この時期皆さん調子が悪いみたいで、みずのりさんもkikiさんも大丈夫でしょうか?

No title

たいへんご無沙汰してしまってすみません。
ご心配お掛けしました。
不覚にも風邪を引いてしまい、胆管炎とあわせて一週間ぐらい寝込んでいましたがもう大したことないので大丈夫です。
それよりも皆さんのお身体がとても心配です。


>april004さん

坂の上の雲は楽しく観られたでしょうか?(私は観ませんでしたが‥)
april004さんとの約束、april004さんの体調を聞いてから考えようと思ってたんですが自分の方が全然だめでした。
連絡もせず本当にすみません。
約束が守れそうにもないので一旦なかったことにしてください。
こちらの勝手で本当に申し訳ありません。
最近、迷惑をかけてばかりですね (´・ω・`)
でも、Sさんといった方とお会いされていて本当によかったです。
治験も効果があるとよいですね。


>ひよこさん

とりあえず退院おめでとうございます。
まだ腫瘍が何か判明されてないということで、一抹の不安はありますが本当にお疲れ様でした。
以前ウルソのジェネリックのお話をされていましたが、とても参考になりました。
薬局の説明ではジェネリックは薬の成分は一緒で添加物が違うだけと教えてもらったので、ウルソでも効かないものがあるとは思いもよりませんでした。
幸い一時期ジェネリックを使っていましたが、料金がかからないので通常のウルソの戻していてよかったです。
いつも有益な情報ありがとうございます。
これから雪もたいへんだと思うので、無理せずご自愛ください。
腫瘍が問題ないことを祈っています!


>バティさん

数値にびっくりしましたが、お身体大丈夫でしょうか?
仕事も行かれてるということで心配です。
私も手術後からインチンコウトウを服用しています。今まで効用を知らず飲んでいました (^_^;)、説明書きを読んだら「じんま疹や横断のかゆみをやわらげる作用があります。肝硬変にともなう胆汁うっ滞や横断などの症状を改善する作用があります。」などと書いてありました。勉強になりました。
病院に空きがないとのことで大変な日々を過ごされてることと思いますが、本当に無理なさらないでくださいね。



kikiさん、元気だといいのですが‥

No title

してはいけない間違いを犯してしまいました

×横断 → ○黄疸

「横断のかゆみ」とか「横断の症状」とか何言ってるんだか‥ orv
頭みてもらったほうがいいかもしれません
(よけいなコメ増やしてすみません)

No title

ご無沙汰しております。

みなさま色々と体調に変化があるようで、お大事になさってください。
私の方は本日通院日でしたので採血結果をのせたいと思います。

T-Bil 1.6(1.4)
D-Bil 1.2(1.0)
ALP 841(780)
γ-GTP 321(220)
GOT 79(88)
GPT 71(81)
CRP定料 0.23(0.29)
Alb 4.2(4.3)

以上のような結果です。
結果的にはプレドニンをきってからは肝機能(主にALP)が上昇しまくりです。
体調的には前回同様、全く問題ありません。
この1ヶ月はむしろ体調よく、痛み等も一度もありませんでした。

体調はいいのに数値はよくない。
みなさんは数値上はそんなにひどくないのに体調はよくない。

こうなると数値とはいったい…
あっ、エコーもしたのですが、前回(半年前くらい)と同じで胆管壁の厚さや、状態は良くも悪くもなっていないとのことでした。

体調はかなりいいのですが、このまま肝機能数値が上昇するなら、プレドニンを最小限の量で再服用もありかなと思って相談もしてきました。

とにかく体調がよすぎるので、今回の採血結果も不満です。
テストで自信満々だったのに、いざ点数みたらそうでもなかったという感じです。

あっ、痒みはありますね。夜中痒くて目が覚めることはあります。
april004さんの新薬が気になります!!!

プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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