スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

移植について聞きに行って来ました!

先々週に予約が入れられたので現在掛っている病院の紹介状と(これないと約5,200円余分に取られますから重要ですな)たぶんこないだ入院した時に撮ったっぽいCT画像の入ったCD-ROMを持って行ってまいりました!
ちなみにCD-ROMは何も説明なく渡されたので何が入っているか分からず、自分のPCで開いてみたらいきなり自分の腹部CTのでっかい画像が出てビビった…っ(゜Д゜;)!!
渡す時に医者でも看護師でも医療事務の人でも良いから一言伝えてくれよ(汗)

※東京都在住はブログ上でも書いているので、ちょっと調べれば今日行った病院はかなりバレバレだったりする訳ですが一応伏せときました。

さて…主治医も「登録にはまだ早いけど」とは話してましたが、なんかマジで本当にかなり早かったみたいで、持参の画像&血液検査結果&おそらく主治医の所見を見た今日の中年のオッサン…もとい、担当医から「移植について聞くっても…なんでこんな(早い)段階で来たの?」的な雰囲気が思いっきり伝わって来てスッゲェ気まずかったです…orz
いや、口に出された訳じゃないけど。
曰く「この画像を見ると綺麗で大きい立派な肝臓だね。まだ全然大丈夫だけど。」だそうです。
PSCだから胆管は狭窄しているけど肝臓そのものはかなり元気だったらしいですよ。
そしてこの先生の診察(?)は5分ほどで終わり、その後「移植については別の先生から詳しく話すから待ってて」と言われる事1時間。
(ちなみにこのオッサン先生の診察は10時15分で予約取ってたんですが診察室入ったの11時過ぎでした。今思うにこの先生、補助に付いてたのが看護師じゃなくて若い医師2人だったから結構上の人だったのかな?)

別の待合室に移され、今度は年配の女医さんでしたが…この先生からも地味に「まだ移植の話聞きに来るの早えぇよ」オーラが…orz
けど説明は結構細かく色々話してくれました。

聞いた内容は

・移植するとしたらどんな段階(症状や体調等)でするの?
→基本的に、肝臓は肝硬変にまで進んで腹水等が出るような状態で、胆管は炎症を繰り返していてステントが差し込めない程に狭窄している状態。
かつ肝臓以外の臓器の状態は良い事と体力がそれなりに残っていること(手術や検査に体力使うから)
ただし肝ガン・胆管ガンを発症してたら不可。

移植に掛る費用はどの位ですか?
→人によってもかなり変わるらしいですが(入院期間とか後遺症とかで)3割の保険負担で高額医療制度適用でも300~500万程度用意する覚悟がいるとか…orz
東京都在住の自分の場合、難病医療補助の保険証が移植手術にも使えるのでもう少し安くなるかもだそうですが(しかし都も財政難なので今後はわからんらしい)それでも7桁は下る事が無いそうです。
もちろんその後は免疫抑制剤等で3~5万/月掛るそうです(これも人によって変わるそうな。一応障害者認定は移植後は取れるそうですが…)

うん。無理(´∀`)b
私は一生今の肝臓で頑張ります。ここの先生曰く「君の肝臓は今はまだ綺麗でデカくて立派」らしいので。
自分は女なので前半の「綺麗」はともかく後半は別段嬉しくない褒め言葉ですが( ´∀`)=○)Д゜)下ネタ言ってんじゃねぇ!

…保険が効くだけ幸せなのは分かっているんですが。
7桁の金額はマジで無理ですわ。

ちなみに保険や高額医療制度が効いてもこの金額な理由は、移植手術だとどうしても差額ベッドになることや、術後動けないのでおむつや何やらの身の回りの細々したものが必要だったりするためだそうです。

あと、これは必ずしもでは無いそうですが移植の時に自分の肝臓の血管ととドナーの肝臓の血管をつなぐ時に血管のサイズが合わない場合「組織バンク」と言う所からこれまたドナー(肝臓のドナーとは別)から血管を頂かねばならないらしく、それが保険適用外で787,000円掛かるそうです。
肝臓の移送費用も実費だったはずだし。

・移植手術の成功率が70%程と聞いたんですけど?
→これは生存何年目を『成功』とするかで大きく変わるので何とも言えないです。
例えば
生存率1年:79%
生存率5年:70%
(手元の資料による)
「予定より1年長く生きられた」か「決心して手術に挑んだけど5年しか生きられなかった」は人それぞれだそうなので判定し切れるものではないそうです。あくまで生存率の数値は参考としてのみ。

・もし移植をしなかった場合の余命はどうですか?
→日本では詳細な統計が無く(統計出せるほど臨床例がないのでは?と言うのが私の勝手な推測)外国の、しかもちょっと前のデータになるが平均で12年だそうです。
ただし以前に比べれば早期発見のケースもあるし、本当はまたちょっと変わるだろうと言うのは話した先生の補足です。

こちらから聞きたいと思って質問したのは上記の件なんですが(特に費用)あとはその場で思い付いたことを雑談ぽく聞いたり、冊子の内容を確認したりでうまくまとめられなかったです。
頭には残っているのですが文章に上手く出来ないみたいな…すみません(´A`;)

あと先生から話したことでハッキリ覚えてるのが『2010年の法改正により本人以外の家族の意思でも臓器提供が可になったので脳死肝移植の件数は比率的には格段に上がった』こと。

脳死肝移植の件数が
1997~2010年7月→65件
2010年8月~2011年11月→65件

1997年からの約13年間と昨年からの1年間の件数がほぼ一緒…!
ですがそれでも充分とは言える数では無い…むしろ全然足りてないそうです(-"-;)

予後については生体肝移植はもちろん、脳死肝移植でもPSCは再発例がちと多いそうですが臨床例が少なすぎてなんとも言い切れない部分が多いとか。
まぁ…原因すら不明の病気ですからねぇ。

どうでもいいけど、最初の男の先生はPSCを間違えて「原発性胆汁性胆管炎」と口走っていたとですよ。
「原発性胆汁性肝硬変(PBC)」とごっちゃになった模様。
どちらとしても微妙に間違っているのが…指摘した時の偉いっぽい先生の慌てぶりはちょっと面白かったです。
いやぁ、私も性格悪いですが(笑)その先生「原発性硬化性胆管炎をPSCって略してるの知ってる?」みたいな事を聞いてきた後の事だったので。
自分の病気の略称位は知ってるがな。ブログだと正式名称は面倒だからPSCと書きまくってるし(´・ω・`)←実際「自分のブログでその略称で書いてる」と答えました。

他にもちょっと間がしらけた(?)女医先生との会話

(こちらが家族構成を言った後)
医者「移植の説明なんて重要ですからご家族も一緒でないと…」
私「両親、特に父親は心臓も悪いし精神的にも強くないんで私がまず全てを把握してからマイルドにオブラートに包んで言わないと参っちゃうもんで」
医者「(成人だし)お兄さんにサポートとかは頼めないんですか?」
私「兄、知的障害あるんですよ。母はその兄のサポートと足が不自由な近所に住む祖母のこれまたサポートで手一杯ですわ。自分の事は自分で判断しますよ(; ̄_ ̄)=3」
医者「………そうですか(どう合いの手を入れていいかわからない様子)」

同居人が全員成人なのに誰も付き添いない時点で事情があると怪しんでくれ…ってのは無茶振りしすぎかな?
あと金が絡む問題を私が突っ込んで聞きたかったから来て欲しくなかったってのもありますが。

診察券作ったけど移植しない方向で固まりつつあるので、そこの病院はもう行かなそうです。
けど主治医はどうも移植する方向で話進めてるんだよなぁ…。
どう伝えようorz
取り敢えずは今日言われたまま「まだ説明すら早い段階だったみたいで、当分移植の事は考えなくて良いそうです」と伝えようかと思っとります。

病院から返って携帯電話を見たら、掛り付けの方の病院から電話が来てました。
かけ直して聞いたところやはり治験の事で、CT取るから当日朝は食事NG水分はOKとの事でした。
胆嚢の影については検査しないと何とも言えないけど、ポリープがあっても良性なら治験には問題無いそうです♪
……って!悪性だったら治験とか以前にシャレにならないよ!(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル
先生や治験コーディネータさんの雰囲気からしてヤバ気ではなさそうですが。

ちょっと今回は長くなったので、コメント返信は追記の方にさせて頂きました(携帯からだとあまり追記の意味はないみたいなんですが)

>ひよこさん

いつも色々と心配してくださってありがとうございます。
ホントに皆さんのコメントが頂けてホッとします!。
体調が大変な中コメントを書いて頂くのは恐縮ではありますが、嬉しいです。

>「患者さんにはそこまでのもの渡してないんだよね」

自分としてはCTみたく複数枚あるならわざわざ印刷するよりデータをぽん!の方が楽そうな気がしますが…。
カルテを本人が見るのも「情報開示の手続きがどーたら」ってある位だから通常だと渡しちゃいけない病院のルール(コンプライアンスってやつ?もっとも患者本人にも見せられないってのはなんだか別な問題な気もしますね/汗)とかがあるのですかね?
私は保管も面倒だったんで件のCD-ROMも「返却希望しない」ってことで病院側にそのまま渡してきちゃいました。
採血結果の数値はExcelで一覧表にして比較して見るんですが、面倒くさがりな性格上画像はあまり見返さないような気がしたので。
でも「ひよこさんみたく、こっそりデータだけでも取っとけば良かったかも」と今更思っちゃってます(´・ω・`)

ALPの詳しい説明をありがとうございます!
いつもながら勉強になるなぁ。
kikiさんの質問とひよこさんの回答に勝手に乗っかっちゃった形ですが…自分だとこんなしっかりした回答出来ないorz
ありがたく拝見しております。
ちなみに自分は骨も腸も異常は無いみたいなので単純にPSCのせいでの高値っぽいです。

>kikiさん

ご心配ありがとうございます!
12月13日の日記本文にも書かせてもらってますが、仮にポリープがあっても良性なら治験はそのまま続行可能らしいので大丈夫…なはず(笑)

悪性だったらマジでエライこった!ですが、連絡してきた主治医の先生や治験コーディネータさんの話ぶりでは慌ててる感じも切羽詰まった感じも無かったので、たまたま何かが写り込んだかポリープであったとしても良性の可能性が高いのだと思います。

我々にとってはある意味この痒みの方が厄介な代物ですよね!
治験で効いてくれて早く認可される事を願って頑張ります!!

ALPについては…ひよこさんが模範解答を書いてくださっているのでちょっと逃げます(笑)
ただ、私は肝機能の低下が分かった時から(PSC判明よりもっと前)ALPはかなり高かったですが黄疸指数が上がり始めたのはここ数年で、その割に黄疸指数が上がった最近で逆にALPが更に高くなった…と言う事も無いので黄疸指数とALPが完全に比例していると言う訳では無さそうな気がします。

自分の状態をまとめると、
(20台前半頃)
ALP→高い(700~900辺り)
黄疸指数→正常
(最近)
ALP→高い(700~900辺り)
黄疸指数→正常より少しだけ上  
こんな感じです。
悪い方に引っ張られていくのはPSCの特性上仕方ない訳ですが…連動してる訳では無さげです。

これまた回答になって無くて申し訳ないです(´A`;)

コメントの投稿

非公開コメント

No title

色々とおつかれさまです!!

まだまだ元気な肝臓って響きがいいですね。

ちょっと気になったのですが、以下の文の余命12年というのは、どこから12年という意味なのでしょうか?
・もし移植をしなかった場合の余命はどうですか?
→日本では詳細な統計が無く(統計出せるほど臨床例がないのでは?と言うのが私の勝手な推測)外国の、しかもちょっと前のデータになるが平均で12年だそうです。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

最新記事
カテゴリ
カレンダー
プルダウン 降順 昇順 年別

05月 | 2017年06月 | 07月
- - - - 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 -


Twitter on FC2
FC2ブログランキング

FC2Blog Ranking

リンク
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。