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診察日

月曜から久々に38度越えの熱が出ました…orz
なんとか微熱になったもののまだ体がだるいです。

体調がアレなので今日の診察はヒヤヒヤしましたが、この間の検査結果は血液、CT共に新たな異常は無かったので再入院はありませんでした。
相変わらず黄疸は続いてますが……何か体が黄色いよ(泣)
ついに家族にも指摘されたんだぜ!(号泣)

【今回の肝機能数値(血液採取日1月9日)】
GOT   …94(85)
GPT   …58(63)
T-Bil   …4.2(4.7)
D-Bil   …3.4(3.8)
γ-GTP  …279(288)
ALP   …1076(1091)
Che …174(171)
Alb …3.2(3.3)

※今回の()内のは前回数値

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No title

こんにちは!

新たな異常がなくてよかったです!
とは言うもののやはり黄疸状態が原因でのだるさなのでしょうか?
やはり黄疸だと周りの人からみても体が黄色かったり目が黄色かったりするのは
わかるのですね・・・。

私も職場復帰しましたが体がだるくて・・・。
やはり肝臓がやられているからなんでしょうね。
これで来月の採血で数値がぐんと上がったりするのかと思うと憂鬱です;

お互い無理せずといっても体には普段から気をつけているのですがね;
やはりPSCの方のブログを拝見しているとiPS細胞に期待してる方がいて。
いつか今現在難病とされている病気もいつかは治るのかもしれないけど、
自分の生きている時代には無理なのかなぁ、とか思ったり。
それでも可能性は全くないわけではないから期待していたり・・・。
PSCの歴史も長いはずなのでそろそろ有効な治療法があってもいいのでは?
とか思ったりしています(笑)

No title

こんにちは。

検査結果、ビリルビンが下がりませんね・・・
加えてアルブミンが低いのも気になります・・(*_*)

あまり後ろ向きな話はしたくないのですが、この数値の状態でどれだけの年月持ちこたえられるのでしょうね。

今までは数値は普通の人よりはかなり高めの状態とは言え、薬を飲みつつここまでで数年・・ 今度はPSCにとって重要な判断材料であるビリルビンやアルブミンが警告値になりつつある状態になってしまったわけで、この状態でもまだまだ5年位はもってくれるなら、そこそこかな・・って思えるけれど、この数値だと肝臓がどれだけのダメージを受けてて、あとどれだけの予備能力を持ってるのか・・

(april004さんの数値を参考にしてしまって申し訳ない気持ちですが、自分にも遠くない将来必ずやってくる事だと思っているので、今回の件は自分の事に置き換えて考えてしまいました <(_ _)>

漠然と移植、移植とは言うものの、実際どうなったらホントに移植に踏み切るのか、あまり考えた事がなかった気がします。
最終的には肝硬変になるわけで、腹水がたまったり、肝性脳症になったり体がだるかったりで結局ずっと入院してなくちゃいけない状態になった時点でGOサインが出るものなのでしょうかね・・
じゃあ実際そうなる頃にはどれくらいのヤバい数値が打ち出されるのか・それはある日突然やってくるものなのか、静かになだらかに滑り落ちていくものなのか・・
もちろん数値だけですべてを判断するわけではないでしょうけど。

PSC患者がすべて同じ道を通るとは限りませんが、私もこの場を借りて皆さんの参考になれば、の気持ちで日々の体調を報告していけたら、と思っていますのでapril004さん、末永くブログの方 宜しくお願い致します <(_ _)>

No title

追伸・・というか・・

メイヨークリニックの予後予測で勝手ながら調べてみました。
もし私がapril004さんと同じ数値だとして いま現在の予後としては4年後生存率は65%程でした。 
これが5年後の数値としてみた場合は4年後の生存率60%程・・

数値も重要ですがその時点での年齢でもかなり変わるみたいですね (*_*)

No title

こんばんは!

熱が出ていたとのことですが、その後お身体の調子はいかがでしょうか。

黄疸が気になるところではありますが、診断結果に異常がなかったのは安心ですね。新年早々入院は気分的にも嫌でしょうし、回避できてよかったですね!

黄疸の件は精神的にお辛い部分もありますでしょうね。指摘される程になると余計に気が滅入ってしまうと思います。気にするなと言っても無理がありますよね。

色々とお辛いことが多いでしょうが、明るさだけは失わないでくださいね。aprilさんの明るさには何度も救われましたので。月並みな言葉ですが、頑張ってください!

それでは、また。

Re: No title

>yukiさん

こんにちは!ご心配ありがとうございます。

取り敢えず現状維持でホッとしております。
…でも悪いままでの維持だから、これはこれで問題なんですよねorz

>とは言うもののやはり黄疸状態が原因でのだるさなのでしょうか?

「黄疸が原因」…と言うより厳密には「黄疸が出る程肝臓(胆管の狭窄)が酷いからだるい」が正解らしいです(泣)
自分でも「黄色くなってきたなー」とは思ってましたが、やはり他人の目から見ても分かると言うのは地味にショックですね。
もうちょっと下げて「みかんの食べ過ぎ」レベルにしたいです(笑)

>私も職場復帰しましたが体がだるくて・・・。
>やはり肝臓がやられているからなんでしょうね。

職場復帰おめでとうございます!
でも肝臓の症状の中でもだるさは結構ツライですよね。
発熱や痛みの様に対処出来る薬も無いのに、でも何故か「だるさ」ってあまり症状としては重症視されていないのがこれまたツラかったり…。

>お互い無理せずといっても体には普段から気をつけているのですがね;

そうなんですよね…。
無理はしないように気を付けてはいても発熱したり腹痛が起きたり(泣)
体調管理はなかなか難しいですね。

>やはりPSCの方のブログを拝見しているとiPS細胞に期待してる方がいて。

iPS細胞は患者側として期待している人も多いと思いますが、私の主治医は私以上に期待している模様です(笑)
私自身は期待はしているけど自分が生きている間に実用化まで行けるかはちょっと微妙な気がしなくもないので主治医の方がそう言う意味では楽観的(笑)

>PSCの歴史も長いはずなのでそろそろ有効な治療法があってもいいのでは?
>とか思ったりしています(笑)

iPS細胞はともかくとして他の有効な治療法や薬は期待したいですよね。
PSCは単体だと研究の進捗は微妙みたいですが、他の肝臓病や胆管の疾患との絡みの方で期待してたりします。
yukiさんの仰られる通り、難病だとて自分が生きている間に治る方法が見つかる可能性も無い訳じゃないからあまり悲観しないようにはしたいです。

私も来週また血液検査と診察入っているので、お互い少しでも良い結果が出ると良いですね!
せめて現状維持頑張ります!

Re: No title

>ひよこさん

こんばんは!
ご心配ありがとうございます。

ビリルビン高値が続くせいか全体が薄っすら黄色なのが気になる所ですが、確かに症状的には色付くだけの黄疸より腹水の出るアルブミン低値の方が気になります。
主治医はまだアルブミンは気にしてないようですが…。

>あまり後ろ向きな話はしたくないのですが、この数値の状態でどれだけの年月持ちこたえられるのでしょうね。

絶望してはいけないと思いますが目を背けても行けない問題ですよね。
さすがに今年や来年に…とは無いと思いますが、私の場合移植の話も主治医から話が出たし(移植自体はしない方向ではありますが)そろそろ症状が出始めて10年近くになるので平均余命的には考えなければいけないのかもしれません。
特に押し入れに隠してある家族には見られたくない物の処分とかPCに入ってるちょっとアレなデータの消去とか(笑)


>今度はPSCにとって重要な判断材料であるビリルビンやアルブミンが警告値になりつつある状態になってしまったわけで

ゆっくりではありますが自分も地味に悪い方への段階は上がっているんですよね。
ほぼ無症状→腹痛出る→腹痛の回数増、発熱頻繁→黄疸出る(今ここ)
ここまで来るのに10年弱なので進行的には早いタイプでは無いのかな、と思いたいですが進む時にはガッと進むタイプな気もしなくもないのでなかなか(汗)

>この数値だと肝臓がどれだけのダメージを受けてて、あとどれだけの予備能力を持ってるのか・・

PSCに限らないとは思いますが、病気について未知の部分が多すぎてこの進捗具合さえ判断出来ないんですよね。
せめてこれだけでも分かるようになって欲しいです。

>april004さんの数値を参考にしてしまって申し訳ない気持ちですが

いえ、こちらも大変参考になりました!
そう言う意味でも数値を載せていますので、私のデータで良ければいくらでも使ってください!
正直自分は今回のひよこさんのコメントを読むまで深く考えていなかったので(^◇^;)

>最終的には肝硬変になるわけで、腹水がたまったり、肝性脳症になったり体がだるかったりで結局ずっと入院してなくちゃいけない状態になった時点でGOサインが出るものなのでしょうかね・・

医者により多少変わるのかもしれませんが自分の主治医の話ではむしろ悪くなりすぎても移植できないので、移植(と言うか日本臓器移植ネットワークへの申し込み)のタイミング決定はかなり難しいと言ってました。
あまり元気だと申し込んでも後回しになって年会費等が嵩んじゃうし、まだ大丈夫と思ってたら急激に悪くなって移植できるタイミングを逃したり…となかなか判断しにくいみたいです。

上に書いたのと被ってしまいますが、こう言う意味でも進捗状況だけでも判断し易くなると良いですよね。

>私もこの場を借りて皆さんの参考になれば、の気持ちで日々の体調を報告していけたら、と思っていますのでapril004さん、末永くブログの方 宜しくお願い致します

頂いているコメントはとても参考になってありがたいですm(_ _)m
一日でも長く運営して行けるように頑張りますね!

メイヨークリニックさんの予後予測、自分はこの間のデータでやったら4年生存率が75%でした。
1年で7~6%くらい減少するみたいなので5年生存率は70%位ですね。
まだ大丈夫!自分まだまだ行ける!(笑)

Re: No title

>優作さん

こんばんは!
おかげ様で高熱は何とか治まって来ました。
まだ微熱があるせいかちょっとだるさと気持ち悪さが残っていますが、じょじょに良くなって来ています。

>黄疸が気になるところではありますが、診断結果に異常がなかったのは安心ですね。新年早々入院は気分的にも嫌でしょうし、回避できてよかったですね!

はい!
取り敢えず現状維持の結果が出て少しホッとしました。
結構体が色付いているのでビリルビンが跳ね上がっていたらどうしようかと(汗)
内心としてはもう少し下がっていて欲しかったですが(笑)

> 黄疸の件は精神的にお辛い部分もありますでしょうね。指摘される程になると余計に気が滅入ってしまうと思います。

心中察してくださって嬉しいです。
やはり鏡を見るのが少ししんどくなっている事に最近気づきました。
みかん食べまくって「これはビタミンの沈着だ!」と自分を慰めてみようかと思います。
え?みかん食べたいだけじゃありませんよ!
みかん大好物ですが違いますよ(笑)

>aprilさんの明るさには何度も救われましたので。月並みな言葉ですが、頑張ってください!

ありがとうございます。
明るいと言うか素でアホを晒しているだけかもしれませんが(笑)、そう言って頂けると嬉しいです!
優作さんも大変な状況ですのにいつも励ましてくださってありがとうございます!!(大事な事なので二度言いました)

No title

こんばんは★
新たな異常がなかったのと、入院が回避出来てよかったですね。
april004さんは黄疸がつらそうで・・・気の毒に思います。
それでもapril004さんは、優作さんの言う通り「明るい!」からね、スゴイよ、ホント。

昨日(23日)は定期検診日でした。
睡眠不足で疲労がたまり、背中がダルい状態での検診でした。
先週(18日)、実家の父が亡くなり、22日が告別式でした。
昨年8月に熱中症で入院して、ずっとそのまま、徐々に、体力が劣えて……、81歳でした。
私が入退院を繰り返していた頃は、「ひょっとしたら、私が父より先に逝くのでは…」と、思ったりしていましたので、正直、心の片隅で、少しだけ、ホッとしている自分がいます。(冷たい娘だね、イヤだね)

疲労で口唇ヘルペスが出来てしまったので、バルトレックス錠をもらいました。
昨日の採血数値です。( )は前回H24.12.17数値
疲れていた割には、数値は問題なしでした。

Alb【アルブミン】 … 3.5 (3.6)
T-Bil【総ビリルビン】 … 0.5 (0.5)
ALP  … 456 (454)
γ-GTP  … 28 (23)
GOT【AST】… 19 (19)
GPT【ALT】… 10 (10)
今回は腫瘍マーカーあり( )はH24.11.19の数値
CEA … 2.0 (1.8)  CA19-9 … 22.9 (22.9)

次回は2/13(水)にMACP検査、翌週の2/20(水)定期検診です。
どうか、それまで、何事もなく平穏でいられますように・・・・

Re: No title

>久美姫さん

こんばんは。

この度はご尊父様のご逝去を悼み、謹んでお悔やみ申し上げます。
ご尊父さまはもちろんですが久美姫さんご自身も病の中大変で有られた事と存じます。

一番親不孝は親より先に逝く事ですから、親御さんの見送りが出来た事にホッとするのは当然の事で冷たくなんて無いですよ!

御年輩の方はそれまですごく元気でも、ちょっとのトラブルであっと言う間に具合が悪くなってしまいますよね。
祖父が亡くなる前がそうでしたし、祖母も転んで骨をやってしまってからめっきり老けこんでしまいました。
父もかなり高齢なので(父は結婚が遅かったので40代の時の子なんです)久美姫さんの事は他人事では無いです。
私もせめてキチンと見送れたら良いのですが…ちょっと微妙なので(医者にも指摘されているし)すでに親不孝しております。

血液検査の結果は割と落ち着いていらっしゃるように見られるのですが、ヘルペスの具合は如何ですか?
PSCで只でさえ弱っている所に疲れたりして体力が落ちると色んな物が出てきますよね。
私は昔、帯状疱疹が出ました。痛かったです…orz

> april004さんは黄疸がつらそうで・・・気の毒に思います。
> それでもapril004さんは、優作さんの言う通り「明るい!」からね、スゴイよ、

ありがとうございます!
しかしブログではテンションが妙に高いですが(笑)、生身では割と人見知りもするしその割には親しい人相手には騒ぐわで、「明るい」と言うよりアホっぽいかもしれないです(^◇^;)
黄疸は…家族に言わせると「日に日に黄色くなってる」だそうですが、色だけで体調はそんなに悪化している感じはしてないです。
ご心配もありがとうございます。

MACP検査もヘルペスも来月までには落ち着いて、少しでも良い結果が出る事を祈っております。
明日からまた寒波で寒くなるそうですので、どうぞご自愛くださいませ。

No title

こんにちは。

皆さん お元気でしょうか?

昨日は8週間ぶりの受診日でした。 前回からウルソを3錠にしたせいか、それともたまたま偶然かはわかりませんが、この2か月はとても良い状態でした。
38度超えの熱は年末に1回だけだったし、痛みはほとんど無かったです。

さぞかし数値も下がっている事でしょう!と思って 楽しみにしていたのですが、数値の方はそれほど変わらず・・・でした。
前回から見ると下がってますが、前々回から見ると上がってる感じです。
体調と数値は比例しないんだな~と 改めて思いました。

前回は( )12/12でした

GOT   …54(58)
GPT   …54(63)
T-Bil   …1.4(1.4)
D-Bil   …0.8(0.9)
γ-GTP  …130(136)
ALP   …1228(1307)
Che ...177(191)
Alb ...3.8(3.7)
LAP ...202(182)

私の場合、コレステロールが高くなるのは避けたい所なので、そのためにウルソを3錠にしたはずなのに、逆に上がってしまって意味がなかったというか・・(+_+)
前回314から今回363になってました。
次回まで様子を見て それでも下がらないようなら違う手を打ってもらおうと思っています。

No title

>ひよこさん

こんばんは!
絶賛発熱中ですが、私は妙に元気です(笑)
何故かPSCでの炎症は熱出た方が楽になるみたいです。

数値的にはあまりお変わり無いとの事でしたが、体調は良いとお聞きしまして何よりです。
体調はウルソが効いたのですかね?
ウルソは副作用少な目だからそれなら幸いですね。
このままコレステロールも下がってくれたら万々歳ですが(^◇^;)

>体調と数値は比例しないんだな~

ですよね。
PSC独自なのか他の病気でもありうるのかちょっと気になります。


>ウルソを3錠にしたはずなのに

ウルソのメインは胆汁への作用でしたっけ?
私は体質で胆汁が濃いため割りと早い段階で3錠になったのですが、やはりコレステロール高いままです…orz

違う手があるなら早めに切り換えてみるのも良いですよね。

うまく下がる事をお祈りいたします。

数値のデータをありがとうございます!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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