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定期健診

退院後初の診察です。
特にこれと言った変化は無く、数値的には悪いまま平行線の小康状態みたいな感じです。
もっとも痒みに倦怠感と微熱、時々高熱も相変わらずですが(-.-;)
この辺はしばらく薬(ロキソニン)飲んで様子見の模様。

先日Sさんから聞いた金属ステントの件について聞いてみました。
以下、主治医の話です。

「金属ステントは普通ガンの人に使う物で、PSCのような良性狭窄出はあんまり使わないね。
確かに取れにくいけどそれでも1年位しか持たないし、逆に取れない事で入れた際に異常が出たり詰まったりしても取れないから、胆道に石(と言うか砂)が有って詰まりやすいapril004さんの場合は逆に良くないよ。
チューブステントを取り替えて行く方が良いと思う。

つか、PSCで金属ステントの治療ってホントに聞かないけどどうなんだろう?
その教えてくれた人がやってるなら経過について興味あるなぁ。」
…とのことでした。

胆砂がゴロゴロしてる自分にはあまり向いてないみたいです。
たぶん、これからもチューブステントで行くっぽい。

東京都の難病保険証の更新時期が近付いてきたので、都から申請用の書類が届きました。
難病指定の保険証はありがたいですが、書類をアレコレ揃えるのが面倒くさいかも。
医者に書いてもらう書類は診断書扱いだから金掛かるし…orz

あと高度療養費制度に伴う都への国民健康保険からの払い戻しに関する委任状の記入要請が来ました。
国民健康保険で自己負担額が80,100円以上だと1%になるようになっていて、それ以上を窓口で支払っているとその分を返還されるアレ。

ただ自分の場合は何かややこしい話で、その余剰支払い分の返還は東京都にされるそうです。
別に都の横取りと言う訳ではなく(笑)、難病保険証があるのでPSC関連だと東京都が大部分を助成してくれるのですが、80,100円を超える分に関しては国民健康保険の支払いになるそうです。

病院への支払いは80,100円を超える分も東京都が一旦立て替えるので後から国民健康保険へ「立て替え分を払ってくれ」と言う訳だそうですが、これを言うのに私の委任状がいるらしい…。
何か訳わからん…orz
私自身はその金の動きにはノータッチなので勝手にやってくれって感じなんですがダメらしい。
じゃあ、立て替えなきゃ良いじゃんと思うんですがね。
行政だから融通効かないんだろうなぁ。


【今回の肝機能数値(血液採取日6月21日)】
GOT   …77(100)
GPT   …92(91)
T-Bil  …1.3(1.4)
D-Bil   …1.0(1.0)
γ-GTP  …273(238)
ALP   …992(957)
Che …189
Alb …3.3(3.2)

※今回の()内のは前回数値

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No title

こんにちは。 お久しぶりです。

april004さん 誕生日おめでとうございます! と言ってもやはり女子が誕生日を嬉しいと思えるのは20歳台まで・・ 
30の声を聞いたらやっぱり悲しさの方が倍増ですよね・・(T_T)

今週18日から予定通り入院してきました。 で、21日に退院!
自分でもびっくりする程のスピード入院でしたが、今回は目的もしっかりしてたし、術後の胆管炎なども無かったので、即 退院となりました。

恐怖のERCPはまずまずと言った所で、1度「おえっ!」となったのは覚えてますが、その後は部屋で目が覚めたので、苦痛もほぼ無かったです。
鼻からチューブは相変わらずでしたが、次の日には胆汁を3回取った後にすぐに抜去してくれました。

問題は胆管壁にくっついてるポリープ様のモノですが画像で見る限りでは大きくなってました(+_+) 横に膨れるというより、縦に伸びてると言う感じでしたが。
この細胞検査の結果がどう出るかで また即入院もあり得ると・・
良性であれば大きくなる事には問題ないらしいですが、そのせいで流れが悪くなるとステント留置だそうです。

結果は再来週。 たとえ良性でも定期的に半年か1年毎には調べるみたいです。

前回の入院から半年で、その間38℃以上の熱も3回位しか出てなかったし、痛みこそあったけど割と平和に暮らしてた方だったので、ポリープも「現状維持」だと思ってたのに大きくなってたとはびっくりです・・・

そうそう まだはっきりした訳ではありませんが、秋頃にもしかしたらTOKYO方面へ遊びに行くかもしれません(^v^)
もしそうなったら是非 april004さんとお会いしたいな~なんて思ったりして。
april004さんが何度かお会いしてるSさんとも私もお話がしてみたいです!

Re: No title

>ひよこさん

こんにちは!
お祝いの言葉、ありがとうございます!!
確かに…「おめでとう」を言って貰えるのはすごく嬉しいけれど、この歳になると誕生日を迎えるのは複雑ではあります(笑)

> 自分でもびっくりする程のスピード入院

確かに早い!
入退院した日を含めても4日間とは!
ERCPをやると必ず、なんかしらの異常が出る自分は羨ましい限りです。
ちなみに自分の最短入院期間がこの間の入院の10日間でした。

ERCP自体は上手く行ったようで何よりです。
でもポリープ気になりますね。
良性である事をお祈りしています。

自分はポリープ等は無いのですが、胆管の狭窄が進んでしまっているのでステント留置しております。
ステントの種類についてSさんから教えて頂いたので6月4日の日記にその事を、主治医がチューブステントを選択した理由は先日の6月21日の日記に書かせて頂いてますが…ステント留置の事情が違うしあまり参考にはならないかもorz

>秋頃にもしかしたらTOKYO方面へ遊びに行くかもしれません(^v^)
> もしそうなったら是非 april004さんとお会いしたいな~なんて思ったりして。

マジですか!!?
私もひよこさんにお会いしたいです!
予定が確定したらぜひぜひ!!
その時はSさんにも声を掛けてみますね。

私に幹事が出来る能力があればオフ会的な物も…とか思うんですが。
ちゃらんぽらんな上にテキトーに行き当たりばったりなタイプなんで如何ともし難く(´A`;)

それはさて置き、秋にお会いできると良いですね♪
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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