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投函はしたけど。

入院したなら都民共済に給付金申請出来るとコメント頂いたので、共済に電話して申請書送ってもらって「さて記入」の段階で気づいた。

PSCの難病保険証の初診日が共済加入前だった…orz

ただ、ややこしいのがこの「初診日」の時点ではPSCとわからず「脂肪肝?数値上がってるから脂肪性肝炎?何にしても大したこと無いよ」で、痒みも「アトピーがまた出たかな?」程度で他の症状もほとんど無かったんですよね(だから「健康上問題無しで加入した」)

加入して三年後位に急激に体調が悪くなりPSCと判明したわけで…。

共済にまた電話して聞いたら「その状況なら症状や経過状況を詳しく書いて送ってください。それで判断します」と言われたので、「加入時はほぼ無症状」を強調して(笑)書いて、入院時の領収書のコピーと共に昨日投函。

さて、果たしてどうなるかなぁ(-"-;)

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No title

こんばんは★
april004さん、ひよこさんには早速、返信コメントをいただきありがとうございました。
今後ともどうぞよろしくお願いします。

私も県民共済に加入していますので、入院のたびに入院共済金をもらっています。
ステントの留置術での入院は、手術共済金もプラスされています。
ERCPで乳頭括約筋を切開したりしているので手術の仲間なのかな。
今年は5回の入院のうち、3回はステントの留置をしているので、3回とももらっていますよ。
私は会社員ですが、これだけ入院を繰り返していると、欠勤が増えて、給料が減って……トホホ…影響大ですわ(涙)
共済に加入していて良かったと思います。
april004さんも受給できるといいですね。

今日、外来検診日でした。
この1ヶ月は減った体重を戻すことを頑張ってみました。
今年の5月から11月までで、8kgぐらい減ってしまってね、で、この1ヶ月で4kgくらい戻しました。(スゴイ‼‼‼‼‼)
でも、しばらく休みます。3食プラス10時と3時に間食、の毎日は疲れました(笑)
食べ過ぎると、右肩から背中にかけてダルくなるし・・・悪循環ですわ。
主治医に話したら、「現状維持でいい。無理しないで下さい」って。
普通に3食にして、様子見にします。
ガリガリで見栄えが悪くなりましたが・・・(元々、見栄えは良くなかったぞ!!! orz)
今は164㎝ 44.5kgです。

本日の採血検査数値です。【 】カッコはうちの病院の検査名称。私が慣れるまでルビのつもりで書きます(笑)
( )は前回H24.11.19の数値

Alb【アルブミン】 … 3.6 (3.4)
T-Bil【総ビリルビン】 … 0.5 (0.4)
ALP  … 454 (458)
γ-GTP  … 23 (30)
Che【コリンエステラーゼ】…検査項目、たまにしかありません。H24.11.2は288
GOT【AST】… 19 (20)
GPT【ALT】… 10 (10)
D-Bil【直接ビリルビン】…検査項目、たまにしかありません。

薬は ウルソ100mg 毎食後 2錠、  リピトール10mg 夕食後 1錠 です。
ロキソニンは発熱時用にストックしています。

次回の検診は1/23(水)です。どうか、それまで、何事もなく平穏でいられますように・・・・

No title

お久しぶりです。かなり遅くなりましたが、退院おめでとうございます!

その後のお加減はどうでしょうか?私は最近右下腹部にどうも違和感があり、もしかしたら胆管が詰まりだしているのではないかと不安を覚えています。主さんはPSCによる痛みや違和感等を感じることはありますでしょうか。

共済とか私にはあまり良く分からないので何とも言えないのですが、少しでも主さんの負担が減るといいですね。

>>久美姫さん

はじめまして、優作と申します。勝手ながらコメント読ませていただきました。今年5回も入院なされているのですね。私も今年4回入院しているので、勝手ながら親近感が湧きました(笑)

久美姫さんはお仕事なされているのですね。同じ病気でありながら働いているのは素晴らしいことだと思いますし、自分の希望にもなります。私は来年大学卒業の身なのですが病気発覚後まともに就職活動できておりませんので;

体重が随分と落ちていたようですが、あまり無理して食べると肝臓に負担がかかりますので、お医者さんの仰るとおり無理なさらないように。とはいえ、社会人ですし、見栄えが気になるのは当然故お気持ちはお察しします。私も入院後は暴飲暴食がお決まりですから(笑)

私も次の検診が年明けなので、それまで問題なく過ごしたいです。お互い平穏無事に年を越せるといいですね。

主さんも久美姫さんもどうかお体にお気をつけて。では、また。

Re: No title

>久美姫さん

こんにちは!
血液検査のデータをありがとうございます。
数値は個人差があるのに身体症状に関しては同じように出ていたり、またその逆もあったりと…本当にPSCの症状の出方は千差万別ですね。
これも解明を難しくしてる理由だったりするのかなぁ(´A`;)

私も痛み発熱にはロキソニンを処方されてます。
今はこれでほぼ治まるんですがこれが効かなくなった時が怖いです。

申請は無事下りたようです。本日確認したら振り込まれてました!
久美姫さんも県民共済に入られていらっしゃるとの事で。
私は総合型で手術特約に入っていなかったので申請が通っても入院分だけなのですが、それだけでも下りてくれると助かりますよね。

元々怪我や事故のために入ったので手術特約の事は頭になかったのですが、「入っとけよ」とちょっとだけ過去の自分を恨んでみたり(笑)

>今年の5月から11月までで、8kgぐらい減ってしまってね、で、この1ヶ月で4kgくらい戻しました。(スゴイ?????)

エエェェぇ!!!確かにすごいです!!
しかし8kg痩せてしまった事に驚けば良いのか4kg戻せた事に驚けばいいのか。
どちらに驚くにしても大変な御苦労だった事と存じます。
4kgでも戻って良かった…!

> でも、しばらく休みます。3食プラス10時と3時に間食、の毎日は疲れました(笑)

世間はダイエット(と言うか痩せる事)ばかり問題にされますが、太るのも大変なんですよね。
特に久美姫さんは病気が絡んでいらっしゃいますし(同じ病気の自分が言うのもなんですが)大変だったと思います。
本当にお疲れさまでした。

> 食べ過ぎると、右肩から背中にかけてダルくなるし・・・悪循環ですわ。

私もです!
場所はちょっと違いますが(私は横隔膜の辺りと背中上部全体)痛くなる、と言うか怠重くなりますよね。
食べると胆汁が出るせいですかね?

>今は164? 44.5kgです。

私と3cmしか違わないのに体重が10kg違う!!(゜Д゜;;)←私は適正体重ですぜ。念のため(笑)
と言う事は戻すまでは約40kg…。
それだけ落ちたと言う事は相当お具合が良くなかったという事ですよね。
4kgだけでも本当に戻って良かったです。(大事な事なので2回言いました)

次の診察と言わず、ずっと平穏で居られる事をお祈りしております。

Re: No title

>優作さん

こんにちは!ご心配ありがとうございます。
おかげ様で今回は無事に退院出来ました!


> その後のお加減はどうでしょうか?
>主さんはPSCによる痛みや違和感等を感じることはありますでしょうか。

思いっきりあります…orz
食べると顕著なのですが、特に食べなくても腹上部(横隔膜の辺り)と背中上部が痛み出します。
厳密には痛いと言うか、だるくて重い感じです。

主治医によると、末端の胆管はもう狭窄が進んでてボロボロなので(ERCPが入らないのでこの辺は放置しかないそうです)そのせいで痛みが出ているのではないかとの事です。
一応今はロキソニンで何とか治まってますが、効かなくなった時が怖いですね。

優作さんの右下腹部も気になりますよね。
詰まりが胆石とかの異物ならまだERCPで除去できる可能性もあるから良いですが(いや、良くはないけど)、狭窄だと思うとどうしても怖くなってしまいますよね。
痛みでは無く違和感との事ですが、気になる程の物なら主治医にそのままの不安を伝えても良いと思います。


> 共済とか私にはあまり良く分からないので何とも言えないのですが、少しでも主さんの負担が減るといいですね。

ありがとうございます。今回は無事に申請通りました!
私も共済や保険は全然詳しくなくて、「書類もこれで良いのかな?あれ?領収書のコピー薄いけど大丈夫?」と混乱しながら書いてました。
そのせいかあとで見直したら経過や症状の自己申告欄の日本語がおかしかったです(笑)
良く通ったもんだと…orz

色々とご心配ありがとうございます。
優作さんもどうぞお体にお気をつけて下さいませ。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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