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今日は検査だけ

今日は診察は無く、治験のための検査に病院へ行って来ました。
他に痒みについての記録簿と今後のスケジュール確認のために治験室へコーディネータさんに会いに。
このまま問題が無ければ今月、12月22日から治験薬のスタートです(今は前段階の薬を飲む前の記録を取ってます)。

早く薬飲みたい…アレジオン効かないから、いい加減痒いぜ(´A`;)

原チャリもいよいよ手袋必須の季節になりました。
お昼代わりに寄ったクレープ屋のおばちゃんにも(どーでも良いけどこのクレープ屋のおばちゃん、私が子どもの頃から変わってないように見える…(汗))
「バイクは楽そうだし、気持ちも良いんだろうけどこの時期は寒そうだね」と突っ込まれました。
はい、おっしゃる通りです!でも冬も乗る(笑)


>ひよこさん

私も同じ病気の人とお会い出来たのは今回が初めてでした!
そしてあまりにオタクっぷりを披露してしまったので若干(むしろかなり?)引かれてしまった予感…orz
でも、アレでもかなり抑えてたとバレたら更にドン引きされますね。
オタクネタはもう息をするようにナチュラルに出てしまうんで(笑)
でもいつか、こちらに書き込んでくださってるひよこさんたちにもお会いしてみたいです!

>ポリープは肝臓ではなく胆管の中に出来ていました。

胆管内にもポリープ出来るんですね!
いや…冷静に考えれば当たり前だったのですが、なんとなく管内に出来るってイメージがすぐ出来なかったもので。

ENBDの解説、ありがとうございます。
『チューブを鼻から出す』と聞いていたので苦しいのかな、と思っていたのですがそうでもない感じなのでしょうか。
それはありがたいのですが不便さは気になる所ですね。
画像がカラーでもらえるのはちょっと羨ましいです!
ウチの所も聞けばカラーもあるのかな?
ついでに紙は嵩張るからデータで欲しいなとか思ったり(笑)

画像の件とボイスレコーダーと、ひよこさん流石すぎるですよ!
質問はやたらとするクセにそう言う事にはちっとも頭が回らなかったです。
まず私が治すべきはPSCより頭の回転の方かもしれない…(-"-;)


>みずのりさん

よりによってロシアと全面対決していく佳境の3部なのに見逃しましたーーー! >坂の上の雲
仕方ないから12月って事でちょっと吉良邸に討ち入りに行って来ます(笑)
そして今度の日曜は気をつけなくては!

>約束が守れそうにもないので一旦なかったことにしてください。
>こちらの勝手で本当に申し訳ありません。

いいえ!こちらこそ今年は入退院を繰り返したりでバタバタしててなにもご連絡しないままですみません。
了解です。今はお互いに無理をせず一旦白紙と言う事で、いつかお互い無理せずに両方ともがジェットコースター18回連続で乗ってもピンピンしてる位に何の懸念も無くなった時にぜひぜひお願いします!
いや、例の場所はジェットコースターは無いけど(笑)
ちなみに『ジェットコースター降りずに18回連続乗車』は某遊園地バイトしてた時にマジでやらされました(滝汗)
あの頃はホントに若かった…降りた後ぶっ倒れたけど(-д-;)

ひよこさんの返信にも書かせて頂いてますが、Sさんとお会い出来たのはすごく嬉しかったけど…オタク丸出しでSさんが呆れてた予感(笑)

字の訂正での追加コメントについてはお気になさらないでください。
つか変換ミスに全然気がつかないで読んでた…orz
ちなみに私は日記上げると大抵いつも間違えてます(笑)
ブログ主なので日記の部分は後からこっそり訂正と言うちょっとズルイ技が使えるのですv(`∀´v)

コメント欄については投稿時にパスワードを入れておくと投稿者の方が修正できるみたいなのですが…。
それ以外はブログ主も1部訂正は出来ないみたいで。
不便ですみません(´・ω・`)


>kikiさん

採血検査のデータをありがとうございます!
やはりkikiさんにプレドニンはかなり影響があるのですね。
それにしても、やはり何となく数値の傾向が私と似ておられる気がします。
ALPが妙に突出して高い所とか。

体調は良いとの事で安心しました。
数値が悪いのも気になりますが、やはり当人は体調の方が問題になってしまいますよね。
いや、ホントはどっちもいいのが一番ではありますが。

>こうなると数値とはいったい…

本当に人によって症状と数値の状況がバラバラで不思議ですよね。
もっと沢山のデータが集まれば何らかの傾向が見えてくるんでしょうか?
私は相変わらず『正常値はぶっちぎったまま横ばい』 で医者的にはまぁまぁの数値らしいんですが、体調は崩れまくってます(笑)

>april004さんの新薬が気になります!!!

私も気になります!!!1!!!(笑)
問題が無ければ22日から飲み始めて3ヶ月程に治験の期間は終了なんです…が、考えてみればもし効いたとして認可されて普通に市場に出るまでの期間も気になりますね。
その辺どうなんだろう?

痛み止めは割と色んな種類が合って、強ければそれなりに効くのに痒み止めは『強いから効く』って感じではなくて強くても効かない物はホントに効かないのがツライですよね・゚・(つД`)・゚・。
ある程度までなら痛みの方が我慢できる気がします。
掻いちゃうと肌が荒れるのもしんどいぜ…orz

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No title

皆さん 登場でとりあえずホッとしました。
何か一大事が起きたのではないかと心配でした。

april004さんもそれぞれに返信して下さって、大変なのにありがとうございます。
私の痒みは何処へ行ってしまったのか、今では全く蕁麻疹が出ません。
ホントにその治験薬が効くといいですね!

データの件はPSCの申請をする時に添付書類としてデータでもらったものを「こっそり」自分用にコピーしてから提出したので、今回もデータにしてくれるかな?っと思ってお願いしてみたら(コピーしたのは内緒)、「患者さんにはそこまでのもの渡してないんだよね」って言われて、簡単な所見のならって事でカラーコピーの「紙」で頂くことになったのです。

私もいつかaplir004さんや皆さんとお会い出来たらいいな!と思ったりしています。


No title

みなさんにちょっとお聞きしたいのですが、この病気の基本的な症状に関してなのですが、私の見解としては「胆管が繊維化して胆汁の流れが悪くなる」→「ALPの数値が高くなる」→「黄疸指数が上がる」です。

なので、他の数値にはばらつきがあっても、ALPが正常値範囲よりグ~ンと上がるというのは必須だと思っているのですが、どうなのでしょうか?

No title

kikiさん

答えになっていないかもしれませんが、PSCの診断基準はALPが長期に渡って正常値の2~3倍に上昇となっていますが、全国調査の結果では2倍以内や正常範囲内の例も多数あったと言う事です。

後々 進行してくるとALP値が上がってくる事は必須とは思いますが・・わたしの場合はポリープが出来てて胆管内も狭く、胆管炎も頻繁に併発している状況であってもALP値は400~500台となっているので、どうなんでしょう(汗)

ウルソで数値的な改善はあっても予後改善には至らないと言う報告が普通にされている事を考えれば、数値と進行は比例するものではないような気もしています。

もう一つ、ALP値は小腸や骨疾患でも上昇するので、原因を突き止める為にALPのアイソザイムを調べる事が出来るそうです。
アイソザイムは6種類あってALP-6は潰瘍性大腸炎で高値を示すらしいので、1度詳しく調べてもらってはいかがでしょうか?

質問の答えになっていなくて申し訳ないです・・(汗)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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