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わーい♪

今日は何とひよこさんがお見舞いに来てくださいました!

東京へのご旅行の予定の中に当方へのお見舞いまで予定に入れて下さったので直接お会いすることが叶いました!(喜)

お会いする件は前もってちゃんとご連絡頂いていたのですが天候の理由から飛行機がフライト出来るかわからず、こちらに来られない可能性もあったのでハッキリするまでブログに書くのを控えさせて頂いておりました(^◇^;)

ひよこさんは当ブログにも色々な情報をコメント下さっておりますが、直接お話しして更に色々なお話を聞くことが出来てとても参考になりました。

PSCに関する事は勿論、貸パジャマの事とか(ここの病院は基本的に日用品の貸出は無いので)病院のシステムの話、互いの主治医の病気に関する見解等、お会いしたのは二時間弱でしたが色々聞いたり語り合ったりでとても有意義な時間でありました。
そして何より楽しかったです♪


話変わりますが、これからの治療に関して主治医同士の話し合いの結果、これ以上黄疸に対して現在で出来る処置がないため、月曜日の採血で数値の大幅変動がない限りはそのまま退院になるそうです。

黄疸はまだ下がってないんだけどね…orz

でも入れたドレナージは上手く機能してるしで、黄疸が下がらない理由はよくわからんそうです(汗)

現在PSCは対処療法しかないから対処出来る場所がないとどうにもならんですよね┐('~`;)┌

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No title

こんばんは★
ひよこさんが面会に来られた・・・・!? 良かったじゃないですか!
直接、ご本人のナマの声で、色々な情報を教えて頂けるというのは心強いことですよね。
april004さんの今回の入院は、黄疸が上がりっぱなしだし、造影剤で嘔吐が激しかったとか・・・で、とても辛い入院生活だと思います。
そんな中で、ひよこさんと、「有意義で楽しいひと時」を過ごすことができた事に、私は少しホッとしていますよ。
先生方も色々考えていらっしゃるでしょうけど・・・、もぉ~~!早く良い治療法を見つけてくれないかな~、お願いしますよッ‼‼‼‼‼

No title

>久美姫さん

おはようございます!

はい!久美姫さんの仰る通り、いつもに比べると黄疸だの造影剤アタック(勝手に命名/笑)だのでちょっとしんどい入院生活でありましたが、ひよこさんとお会い出来たことはそれらを考えてもお釣りの来る嬉しさでした(笑)

そしてその事で「ホッとした」と言ってくださる久美姫さんの今までのご心配と優しさも嬉しいです!

コメントやメールも勿論とても嬉しくありがたい事ですが、直接お会いし話が出来るのはできるのはまた違った感動でした。
なのでいつか久美姫さんにもお会いしたいです♪

>先生方も色々考えていらっしゃる

黄疸が全然下がらなかったり体調の悪さを訴える度頭抱えてました(笑)

私たち自身が1番望んでるとは思いますが、「早く良い治療法を見つけてくれないかな(見つからないかな)」は医者側も相当望んでそうであります(^◇^;)

患者と医者、どちらの悩み解決のためにも一刻も早い病気の原因解明と治療法が見つかって欲しいですね。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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