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申請書類来ました。

東京都の難病医療券の更新の書類が今日届きました。
締切が8月2日みたいなので、主治医には合わないけど7月4日に造影CTの検査しに行くのでその時に『臨床調査個人票(ようするに東京都指定の診断書)』を頼みに行こうかと思います。

上手く行けば7月18日の診察の日に受け取れるし♪
でもこの診断書料は自費なんだよね…。
もちろん助成は助かるから仕方ないと言えば仕方ないのですが。
自治体によっては無料って本当なのかな?

難病は「疾病手当」的な物も自治体によって有る無し、金額も全然違うのが気になる所です。
やっぱ病気に関しては自治体ごとじゃ無くて国全体同じ基準で統一すべきだよね。
いや、無い方にあるいは金額低い方に統一されても困るけど…。

ところで、今回いつもの申請書類と一緒に「在宅難病患者支援事業のご案内」と言うチラシが同封されていました。
これによると手帳の取れない難病患者でも政令130疾患の病気なら障害福祉サービスが受けられるらしいです。 

-----※以下抜粋---------
平成25年4月に施行された障害者総合支援法で、障害者の範囲に難病等の方々(政令で定める130疾患)が加わり、身体障害者手帳の所持の有無に関わらず、必要と認められた障害福祉サービス等の受給が可能となりました。
-----抜粋終了-----------

ちなみに原発性硬化性胆管炎も130疾患には入っていたはず。
東京都からのお知らせですが、政令ってことは(PSCの助成をしていない)他の都道府県でも通用するんですかね?

以前国が難病の助成対象を増やすっていってたけど…。
これとはまた別の話ですよね。
あれは今の130疾患から対象をもっと増やすって話だったし。

まぁ、今の段階で受けられる障害福祉サービスってもあまり期待できなさそうですが(-"-;)
「受けられるサービス内容については各自治体にお問い合わせ」ってなってたので取り敢えず来月申請書類出す時にでも聞いてみようと思います。

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こんばんは。
申請書類、我が家にもそろそろ届くかな…
毎回 申請通るかな(-.-)ってドキドキするけど、助成の受けられない地域もあると思うと少し複雑な気持ちにもなります。
難病指定が大幅に増えると言う話も全然進んでないようで、いったいいつになるのか…(-_-)

全部の難病が助成を受けられると良いのですが、そうもいかないでしょうし、じゃあ同じ難病なのにどこで境界線を引くのか…
それもまた難しい問題ですよね(._.)

まったく関係ない話ですが、今日年金の話を聞きに役所に行ったのですが、支払う金額をなるべく少なくするために一部免除の申請ができるらしいのですが、申請が通れば減額できる分 貰う年齢になった時にその分少ない年金額になると…。
当たり前の話なのでそれは良いのですが、果たして貰える年齢になるまで私は生きているのだろうか!?と。
あと、20年です…。

まぁ年金の制度自体20年後なんて怪しいものではあるのですが、貰える額を気にする必要なんてないのかな~なんて。

先生に聞いたらどういう答えが帰ってくるかな~?聞いてみようかな?
「ぶっちゃけ私はあと20年生きられますか?」って。

No title

>ひよこさん

おはようございます。
申請出す度に通るどうか緊張しますよね。
私は毎年悪化してるから通るとは思いますが…orz

そして複雑な気持ちにも同感です。
ありがたいと思う反面、同じ病気で地域により差があるのは変だとも感じます。
病気自体は地域で発症率が変わるわけではないですもんね。

難病指定を増やす話はどうなったのか…都議選ではどの党も福祉には全然触れてませんでしたが、参院選で電話が来たら聞いてみようかと思います(笑)

難病の助成の境界線は難しいですよね。
あっちがOKなのになんでこれは…ってのは今でもありますが。
個人的には病気でくくるよりその人の状況で決めた方が良いような気がします。

>一部免除の申請ができる

私、すでに一部免除受けてます(笑)
ひよこさんが言う通り、将来の年金は減りますがどのみち老齢年金は当てに出来ないので良いやと。

でも丸っきり払わないで万一障害年金が通りそうな時揉めても嫌なので申請しました。

実は全額免除狙ったんですが、本人じゃなく世帯主(私の場合父)の収入で変わるので全額は無理でした(泣)

免除通っても後に追加で免除分払えば満額出るみたいなので申請しても良いかもです。

年金もあとから追加すれば満額貰えるようなシステムにはなっているんですね。

まぁ多分 貰えずじまいで終わるような気がするので、申請して今を安くする方を選択したいと思っています。

意外にしぶとく生きてたりして(笑)

助成の件で確かノンちゃんさんがPSCが確定したら東京にお引っ越しするような事を言ってたような…

ウルソって、1日9錠飲んで2ヶ月分となると薬代っていくら位なんでしょうか?

No title

>ひよこさん

こんばんは。
年金はこちらが支払うシステムと貰う額を減らすシステム(60歳から貰う前倒し)はバッチリ完備してますよ(笑)

冗談はさておき(システムがあるのは本当ですが)、将来的に貰えるかは不安だし安くして様子を見るのも良いですよね。
ただ追加で支払える期間が決まってた気がするので申請時に確認した方が良いかもです。
色々曖昧ですみません(汗)

>意外にしぶとく生きてたりして(笑)

それならそれで結果オーライですよ!
むしろそうなることを祈ってます。

ノンちゃん確かにそう仰ってましたね。
病気の内容上、医療費は年々嵩みますから家族や仕事等、他の事にも都合がつくならその選択も良いかも。

自分のチキン頭(笑)の記憶ではウルソは国保3割1日9錠1ヶ月分で1500円位だった気がします。
3ヶ月だと4500円位?ウルソはジェネリックがいくつかあるのでそれによっては多少上下するかもですが。

1ヶ月で処方したり調子良いと3ヶ月だったり、他の薬と合わせて払ってたので些か怪しい記憶ですが(笑)

ジェネリックも多いし、けして高い薬ではないですが飲むのはウルソだけではないし何年何十年も…となるとなかなか見過ごせない金額ですよね。

No title

april004さん、おひさしぶりです。
久しぶりの投稿なので、自分の名前が合っているか自信ないです…

久しぶりに投稿したのには理由があり、april004さんと、障害年金に関してアドバイスをいただいた…◯◯さん(名前思い出せません…)

april004さんの投稿記事から、「年金がもらえるかも障害年金がもらえるかも?」と初めて知りまして、その後実際に申請して年金受給に至った◯◯さんの体験談等を拝見しまして、自分も申請しました。

去年の4月頃に申請の書類を提出しまして、審査結果が届いたのは去年の9月頃だったと思います。

見事、審査を通り年金を受給することができるようになりました。

さらに! 過去5年(記憶が定かではないですが…とりあえず規定にある最大にまでさかのぼって貰えました)にさかのぼった分までも一括受給されました!! これはかなり助かりました。

昔の会社の健康診断の結果や、病気発生当時くらいから、なんとなくつけていた日記等が書類作成にあたりとても役に立ちました。
申請の際に社会保険事務所の方と喧嘩までした甲斐がありましたよ(笑)

april004のブログにコメントしなくなったのは、色々と理由があるのですが、感謝の気持ちをお伝えするのを忘れておりました。

april004さんのブログを拝見していなかったら障害年金をもらえるなんて知らなかったですから!

本当にありがとうございました。

そしてお互いに病気と闘いましょう!

また、このブログを拝見している方で障害年金のことを知っていなかった方や受給資格を満たしているものの、申請しても通らないだろうと思っている方には是非とも、「まず申請を!」と伝えたいです。

※私は以前と変わらず元気であります!

失礼いたします。

No title

>kikiさん

kikiさんお久しぶりです!!
大丈夫、お名前合ってますよ(笑)

障害年金に関する体験談をありがとうございます!
障害年金についてご説明くださったのは…思い当たる方、ご報告ください(失念大変申し訳ないです/汗)

ちなみに私はまだ申請してないです…orz
働いてる時も仕事形態が殆ど派遣で厚生年金に入れず国民年金だったので厳しいみたいでして(3級が無いため)。

でもkikiさんのお話を聞くと諦めない方が良いですね。
ちょっと頑張ろうかな。

当ブログがkikiさんのお役に少しでも立てたこと嬉しいです!

大変有益な情報と何よりお元気でいらっしゃる事の一報、ありがとうございます!

人それぞれ事情がありますから書き込みはお気になさらず、でもこれからも共に闘いましょう!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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