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退院は明日の採血で

退院自体は明日の血液検査で決まるとして、現在のビリルビン値としては『黄疸』と言える状態で、しかも今後正常値まで下がるのは難しいだろうって事で本格的に移植の登録の話が出ました。

いよいよっぽいので、主治医には費用的に移植無理!って事を伝えました(いや、さすがにこんな言い方じゃなくて真面目に伝えたけど)。

生保とか色々手段を考えてくれたのですが、「貯金預金無しで自力払いは無理、家族同居で父親の年金+兄の障害年金で暮らしてるので生保も無理」の「日々の生活はなんとかなるけど手術費用捻出は出来ないし、かと言って生活出来るだけに公的補助は受けにくい」の1番タチ悪いかもしれない状態で…(汗)

正直、東京都の難病医療券無かったら、この入院も出来なかったレベルだしなぁ。

でも「肝臓の障害認定が降りれば、そちらから補助受けられる」って事で、そちらをケースワーカさんと相談することになりました。

現状だとビリルビンとアルブミンの値は認定基準クリアしてるそうです。

認定が取れれば脳死肝移植の登録をしようと言うことに。

ダメなら…頑張れ!私の胆管!…かな(笑)

移植手術で健康保険外の部分で必要な費用が100万超↑、移植後も免疫抑制剤やそれの影響による感染症、移植しても合わなければまた再処置やらなんやらで毎月5万位は掛かったりする訳で…普通に捻出は無理です…orz

費用云々はさておき、主治医は「体力のある今の内に、感染症を繰り返したり肝臓がダメになりきったら出来ないから。」って話だけど、移植を行う病院に聞きに行ったら「え?この段階で移植の話?早すぎでしょ(笑)」的な反応だったんだよな…。

費用の話聞いてもなんか微妙だったし。
うまく認定取れて移植決まってもあの病院だとケンカしそうな自分がいる(笑)

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No title

ベッドに縛られてた話ですが、私が書き間違えただけで、april004さんはちゃんと「繋がれてた」って書いてましたよ!
こちらこそごめんなさい(>_<)

ビリルビンが下がらないのですね・・ 
それにしても、今の数値が黄疸の状態であるのはわかるとして、本当に今後も正常値まで下がるのは難しいのでしょうかね?

そう言いつつ、あれ?普通に下がっちゃったけど?って笑い話になるといいのに・・

移植の話は私も今は勉強不足でお金の面もほとんど理解していないので教えて欲しいのですが、免疫抑制剤やその他もろもろの薬は特定疾患の助成対象にはならないって事ですか?
あと、手術は保険がきいても保険外で100万単位の金額が必要というのは 例えばどんな事なんでしょう?

特定疾患の認定を受けていると、東京や北海道、他にもいくつかあるでしょうけど、入院費には上限があって、薬代もかからず・・という事になってると思うのですが、普段の入院は良しとしても「移植」となったらそれはまた別問題って事になるのでしょうか?
いつもこの辺が疑問でちゃんと調べようと思いつつ、ダラダラしているという・・(汗)

この病気を発症して、予後が悪いというのがわかった時点でショックを受けつつ、体調の悪い日があるにせよ、日々そんなに辛くはないので、ホントに10年~15年なのか~?って他人事のように最近は感じていたけれど、先日近所の方が亡くなって(癌でしたが)死が身近に感じられた時に、急に「あ~私も何だかんだ言って、健康だった状態に戻る事はなくて、確実に向かってるんだよな・・って急にグイッと現実に戻された感じで凹んでます・・




No title

>ひよこさん

こんばんは!

私、結構日記は書きっぱなしであまり確認しない上、割と何書いてるか忘れてる事が多くて…かえってお気を使わせちゃいました。
すみません(汗)

ビリルビンは結局退院まで正常値にはなりませんでしたが、ある日突然「下がっちゃった」を期待してます(笑)


ケースワーカさんの話だと『移植後』の免疫抑制剤やその他もろもろの薬は特定疾患の助成対象にはならないそうです。
移植によって「PSCは治癒した」事になるので特定疾患の認定から外れるとか。
ただ、免疫抑制剤が必要な内は障害者()に認定されるのでそちらから助成なりされるそうです。

手術や基本の入院費用以外で掛かる費用は、「個室代(移植だと大部屋では無理)」「移植臓器の移送費用」「移植センターへの費用」、その他入院中の生活雑貨等…と言われました。
これらは特定疾患の医療助成対象外になるので自己負担だそうです。

100万掛かるかは入院日数等で変わるとは思いますが、安くはなかったです…個室代があるからかなら痛いかったとorz

私もまだ死に対して(病気に対してはありますが)実感がないのも同感で。
でもいつか実感する日が来るんですよね。

抜けてた!

先程のひよこさんへの返信で、「障害者()」になってるのは「障害者(1級)」の間違いです(汗)
失礼いたしました!

自己負担金額については、今日相談にのってくれたケースワーカさんも調べてくれているそうです。

また詳しい事がわかればブログに書かせて頂きますね!

No title

どうも。

移植の話が現実的になってきてしまいましたか・・・少しショックです。やっぱりこの病気になった人間には避けられないことなのでしょうかね。費用やら何やらで考えることもたくさんあって大変ですね。病気とも改めて向き合わなきゃいけないし・・・。

障害者手帳の認定降りるといいですね。そうすれば主さんの負担も少しは減るだろうし。私事ですが障害者認定基準もう少し甘くしてくれたらなーなんて思っちゃいます(笑)そうすれば就活も障害者枠を狙って・・・まぁ障害者枠でも就職するのは難しいみたいですけど(笑)

でも、主さんは非常に強い心の持ち主ですね。文面だけで判断するのは配慮が足りないことかもしれませんが、気丈に病気と向き合っているように感じられます。それに、医者に対しても自分の意見をはっきり言うのは凄いなぁと思います。自分は医者の言うことに不満があったり、治療法に疑問を持っていても黙って言うこと聞いちゃうタイプなので、ケンカできる主さんが羨ましいです(笑)

明日の血液検査が良好な結果で退院できるようになるといいですね!

No title

>優作さん

こんばんは!

移植の話は割と前々から出てはいたので、むしろ費用面で難しいのを主治医にどう伝えようか…って感じでした。
今回、それを含めて話が出来たので本人は割とスッキリしていたり(笑)

障害者認定は現状だとやはり難しいみたいです。
優作さんの仰る通り、認定基準緩めて欲しいです。
肝臓はなんだか厳しすぎる気がしますよね。

障害者枠の就職も難しいけど、病気を隠して仕事続けるのはもっと厳しいし、働ける段階でも認定してくれたって良いのに…orz

あ!私は全然強くないですよ!
ブログでは偉そうに書いてますが基本的にチキンです(笑)
治療だって痛いと騒ぐし(こないだの造影の注射ではあまりの痛みに「グゲェ!」と謎の悲鳴を/笑)、あとは何でも疑問返しちゃうのと短気なだけです(^◇^;)

ケンカってより一方的にキレてるだけかも。
幸いPSCを診てくれている主治医は丁寧に説明してくれる先生なので食って掛かったことは無いですが、一歩間違うとモンスターペイシェント(笑)

なので穏やかに対応出来る優作さんの方が立派だと思います。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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