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診察日

診察に行ったのは実は昨日の7月18日です。
帰ってからそのまま寝ちゃいまして(汗)

今までの体調の悪さを全部伝えた所、主治医から「そろそろ療養に入ろうか」と言われましたよ!(汗)
(悪い意味で)もう一段階上がったようですorz

体調や数値的にそろそろ治療が主で長期入院出来ない今の病院から療養で長期入院出来る所に転院になりそうです。
もちろん、まだ主治医から話が出ただけで詳しくはこれから相談していくんですが、いよいよ
キタ━━━━(゚∀゚)━━━━ !!!!!
って感じですね(笑)

取り敢えず来週の木曜から入院が決まりましたが今回はまだ今の病院です。
特に入院で「ステントを交換する」等の治療方針は出ておらず、一先ず体調が悪すぎるので検査と療養で入る感じみたい。

今回の入院で転院先やその他もろもろ話を詰めていくつもりなのかもですな。

年金については年金事務所から「こちらの年金事務所でも良いですが難病があるなら市役所の福祉課の方が良いかも」と言われたので難病の保険証の更新書類の提出先も同じみたいだからついでに相談してみます。
あまり期待しない方がよさそうではありますが…(´A`;)
あと手帳に付いては主治医的には「そろそろ聞いても良い頃だと思うけど、腹水も無いしビリルビンは間違いなく突破してるんだけど、他が認定基準にはあとちょっと微妙だからこっちは無理かも」との事でした。
こちらも聞くだけ聞いてみようと思います。


障害年金がもし申請できるようなら主治医に書類をお願いする事になるので、「今の段階では相談だけは受け付けてくれる見たいです」と行った所、主治医のが本人よりノリノリでしたよ(笑)
「それは良かった!書類は書くから大丈夫だよ!」との事。

以前、移植を受けない大きな理由に「先立つものが無いので。働くのは今はちょっと無理だしせめて小額でも年金で一定額の収入が出来ればもう少し考えられるんですが…」みたいな事を言ったので、たぶんそれを期待しているのだと(汗)

医者的には受けられる、もしくは成功する可能性が低くても移植と言う手段が残ってる以上最初から放棄するのはしたくないのでしょうな。
もちろんお金だけの問題じゃないから上手く申請が通ったとして、受けるかどうかはやっぱり悩みそうだけど(汗)

ちなみに主治医的には通常の移植で終わりではなく、期待値が高いiPS細胞でのクローン肝臓での移植が出来るまでそれで頑張る、的な計画を想定しているっぽいです。

【今回の肝機能数値(血液採取日7月4日)】
GOT   …93(114)
GPT   …62(77)
T-Bil   …10.7(6.2)
D-Bil   …8.4(5.1)
γ-GTP  …85(150)
ALP   …1181(1218)
Che …133(142)
Alb …2.9(2.9)
CRP …2.38(1.72)
白血球 …9500(9000)
※()内は前回の数値

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非公開コメント

こんばんは。
入院&療養ですか…((T_T))
まずは黄疸をどうにかして欲しいですね。
胆汁を外に出してしまって、黄疸が軽減されれば数値だけでも少しは改善すると思うのですが…
鼻からチューブはapril004さんの主治医は得意ではないのですかね…(-_-)
障害年金も申請できると良いですね。
例の重症認定申請も出来そうですか?

大丈夫! 人間の体はそう簡単にはダメになりませんよ!!
もしも入院がと~っても長引くようなら、また遊びに行きます!!(^o^)

私も先日 診察日でした。
GOT、GPTが特に普段に比べて跳ね上がってしまったので、来週また再検査となりました。
ずっと50台だったのが、いきなり300になってしまったのです(-_-)
家に帰ってからふと気づいたのが、2週間前から飲み始めてたホルモン剤…
ガン検診でちょっと不正出血があったので、とりあえずバランス整えますか!?的な感じで3週間飲む予定でした。
もしかしたら薬剤性肝障害!? 副作用にビンゴした可能性あり…かも…と勝手に思っています。
まずはその件 主治医に伝えて、今日から薬やめたので、数値がどう変わるかって所です。
肝臓を患っている人間に薬剤性肝障害とを見分けるのは大変な事ですよね(._.)

No title

こんばんは!
療養ですか・・・(´;ω;`)
こういう時にもっと難病の人にもうちょっと光があたってもいいですよね;
せめてお金だけどもなんとかなればいいですよね・・・。
年金の方、上手くいくことを願ってます!
私も千葉なのでお見舞いに行きたいです!

実は私も今ちょっと、微熱は下がったんですが、お腹の違和感がいつもよりすごいのと
ちょっと気持ち悪い症状がでてます;

土日になってしまうと救急外来ですし、主治医はいないし・・・。
こういう場合どうすればいいのやら(´;ω;`)

Re: No title

>ひよこさん

こんばんは!
はい…いよいよ「治療」と言うよりは「療養」だそうです。
ちなみにこの状況に本人以外の皆が深刻になりました(笑)

>まずは黄疸をどうにかして欲しいですね。

主治医もそれが一番の懸念事項みたいです。
今回の入院の目的ハッキリ告げられてはいないのですが、転院先の相談を抜かせば体調を出来るだけ戻す事と黄疸の現象だと思われます。
鼻からのチューブはあまりしない方針っぽいですが、今回はどうですかね?
黄疸が下がるなら多少の不便も我慢できるのですが…。

> 障害年金も申請できると良いですね。
> 例の重症認定申請も出来そうですか?

ありがとうございます!
入院前に障害年金の窓口でケンカを頑張って来ます(笑)
重症認定は手帳もまだ微妙だからこちらもアレなんですが、せっかく教えて頂いた事ですから合わせて聞いてみます!

遊びに来てくださるのはとっても嬉しい!
…ですが入院はと~っても長引かないように頑張ります(笑)

> GOT、GPTが特に普段に比べて跳ね上がってしまったので、来週また再検査となりました。
> ずっと50台だったのが、いきなり300になってしまったのです(-_-)

え!?いきなり300ですか!(汗)
確かにいきなりその数値はタイミングとしてもPSCの影響より薬剤性肝障害を疑いますよね。
単に薬の一過性の影響なら良いのですが。
ウチの兄も痛風の薬がダイレクトに来てかなり肝数値が悪くなったのですが(これは説明を受けていたので驚きはしなかったです)肝臓はどうしても副作用の影響がモロに来てしまうから怖いです。

かと言って状況によっては飲まなければいけない時もあるし…。
薬効と副作用のバランスは本当に難しいですね。

薬は断たれたとの事ですので次回は数値が落ち着いている事を願っています!

Re: No title

>yukiさん

こんばんは!
いよいよ…みたいな感じもしますが、ホスピスと言う程では無く「体調が悪化した時にすぐ入れてある程度長期入院が出来る病院を探す」と言う事だそうです。
あくまでメインは今とかそう変わらない自宅療養ですのでまだまだ大丈夫です!

>こういう時にもっと難病の人にもうちょっと光があたってもいいですよね;
>せめてお金だけどもなんとかなればいいですよね・・・。

でもこれは本当に同感です。
時々思い出したかのようになんだかんだ言われますが、結局まだ障害認定されない難病は置き去りのままですよね。
年金はちょっと窓口でケンカ売ってでも頑張ってみようと思います。
上手く自分が通ればPSCでの前例がまた一つ増えますので(笑)
応援ありがとうございます!

>私も千葉なのでお見舞いに行きたいです!

ありがとうございます!
でもyukiさんもお具合があまり良くないようですのでご無理は…お心だけで充分嬉しいです!
千葉は結構近いですよね。
ぜひいつか互いに元気な時にお会いして色々お話したいです♪

気持ち悪さもさることながら、お腹の違和感が気になります(汗)
症状がヒドいようなら主治医がいなくても救急外来でも病院に行った方が良いと思います!
カルテはあるだろうから担当じゃ無くてもある程度は認識できるだろうし、場合によっては主治医に連絡付けてくれると思います。

実際、私は主治医に「おかしくなったら緊急外来で良いからすぐに来なさい」とよく言われておりまして。
ちなみに救急車も緊急外来の有る総合病院や大学病院が掛かり付けなら、伝えると連絡入れてくれるみたいです(経験談)

どうかあまりツライ症状を我慢しないでくださいね。

No title

april004さん
こんにちは。
体調お悪いご様子。
まずは、今できること(治療)があるのだから入院し、しっかり今できる治療をしてきてください。
先のことは、しかるべき頼れる相談窓口を探そう。私も調べてみるよ。

今、一番良いと考えられるのは、今かかっている病院にapril004さんの治療に関わる保険や制度の相談担当者を確保すること。
そうすれば、その方に、april004さんが、安心して治療を受ける療養できるよう支援する責任が発生する。
病院にSMW(医療ソーシャルワーカー)さんはいませんか?
また、外科(移植を担当する科)に病院の移植コーディネーターさんはいませんか?

東京の病院で臓器移植を行える病院であれば、どちらもいらっしゃると思います。
大学病院ならまずいらっしゃるはず。
東京都の相談窓口をあちらこちら回らなくてはならないなら、是非、一度、ダメもとでもご相談ください。

SMW(医療ソーシャルワーカー)は、病院所属だと思うので、どの科の患者様でも対応します。
医療福祉の制度の知識を持つ専門家です。
一般の私達より制度の知識や運用方法を知っています。

もし、病院の臓器移植コーディネーターが外科所属のスタッフなら、今の主治医は消化器内科だと思うので、主治医に「移植するかしないかを決めるために、もっとお話しを聞きたい」とご相談してみよう。
科の所属が違うと、紹介状や依頼が必要になるので、個人的なコネクションがないと「ちょっと話を聞きたい」と行けないかもしれない。
必要なら紹介状を書いてもらえばいい。
自分の人生を決める大変な決断をしなくてはならないのだから、使えるサービスはみんな使って、最大限情報収集し、後悔のない決断をしよう。

「移植するかしないかを決めるためにお話しを聞きたい」という事でも、病院の移植コーディネーターは面接してくれると思うのです。
そして、apri004さんが色々心配している費用のことなども含め制度について聞いてみる。
たいがいは移植についての全体の説明に対応できると思うけれど、april004さんが治療後の生活の事を心配しているようなので、福祉制度の詳細に対応できなければ、相談する先の窓口となりそうなところは教えてくれると思う。
具体的にその窓口の誰かを紹介してほしいと言う。

都の窓口に行くのであれば、「もうこれが取れないと本当に困るのだ。生きていけない。」と、うるさがられても何度も何度もお願いに行く。
一回の交渉では、クレーム処理のような対応で却下される可能性もあると思う。
他の疾患でも困っている人は沢山沢山いるので、独断で例外を作ることもできず、役所も対応に苦慮しているのだと思う。

例外のないところにお願いするには、時間と努力が必要。
そして、戦略も必要。
それでも叶わないことも多い。

april004さんが努力してやってこられた、これまでの経緯の詳細を知らずに、今思いつくことを書いています。
すでにapril004さんが行動していることを、なぞっていたらごめんなさい。

お大事にね。

Re: No title

>TAKUandMAMAさん

こんばんは!
TAKUandMAMAさんも大変な中色々と心を砕いてくださりありがとうございます!

今は入院と治療をメインにし、難病助成の申請がてら年金と手帳の件で市役所にケンカ売りに行ってきます!(笑)
TAKUandMAMAさんからは「泣き落とし」的な感じでと教えて頂きましたが、ウチの方の役所はこちらが下手に出ると余計上から目線になるだけなのでたぶんケンカする勢いの方がましだと思いますので(-o-;)

病院のソーシャルワーカーさんは何度か相談を受けて貰っていて、色々向こうも調べてくれたのですがなかなか自分が使える制度が無いのが現実のようで(汗)
取り敢えず体調がかなりアレな所に来始めたので障害年金の申請が出来るかどうかがせいぜいみたいです。

ちなみに移植の件は「そろそろ考えてもいい時期かな?」って時に主治医の方からTAKUandMAMAさんのお話のように段取りをしてくれて大学病院に相談に行ったのですが…移植科の医者とコーディネータのとっても素敵な態度によりその大学病院に不振と不満が生まれ揺れていた心は移植しない決意が固まりました(笑)

この辺のやりとりはブログにも書いたのですが、結構前の話なので見つけにくくなっちゃってますね(汗)
ブログのレイアウトも考え時期かも…。

移植は受けない方向で行くと思いますが、病気に関わる生活面やその他の相談先などは探していきたいと思います。
保健所なんかも難病の相談を受けているらしいので退院したら行ってみようかと思ってます。
もちろん治療や療養の相談は今の主治医は信用しているし、移植しないにしても諦めた訳ではなくその他に出来る事をこれからも探って行くつもりです。

取り敢えず今はもう少し治療の方を専念しようと思います!
いつもご心配ありがとうございます!

TAKUandMAMAさんの情報と行動力には驚かされています。
もちろん驚くばかりでなく見習わねばいけませんですね(^◇^;)

No title

行動力があったなら、今頃患者会ができないまでも、もう少し何か皆さんにお伝えできるものがあったかもしれません。
必要性を感じながら、自分の生活に手いっぱいになって、見ないでしまった現実に反省しているのです。

blogにご訪問の皆さんのご家族の方で、色々お考えがあるかもしれません。
機会があったら聞いてみて、教えてください。

No title

>TAKUandMAMAさん

こんにちは!
TAKUandMAMAさんは色々な事をしっかり考えていらして充分見習うべき所がたくさんあります。

>自分の生活に手いっぱいになって

ほとんどの人がそうだと思います。
だからこそ法改正に動いたり患者会を立ち上げたり…と行動する人は尊敬できますよね。

でもTAKUandMAMAさんもきっとそうであるように生活の中で出来ることをやっていきたいです。

>機会があったら聞いてみて、教えてください。

私も私の家族に聞いてみたいかも(笑)
でも父兄は下手に聞くと不安感で精神的に来ちゃうのし(患者本人より病気に怯えてるみたいです/汗)母は「無理はしないで体調が悪いなら素直寝てなさい。治療方針は大人だからアンタに全部任せる」

家族と言えどなかなか腹を割って話すのは難しいですね(笑)
と言うか家族だからこそなのかも…。

状況が変わったらまたしっかり聞いてみたいです。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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