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検査終了

今日は診察無しで造影CTと採血して来ました。

前回入院時の造影CT(の造影剤)で気持ち悪くなって盛大に吐いちゃったのでハラハラしましたが…技士さんたちもハラハラしてました(笑)

幸い、前回とは違う造影剤にしてくれたそうで、今回は無事に終わりました。

帰りがけに消化器内科の受付に寄り、都の難病保険証の申請用の診断書をお願いして本日は終了です。

しかし、保険証はありがたいけど診断書代がやはり高いよ(泣)
熊じゃないプーさんに5250円はキツいですorz

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こんばんゎ!

CTぉっかれさまでした!
ゎたしも入院中にしましたが
ぅえっとなりましたが、
吐かなかったですー(*´ω`*)
ぁ、
入院は数値が上がったままでしたが
お腹の痛みはなくなったので
先生に頼んで2週間で退院しました。
それでも、UCの入院じゃなぃから
ってことでカナリ費用かかりました(;_;)
PSCも東京だけじゃなく
他の県でも特定疾患助成してほしぃです、、、
またお腹痛くなっても
入院する気にもなれません(><)

No title

こんばんは!
CT無事に終わったみたいでなによりです!
造影CTはなんとかならないもんですかね・・・。
私は今日は診察でした;
相変わらず数値はよかったものの、下痢と痒みと腹部違和感と・・・汗


話は変わりますが、最近PCを買い換えまして。
ノートPCなんですが、4万切るくらいで買えちゃうのですね!笑
newパソついで私も真似してブログを初めてみました!
数値の載せ方なんかパクッてしまってますが(^^;


そこでよろしければリンクを貼りたいのですがよろしいでしょうか?

Re: こんばんゎ!

>ゅぅさん

おはようございます。
おかげさまで今回は無事にCTが撮れました(笑)

ゅぅさんも気持ち悪くなられたのですね(汗)
吐かなかったのは幸いでございました…いや、気持ち悪くならないのが1番良いんですけど体質もあるから難しいですよね。

数値が上がられたままと言うのは心配ですが、腹痛が治まったのはなによりです!
数値も気になるけど、やはり身体症状が出る方がキツいですよね。

>PSCも東京だけじゃなく他の県でも特定疾患助成してほしぃ

ですよね。
一応東京都だけではなく他にも適用している道府県はあるようですが…。
ありがたい反面、都道府県で差がある事を思うとやはり喜べないです。

政府は難病の助成対象を増やすような事は言ってますがPSCが入るかはわからないし(ただ福祉等は政府より先に東京都がやっている場合、倣う習慣があるから可能性は高いかも)。

何より都議選が終わったとたん参院選の事ばかりで置き去りになっているのが1番不安です…orz

はっ!つい、ゅぅさんにグチってしまってすみません(汗)
そんな訳で入院する気になれないのは全く同感ですorz

でもどうか無理はなさらないでくださいませ。

本格的に暑くなって体調も崩しやすい時期になりましたのでお互い気を付けたいですね。

Re: No title

>yukiさん

おはようございます!
おかげさまでなんとか今回は無事に終わりました(笑)
造影CTは気持ち悪くならずとも、結構針長いから痛いし地味にイヤですよね。

yukiさんは診察日であられましたか。
数値が落ち着いているのは良いけど、身体症状が出ているのはツラいですね…。

個人的には「腹部の違和感」と言うのが気になりますが、やはり胆管の炎症でしょうか?
少しでも快方に向かうことを願っております。

ちなみに自分は今痒みとそれに伴う湿疹がスゴいことになってます(^◇^;)

>ノートPCなんですが、4万切るくらいで買えちゃう

新しいパソコン!良いですね!
私も新しいの欲しいです。
何せ今のPC、愛着はあるけどOSはWindowsの鬼子Vistaだしなぁ(笑)

そしてブログの開設おめでとうございます!!

>数値の載せ方なんかパクッてしまって

いやいや。
パクりも何も無いくらいかなり適当な書き方なんでどうかお気になさらず。
ウチのサイトはレイアウトもFC2さんのテンプレまんまですし、むしろパクる部分が無いと言っても過言では(笑)

リンクも基本的にフリーですので、どうぞ貼自由に貼ったりはがしたりしちゃってくださいませ♪

頂いたコメント欄にyukiさんのURLを記入くださってましたので、こちらからもリンクを貼らして頂いてしまいましたが、よろしかったでしょうか?

事後承諾になってしまい申し訳ございません。
もし不都合がございましたらすぐに変更させて頂きます。
よろしければ今後ともどうぞ末永くよろしくお願いいたします。

No title

おはようございます!
リンクの件ありがとうございます!
アメーバと迷ったのですが、とりあえずこちらにしてみました。

腹部の違和感は全くない日もあれば続く日もあって・・・
主治医も違和感をどうにかしてあげることはできないかなぁ;
痛いなら痛み止めをだすけど・・・
みたいな感じでした(´;ω;`)

痒みはつらいですよね;
薬でもまだ痒いですか?
私も全体的にあざが残っております;
もともと肌なんかもちょっと弱いので;

PCのほうはWindows8なんですがよくわかりません笑
前のもノートパソコンを使っていまして、ネットと音楽取り込むのとちょっと動画なんか見れれば十分なのでいろいろ調べてlenovoってやつを購入しました。

こちらこそ末永くよろしくお願いいたします。
aprilさんのブログにはいつも助けられているので感謝感謝です!

No title

>yukiさん

こんにちは!
こちらこそリンクの件、ありがとうございます!

>違和感をどうにかしてあげることはできない

違和感は確かに…対処療法で拭い去るのは難しいですよね。
私も痛みと発熱が続いて鎮痛剤が効かなかったときに「出来るなら根本的に治してあげたいんだけどね…orz」と言われましたが。
多分医者側ももどかしいんだろうなと思います。

>薬でもまだ痒いですか?

痒いです!(笑)
でも塗り薬も飲み薬も無かったらもっと痒くなるので手放せず…。

yukiさんはあざが残ってしまいましたか(汗)
きっと元がきめ細かくて綺麗な肌質なんですね。

私もPCは似たような使い方です。
あとはブログと採血データの管理くらいで。
家庭用PCの使い道は大抵そんな感じですよね。
それにしてもWindows8…良いなぁ。
Vistaちゃん重い(笑)

リンクの件事後承諾にも拘らず了承ありがとうございます!
どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

No title

april004さん
こんにちは。
CTお疲れ様です。嘔吐なくてよかったですね。
私自身は造影剤で嘔吐の経験はないのだけれど(造影剤を使ったことはあります)、患者様のケースは色々見ているので、辛かったと想像します。
私なんかは、そばで背中をさすったり、嘔吐を手伝う(ノウボンもったり、うがいの準備したり)くらいしかできないですからね。そんな場面に遭遇すると、ほんと、申し訳ない気持ちがします。

実は、息子が原因不明の肝障害を指摘されていて、父親の病気があるので、昨年、精密検査をしました。結局、原因不明の肝障害、今現在これ以上の検査は必要ない。とのことで現在も経過観察しています。パートナーもはっきり診断がつくまで、原因不明の肝障害で5年程経過観察しているので、心穏やかではありません。が、悪いことは考えないようにしています。凹んでないから心配しないでくださいね。何もない普通の中学生と思ってますよ(^-^)。
そのとき、息子がMRIの撮像中に加換気を起こし、技師さん達も巻き込みご迷惑をおかけしました。病気や検査に対して不安など何も言わないけど、漠然と不安で怖かった、MRIの閉塞感と音など異様ですもんね。造影剤は使わなかったので嘔吐はしませんでしたのでまだよかったけれど-。トラウマになっちゃうね。
パートナーも毎年、評価のため皆さんと同じ検査してます。UCもあるから大腸ファイバースコープも、楽じゃないですよね。

発病当初に色々調べて、東京がPSCに助成していることを知りいいなと思っていました。
東京在住の時代もあったのでね。現在の居住地では助成制度はありません。
私が仕事をしている時は全く意識しなかったけれど、現在無職の身。
パートナーも息子も医療費かってるので、UCだけでも特定疾患の助成はやはりありがたいです。つい先日、特定疾患更新のための診断書代も大きいと感じていたところ。
退職したことで「お金がかかるので病院に行けない」という場合があることも理解できました。
私自身も受診科が増え、検査や治療も継続しているので、「病院行くとお金かかるなぁ」と思う機会も大変多く、私がのんびり休んでいる場合ではないことも思い出しました~(^_^;)。
制度やお金の問題は、私には苦手な領域。
制度や障害者雇用などに詳しい人を巻き込めると何かいい知恵あるかもしれませんね。
患者家族で、この領域に強い方いらっしゃったりするかもしれませんね。

再生医療の「iSP細胞で肝臓」のニュース聞きましたか?
早く実現するといいなと本気で思っています。
一日も早く速く研究が進むことを祈念!!研究者の皆さん、頑張ってください!!

こんばんゎ!

yukiさんのコメント読んで
ゎたしもブログをしてるので
ょかったら
リンクしてもらぇたらと
思ぃまして、、、(*´ω`*)

お願いします☆☆☆

Re: No title

>TAKU&MAMAさん

こんばんは!
今回は造影剤を変えてもらったせいか無事に終わりました!
元々何度も受けていて大丈夫だったのに前回だけ何故か嘔吐しちゃったんですよね。
入院中で体調も良くなかったからそのせいだったのかもです。

TAKU&MAMAさんが今まで御覧になったケースを考えるとやはり造影剤が体に合わない人は結構いるんですね(´・ω・`)


>息子が原因不明の肝障害を指摘されていて、父親の病気があるので、昨年、精密検査をしました。結局、原因不明の肝障害、今現在これ以上の検査は必要ない。とのことで現在も経過観察しています。


息子さんもですか!パートナーさんのこともあるから心配ですね…。
でもこれ以上の検査が必要なく経過観察と言う事はそこまで深刻ではないと言う事でしょうか?ですよね?
PSCの遺伝についての関係はまだハッキリしてはおりませんが(そもそもPSCは原因が不明ですしね)、私の身内には私以外のPSCを含む肝障害を起こしている人はいないのでお父様との遺伝の関係は薄そうな気もします。
なんにしてもこれ以上の事が無い事を願っております。

過喚起は検査や病気への不安や緊張からでしたか。
確かにCTやMRIは一人っきりで取り残される感がある上に閉塞感があるから何ともいえず不気味ですよね。
造影剤を使わない撮影でも私も苦手です(汗)
いや、検査が苦手で無い人はいないかと思いますが(笑)

ERCPも大腸カメラももっと楽に出来たらいいですよね。
仕方ないのは分かっているのですが…。

>パートナーも息子も医療費かってるので、UCだけでも特定疾患の助成はやはりあり
がたいです。

PSCは一応東京だけでなく実施している都道府県は他にもあるようですが、やはり全国で統一して欲しいですよね。
助成の有無は全然違いますし。
そして診断書代も割り引いて欲しい(笑)

> 制度やお金の問題は、私には苦手な領域。
> 制度や障害者雇用などに詳しい人を巻き込めると何かいい知恵あるかもしれませんね。

私も正直言うとさっぱりでして…orz
本当に詳しい人が身近にいてくれたらなぁと常々思います。
でもない物ねだりだから何とか自分で小さな事からコツコツと…みたいな感じです(笑)

> 再生医療の「iSP細胞で肝臓」のニュース聞きましたか?

聞きました!!
ニュースでやってましたね!
まだ研究の支援を始めた、って段階みたいですが研究肝臓にスポットライトが当たったのは嬉しいですね!
本当に一日も早く実用段階になると良いですよね♪
それまで私たちも頑張らなくちゃいけませんね。
お互いその日まで元気で居られるように気張りましょう!!

Re: こんばんゎ!

>ゆうさん

こんばんは!
ブログのアドレスをお送りくださってありがとうございます!
さっそくリンクを張らせて頂きました♪

今後ともどうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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