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テレビ見てたら

「ジャパネットたかた」のPCのCMをやってたんですが、スペックが自分のPCよりちょっと低かった。
いや、べつに悪いって意味ではなく中古店以外の店頭(たかたは通販ですが)で売ってる物=最新機器=以前のよりスペックが高い(もしくは前シーズン物なら同程度)ってイメージがあったので意外だな、と思いまして…。

もっともOSがWindows7だからVistaな自分の物よりスペック低くても問題無いのかな(7はVistaより動作が軽いと聞いたので…と言うよりもVistaが重いorz)


>優作さん

初めまして。ブログ管理人のapril004と申します。
闘病以外にも日常やかたよった趣味(笑)の話も多いブログではございますが、少しでも不安や孤独の緩和に役立てなのなら嬉しい限りです!

病気の情報源としては管理人よりもコメント欄に書き込んでくださる方々の内容の方が役に立つと言う妙な具合でございますが、こちらこそどうぞよろしくお願いいたします。

同じ病気の方のブログに関してですが、当ブログに書き込んでくださっている優さんもブログを運営されておられます。
2012年3月6日の優さんのコメントからリンクを張ってくださっております!
ひょっとしたら、優作さんもすでに訪ねていらっしゃるかもですが(^◇^;)

仰られる通り「ブログやホームページが」以前に患者数が少ないと言う病気なんですよね…orz
サンプルになるデータが少ないためか、治療に関しての開発はなかなか進んでると言う話は聞けないのが切なくもありますが、PSC単独での開発は少なくとも肝臓の治療全体の話だとちょこちょこ良い話も聞きますので、お互い病気に負けずに頑張りたいですね!
少なくとも仲間はここにいますので!!

学生さんで就活も大変だと思います。
と言うか自分も一応就活中の身でございます…優作さんと同様に体調等の問題で遅々として進まず、ではありますが(泣)

優作さんはまだまだお若いから大丈夫です!
就活もお互い頑張りましょう。

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No title

>april004さん
退院おめでとうございます。
いやー、なによりですね。
先日の採血結果をのせておきます。
この1ヶ月の間にUCの悪化があったため、何度か採血しているのですが、最新のものと、その2週間前の数値を()で表示しておきます。

T-BIL…1.7(2.4)
D-BIL…1.2(1.8)
GOT…74(77)
GPT…103(96)
γ-GPT…423(286)
ALP…475(502)
Alb…3.9(4.1)

april004さんのブログのおかげで、貴重な情報を共有することができることを私も嬉しく思っております。

>優作さん
はじめまして。
就職活動中ということで、大変な状況を察します。
無理せずになさってくださいませ。
ストレスが悪化の原因の一つということは間違いないと個人的に思っております。

No title

こんにちは。

遅れましたが、退院おめでとうございます!
少しずつ体力も回復していって下さい。

採血結果はアルブミンの数値が低いのが気になりますね・・・
私の中では数値的にはアルブミンとビリルビンの数値が一番重要なような気がしています。

他の数値は私やkikiさんやapril004さんの数値を見てみてもわかる通り、体調の善し悪しにあまり関係ないというか、反映しないというか・・体質もあるような気もするし・・

黄疸とアルブミンが低くなってきた時がいよいよ移植間近か=寿命間近かと考える目安かな・・と。
あくまで私の見解ですが。

私の入院も来月の18日に決まりました。まだ1ヶ月あるので何も用意してませんが(^.^)

kikiさんもビリルビン値が高いので心配ですね。
2.4の時は白目は黄色くなりませんでしたか?

No title

>ひよこさん
これは医師等によっても見解は違ってくると思うのですが、私の見解ではALPが大事かなと。
体調に反映とかは関係なく、その時々での胆汁の流れがどうなっているかを把握するための目安になる数値ということで。
ひよこさんがおしゃっているように、人それぞれや体質によって身体の不調のでかたは様々なので、数値である程度の状態を把握するしかないのかなと思います。
ビリルビンの数値は3.O以上なると白目等にうっすら黄色がかってくる感じだと思います。2.4では黄色にはなりません。
潰瘍性大腸炎の方が炎症をおこしたために、それに比例して肝機能が悪化というのが私の常です。
何ヶ月もビリルビン2.4という数値が続けば、それは胆汁が身体にたまっている状態ということで心配ですが、1.0→1.3→1.5→2.4→1.7という最近の流れでは全く気にしておりません。また、胆汁の流れをよくする処置をすれば黄疸指数も下がると思うのですが。
PSCの患者で10年間の間に3回くらい黄疸を発症したという事例を医学サイトで過去にみました。大事なのはビリルビン値の上昇ではなく、高ビリルビン値が継続する状態だと感じます。
この病気に限ったことではありませんが、あまり数値に神経質にならない方がいいような気がします。
先日7年分の採血データをエクセルに落とし込んだのですが、けっこう激しく上下してたのでビックリしました。

自分が気をつけているのは
・潰瘍性大腸炎が悪化した際の肝機能悪化
・背中の痛み(自分の場合は胆管狭窄により背中の痛みが生じやすい)
・脂物の摂取量
・熱(幸いにも、これまでほとんど熱出たことがありません)
・極力ストレスを感じなくする
特に最後のストレスが一番重要だと最近つくづく思います。

以上の内容は全て私見ですので何の根拠もないですが、ストレスに関しては自身の経験もふまえて、100%の自信をもって【影響大!】といえます。

こんばんわ。

april004さん

仲間がいるというのは心強いですね。本当にありがとうございます。お互い就活が成功するといいですね。自分に合った仕事に就ければ、ストレスもそんなに溜まることはないでしょうから、仕事選びは慎重にしなければなりませんね。ブログ紹介していただきありがとうございます。

kikiさん

ありがとうございます。おっしゃる通り、私もストレスが一番怖いと思っています。ただでさえストレスをためやすい性格なのに、就活や卒業論文等忙しい日々が続きそうです・・・。でも、生きている限りストレスと無縁の生活を送ることはできないでしょうから、なんとか発散しつつ頑張っていこうと思います。

お互い無理せず頑張りましょうね。

No title

人それぞれ見る場所が違うのですね。

PSCの行き着く先は肝硬変、肝不全で色々な方の本を読んだりすると、やはり黄疸が取り上げられるので、大事なのかと・・
もちろん処置をすれば下がるのは当たり前で、下げてもまた上がってしまって、頻回に起こるようになってしまう事が症状が進んでる目安?になるかな~なんて。

前にもお話したメイヨークリニックの予後予測式=移植の目安の中で使われるのもビリルビン、アルブミン、GOTの3種類ですし・・

PSC単体だけの人でも人によって症状が発熱メインだったり、痒みがメインだったりするので、さらにUCも発症してると、もっと症状が増えて、気をつけなきゃいけない事がたくさんあるんでしょうね・・

UCの悪化が肝機能の悪化につながるのは知りませんでした。
まだまだ勉強不足ですね<(_ _)>

No title

>ひよこさん

全て独自の見解です。
UC悪化→肝機能悪化というのも、他の方はどうなのかもわからない状態ですので…
ひよこさんのおっしゃるとおり、ビリルビン、アルブミン数値大事だと思います。
自分はALPの数値が比較的安定していれば胆汁がうまく流れてくれて肝臓の負担も減っている状態だと認識していることからALP数値に目がいってしまいます!
UCは本当に厄介です…

Re: No title

>ひよこさん

ありがとうございます!
なんとか無事にERCPも終わり、退院する事が出来ました!

アルブミンの値は確かに微妙に基準値より低いのが気になる所ですが、主治医もまだ何とも言ってないので「まだ大丈夫なんだろう」と楽観しております(笑)

事実、昔に「血液検査の数値だけじゃなく画像だけでもなく、トータルで判断するから数値が多少悪くても心配しすぎないように」的な事を言われましたので…。
うん。まだ私はきっと大丈夫(^◇^;)

ちなみにビリルビン値が2.0を越えた一時、微かに白目が黄色っぽくなりましたがこれも「一時なら問題ないよ」ってゆーとりました。

それにしてもひよこさんの懸念するアルブミンが低くて、kikiさんが注視してるALPが高い私は涙目(笑)

来月入院が決まりになったとの事ですが、やはりメインはPSCよりポリープの方でしょうか。
頑張ってください!
ちなみに自分は入院の準備は前日に始めました(笑)

>kikiさん

いつもながら見解が深くて勉強になります。
自分の知識が浅すぎて自分の見解と言う名のツッコミがいれられないですorz

私は「今回はGOTとGPTが低いぞ!キャッホーイ♪」のレベルですから(泣)

特にPSCとUCとの関連のお話は気になります。
「PSC患者はUCを併発しやすい」と言われる割には根拠もハッキリしておらず、関連した情報も殆ど出てないですよね(-"-;)

>優作さん

年齢的には自分より優さんの方が近い…ですかね?
優さんの闘病の様子と比べると暢気にやり過ぎてなんだか申し訳なくなってしまいますが、たれぱんだ(ちと古い?)の如く気を抜いて読んで頂けたら嬉しいです(笑)
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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