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大丈夫…なのかな?

今日はエコーで見えた謎の影(笑)を判断すべくCTを撮って来ました。
普通のCTと造影CTの両方です。

実はCT撮るだけかと思ってたんですが診察も本日ありました。
結果としては『そんなに心配いらなそう』だそうです。
ポリープとか腫瘍と言われたのでボコッと出てるのかと思ってたんですが、画像では胆嚢の壁の一部が厚くなっているように見えました(主治医もそう説明してた)。
一応放射線科の医師にも診断を貰うとか。その結果は来週にとの事。

ただ「緊急性は無くても異常をきたし始めているのは確かだし胆石もあるのでもうそろそろ胆嚢は摘出かも」と言ってました。
放射線科の方で問題が無ければ治験終わってその後に…みたいな感じですかね。

移植先になる病院での診断結果も報告しました。
話した内容は幣ブログでの12月13日の話を簡単に、

私「なんか『まだ全然問題じゃないよ。肝臓綺麗だし胆管にドレナージ入る内は平気平気』って言われました。」
と話したらスッゲェ苦い顔してました。
あ、私の話調子に対してじゃなくて相手病院側の診断に対してです(笑)

主治医「全然大丈夫じゃないよ。炎症頻繁に起こってるから一気に病気が進行する可能性が高いし、胆管も狭窄しまくってるからもうすでにドレナージ入れるの大変なのになぁ(-д-;)」
ちょっと以訳してますがだいたいこんな感じにグチってました。

「炎症が多いから移植自体が出来ない程い進む可能性だってあるのにねぇ(つまりそれだけ深刻)」とも言ってました。

主治医は着実に悪くなっていってるのを見てきてるから、ってのもあるんだと思いますが私としては主治医は胆管を、相手病院側は肝臓に重きを置いて見てるような感じでした。
確かに肝臓は割と見た目綺麗なはずなんですよね。
そもそもPSCが分かった理由がそれなので。

血液検査の肝数値悪化や身体症状が頻繁に出るようになる→肝生検で状態を詳しくしよう→アレ?肝数値や症状の割に肝臓自体は割と普通…?変だな?→異常は肝臓じゃなくて胆管かも!→ビンゴ!
そんな流れでした。
綺麗言うても線維化も始まってるし、あくまで「移植を考えるにしては」綺麗と言う事なんですが…orz

それにしても2つの病院で温度差あり過ぎ(笑…えないけど笑える)

あとなぜか橋本病の既往歴があったらしくて謎だったんですが(紹介状に書いてあったらしく、先日相手の病院から聞かれた。)、主治医と二人で思い出した結果膠原病を疑われた時があったのでその時に診断として入れちゃったようです。
肝疾患にしては早い段階での痒みやリューマチの家族歴、何より20歳頃に突然手が動かなくなったことがあるんでそう診断されてたようですが、特に問題は無いとか。
どうせなら、って事で来週の採血で甲状腺の方も検査に入れるそうですが、万が一異常が出ても治験には影響無いそうです。

治験的にはやはり胆嚢の影の方が問題らしい…。
来週の結果大丈夫だと良いなぁ(´A`;)


>kikiさん

ありがとうございます。確かに響き良いですよね!
なんだかすごく健康そうな感じがします(笑)
ただ綺麗と言っても「肝疾患がある割には」が前提なのでやはり油断は禁物らしいです。
と言うか(日記にも書かせてもらってますが)主治医としては「ええぇ~。判断甘めぇよ!(´д`;)」みたいです(汗)
そこの先生PSCとPBCがちょっとごっちゃになってたし、違う意味で不安がよぎる気がしないでもないような…。

>以下の文の余命12年というのは、どこから12年という意味なのでしょうか?

言葉足らずですみません!
「PSC発症から12年」だそうです。ただし何を持って『発症』とするのかはハッキリしませんでした(汗)
たぶん自覚症状、あるいは肝機能数値の悪化し始めた頃ではないかと思います。
そこの先生が「april004さんでこの『余命12年』を当てはめると30代半ばになりますね」と言ってたので(私の肝機能数値が悪くなり始めたのが20歳過ぎくらい)
この12年の数値は結構前にネットのどなたかのサイトかブログで読んだ事があったのでPSC治療の研究はともかく、臨床例や数値上のデータは数年前に止まっている気がしないでもないですね。
説明してくれた医師も「あくまで外国の少し前のデータ」と結構念を押すように言ってました。

治療法確定も願う所ですが、データもそれなりに最新で出して欲しいですなぁ(-"-;)

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No title

昨日 外来で検査結果を聞いてきました。
入院時の検査すべてが良性だったようです。
ポリープの様なものは「おそらく炎症性変化でしょう」と言われました。
また同じようなものが出来ないとも限らないので、変わらず定期的にCT撮ったりしながら経過観察です。 とりあえず寿命が延びた気がして、ちょっとだけ安心しました(^.^)

移植の話はめちゃめちゃ参考になりました!  費用の件だけで、私も「うん、無理(・_・;)」と思いました。。
移植に対してのPSC特有の適応として、繰り返す胆管炎、薬も効かない掻痒感などがあげられてます。これらの症状は患者のQOLを損なうもので、あらゆる治療に抵抗性のものは肝移植の適応となるようです。 この全身掻痒感は必ずしも肝機能の程度や、肝硬変の進行度と相関しないみたいなので、肝臓が綺麗でも本人がツラい思いをしてるなら、適応って事なんでしょうね。
そこがapril004さんの2つの病院の温度差なのではないでしょうか?
とは言えあまり早すぎても問題なので、時期と言うのはホントに難しいと思います。

余命12年の話が出ていますが、本の中では診断から5~17年となっていて、間を取って12年です。
でも最近は画像診断の発達から早期に発見される事が多くなったので、この数字が必ず当てはまる感じではないようです。
ちなみにPSC歴が長いからと言って癌になる確率も増えるかと言うとそうではなくて、むしろ診断から1~2年以内の方が癌になる確率が高いみたいですよ。

この前本屋で先月発売されたばかりの医学書を発見しました。
胆管炎やPSCとIGg4関連との比較、胆道癌に関して丸々1冊書かれていて、めっちゃ欲しかったのですが、値段を見たら5千円也・・・(T_T) 買えない・・・ でも欲しい・・・

でもってICレコーダー 使ってみました!ポケットに忍ばせて。
結果 すごく良かったです! 今回は難しい話はそれほど無かったけれど、後からじっくり聴き返せるのは右から左の私にとっては とっても有難いものでした。

胆嚢、取っちゃう感じですか?(^_^;)
無くても問題はないモノですが、次から次へと試練が続きますね・・(+_+)
まずは治験が予定通り始められる事を祈ってます!

No title

april004さんもひよこさんも腫瘍が心配ないものでとりあえずよかったです^^
移植の話、詳しく書いてくださってありがとうございます。とても参考になりました。

No title

自分も、移植の話とても参考になりました。
ありがとうございます!

あと余命の話ですが、私が以前に調べたときは、どこかのサイトに「5年~10年が一番多い」と書いてありました。
やっぱり個人差ということでしょうかね。

昨日、ips細胞から肝細胞を多数作り出すことを可能にした…みたいな内容のニュース(うる覚えなもので…)がヤフーにのっていました。
これによって今までとは違い、製薬会社に一度に格安かつ大量の肝細胞を売ることが可能になり、難病等の新薬発見につながるという内容です。
こういうニュースに一喜一憂している自分です。

april004さん
毎度詳しくブログにのせて頂きありがとうございます。


プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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