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診察でした。

※ちょっと症状の都合上、下の話になります。

腹痛…と言うより腹下しでの検査結果聞くのとその治療のため本日も診察です。
まだ治らないよ(泣)
ロぺミン飲むと下痢は治まるけど、切れるとまたトイレの住人だし。
ちなみにクラビットはどうも体に合わないらしく、飲んだらその日枕が上がんなくなっちゃったので中止。

そんな体調の中病院へ行ってまいりました。
便の培養検査の結果は陰性。
つまり細菌やウィルスによるものではないそうです。
PSCで併発し易い潰瘍性大腸炎の可能性も今のところは無いそうで。

なのでおそらく腸が過敏すぎるのだろうと言う事でロぺミンで下痢を止めて様子を見る事になりました。
クラビットはもちろんですが、状況的に他の抗生剤に変えても腸の善玉菌を殺してしまうだけになるだろうってことで抗生剤は無しです。

体調的には色々微妙ですが、PSC自体は数値が下がっていてなんか落ち着いてました。

私「そう言えば去年あたりも、ものすごく腹下しましたけどその時も血液検査の数値は落ち着いてましたよね。」
医師「そう言えばそうだったかもね。」
私「腹下すとPSC落ち着くのは何でですかね??」
医師「なんでだろうね?(汗)」
私「( ゚ д ゚ )」

と言う訳で理由は医者にも良く分からんらしいです。
ちなみにロぺミンやクラビットを飲む前の、下したばかりの時にした血液検査でも落ち着いた数値が出てたからこれらの薬の影響ではなさそうです。
そもそもクラビットは出されてすぐに飲んでからぶっ倒れたので、1回しか飲んでないし。

ホントにどういう訳なんだろ…?

あ、リスパダールは効かないので今回から無しになりました。
どうもトランキライザー効きにくい体質っぽいです。
前に精神科で出された薬(名前忘れちゃった)も効かなかった。

【今回の肝機能数値(血液採取日8月30日)】
GOT   …55(72)
GPT   …48(60)
T-Bil   …1.3(1.2)
D-Bil   …1.0(0.9)
γ-GTP  …250(263)
ALP   …935(1076)
Che …167(177)
Alb …3.3(3.5)
※今回の()内のは前回数値

本日、東京都の難病医療券が送られてきました。
上限金額等は去年と変わりなく無事に更新された模様です。

まぁ、診断書に書かれた症状や数値の内容が素人目から見ても去年より悪いので更新されなかったら東京都に不服申し立てせなアカンですが(笑)

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No title

お腹の調子が悪いのも辛くて嫌ですね・・(*_*)
出るものは止めない方が良いとは聞きますが、住人になってしまうのも困りものですし・・・早く回復するといいですね!

今回の数値も私から見ると 充分ハイレベルな数字ですが、april004さんにしてみると落ち着いた数字なのですね (^_^.)
ホントに人それぞれで状態が違う病気で、難しいものです・・

肝臓がパンパンに張った感じは昔からあって、その時はわりと熱が出る事が多かったのですが、最近は痛みだけの事も多々あります。
歩く振動だけで肝臓に響くので ゆっくりこっそり歩いたりして。

ウルソの効き目がなくなってきたとしても、こんなに急に数値が変わるとは思えないので、胆管狭窄かな・・
今度の入院でステントって気がしないでもないですが、その前にバルーンで様子見って事もあり得るのかな・・・なんて思ったりもしています。

特定疾患 通って何よりです(^.^)
私はまだ届きませんが大丈夫な事を祈ります。
3回目の更新なのですが診断書に書かれる所見はこの3年間 いつも同じ文面で全く変わっていなくって「おいおい・・大丈夫か?(汗)」ってな感じで通るのか不安でいっぱいです。
さすがに数値は悪くなってたりするので、そこを重視してもらえることを祈るだけです(+_+)

先日 新聞に特定疾患の助成拡大のニュースが出ていましたね。
今の国の助成は56疾患でしたっけ? これが大幅に増えるそうな・・
東京や北海道など数少ない都道府県で独自の助成がなされていますが、PSCが国の対象疾患になってくれれば、kikiさんや他の県のPSC患者さんにとってもこの上ない朗報となることでしょう。
PSCがこの対象になることを心から願っています。


Re: No title

>ひよこさん

そうなんですよ!
胆管由来(?)のいつもの痛みもしんどいんですがトイレの住人になるのもツライ…orz
ひよこさんの仰る通り、下痢や嘔吐は体から悪い物を排除する機能なんでホントは止めてはいけないらしいですね。
ただ、私の場合は細菌やウィルス由来でなく腸の不良だから医者も
下痢による体力低下>異物排除 を選択して下痢止めを出してくれたのかも。
ひよこさんの方が大変な時にご心配ありがとうございます!
ロぺミンは良い働きをしてくれているので一安心です(笑)

> 今回の数値も私から見ると 充分ハイレベルな数字ですが、april004さんにしてみると落ち着いた数字なのですね(^_^.)

言われてみれば確かに(笑)
今回のひよこさんの数値、普段の私とあまり変わらないですね。
自分の主治医的にはこのひよこさんの数値なら間違いなく「落ち着いてるね」と言いますわ(^◇^;)
でも現在の症状としてはひよこさんの方が重く出ている…。
数値だけで判断はダメ、と言うのは全くですね。

> ホントに人それぞれで状態が違う病気で、難しいものです・・

全く仰る通りで。
原因も症状も結構バラバラでホントに難しいですよね。

> 今度の入院でステントって気がしないでもないですが、その前にバルーンで様子見って事もあり得るのかな・・・なんて思ったりもしています。

どちらもERCPでやるからちょっと(かなり?)しんどいですよね。
でもバルーンだけで落ち着くなら良いですね!
ステントは留置しても入れてる感覚は全然無いので(その代わり抜けても分かりませんが…/汗)仮にステント留置でも、その辺は心配いらないかと!
運動制限もありませんし。

> 特定疾患 通って何よりです(^.^)
> 私はまだ届きませんが大丈夫な事を祈ります。

ありがとうございます。
症状に大きく変動がないならひよこさんの方も申請は大丈夫かと。
私も更新は3回目で主治医の診断書の所見はだいたい同じでしたし(笑)

更新通るのはありがたいけれど、それは少なくとも良くはなっていない事の証明でもあるのが複雑でもあります(´・ω・`)
病気がハッキリ改善出来たのが分かった上で更新出来ないのなら嬉しいんですが…。


> 先日 新聞に特定疾患の助成拡大のニュースが出ていましたね。

私はNHKのニュースで見ました!
なのに今回ひよこさんが指摘してくれるまでうっかり失念してました。
ブログで真っ先に触れるべき事案でしたね…(汗)

> 今の国の助成は56疾患でしたっけ? これが大幅に増えるそうな・・

認定疾患の数は増えても変な規定矢制限設けて認定される人は減らされるんじゃないかと邪推している私がいます(笑)
ただでさえ国の福祉は信用できないけど難病問題は更に信用出来ないんですよね(-д-;)

> 東京や北海道など数少ない都道府県で独自の助成がなされていますが、PSCが国の対象疾患になってくれれば、kikiさんや他の県のPSC患者さんにとってもこの上ない朗報となることでしょう。

とは言え、やはりPSCも国の対象疾患になって欲しいです!
国の特定疾患になるのは助成もそうですが、研究側への補助もあるんですよね。
患者が少ないからこそ難病対策は国レベルでやるべきだと思う。
それに、東京都の助成はありがたいとは思いますが地域で発症の条件が変わる訳では無いのに、ここでは助成してここではしない、なんておかしいですもんね。

昔聞いたのですが福祉や公共事業などで東京都が先立って行う事は割と国や他の都道府県でも実施されやすいそうなので、東京がPSCを認定していると言う事で希望はかなりあると思います!

ひよこさんと共に私も対象になる事を願います。
そしてニュースについてコメントくださってありがとうございます!

No title

はじめまして、むこすたと申します。

私も同じ病気を持っているのでコメントしました。

ちなみに私は潰瘍性大腸炎も持っています。

あまり病気に関して書く事はないですけど

もし機会があったら私のブログにも遊びに来てください

ttp://ameblo.jp/mukosuta1202/

私は18の大学受験の時に発病しまして

それからずっとですね

最初はかなりショックを受けましたけど

今はあまり深く考えないようにしています

岩盤浴とか

なんか体を温めたら私の場合は調子がいいので

もし機会があれば試してみてください

お互い大変ですけど

色々と話が出来たらなと思います

よろしくお願いします。

Re: No title

>むこすたさん

初めまして。幣ブログの管理人april004です。

むこすたさんも同じPSCを患っていらっしゃるのですね。
PSCの発症は只でさえショックな事なのに大学受験の時に発症されたとの事で、大変
な苦労をされた事と存じます。


> 最初はかなりショックを受けましたけど
> 今はあまり深く考えないようにしています

病気の事を知るのは大事だけど、考え込んで落ち込んでたらかえって良くないですよね。
私も悪い事は考えないようにしています(笑)

岩盤浴は良さそうですね!
病気が無くとも体を温める事は良い事だし、ちょっと気になります。
近所は銭湯が軒並み潰れちゃってなかなか厳しいですが…orz
頑張って行けそうな範囲を探してみます(笑)

コメントをありがとうございます!
こちらこそ、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

むこすたさんのブログにもぜひお邪魔させて頂きたいと思います♪
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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