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診察日

今日診察行って来ました。
血液検査の結果としては「悪いまま横ばい」でステントはまだちゃんと機能しているっぽいのでこのまま服薬だけでしばらく様子見、って事で高熱が出ない限りは入院は無さそうです。

ただ「調子が良いから入院はまだ良いよね」ってよりは「入院しても今現在出来る治療が無い」と言うのが入院回避の理由でした…orz
時期的には交換しても良いけど、体も弱って来ているので無理にステント交換して負担掛けない方が良いだろうと。

検査結果だけならともかく、体調と合わせて判断すると結構悪くなってるっぽくて「やっぱり移植の件は状況変わりそうにない?」って聞かれましたよ(´A`;)
体力も目に見えて落ちてるし、ここ最近貧血が酷いのも肝臓疾患による造血作用の低下らしいです。
肝機能が落ちて質の悪い赤血球ばかり造られるので赤血球の寿命が短く、貧血になるそうな。
ついでにまた湿疹が出始めた(泣)

貧血には取り敢えずビタミンKを、湿疹にはレスタミンコーチゾンで皮膚の保護をして様子見。

「検査だけはしておこう!」ってことで来月4日にCTを取ります。
結果は18日の診察で。

せめて貧血だけでも良くなってくれると良いなぁ。

【今回の肝機能数値(血液採取日6月13日)】
GOT   …114(106)
GPT   …77(83)
T-Bil   …6.2(6.5)
D-Bil   …5.1(5.3)
γ-GTP  …150(165)
ALP   …1218(1269)
Che …142(139)
Alb …2.9(2.8)
CRP …1.72(2.10)
白血球 …9000(6900)
※()内は前回の数値

あ、こないだの11日が誕生日でしたのでプロフィールの年齢を直しました。
…誕生日爆発して無くならないかな…(笑)

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非公開コメント

No title

どうも!

血液検査の結果はあまりよろしくないみたいですね・・・入院回避の理由もネガティブなものですし、今回の診察はあまりいい事がありませんでしたね。でも、特に何もしてなかったのに血液検査の結果が以前より良くなってるなんてこともありますから(前回の診察の時の自分がそうでした)気を落とさないで下さいね!

貧血、お辛いですね。私も夏の時期になると貧血気味になってしまいますのでお気持ちはよく分かります。湿疹も出ているようで、本当に大変かと思います。今年も暑くなってきましたので体調管理には十分お気を付け下さいね。

大変遅れて申し訳ありませんが、お誕生日おめでとうございます!!ハッピーバースデートゥーユー!!

来年はちゃんとその日にお祝いのコメントをできるように日付をしっかり覚えておきます!ですのでブログの方も更新頑張ってくださいね!

No title

>優作さん

こんばんは!

ちょっと今回の診察の結果は芳しいとは言えませんでしたが優作さんが仰るように急に良くなる事もあるのは知ってますから、めげずに頑張って処方されたビタミンKを貪って貧血だけでも早めに何とかしようと思います(笑)

優作さんも貧血出てらっしゃるんですね。
気持ちわかって頂けて嬉しいです(いや、本当は無い方が良いのはわかっておりますが(^◇^;))

貧血&湿疹持ちには辛い時期ですね。
体力も落ちるし熱中症と合わせてお互い気を付けましょう!

>お誕生日おめでとうございます!!ハッピーバースデートゥーユー!!

ありがとうございます!
年齢的には「誕生日爆発しろ」なのですが(笑)、祝福はすごく嬉しいです!!

誰かに誕生を祝ってもらえるって幸せな事ですよね。

>ブログの方も更新頑張ってくださいね!

あ…ちょっと耳が痛い(汗)
頑張って月記ではなくせめて週記位には出来るようにしたいと思います(笑)

暑くなりましたので優作さんもどうぞご自愛くださいませ。

ぉ久しぶりです

こんにちゎ☆
ご無沙汰してぉりました。

12月に退院して
今月10日に
みぞおち辺りの痛みで
また入院して今は絶食中です。

CTの結果、
前ょり胆管が腫れてるらしく
それが原因で痛いようです。

今回は初めて先生から
管を入れるか提案されましたが
入れて炎症が起きて
熱ゃ痛みが出ることも多々ぁるから
無理矢理は勧められないとも
言われました。
でも、ずっと絶食してぃる
ゎけにもぃかないので迷ってます。

ステントって、管のことですょね?
初めてしたときはどぅでしたか?

ブログと関係なく、
質問ばかりですぃません(;_;)

No title

>ゅぅさん

こんにちは!
お久しぶりです。

入院しての絶食…私もこれまで何度かありましたし、今回炎症が続くようならやはり入院して絶食+点滴と言われてましたので(入院回避理由はブログの通りです)他人事では…((( ;゜Д゜)))

ステントは医者に無理言って実物見ました(笑)。
そうそう管!
細かい種類はいくつかあるみたいですが私の場合は極細のゴムホースみたいなヤツでした。

ステント留置、ゅぅさんは今現在炎症もあるから難しいですよね。
入れて通りが良くなって炎症が治まる事もあるし(と言うかそれが目的だろうけど…)
逆にERCP等で体に負担が掛かって…も勿論ありますし(汗)
やはり人によるからこの辺は主治医と納得行くまで話し合うのが1番ですよね。

>初めてしたときはどぅでしたか?

私の時は入れるためのERCPはしんどかったけど(麻酔が合わなくて気持ち悪くなりまして)、入れた事による痛みや違和感は無かったです。
最近入れた時は胆管狭窄が進んでたせいか、術後しばらく痛みがありましたが2週間位で治まりました。

私も勉強中の身ですが良ければ質問どんどん送ってください!
一緒にtogetherしようぜ!(笑)

Happy Birthday 32才\(^o^)/

誕生日 爆発!! に大賛成!! (^-^)v

No title

お誕生日おめでとうございます (^.^)/~~~
まだ32歳かぁ、若いなぁ~、わたしゃ52歳だぜぇ~(^v^)
でも、気持ちは高校生の時のまんまだぜぇ~ ( ← 図々しいな)

採血の結果があまりよろしくないようで……私も、少し心配です。
でも、優作さんの言うとおり、急に良くなることもありますよ。
今のこの時期は、気温も湿度も高くて、ジメジメして・・・誰でもダルいですし……。
april004さんも美味しいもんたくさん食べて、体力を維持して下さい。
貧血の症状が良くなってくれるよう、お祈りいたします。

No title

>ひよこさん

お祝いの言葉、ありがとうございます!!

二十歳過ぎたら『誕生日 は好きに爆発させて良い』って法律で決めたら良いと思います(笑)

これなら雇用の採用年齢の問題も解決!

あれ?冗談じゃなく本当に良い法律っぽいですね(笑)

No title

>久美姫さん

お祝いの言葉をありがとうございます!

私もピチピチの永遠の16歳ですから、高校生の久美姫さんとはあまり年齢差nothingですね!(笑)


>採血の結果があまりよろしくないようで…

主治医としては他の数値はともかくとしてビリルビんの高さが気になってるみたいです。
本人は貧血の症状のがしんどいので、そちらの方が気にかかってはいますが…悩んでも良くなりはしないので久美姫さんや優作さん仰る通り、また良くなると考えて行こうと思います!

梅雨は気温も湿度も高くて蒸籠の中の中華まん気分ですよね。

でも中華まんは自分がなるより食べたい(笑)
ちょっと食欲落ちてるのでもう少し食べられるように頑張ります!

ご心配ありがとうございます。
久美姫さんも体調崩しやすい時期ですからどうぞご自愛くださいませ。

No title

april004さん
こんばんは。
遅くなりましたが、お誕生日おめでとうございます。
私は40歳過ぎてから、毎年お誕生日の度に1歳ずつ若返っていますよ(*^^)v。

血液データを見ると、T-BillとD-Bill以外は、パートナーの方が全体的に異常値です。
男子なのに貧血もひどく、この数年間は10~12g/dl代と女子の正常値以下。
そして、例にもれず皆さん同様、慢性の皮膚掻痒症。「痒い痒い」とボリボリ掻いています。
本人に、10年以上の皮膚掻痒症対策で効果のあったものは?と尋ねたところ、「重層清拭(2%程度:湯1000mlに重層2g)」と言っていました。明確な化学的なメカニズムの根拠は持っていないのですが、病院で黄疸のひどい患者様に朝、昼、寝る前に重層清拭をしていた経験から、試してみたところ「一次的に、すっとして痒みが消えた様な気がした。」そうです。病院では、この他ハッカ油、よもぎローションなどもよく使っていました。ポイントは「清潔」と「保湿」かと思います。冬は特に乾燥し、特に皮膚疾患のない方でも痒くなりますから、自分に合った保湿のクリーム、痒みを止める成分入ったもの等を見つけられると良いのかと思います。パートナーは市販薬で色々試していますが、「これだ!!」というものには出会っていないそうです。特に皮膚科受診をすすめているのですが、大学病院なので休まなくてはならないから、時間がかかるから等色々理由を付けて行っていません。皮膚は意外とわかりずらいので、皮膚科の専門医に相談してみるのも良いと思います。市販より処方薬の方が、薬の含有成分量が多いものがあるので、作用の強い薬があると思います。でも、経験的には、黄疸のひどい方の掻痒感をすっぱり無くす薬はなかなかありませんでした。清潔、保湿、痒み止め薬の塗布と痒み止めの内服薬を上手く使って何とか我慢できる時間を稼ぐ感じでした。パートナーの皮膚の痒み対応策で何か良い方法が出てきたらご紹介しますね。

ちなみに、私も春から全身性の接触性皮膚炎で、5ヶ月経過してもまだ「痒い痒い」です。ステロイドを塗り続けていますが、治ってきたかと思うと再燃して寝てる間に掻きむしっちゃってます(^_^;)。
皆さんの痒みとはタイプが違いますけど、痒みの辛さ苛立たしさイメージできます。
ぶつぶつがひどくて他の人に驚かれてしまうので、今年は夏も長袖で過ごさなくっちゃ(^_^;)。

Re: No title

>TAKU&MAMAさん

こんばんは!
お祝いの言葉をありがとうございます!
誕生日ごとに若返る、と言うのも素敵ですね(*´∀`*)

>血液データを見ると、T-BillとD-Bill以外は、パートナーの方が全体的に異常値です。

私の数値自体がすでに正常値はぶっ千切っているので「それよりも」となると結構気になる数値ですよね。
ただ、主治医からは以前に診断は数値だけではなく体調や画像などのトータルで出すので、黄疸や体調が悪くないならそこまで気にしなくて良いよ、と言われていますのでTAKU&MAMAさんのパートナーさんも体調が落ち着いてらっしゃるならまだまだ大丈夫かと!
私は黄疸と体調不良が出ているのでちょっと気になり始めてはいますが…(汗)

やはりPSCは貧血も出るみたいですね(PSCと言うかどの肝疾患でも進むと出るようです)。
私も常に正常値以下ですが貧血は数値だけでなく体調にもモロに出るからツライですよね…。

そして痒み!!やはりこれは外せないですよね。
ネットや本のPSCの項目には「こんな症状が出る」の一覧の中にさらっとしか書いてないのが殆どですが、私が知り合った中で掻痒感の無い人ってあまりいない…。
むしろ結構ヒドくて悩んでいる方が多いんだから主症状としてしっかり扱って欲しいですよね。
パートナーさんもさぞ大変かと思います。

>「重層清拭(2%程度:湯1000mlに重層2g)」と言っていました。
>この他ハッカ油、よもぎローションなどもよく使っていました。ポイントは「清潔」と「保湿」かと思います。

あ!同じです!!
私も入院中に看護師さんに勧められ、調剤して貰ったのが重曹メインのローションでした!
あとハッカ油を溶かしたハッカ水も。
この二つは結構良いですよね。塗布直後はかなり痒みが引きます♪
ポイントの部分も皮膚科に行った時に言われましたので、皮膚疾患的にはきっとすでに常識なのでしょうね。
内部障害から掻痒症状が出ている方にももっとアナウンスすべきなのかも。

>皮膚は意外とわかりずらいので、皮膚科の専門医に相談してみるのも良いと思います。

自分はちょっと他に気になる事もあったので行きました。
肝疾患から来る痒みなのでやはり根本的は難しく、受診後もパートナーさんと同じく『清潔、保湿、痒み止め薬の塗布と痒み止めの内服薬』で何とかやっている状況は変わりませんでしたが、保湿用クリームとしてヒルドイドが割と良いかな、と分かったので確かに相談して良かったです♪
パートナーさんもお仕事等の都合で難しいかとは思いますが何とか行けると良いですよね。

>皮膚の痒み対応策で何か良い方法が出てきたらご紹介しますね。

ぜひ!ぜひお願いします!!(笑)

TAKU&MAMAさんご自身も皮膚炎で悩まれていらっしゃたのですね。
原因はそれぞれあれど、痒みはどれにしてもイカンともしがたいですよね…orz
私も書きむしって体中湿疹だらけです(泣)

これから肌の露出が増える時期、お互い少しでも良くなるよう頑張りましょう!
有用な痒み対策のお話、ありがとうございます!

私個人へのご心配、ありがとうございます。
せっかくご配慮頂きましたので詳しくはご返信出来なくて申し訳ございませんが、ご心配とともに大変有用なお話で参考になりました。
他に返信方法が見つからず、公開型のコメントでの返信で失礼いたします。
いつかブログや何かしらの形で役に立てられるようにしたいと思います。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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