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診察日

退院後初の外来診察です。
体調は発熱以外は腹痛に気持ち悪さと出ているのですが、今日の採血結果ではビリルビンが下がっていました!

退院直前の検査では7.4あった総ビリルビンが今日は5.4に!
やった!
ドレナージ留置は上手くいってたそうだから一ヶ月掛けてジワジワ流れて行ったんですかね?
肌や白目はまだ黄色っぽいですが、これから薄くなっていってくれたら嬉しい♪

主治医も「炎症が起きなければこのままイケるかな?」とボソッと言ってました(笑)
そしてその時、調子に乗って「正常値までイケますかね?」と聞いたらちょっと唸ってました(汗)
正常値まではちょっと厳しいらしいです…orz

他の数値は据え置き。
でも悪くなっている所は無いらしく、取りあえず一安心です。

退院後、入院中にもあった頭がふらつく気持ちの悪さが出始めたのでトラベルミンを頓服で多めに出してもらいました。

診察や検査についてはいつも通りと言う感じです。

けど先日病院絡みで問題発生(-"-;)

……病気で入院してるの病院の面会受付担当者から近所の人にバラされた…orz

わざとでは無いんですがね。
バラされたと言うかうかつさで偶然バレたと言う感じです。

バレた経緯ですが、これは近所に住む昔色々あって現在ほぼ没交渉の親戚(父方なので名字同じ)が自分と同時期に入院したことから始まった…。
※ちなみに没交渉と言うてもこちらがそれとなく避けている感じで向こうはあまり気にしてないっぽい(汗)

以下箇条書きで。
名前は分かりやすいように仮名で、私→山田花子、親戚→山田花江としてみます。

1.その親戚に対して、私の事も知っている近所の人が見舞いに来る。
2.受付に近所の人が「山田さん何号室ですか?」と聞く。
3.受付の人「山田さんは花子と花江さんがいますが?」
仮名は山田だけど実はウチは滅茶苦茶珍しい名字。そして近所の人はもちろん私の名前も知っている。
4.「え!?山田花子?花子ちゃん入院してたの!!?」
……その人はいわゆる『近所に良くいる噂好きのおばさん』
5.そのため私の入院はあっと言う間に近所の噂になりました。
6.井戸端会議中の小母さま方、犬の散歩をしていて通りかかったおとんを捕まえて真実追求。
→1~5までの状況を踏まえた上で追求されたためごまかせず認める。

こんな感じです。

ちなみにおとんは私の見舞いに来ていた時、一度だけ病院内で親戚に遭遇してしまい、その時は「自分の定期診察」とだけ言って私の入院や病気についてはスルーしていたのですが(←その日は本当に診察もあったので嘘はついてない。私の見舞いも兼ねていたのを黙っていただけ)、あの親戚のおばちゃんは今回の件で「あの時ごまかされた」と思っただろうなぁ。

病院には今日、患者相談室と言う所にクレームと言うより「こんなことがあったよ」的なニュアンスで報告して来ました。
担当の方に謝られた上で「今後は面会に来た人の方に患者名をフルネームで言って貰うようにする」で再発防止をしてくれるそうです。

まぁ、基本的にはバレても小母さま方は「大変ねー」で井戸端会議のネタになる位だから良いんですが…。
出来ればいいたくなかったんですよね。
理由は……宗教絡むので追記で。

☆ある宗派に対して好意的とは言えない話が出ますので、イヤな方は追記をスルーしてください。

【今回の肝機能数値(血液採取日3月28日)】
GOT   …94(159)
GPT   …65(101)
T-Bil   …5.4(7.4)
D-Bil   …4.4(6.1)
γ-GTP  …298(208)
ALP   …1160(1105)
Che …169(-)
Alb …3.2(3.1)

CRP …1.45(0.96)
白血球数 …71000(61000)
※今回の()内のは入院時最後(3/8)の数値

ウチの近所、おせんべいな宗教の方多いんですよね(汗)
ちなみに例の親戚もそうです。

御近所は別に勧誘なんかは今更なので本当に井戸端会議のネタで終わるんですが、その噂が自分の同級生とかに漏れると素敵な勧誘が…orz
実際、一時期凄かったんですわ。

電話のみならず薄っすら名前を覚えてる程度の同級生がアポなしで自宅まで来たときは(親が)ビビったそうな。
私は出掛けていたので会っていないのですが。
更にせんべいだけじゃなく「輸血はちょっと…」な所も時々いらっしゃいます。

スルーしまくってようやく落ち着いたのに難病の話が広まるとなぁ(おとん追求された時、病名はうやむやにしたけど難病らしいって事までは言っちゃったらしい)。
両親もこれを懸念して近所には黙ったんですが…。

まぁ、また来るようなら「空飛ぶスパゲッティモンスター教に入った」と言うつもりです(笑)

そんな我が家は特定の宗教には入っておらず、母方のじいちゃんは仏壇は勿論、お経も上げず戒名も持たずに行きました。
墓も特に無くて霊園の共同の埋葬所みたいなとこにおります。
そして両親も私もそれと同じで良いやって感じで血縁が絶えたら無縁仏バッチこーいな感じ(笑)

なお宗教への信仰心や教えを否定する意図はないです。
自分はこう考えているよ、と言う事で。
私も神社にお参りもすれば墓荒らしや仏像を盗んだ事件を聞けば「罰あたり」と思ったりしますし。


あと哲学として各宗教の教えを読むのは結構面白いと思います。
物語として読むと聖書は登場人物の行動にツッコミどころが多い(笑)

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No title

今更で申し訳ありませんが退院おめでとうございます!!

ビリルビンの数値下がってて良かったですね!まだ黄疸は続いているようですが、数値と共に少しずつ無くなっていけばいいですね。

個人情報の流失は避けたいですよね。自分も友人とかほとんど知らない状況なので、そういった形でバレてしまうのが非常に恐ろしいです。私の場合苗字はまぁそこそこありきたりな感じですが、名前がかなり特徴的なもので(笑)自分の事を知ってる人だったら確実に自分だとバレてしまいます。
噂話好きな人にバレたのは痛いですね。悪気があるわけじゃないのでしょうが、あっという間に広まってしまいますからね。

宗教勧誘は勘弁してほしいですね。しかし、家が完全なる無宗教ってのも中々珍しいですね。自分の家は一応日本でも一番身近である仏教に属しているので、仏壇とかお墓とかはあります。まぁ私はあまり関心ないですけどね(笑)勧誘とかもありませんし、非常に気楽です。生まれた時から親がどっぷり宗教にハマってて勝手に入信させられるケースなんかもありますからね。そういう感じじゃなくてよかったです(笑)

まぁ別に宗教に勝手にのめり込むことは悪い事ではないんですけどね。それで救われたって人もいるだろうし。ただ、無理やりな勧誘とかはやめていただきたいです。

何だか際どい話題をここで熱く語っちゃって申し訳ないです。この前卒業式だったのですが、それを狙っておばさんが式典で無理やり宗教本を配ってたりして問題になってたのをみて、せっかくの卒業式に水を差された気分になったもので^^;

関心ないと言っても私もお寺とか歴史的建築物何か見るのは好きですよ!一応、世界遺産検定なるものなんかも持ってます。3級なんで全然誇れませんが(笑)

Re: No title

>優作さん

ご心配ありがとうございます!
優作さんはご卒業を控えられてお忙しい時期だったと思いますのにお気遣いありがたいです。
卒業と言うと自分は自身の卒業の思い出よりも、高校二年の頃三年のお世話になった部活の先輩方を在校生として送った事の方を思い出します。
何せその部活、私の学年は私だけしかいなかったせいか先輩方はかなり大事にしてくれたので部室の居心地良くて(笑)
と、それはさておき卒業ならぬ今年の春は無事に卒病院(退院と言え/笑)出来ました。
優作さんもご卒業おめでとうございます!!

入院中はなかなか下がってくれなかったビリルビンも下降し始めたようで一安心です♪

> 個人情報の流失は避けたいですよね。自分も友人とかほとんど知らない状況なので、そういった形でバレてしまうのが非常に恐ろしいです。

よく知らない人が一方的に自分の事を知っている状況ってすごく怖いですよね…。
我が家は宗教勧誘だけじゃなくてオレオレ詐欺も多くてもう…orz
なんで今2階で寝ている車の免許持ってない兄貴が妊婦さんの乗った車に追突したんだよ、と(笑)

> 宗教勧誘は勘弁してほしいですね。しかし、家が完全なる無宗教ってのも中々珍しいですね。

祖父母両親も私と同じで宗教を嫌って、と言う訳じゃ無くて「別にそんなのに金掛けなくて良いじゃん」のノリなんですよね(^◇^;)
「仏壇や墓買うんなら生きてる内に良いもん食いに行こうぜ」みたいな(笑)
でも両親はやっぱり神社へのお参りもじいちゃんのいる共同埋葬所にもお彼岸に行ったりするから、そういった物を信じて無いと言う訳でも無かったり。
ある意味典型的な日本人の宗教感覚なのかもですね。

>まぁ別に宗教に勝手にのめり込むことは悪い事ではないんですけどね。それで救われたって人もいるだろうし。ただ、無理やりな勧誘とかはやめていただきたいです。

結局それですよね。
信じて本人が救われるって言うならそれはそれでOKだと。
でも無理矢理引きこむな~!って。

ましてやおめでたい卒業式になんて…せっかくの式に災難でしたね。
でも本当にご卒業おめでとうございます!

> 関心ないと言っても私もお寺とか歴史的建築物何か見るのは好きですよ!一応、世界遺産検定なるものなんかも持ってます。3級なんで全然誇れませんが(笑)

おお!歴史系の検定は聞いた事ありましたが世界遺産にもあるんですね!
宗教も建築も歴史もいずれも深くつながっているからどれを取っても(教養として)楽しいですよね!
歴史とか好きだから、ぜひ優作さんには世界遺産の事詳しく聞いてみたいなぁ♪

なんか趣味の感覚が近そうな気も…。
迷惑じゃなかったら一度優作さんと趣味関連でも色々語ってみたいです♪
際どい話題とかも…(笑)

No title

こんにちは。
お元気そうで何よりです(^.^)

ゼチーア、あまり効果なしですか?
もしかしたらコレステロール関連でも 弱めの薬なのかもしれませんね。
でも コレステロールの場合 現状維持で良いものなのでしょうか・・できたら正常値近くまでは下げたいですよね(汗)
ネットでチラッと検索した限りでは、クレストールはすぐに効果が出るような事は書いてましたが・・
是非 次回主治医の先生に2つの薬の違いを聞いてみて下さい!<(_ _)>

それにしても白血球やらもろもろがまだまだ高めで心配ですが、あまり無理せず過ごして下さいね。

病気バレバレ事件は大変でしたね!
april004さんの苗字、めっちゃ珍しいですもんね(^.^)
鈴木、佐藤の世界なら下の名前が同じでも同姓同名もいるんだな~くらいで済みそうですが、april004さんの場合は絶対無理ですもんね!

周りが何事もなく落ち着くことを祈ってます♪

Re: No title

>ひよこさん

こんにちは!
体調は微妙だったりするのですが、ビリルビンが下がったと聞いてなんか具合が少し良くなった気がするいい加減な体です(笑)

>ゼチーア、あまり効果なしですか?

PSC発覚する前の、脂肪性肝炎と思われてた頃から飲み続けていますが正常値には下がった事無いです(泣)
ただ今まで派手に上がりもしなかったので、ひょっとしたら薬効が出ていて今の値に抑えてくれているのかもですね。

痒み止めのタリオンがそんな感じで、飲んでいても痒かったので「効いてないのかな?」と思っていたのですが、飲み忘れたらものすごく痒くなってし「効いているからこの程度だったのか」と実感した事があります。
ゼチーアも薬を一度切ってみれば分かるのかもですが確認する勇気はないです…(笑)
取り敢えず現状維持してくれてるから良いかなと。

>ネットでチラッと検索した限りでは、クレストールはすぐに効果が出るような事は書いてましたが・・
> 是非 次回主治医の先生に2つの薬の違いを聞いてみて下さい!

おお!クレストロールは即効性が期待できるのですね。
これは私も気になります!
来月忘れないでいられたら聞いてきますね。
問題は私は忘れっぽいと言う事……激しく覚えていられる自信がないので何かにメモっておこうorz

>病気バレバレ事件は大変でしたね!
>鈴木、佐藤の世界なら下の名前が同じでも同姓同名もいるんだな~くらいで済みそうですが、april004さんの場合は絶対無理ですもんね!

そうなんですよ~(泣)
たぶん、ひよこさんも予想しなかった名字だと思います。
昔、友人から「下手なペンネームよりペンネームっぽい」と言われました(笑)

私自身も親戚以外で同じ名字の人にはあった事がないくらいでして。
どう頑張ってもごまかせませんでした・゜・(つД`)・゜・。
下の名前は平凡なのに。
全然関係ないけど、私の下の名前は男の人にも意外と多かったり(特に年配の方)。

そしてバレ方はまさかのバレ方でビックリしました(笑)

ひよこさんも個人情報にはお気をつけて…って言っても自分が気を付けても今の世の中なかなか難しいですよね。

No title

こんにちは!
ビリルビンが下降し始めて良かったですね。この調子で下がってくれるのが理想ですね。

april004さんは鉄剤のフェロミアも飲んでいるんですね。私はあれはダメでしたわ、腹痛と吐き気の副作用で止めました。
もともとHgbの数値は10.0前後でしたが、消火器科の先生は、女性は低めなので、ということで気にしていませんでした。
たまたま、1月に生理が2回来たので、婦人科に受診したらフェロミアを処方されてね。2週間くらいしたところで腹痛がひどくなって、会社も定時までいられなくなって・・・・で、婦人科に受診したところ、副作用ですって。
私は、腸の病気でも始まったのかな?と思ってしまったわさ。
薬をやめて、しばらくは、ラクな生活をしていましたが、ここ最近、また、その時と同じような、腹痛が1日に数回あります。
何だろう?気のせいかな?寒いからかな?神経質になりすぎてるせいかな?と、少々不安ですわ。
だったら、病院へ行けば?って事なのですが、4/10の外来日まで持たせたいな、なんてズボラな気持ちでいます(笑)。

宗教のお話
april004さんは関心ナシのようですね。大丈夫、私もあまり関心ありませんから(笑)。勧誘なんてしませんよ。
私の父(1月没)の一番下の弟(2年前没)が、東京の台東区にあるお寺に婿養子でね、お坊さんでしたよ。
今は、長男(私の従兄弟)が跡を継いでいますけどね、普通の仏教ですわ。なので、私の実家はそこと同じ宗派ですわ。
私が嫁いだ土地(岐阜県)は田舎なので、町内にお寺があってね、夏休みのラジオ体操の後は、「お寺子供会」に子供たちは出かけましたよ。
旧家というか先祖が古い家が多いので、子供のうちからお経を覚える習慣がありましたね。
なので、私の子供(2人)は「南無阿弥陀仏~~~♪」はソラで言えますよ。私はお経本がないとダメでしたけどね。
あぁ、そうだった!・・・私は将来(亡くなった後の事)どの宗派になるのか、どうするのか、決めておかなくちゃいけないわ。
私は下の子供(娘)が成人した年に離婚して名古屋に戻って来ました(実家住まいではありません)。
長男は別所帯を持ち結婚して子供もいますよ。私は現在、娘と2人暮らしです。

おっとっとっと~~、なんか、宗教のお話から、暴走してるぜぇ~!!!!!
「余命20年の花嫁」を狙っているapril004さんには、「夢のない現実の話」へと展開しそうなので、途中ですが、これでヤメときます(笑) 
どうもすみませんでした <(_ _)>
今日は日曜日、おヒマなので、ついつい余計な事を書き込んでしまいました(笑)

ひよこさんへ
>皆さんお元気だと良いのですが・・・

ご心配ありがとうございます。
たまに微熱と腹痛がありますが、私もロキソニンを飲むほどでもありません。なんとか、アホっぽく、生きております、ご安心を!

Re: No title

>久美姫さん

こんばんは!

入院中はなかなか下がらずヒヤヒヤしましたが、一ヶ月経ってようやく下がってくれてホっとしました(^◇^;)
あともうちょっと下がってくれると助かるんですが、来月に期待ですね。

>april004さんは鉄剤のフェロミアも飲んでいるんですね。私はあれはダメでしたわ、腹痛と吐き気の副作用で止めました。

初めて処方される時「ひょっとしたら結構副作用出るかも」とは言われてまして…。
そのためか寝る前の処方だけにしてくれたのですが自分は全然出なくて「先生大げさ」と思ってましたが全然そんな事無かったんですね。
たまたま私の体と合っていただけで、鉄分だからと市販のミネラルのサプリ程度に考えてた事を反省です…(´・ω・`)
ちなみに病院処方はフォロミアで調剤薬局は取り扱いの都合でジェネリックのテツクールでしたがどちらも大丈夫でした。


> もともとHgbの数値は10.0前後でしたが、消火器科の先生は、女性は低めなので、ということで気にしていませんでした。

私も数値的には低目だったもののやはり同じ理由で特に主治医は気にしてなかったみたいです。
たまたま一時期貧血っぽい症状が酷くなったのでエルカルチンと合わせて出してみようか、みたいな。
試してみよう、ぐらいのノリでしたが割と良い感じに効いてくれたみたいで続行中です。

でも久美姫さんには災難な薬ですよね(汗)
腸の病気で無かったのは良かったですが、フェロミア止めてるのに今また出てる症状は気になりますね。
人には「早く病院行った方が良いよ!」と思うのですが、

>だったら、病院へ行けば?って事なのですが、4/10の外来日まで持たせたいな、なんてズボラな気持ちでいます(笑)。

この気持ちも良くわかったり(笑)
我慢できない位体調が悪いなら別として、微妙な感じだと病院に行くの面倒くさいですよね。
総合病院だと半日余裕でつぶれるし…。
でもやはり続くようなら病院へ行ってくださいね。
腹痛ならPSCと関係も気になりますし(汗)

>april004さんは関心ナシのようですね。大丈夫、私もあまり関心ありませんから(笑)。勧誘なんてしませんよ。

大丈夫!勧誘する人にはもれなく「フライイングスパゲティmonster教」について熱く語って差し上げますので!(笑)
でもこれ割と有名な宗教だから知ってる人も多そうですね。

久美姫さんは血縁の方がお坊さんなのですね。
普通に地域と交流している仏教やキリスト教、いわゆる「普通に地域に昔からある宗教」には偏見どころか、檀家で昔から付き合いのあるお寺がある友人なんかは色々仏法等も聞けて羨ましいと思います。
信仰というか興味や好奇心的な意味で色々聞いてみたいんですよね。

ソラでお経が言える久美姫さんのお子さんカッコイイ!!(「お子さん」なんて書いてしまいましたが、ひょっとして御長男さんは私と年齢近い…?(汗))

夏休みのラジオ体操はお寺さん主催な所が多いですよね。
ウチは町内会にお寺も神社もない地域だったので公園とかを使って町内会がやってましたが…。

>「余命20年の花嫁」を狙っているapril004さんには、「夢のない現実の話」へと展開しそうなので、途中ですが、これでヤメときます(笑)

いや…むしろ狙っているからこそすっごく気になる話題なんですが(笑)
実は玉の輿希望なのも金無い人だと有事の際にちゃんと慰謝料が取れないと言う理由もあったり…ゲフッ!ゴフッ!
いえいえ、そんな打算的な事は何も考えて無いですよ!……たぶん(笑)

>今日は日曜日、おヒマなので、ついつい余計な事を書き込んでしまいました(笑)

そんな全然余計な事なんてないですよ!
むしろ色々詳しく聞いてみたい話題ばかりな気がします(^◇^;)
機会があれば、またぜひお願いします!

いつもご心配とコメントをありがとうございます。
久美姫さんも微熱と腹痛があるとの事でしたのでどうぞお大事にしてくださいませ。

はじめまして

はじめまして。

私は現在33歳の男性、嫁あり、子なしです。
肝臓の数値に異常が出たのは28歳からです。

最初はγ-GTPが90程度で前日に飲酒をしていたので
それが出たのかなと思っていたのですが、翌年の健康診断で
600程度まで上がっていました。

最初は内科へ行き、3ケ月薬を飲んだら正常値に戻ったので、
薬をやめたところ、週末になると体の倦怠感が取れなくなりγが1400まで
上がっていました。

その年から肝臓の専門医院に変更してウルソをだんだん増やし、
肝生検も一回やって、原発性胆汁性肝硬変の疑い有りと言われてきましたが
5年間の経過観察と、先月撮ったMRIの結果から原発性硬化性胆管炎と
思われるという事で、4月の下旬から5日間入院して2回目の肝生検を行います。

現在の肝臓の値としては・・・
γ-GTP 200~280程度
GOT、GPT 正常値~少し異常値
ALP 450~550

情報を共有できればと思っています。よろしくお願いします。

はじめまして!

>ノンちゃんさん

はじめまして。
ブログ管理人のapril004です。

現在33歳でいらっしゃると言うことは私と同年代ですね!
しかし未婚の私と違いご家庭をお持ちですので、責任と言う点で病気とはまた違うご苦労があることと存じます(勿論未婚でも私みたいにお気楽でない方はたくさんいらっしゃいますが)。

γ-GTPが90から600ではさぞ驚かれた事かと。
更に1400とは…(汗)
数値もですが肝臓由来の倦怠感は本当にしんどいですよね。

しかもPSCは原発性胆汁性肝硬変を始めとして他の病気の区別も難しいですし…私もPSCの診断が出るまで他の病気と診断されたり、肝生検二度にERCPと何年も検査しまくりましたorz

PSCはまだ治療法が見つかってない病気ですので、確定してもスパッと解決…とは行きませんが病気がハッキリするだけでも心情的には落ち着きますよね。

詳細な経歴とデータをありがとうございます。
とても参考になります。これから一緒に闘っていきましょう!

今は目の前の肝生検が苦痛なくうまく行きますことをお祈り致します。

情報共有を含め、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

No title

こんばんは★その後、いかがお過ごしですか?
今日は2カ月ぶりの外来診察に行ってきました。
先月まで、お腹の調子が悪かったのに、4月に入ったら何故か痛みがなくなりました。
結局のところ何だったのかな?鉄剤の影響がずっと続いていたのかな?
主治医も「鉄剤は消化器系に副作用があります。あんまり気にしないほうがいいですよ・・・」で終わってしまいました。
採血結果も非常に良い状態で、何も言うことはありません、ってな感じでした。
来月、検査だけ(腹部造影CT検査)に病院に行って、その後、6/5の外来診察で検査結果も聞きに行くことになりました。
昨年の10月下旬に留置したステントが、うまく機能してくれています。
通常はステントのメーカー保証期間は、留置から3~4か月後ぐらいらしいので、前回もその時期に抜去していました。
今回のステントは調子がいいので「抜去せず」ですって。
どのみち、ステントの付け替えは入院しないとできないので、体調が悪くなった時の入院時に『ついでに』付け替えればいい・・・、ということです。
先生も慣れてきたのかな、私の扱いも『ぞんざい』になってきているぞ(笑)
おっと、違うかな?私の入院の負担を少しでも軽くしようとしてくれているのね、ゴメンナサイ、ごめんなさいm(__)m

明日は寒くなるらしいですよ。寒暖の差が激しいので、体調管理にはくれぐれもお気をつけ下さい。

>ノンちゃんさん、はじめまして!
私はapril004さんはじめ、ここにお集まりの皆さんに元気づけられています。
今後とも、よろしくお願いします。


本日の数値
Alb【アルブミン】 … 3.7(3.8)
T-Bil【総ビリルビン】 … 0.5(0.4)
ALP  … 399 (398 )
γ-GTP  … 24 (21)
GOT【AST】… 19 (21)
GPT【ALT】… 11 (10)
( )は2/20の数値

今回は腫瘍マーカーあり
CEA … 1.8 (2.0 )  CA19-9 … 24.9 (22.9)
( )は1/23の数値

Re: No title

>久美姫さん

こんにちは!
血液検査結果のデータをありがとうございます。
私は体調はここの所一喜一憂ですが、顔の黄色味が取れてきた…ような気がします(笑)

>先月まで、お腹の調子が悪かったのに、4月に入ったら何故か痛みがなくなりました。
>結局のところ何だったのかな?鉄剤の影響がずっと続いていたのかな?

痛みが抜けた事は良かったですが、急に無くなるのも不思議ですね。
私もイマイチ原因不明な症状(突然の貧血とか)あって、よく「気にしない方が良いよ」的な事を言われるのですが…確かに医者の言う通り気にしない方が精神衛生上良いのかもしれませんが、当人は原因気になりますよね(笑)

でも痛みが引いた上に採血の結果も良好で本当に良かったです。
(地味に『良』の字がゲシュタルト崩壊しそう/笑)

>通常はステントのメーカー保証期間は、留置から3~4か月後ぐらいらしいので、前回もその時期に抜去していました。

ステントの交換目安が3~4ヶ月なのってメーカー保証期間の問題だったんですか!?(驚)
単純に「その位から詰まってくる」とか衛生面とかそういう理由での医者が判断側が判断してるんだと思ってました。
いや、そう言う理由からメーカ側がそれを保証期間と定めているんだと思いますが…何故か体内に入れたステントの交換時期の保証をメーカー側が定めていると言う発想がありませんでした…。

入れる前の使用期限みたいなのはあると思ってたけど。
でも良く考えてみれば当たり前ですよね。
自分アホ過ぎる…(´A`;)

>体調が悪くなった時の入院時に『ついでに』付け替えればいい・・・、ということです。
> 先生も慣れてきたのかな、私の扱いも『ぞんざい』になってきているぞ(笑)

私も同じ同じ(笑)
だいたいが具合悪くなってきた時に「じゃあステントもそろそろ交換時期でもあるから入院しようか?」
ぐらいのノリです(笑)
よほど具合が悪い時や数値が酷い時で無ければ、割とぞんざいと言うかノリ軽いですよね。


昼間は暖かい日も夜はまだまだ冷えますね。
久美姫さんもどうぞご自愛くださいませ。
今度の腹部造影CT検査の結果も良い事を願っております。

肝生検終わって今日退院です。

腹腔鏡だったので局部麻酔したんですが、ガスを入れたときに肺が圧迫されて苦しかったです…
お腹一杯になった後更に二食位食べたような感覚でした。。

肝臓の表面が少し凸凹があり、全体的に炎症がありました。原発性硬化性胆肝炎はほぼ間違いないという事で、改めてこれからよろしくお願いします。

No title

>ノンちゃんさん

こんにちは。
退院おめでとうございます。

しかし(予想されてたとは言え)今回はPSCが確定されたご入院だから手放しで「おめでとう」もちょっと微妙な部分がありますよね(汗)

取り敢えず肝生検は問題無く終えられたからおめでとう、と言うことで。

>ガスを入れたときに肺が圧迫されて苦しかった

あ!わかります、わかります(笑)
スゴく妙な圧迫感ですよね。
検査中も地味に痛いし、いっそ寝てしまいたいけど深呼吸がいるから寝られないし、何より術後半日のベッド上安静がキツい…orz
本当にお疲れ様でした。

こちらこそ、改めてよろしくお願いいたします!

未知な事ばかりの病気で不安も悩みもたくさんあるかと存じますが、共に頑張って行きましょう!

互いの立場や境遇などは違いますが一緒に情報や悩み、グチも含めて色々共有して乗り越えて行けたら、と思います。

No title

april004 様

ご返信ありがとうございます。

昨日はようやくご飯が自由になったのでスシローで
嫁さんと10皿ずつ食べました。ささやかな退院祝いです。

今回肝生検と胃カメラで十二指腸から胆管の画像を
撮影したんですが、更に腸の内視鏡を勧められました。

私の場合、姉が潰瘍性大腸炎(肝臓の数値は正常)なので私もそこまで
見ておいた方が良いという事でしたが、そこまでする必要があるのかな?と思い
今回はお断りして日を改めて検査すると回答しました。

まだ肝臓の組織検査は終わっていないので、結果がハッキリ診断されず、
PSC疑いで終わったら医者に対して不信感を抱いてしまいます。
なので今回の肝生検の結果を貰うまでは、次の検査を納得して受けられません。

検査も経済的負担と、時間的負担が大きいからですね・・・
愚痴になってしまいましたが、管理人様のご経験では如何でしょうか?

Re: No title

>ノンちゃんさん

こんばんは。
お祝いにお寿司は良いですね♪
10皿とは結構がっつり行ってますね。
それだけ食べられるなら今はちょっと安心かもです。
しかし何気に奥様も10皿って凄いかも!

>更に腸の内視鏡を勧められました。

潰瘍性大腸炎の関係で腸の内視鏡と言う事は大腸カメラと言う事ですかね?
PSCを確定するためのERCPを行うための入院の時、私もやはりUCを確認しようって事(?)で合わせて大腸カメラやりました。
カメラを入れる時は麻酔か何かを入れたらしく、寝ている内に終わったためかそれ自体はあまり苦痛は感じなかったのですが、その前に飲まされた下剤(2リットル位を飲むヤツ)とトイレの繰り返しがしんどかったです。
でも肝生検やERCPに比べたらずっと楽でした。

御身内にUCの方がいらっしゃるなら「見ておいた方が良い」はその通りかもですが、今回の結果で不信感が出る懸念があるならその懸念が払拭されてからの方が良いですよね。
肝生検よりは楽、と言ってしまいましたが大腸カメラもそれなりに苦痛や同意書が必要なくらいには危険性はありますし。

>検査も経済的負担と、時間的負担が大きいからですね・・・
>愚痴になってしまいましたが、管理人様のご経験では如何でしょうか?

なんだかんだ言っても検査はツライですよね。
経済的、時間的に加えて肉体的負担もありますし…。

幸い東京都はPSCを独自で難病指定してくれているため助成がある分だけ今は経済的には助かっていますが、勿論無料ではありませんし(自己負担額は世帯収入による)、認定のためのERCP・大腸カメラその他の検査はもちろん通常の3割負担でしたので、その時の費用はかなりお財布には痛かったです(泣)
その時辺りから体調のせいで働けていなかったですし…orz

自分の場合、都の認定を受けるためにはERCPの画像が必須だったためそちらがメインの検査で大腸カメラはついでに近かったかもです。
でも画像だけでなく医師が書く診断書も提出必須だったため、それを書いてもらうのに細かい診断が必要だったので思いつく検査はほぼフルコースで受けました。
ノンちゃんさんのようにしっかりと自分で決めて受けた、ではなく「どれも認定を申請するのに必要だから~」で流れに乗ってやった感じです。
基本的には「やれる時についでにやっちゃえば良いんじゃない?」な人間なもので、今回ノンちゃんさんの話を聞くまであまり深く考えていない事に気付きました(汗)

検査自体の感想はだいたい「しんどかった」だったり(笑)
肝生検は術中もちょっと痛かったですが、縫い目が引き攣れていたためか抜糸までかなり痛かったです。
肝生検→ERCPのすぐ後に受けたせいか、大腸カメラは楽に終わった印象でした。
今思えば単独で受けてたらかなりしんどい検査だったと思うのですが。

自分の検査に関する一連の経験はこんな感じです。
何かあまり参考にならない経験談で申し訳ない。

あ!私に「様」は不要ですぞ。
そんなにエライ人間ではありませんので(^◇^;)

呼び捨てでも構わないくらいです。
でももしフランクだとかえって言いにくいのであれば「お嬢様」でも「女王様」でも好きに呼んで頂いて構いませんが(笑)

No title

管理人さん

またまた返信ありがとうございます。
私の事もノンちゃんでお願いします。

私は神奈川県に在住ですが、PSCが
確定したら東京都に引っ越そうと考えています。
(生まれは九州です。)

私もPSCと診断されれば今年中には
大腸カメラやってみようと思います。
経験談ありがとうございます!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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