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ちょっとビックリ

ひょっとして…いや、ひょっとしなくてもPSCの方のブログ増えてる??
以前検索した時には殆ど見つける事が出来ず(探し方が悪かっただけかもですが)、見つけても更新が止まっている所ばかりだったので最近はちょっと探す事をサボっていたのですが、先日改めて検索したら複数の方のブログを見つける事が出来ました!

しかも更新頻度もこのブログなんか比じゃない上に患者会の発足についても動いていらっしゃる方もいて、いかに自分が何もしていないかを実感…orz
「具合が悪い」事を免罪符にしていた事を反省です。

そして何も動いていない自分を振り返って、自分のブログにコメントを送ってくださる皆様がいかに勇気と行動力があるかを改めて感じました。
相手にメッセージを送るってすごく勇気がいるよね!
本当にありがたいことです。

今年の目標として、病気はその場で足踏みしつつ、闘病の同志へ対しての足取りは軽く行けるようにしたいです。

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はじめまして!

あけましておめでとうございます。
yukiと申します。

まだまだ寒いですが体調の方はいかがでしょうか?

私も去年の11月にPSCと診断されました。
去年の9月くらいから少し食欲がなくなったり、体のあちこちが痒かったり・・・
そのときは遅めの夏バテかなぁーなんて思ってました。
10月下旬に尿の色が茶色くなって、みぞおち辺りの違和感がでてきて、
病院で検査入院したところPSCと診断されました。
UCの方は今のところ発症してません
入院当時のALPは2000超、γ-GTPは800超とかなりの高数値でした。
今現在はALPもγ-GTPも通常値の2倍ほどです。

それでいろいろ調べていたらapril004さんのブログにたどりつきました。
全国で1200人ほどの稀な疾患で落ち込んでいましたが、
PSCでも頑張ってらっしゃる方が何人もいるんだなと元気づけられました。

これからもちょくちょくコメントをさせて頂くと思うので宜しくお願い致します!



Re: はじめまして!

>yukiさん

あけましておめでとうございます!
そして初めまして、ブログ管理人のapril004です。

yukiさんは去年の11月にPSCと診断されたとの事で、割と最近の診断なのですね。
病気については結構ショッキングな内容が書かれているので戸惑いもあるかと思いますが、まだ解明されていないことも多く、これから原因や治療法も出てくると思いますので(実際、私が診断された時にはiPS細胞の発見なんて考えもつかなかったです)一緒に頑張って行きましょう!

>少し食欲がなくなったり、体のあちこちが痒かったり・・・
>10月下旬に尿の色が茶色くなって、みぞおち辺りの違和感がでてきて、

スゴく身に覚えのある症状です。
どれもツラいけれど慢性的な痒みは如何ともしがたいですよね。

併発しやすいので油断は禁物ですがUCの発症が無いのは何よりです。
私も発症は無いのですが、腹は下しまくってます(汗)
ちなみに診断は過敏性腸炎。これに関してのPSCとの関連は不明だそうです…orz

>入院当時のALPは2000超、γ-GTPは800超とかなりの高数値でした。

確かにかなりの数値ですね(汗)
下がって本当に良かったです。
あとは体調の安定と共に正常値まで持っていける事をお祈りいたします。

>PSCでも頑張ってらっしゃる方が何人もいるんだなと元気づけられました。

同じ病気と闘ってるのが自分一人じゃないと分かるのは凄く心強いですよね!

私もコメントを頂いて逆に勇気づけられることも多いです。
こちらこそ今後ともどうぞよろしくお願いいたします!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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