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拍手をありがとうございます。

遅くなりましたが、拍手を送ってくださる方にもお礼を申し上げます。
押してくださる皆さまありがとうございます。
個人宛に返信が出来なくて申し訳ないですが、コメントもありがたく拝読しておりますm(_ _)m

応援のツールとしての認識が強いためか、コメントと言うよりも一筆、的なメッセージをくださる方が多いのですが、拍手は管理人の返信が遅いのと、拍手のコメント返信欄も見えにくいと思いますのでもし返信をご希望される場合はコメント欄かメールの方が良いかもです。

なんだか連絡的になってしまいましたが、いつもありがとうございます!

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No title

こんにちは。 皆さんお元気そうで何よりです。

ノンちゃんさん、はじめまして。いつもapril004さんにお世話になっているひよこと申します <(_ _)>

まずは肝生検お疲れ様でした。
私の経験も聞いて頂いて、わからない事や不安な事が少しでも解消できれば・・と思うので参考になさって下さい。

私の場合はたまたま違う検査で行った血液検査で肝機能の異常が見つかり、最初にエコー、次に造影CT、次にMRCPをしました。 その段階で主治医は胆管に異常がある事を発見し、更なる病名特定の為に入院してERCPをしました。
(ノンちゃんさんの「胃カメラで十二指腸から胆管の画像」と言うのは、ERCPもしくはPOCSと言う手技だと思うのですが・・)
で、ERCPのついでに擦過細胞診、胆汁診をして癌では無い事を確認し、それじゃあPSCだろう・・と言う事になりました。

PSCは癌との判別が困難で、PSCと診断されたけれど実は癌だった、と言う症例やその逆もあるようです。 PSCは癌では無い、先天性のものでは無い、石が無いなどといったことを除外していってやっと最後に「じゃあPSCかもね・・」となるようです。
私の主治医は4年経った今でも良い意味で「PSC疑い」と言う判断でいてくれて「この病気は悪いものが出来やすいし、悪いものとの判断も難しいからね」と言って癌を合併することに注意をはらってくれたり、自分の技量を過信せず常に疑ってかかってくれている所が私としては安心だし嬉しく思っています。

大腸カメラもその入院の時、PSCかも・・となった時に、「PSCはUCの合併が多いので見ておいた方が良いかも」と言う事で検査しました。 幸い私の腸はとっても綺麗なモノでUCは併発していませんでしたが、男性(特に若い方)はUCを併発している事が多いと聞きますので、1度は受けておいても良いような気もしますが・・
ちなみに私は2度とやりたくない!と思うほどツラかったです(泣) 内視鏡医の腕の差ですかね(T_T)

逆に私は肝生検を1度も経験した事が無くて、主治医も肝生検の「か」の字も口に出しません。 ゆくゆくは肝硬変になって行く病気なので、移植が必要になってきた頃には私もするのかな?と思っていますが、今のところはCTで見る限りでは心配ないらしいので 私も口には出しません(^.^)

今はウルソを3錠ずつとコレステロールを下げる薬を1錠服用しています。
同じ病気でも症状は人それぞれなので不安もあるかと思いますが、私もここで皆さんに色んなことを勉強させてもらい、励まされています。
ノンちゃんさんも一人で抱えこまずに何でも吐き出しちゃって下さいね!
同じ辛さを知っている仲間がいるというのは、本当に心強いものですよ(^.^)

No title

ひよこ さん

経験談ありがとうございます。

私は前回の肝生検で何の成果も無かったので
(その時は別の病院です。)
何となく言われたとおりに検査をやっていくのに
抵抗があるんだと思います。

今までの検査
・エコー 4回
・MRI 1回
・CT 1回
・肝生検 1回
・腹腔鏡肝生検 1回
・ERCPもしくはPOCS? 1回

今回は5日間という入院期間で、前回の1日入院とは
訳が違うので今回の成果を聞くまでは・・・という所ですね。
今年中にはやろうと思っています。

昨年からの血液検査の値
GOT 基準値内
GPT 基準値内
ALP 380~540(上下しています。)
γGT 180~280(上昇傾向)

肝生検後はγが少し下がって210でした。

最近は肝臓に良いと母から聞いたハマヨモギという
野草を煎じて飲んでいるのと、シジミの減塩味噌汁
を飲んでいます。気休めかもしれませんが。

質問なんですが運動習慣は有りますか??
私は27歳までは週2~3回プールに行って2km程度
泳ぎ健康診断で異常値が出たことがありませんでした。

やはり運動習慣必要ですかね。。。

Re: No title

>ひよこさん

こんにちは。
退院後も痛みとめまい(?)がなかなか抜けませんが、何とか生きてます!
そしていつもお世話になっているのは私の方のような気もします(笑)

このたびも管理人よりも分かりやすく詳細な経験談をありがとうございます!
ひよこさんの病歴はお伺いしておりましたが、改めて纏めてくださって私も色々参考になります。

>ノンちゃんさんの「胃カメラで十二指腸から胆管の画像」と言うのは、ERCPもしくはPOCSと言う手技だと思うのですが・・)

あ!気付かなかった(笑)
言われてみれば十二指腸までカメラを入れているって事は通常の胃カメラでなくERCPの可能性のが高いですよね。
見たいのは胃では無く胆管&胆道だろうし…。

>PSCは癌では無い、先天性のものでは無い、石が無いなどといったことを除外していってやっと最後に「じゃあPSCかもね・・」 となるようです。

私は石(と言うか砂)も結構ゴロゴロしてましたが、胆管結石を起こした時以外は「石は悪さをしていないっぽい」って事でPSCと判断したみたいでした。
石があると胆嚢を取る事も多いようですがそれも無かったので、先天性やガンのケースとの区別は当たり前としても石の存在は結構アバウトなのかもですね(この辺は医者にもよりそうですが)。

医者による、と言えば私の時は結構あっさりPSCと認めてました(笑)
もっともそれ以後も他の病気の併発や症状の緩和には注意をしてくれているので、私はそれで任せております。

> 大腸カメラもその入院の時、PSCかも・・となった時に、「PSCはUCの合併が多いので見ておいた方が良いかも」と言う事で検査しました。

やはりPSCにUCは(現時点で併発していなくても)付き物、と言うイメージはありますよね。
UCは若い男性に多いと言う事は知りませんでした!
道理で若くない女の私は併発しなかった訳か…(笑)
勿論、これから先はどうなるか分からないので油断は禁物ですね。

>ちなみに私は2度とやりたくない!と思うほどツラかったです(泣)
>内視鏡医の腕の差ですかね(T_T)

痛みはそんなに無かったけど、私も出来ればもうやりたくないです。
下剤ツライし、入れる穴間違えられそうになるし。←マジだったりします。
……色々深くは考えないでください(笑)

>逆に私は肝生検を1度も経験した事が無くて、主治医も肝生検の「か」の字も口に出しません。

自分の時は2回肝生検をやり、2回目の時に「数値が悪い割には肝臓綺麗過ぎる→肝臓自体じゃなくて胆管の異常じゃね!?」でPSCの疑いが初めて出てきましたので、PSC発見までの状況は結構人によりけりですね。

私もブログ上で吐き出したり、逆にコメントやメールで色々体験を聞かせて頂いたり教えてもらったりで本当に助けられています。

このたびもありがとうございました!
今後ともどうぞよろしくお願いいたします!!

Re: No title

>ノンちゃん

こんにちは!
さっそくノンちゃんと書かせて頂きました♪
では私もこれからは女王様とお呼び!(笑)
…悪ノリし過ぎました。すみませんm(_ _;)m

詳細な検査項目や採血のデータを送ってくださってありがとうございます。

>確定したら東京都に引っ越そうと考えています。(生まれは九州です。)

ノンちゃんは九州男児だったのですね。
東京都はPSCを難病指定していて助成があるので引っ越しされたらすぐ申請をオススメします。
人によっては(世帯収入によるので)普段の通院ではそんなに支払額は変わらないかもですが、新薬を処方された時や入院時はかなり助かるかと。
あと東京都の難病認定されると市町村毎の自治体によっては手当て(小額ですが)が出るらしいのでそちらもぜひご確認してくださいませ。

> 最近は肝臓に良いと母から聞いたハマヨモギという野草を煎じて飲んでいるのと、シジミの減塩味噌汁を飲んでいます。気休めかもしれませんが。

気休めでも心が落ち着くならそれは効いているのだと思います!
劇的に効果が!でなくとも、恒常的にビタミンやミネラルの摂取が出来ていると考えればどちらも身体に良さそうでいいですね。

> 質問なんですが運動習慣は有りますか??

恥ずかしながら私は無いです(´A`;)
子供の頃からインドア人間で、PSCが発覚する頃には発熱や腹痛が結構頻繁だったこともあって余計体を動かさなくなってます。
本当は運動しないのも良くないんですよね。
何とかしないととは思いつつ未だに運動らしい運動はしてないですorz

拙い経験談でしたが、少しでも参考になれば幸いです。
急に寒さが戻ってきましたのでどうぞご自愛くださいませ。

No title

april004さん、ノンちゃんさん

私も体験談を書いてて、自分のここ数年間をおさらい出来た感じで良かったです。
PSCと確定するまではそれぞれ色んな症状から突きつめていってるので、あっさり発見出来たり、時間がかかったりまちまちですよね。

これは私の勝手な判断なので間違っているかもですが、PSCって確定する為にはERCPかMRCPで画像をチェックして、典型的なPSCの形状をしている事が第一条件のような気がするんですけど(たとえば胆管が数珠状になってたり枯れ枝状になってたり・・IgG4とは少し違う形状ですよね) それプラス、癌じゃなかったり、石の為に狭窄&拡張してた訳じゃなかったり・・(難病認定の申請の際には必ず胆道造影の写真を添付しなければいけないですし)

肝生検を先にしたのは肝機能数値の異常や患者さんの訴えなどから判断しての事なので、それもありとは思いますが、肝臓が炎症を起こす原因は他にもたくさんありますし肝生検のみでそこから逆算して一発でPSCを見抜く事は難しいんじゃないかと・・

ノンちゃんさんの1回目の肝生検で成果がなかったのはその為ではないでしょうか?
今回はERCPもしているようなので、何かしらの結果はわかるような気がします。

経験がないのであまり詳しくはわからないのですが、肝生検て肝臓がどれだけダメージを受けているか?の判断材料としての検査なんですよね?
PSC患者で言うと移植時期の目安として行うイメージがあります。

運動習慣ですが私は週に1~2回 3時間くらいバドミントンをしています。
運動は好きなので、昔からソフトボールをやったりミニバレーをやったり適度に運動はしていますが、PSCに関しては自己免疫疾患とも言われていますので、運動しなくなった事が原因ではないと思いますよ。 
運動しないよりはした方が体には良いと思いますが、ハードなものじゃなくても 歩くだけでもOKなんじゃないでしょうか?(^.^) 


Re: No title

>ひよこさん

こんばんは。先日は詳しい体験談をありがとうございました!
ひよこさんやノンちゃんを始め、何人かの方の経験を聞く機会を頂きましたが、PSC発覚までの経緯は人によりかなり違いがありますよね。

珍しい病気なので他の病気の疑いや認識で長い事いらっしゃる方が一番多い印象ですが(私もその一人)、中には割とあっさり見つかる方もいらっしゃいますし。
ここ数年でPSC患者の方のブログやツイッターをやっている方が増えているのは早く発覚出来るようになってきたとかもあるんですかね?

>PSCって確定する為にはERCPかMRCPで画像をチェックして、典型的なPSCの形状をしている事が第一条件のような気がする

少なくとも東京都のPSC患者の認定基準はひよこさんの仰る通りみたいです。
血液検査の数値はそこまで重篤じゃ無くても良いみたいで、ERCPの画像で胆管が数珠状になっているのがまず前提っぽかったです。
そしてIgG4と認めない事…も含まれるようですが、区別の基準はイマイチ良く分からなかった(汗)
この基準は明確じゃ無くて診断書を記入する医者の判断なのかな?
私の場合はステロイドの効果が全くなかった事で主治医がIgG4とは違うと判断してました(IgG4は比較的ステロイドが効くからだとか。でもUCを併発しているとPSCでも効果出てたりしますよね。やっぱり判断基準がわからん…orz)

>肝臓が炎症を起こす原因は他にもたくさんありますし肝生検のみでそこから逆算して一発でPSCを見抜く事は難しいんじゃないかと・・

肝生検だけでPSCを見抜くのは無理っぽいですよね。
私の場合、一回目が何の疾患なのかを調べるため、二度目が肝臓の状態(どの程度悪化しているか)を調べるために行いましたが、二度目の時点でも胆管は全然疑われて無かったです。
肝生検をした事で「肝臓自体の疾患じゃない」とわかったので肝生検がPSC確定に向かうきっかけではありましたが。

> 経験がないのであまり詳しくはわからないのですが、肝生検て肝臓がどれだけダメージを受けているか?の判断材料としての検査なんですよね?

確か自分がされた説明だと内視鏡下で直に肝臓を見るのと、その時に(細胞診に出すために)肝細胞を取るのが目的なのでその認識で良いっぽいです。
…たぶん(笑)

>運動しないよりはした方が体には良いと思いますが、ハードなものじゃなくても歩くだけでもOKなんじゃないでしょうか?(^.^)

自分は「運動はした方が良いけど無理してストレスになってもいけないので、体調と相談して出来るならようなら好きなスポーツすればOK!」って感じで言われました。
先生!アクションゲームでゲームキャラに合わせて自分も体動かすのは運動に入りますか!?
……とはまだ聞く勇気がないです(笑)

クレストロールの件を聞きましたが、私の場合コレステロールがやや高めなのは体質によるものなので「なんとか下げなくては!」と言う必要は無く、むしろアレコレ薬を試す方が肝臓に負担がかかって良くないので現状維持出来てるなら自分はこのままゼチーアの方が良いとの事でした。
もちろん、どちらが薬として良い悪いではなくひよこさんにはクレストロール、自分にはゼチーアと言うだけですが。

同じ病気を患っていても他の部分では似ているようで全く違う治療方法や薬が出たりと、この辺りも色々確認し合えたらこれはこれで新しい発見が出来て良いですね♪

No title

ひよこ さん
お嬢様!

体験談ありがとうございます。
非常に参考になります。病名を確定するのは
難しいと前から聞いてはいたんですが、私の想像以上のようですね。

運動習慣はそこまで関係ないんですね~
主治医から少しでも痩せるようにと言われているので
関係あるかと思いました。
名誉の為に言っておきますが私はデブでは無いです(笑

今回の検査でこれからの治療方針を決めましょうという事だったので
それを聞いてから次に進もうと思います。

お二人とも親身になって話を聞いて下さってありがとうございます。
なかなか理解されない病気なので情報交換できる場ができて
非常にうれしく思っています。

これからもよろしくお願いします!!

No title

>ノンちゃん

こんにちは。
…って!呼び名!(笑)
悪ノリのお付き合いまでありがとうです(≧ω≦)b

自分の体験はあまり上手くまとめられてなくて申し訳なかったのですが少しでも参考になられたなら幸いです。

PSCに限らず病気の特定はなかなか難しいですよね。

>主治医から少しでも痩せるようにと言われている

肝疾患は体調が悪くない限りは安静よりも動いた方が良いらしいので、ノンちゃんの主治医はそのように言ったのかもですね。

ちなみに私は名誉も何もなく隠れ肥満(体重はともかく体脂肪率が高い)です…orz
入院で落ちた筋肉だけでも戻さにゃ(汗)

もしPSCだとしてもこれが難病とは言え何も出来ない訳では無いですし、治療方針がノンちゃんに少しでも良い方に決まるよう願っています。

拙いブログですがお役に立てるように頑張ります!

こちらこそ、これからもよろしくお願いします!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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