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退院後初の外来です

先週退院してから初めての外来です。
寒くなってくる時期に入院していたせいか、まだ寒さに体が慣れないです。
原チャリでの通院も厳しい時期になりました。
でも真冬も原チャリで行くけど(笑)

血液検査の結果ですが、あまり変わっていませんでした。
微妙にビリルビンが下がっておりましたが(0.1くらい)。

じわじわ下がって行くのかこの辺りで留まるのかはまだちょっと分からないですが、炎症反応はあまりひどくないし一応下がってはいるのでしばらく外来で様子を見て行く事になりました。

あと年内にもう一度検査をしておこうって事で、来月末にまた診察と血液検査が入ってます。
ジワジワで構わないからビリルビン、来月も下がっていると良いなぁ。

痒みはレスタミンコーチゾンで痒みを止めるより、ヒルドイドで保湿した方がマシみたいなので痒み止めは飲み薬(タリオンとポララミン)にしてもらってヒルドイドをちょっと多めに出してもらいました。
…つもりだったんですが、どうもパソコン入力をミスっていたらしく(おそらく削除のし忘れ)、間違って処方箋にレスタミンコーチゾン入ってました…orz

使わない物を処方されても勿体ないだけなので、こちらは受け取らない事にして薬局の方から明日(気付いた時すでに夜だったので)データ上削除になっているかどうか確認してくれるそうです。


【今回の肝機能数値(血液採取日11月29日)】
GOT   …67(104)
GPT   …57(88)
T-Bil   …3.5(3.6)
D-Bil   …3.0(3.0)
γ-GTP  …245(197)
ALP   …1111(1083)
Che …173(-)
Alb …3.5(3.0)

※今回の()内は入院時最後(11/21)の検査数値。

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はじめまして

はじめまして、私もPSC患者です。
お仲間に入れて頂きたく、勇気を出してやって来ました。
どうぞよろしくお願いします。

まず、簡単に自己紹介です。
久美姫と申します。名古屋在住、会社員(一般事務職)、52歳、女性です。
昨年(2011.8.15)に発熱で今の病院にかかり、総胆管結石とのことでした。
ERCPで胆石を除去し、その後、外科に移って、胆のうの摘出術を受け30日間入院しました。
今年になって
①5/22~ ステント(7㎝)留置 と肝生検で8日間入院
②6/13~ ウィルス感染症で40℃超えの発熱、9日間入院
③7/6~  胆管炎とステント脱落の為、新ステント付け替え(10㎝)。9日間入院
④7/16~ 胆管炎で12日間入院
⑤10/23  外来受診でステント抜去(留置期間が3~4ヶ月の為)、日帰りでした。
しかし翌日、胆管炎になり受診⇒入院、せっかく、ステント抜去したのに、またまた、ステント留置(短い物でヒモ付きのもの)、13日間入院しました。

消化器科に受診しはじめて1年4ヶ月です。
今年5月からは入退院を5回も繰り返してしまい、一時期は焦ったり、イライラしたり、落ち込んだり・・・。
しかし、april004さんや、ここにお集まりの皆さんの記事を読み、私も随分、気持ちがラクになりました。
と、言うより「いい歳して何やってるんだ!」という感じですかね、クヨクヨしていた自分が、恥ずかしいですわ。私より、もっと大変な思いをされている方ばかりですもんね。
私は現在、職場に復帰しています。それだけでも感謝しなくてはいけないと思います。

以上、簡単な自己紹介が、長々と下手な文面になってしまいました、ゴメンナサイ。
こんな私ですが、今後ともどうぞよろしくお願い致します。

Re: はじめまして

>久美姫さん

初めまして!ブログ管理人のapril004です。
とても丁寧にご挨拶くださいましてありがとうございます!

久美姫さんの昨年からの病歴が私と結構似ていてビックリしました。
私も昨年の五月に総胆管結石を起こしまして、あまりの痛みに意識が朦朧として救急車で運ばれてそのまま入院してしまいました。
総胆管結石はムチャクチャ苦しいですよね(´A`;)

私の胆石は胆嚢とはあまり関係が無いらしく(胆管が問題とか)胆嚢は摘出しなかったのですが、ステント留置したり…と思ったらすぐにステント抜けちゃってしかも胆管炎で発熱してすぐ再入院になったり…とか拝読していて状況のあまりの酷似に画面の前で頷きまくってました(笑)

けれど私よりもずっと短いスパンで入退院を繰り返されていたり、発熱が多かったりと久美姫さんは私よりずっと大変でいらした事と思いますが、それでも復職されてしっかり働いていらしゃって立派だと思います。
私も見習わねば!

このブログは同じ病気と闘っている仲間が見つかればと思って始めましたので読んで頂けるだけでもありがたいですが、メッセージを頂けるのは本当に嬉しいです!!
同じ病気と闘う仲間として、こちらこそ今後ともどうぞよろしくお願いいたします!!

No title

こんにちは。
お久しぶりです。 体調はいかがですか?

先日 定期健診だったので、数値を・・( )は前回10/17です。

GOT   …58(52)
GPT   …63(49)
T-Bil   …1.4(1.0)
D-Bil   …0.9(なし)
γ-GTP  …136(123)
ALP   …1307(1129)
Che   …191(なし)
Alb    …3.7(3.7)

何だか全体的にじわじわと上がってきてて、嫌な感じです(>_<)
体調的には週1~10日に1回くらいのペースで寒気を伴う37.5~38度の熱が出ます。
痛みと、あと痒みも増えてきて、典型的なPSC症状オンパレード状態です。

石を取ってもらったので今回はALPも下がるかなと思ってたんですが、変わらずと言う感じで、ウルソに体が慣れたせいですか?とDr.に聞いてみたら、いや、多分上の方が詰まってるからでしょう・・と。

で、肝機能が上がるとコレステロールも上がり、私の場合このコレステロール上昇→目の血管が詰まり→視野が欠ける→修復不可能、というのを経験してるので、コレステロールの数値も結構重要視しなくてはいけないのです・・
ちなみに数値は今回314でした。

そんな訳であまり気が進まないのですが ウルソをもう1錠ずつ増やしてみて2か月後の数値を見てみる事になりました。
高用量のウルソはあまり良くないし、かえって進行を早めるかもって本に書いてあったので・・・ でもとりあえず2か月だけね。

発症から丸3年。 着実に進行してますな~(^_^;)


久美姫さま
初めまして。
april004さんにはこの場をお借りして色々と相談にのってもらったり、愚痴らせてもらったり、病気を抱えてる者にしかわからない精神的な面を癒してもらっています。

大変な入院生活を送ってらっしゃいますね・・でもめげずにお互い頑張りましょ~!
色々と相談にのって下さいね!


Re: No title

>ひよこさん

こんにちは!
数値のデータをありがとうございます。

退院後の外来から見事に更新止まってますが(笑)こちらは相変わらずです。
発熱は微熱程度なのですが、ひよこさんと同じく痒みと痛みがなかなか引いてくれず…な感じで。

痛みもですが、痒みは決定打になるものって無いから辛いですよね(泣)

皮膚科で乾燥を防ぐとマシになるって話を聞いてから風呂上がりに『化粧水(手作りの美肌水)→処方薬のヒルドイド(保湿剤)→白色ワセリン(保護)、ワセリンがベタつくので最後にシッカロールをはたく』ようにしてみたら少し楽になりました。


>何だか全体的にじわじわと上がってきてて、嫌な感じです

ALPもですが、ビリルビンが上がってくるのは気になりますよね。
ひよこさんは発熱も結構出てらっしゃるので心配です。

>石を取ってもらったので今回はALPも下がるかなと思ってたんですが、変わらずと言う感じで
>いや、多分上の方が詰まってるからでしょう・・と。

私のALPが高い理由は「たぶん元々体質で胆汁が濃いせい」と言われました(胆石が出来やすいのもこのせい)
同じ病気でも数値以上の理由は結構変わるんですね。

あと私もコレステロールや脂質が高くてゼチーア飲んでいるんですが肝機能の障害と言うよりこちらも体質で高いらしくなかなか下がらないです…orz
ちなみに総コレステロールが302、悪玉コレステロールが185、中性脂肪210です。

でも高いだけならまだしも、ひよこさんの場合コレステロールが目にまで異常を引き起こしているから余計慎重になりますよね。


>高用量のウルソはあまり良くないし、かえって進行を早めるかもって本に書いてあったので・・・ でもとりあえず2か月だけね。

ウルソはあまり重い副作用は無いみたいですが、それでも人によっては下痢したり吐き気が出たりするみたいですね。
でも進行を早める(可能性)は知りませんでした!
効能的に早まる理由が思いつかないのですが、過ぎたるは及ばざるが如しってことでしょうか…??
何にしても良くなる事を祈っております。

ちなみに私はウルソは朝昼晩の三回、1回3錠飲んでます♪


>発症から丸3年。 着実に進行してますな~(^_^;)

私もです。しかも医者のお墨付きで(^◇^;)
原因さえも不明な病気だから進行するしかない訳ですが、何とかめげずに行きたいです。
お互いこれからも頑張りましょう!

No title

april004さんも1回3錠飲んでらっしゃるのですね。
私はずっと2錠だったのですが、結構 3錠飲んでる方って多いのですかね?

高用量がどの位の量なのか、多分体重でも変わってくるんだと思いますが(同じ3錠でも45キロの人と90キロの人が飲むのでは違いますよね) 数値は改善されても進行には影響しないって事は今のところの決まり文句のようです。

コレステロールが高いと動脈硬化が心配されますが、最初に思い浮かぶのが脳の血管が詰まる事ですよね・・ 私の場合は目の血管に来ちゃったみたいです。
眼科の先生には 脳じゃなくて良かったね、と言われましたが・・
中性脂肪はいつも50行くか行かないかくらいです。

まずは2か月飲んでみて 数値をお楽しみに!って感じですね。
東京行きも何だかんだで 延期状態になってますが、春には行けたらいいな~と思ってます。

No title

>ひよこさん

こんにちは!

はい。私は結構前から1回3錠飲んでます。
自分は女の割には体格良いのと(168cmある…orz)胆汁が濃くて胆石が出来やすい体質だったから早い段階で3錠にしたのではじゃないかと。


>数値は改善されても進行には影響しない

ウルソは胆汁や胆石に作用する薬だから胆管がダメになるPSCそのものには効果がないのでしょうね(汗)
対処療法に近いのかも。

>脳じゃなくて良かったね

脳梗塞は確かに怖いけど失明も充分怖いですよね(°д°;;)

この場合「眼で良かった」と言うより「失明する前に気づけて良かった」で良いような…。

2か月で無事効果が出る事をお祈りしてます!

>東京行きも何だかんだで 延期状態になってます

東京は只でさえ綺麗とは言えない空気に冬場は空っ風であまり空気も良くないですら、春のご予定ならその方が桜も咲いて良いかもですね。
その時にはぜひお会いしたいです!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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