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一応書類もらえた…けど

障害年金、手帳、都の難病医療券の重症認定の申請(より重病の証明。通ると自己負担額が更に減るbyひよこさんからの情報)貰ってきました。

「病気が重くなったから主治医が書いてくれそう」と伝えたら手帳と重症申請の書類はあっさりくれました。

問題は年金…、いや問題だったのは今の症状や生活状況ではなく(そちらはやはり主治医が書いてくれそうならOKらしい)PSCでの初診日の年金納付状況でした。

初診日は平成17年の3月で納付自体はしているんですが、後年の追納だから年金受給資格がないと…orz

実は二十歳になった頃はマジに金がなくて(親も)すぐに年金が払えず、学生の猶予も免除の制度も知らず、「二年以内なら追納出来る」事だけは知っていたので、「2年後からなら払える」二十二歳から2年ズレて払ってる(追納)状態なんですよね(実は今も)

数年して取り立ての人が猶予の話だけ持ってきたけど(免除の件はやはり説明なし)「追納で払ってるならOK」と今回のようなデメリットも説明なかったので結局その時も猶予申請せず今に至るまで2年越しの追納状態でした。

こんな感じに「初診日の時点で支払いがないと障害年金の受給資格がない」そうです。

私の場合、平成17年時には払えず19年にその分を払い、21年に難病認定、25年に悪化して申請だから決して「病気が悪化して年金申請したいから慌てて追納」って訳では無いのですが、それでもダメだそうで…。

窓口で他に方法無いのかごねたけど、「遅れず支払いのある年月に初診日がないとダメなのは法律で決まってるからどうにもできない」と。

私二十歳の時点から払えず、以降は全て追納だから初診日が変わってもどうにもならない…と思いきや、かなり昔、今の掛かり付け病院の前に行ってた病院でもPSC由来っぽい胸痛を伝えたことがあったのを思い出しまして。

何度か行ったけど真剣に取り合ってもらえずキレて、行かなくなり今の病院に運ばれるまで痛みを放置してたのでした(笑)

そこで確認してもらったらカルテがまだあり、関係ありそうな胸痛を平成13年に訴えてると!

平成13年初診ならまだ未成年時の発症になるので納付状況は関係無くなるから、通るかはともかくとして一応受給資格は発生するって事で申請だけは出来ることになりました!

カルテ残ってて良かった…orz

そこの病院、内科はともかく婦人科は対応良くて平成22年に掛かってたのでカルテが残ってたそうです。

診断書(受診状況証明書)1通分よけいに金かかったけど助かりました(汗)

まぁ、通るかどうかは怪しいんですけどね…(-"-;)

しかし政府は「年金追納出来ます!追納すれば満額出ます!」って散々言うけど、それって老齢年金だけの話なんですよね…。

追納が障害年金ではダメなんて全然言わないのはなんでよ!

※本文で「猶予や免除もしなかったから」と書きましたが、猶予や免除を申請してたら受給資格があったのかはわかりませんです(汗)

そもそもしていなかったからその辺は聞かなかったので…。

もし気になったら役所の年金課か年金事務所に確認した方が良いかもです。

曖昧ですみませんm(_ _;)m

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No title

こんにちは。

明日が入院日ですよね?  この際諦めて?ゆっくり腰を落ち着けて治療に専念して下さい。
年金も一度 どん底に落ちた所に光がさしたみたいなので、良かったです!
13年のが初診って事で突き進んでいきましょう!(^.^)  重症申請は通ると思うのですが・・主治医の先生が「乗り気」と言う事ですので、思いっきり重症患者に仕立て上げて?もらいましょうね(^.^)

私も今日は再検査日でした。
例のホルモン剤を止めて6日経ちましたがあまり数値は変わらず、微熱も3週間下がらず・・・
「薬は関係なかったですかね?」と聞いたら 「あまり関係なかったかもね・・でも数値は少し下がったし、飲まなくて済むなら飲まずにいて下さい」って。
どっちにしても3週間だけの薬だったので もう飲まないけど。
今回は様子見って事で 次回は2か月後です。

ALP ・・・  921(1174)
GOT ・・・  178 (49)
GPT ・・・  300 (49)
γーGTP ・・  185 (110)
LAP ・・・  453(174)
T-Bil ・・・ 0.9 (1.1)
D-Bil ・・・ 0.5 (0.6)
Alb ・・・  3.7 (3.6)   ( )は前回 5/22

No title

april004さん
こんにちは。
お疲れ様です。
吉報は寝て待て!!

明日から入院ですか?
ブログは入院中も見ますよね?
ご報告とご相談、結構長い。
ちょっと息子の受診で出かけるので夜に書きますね。

申請が通りますように。
体調の改善、祈念しています。

No title

こんばんは★
いよいよ明日から入院ですね。
入院前に書類が揃えられて良かったですね、お疲れ様でした。
障害年金の件も含め、みんな上手くいくと思いますよ。

ひよこさんも仰っていますが、私も、この際、長期戦になろうが、しっかり療養した方がいいと思います。
途中、転院の予定とのことなので、そこでの先生方の、今までとは違う治療法があるでしょう。
それがapril004さんにとって有効な治療になるかも知れないし・・・期待しましょう!
iPS細胞が実用化されるまで、頑張って、体調、体力を維持してください。
少しずつでも症状が改善されますように・・・・・お祈りいたします。

Re: No title

>ひよこさん

こんにちは。
はい!明日から入院です(笑)

年金の件は最初「ふざけんなー」と暴れたろかと思いましたが(やらないですが/笑)、ふっと思い出して良かったです。

診察が当時おざなりだったんでキレて行かなくなってたんですが、カルテが残ってたのは幸いでした。
当時ケンカした割には(笑)その時の先生がカルテに沿って関連があると診断書を書いてくれたのでH13年が初診で行けそうです。

実は13年の6月が二十歳になる年だったので同じ年の2月が初診日でギリギリでした!
あとはそこの事情を今の主治医に話して重症申請と共に現在の診断書をお願いするだけです。

10年分の通院履歴と生活状況を書くのが激しく面倒くさいですが…orz
入院中に調子を見て書こうかと。

>例のホルモン剤

数値の悪化は薬のせいではなかったですか…。
微熱が下がらないのも気になりますね。

胆管の炎症だったのでしょうか…。
でも数値が少しでも下がったなら良かったです!
確かに薬は増えないに越したことはないですよね。

GOTとGPT、LAP辺りの高さが気にかかりますが、これから下がっていくと信じてます!
ビリルビンの数値はちょっと羨ましいです(笑)

総ビリルビンが10超えてかなり見た目が黄色くなったので(T_T)

Re: No title

>TAKUandMAMAさん

こんにちは!
ご心配ありがとうございます!

> 吉報は寝て待て!!

もう慣れた入院ですので(笑)ダラダラ寝ながら待とうと思います!

>ブログは入院中も見ますよね?

はい。携帯からでも見られる&記事は送れるので、読むのも書くのも入院中も出来ます。
ただ、コメント返信は何故か携帯からだと文字数制限があるので(読むのは出来る)長文の返信に対してちょっと短い返信、あるいは退院してからの返信になるかと思います。
ひょっとしたら出来る方法もあるのかもですが、私がイマイチ携帯からの仕様が良く分からなくて…(^◇^;)

>ちょっと息子の受診で出かけるので夜に書きますね。

息子さんは大丈夫でしたでしょうか?
頂いた報告の件、退院後改めてご連絡させてください。
入院が無ければすぐにも色々詳しくしたかった…orz

TAKUandMAMAさんもご自身もパートナーさんも息子さんもお元気で有られる事を願っています。

Re: No title

>久美姫さん

こんばんは!
なんだか季節の恒例行事になりつつある入院ですが(笑)やはりちょっと緊張します。

>障害年金の件も含め、みんな上手くいくと思いますよ。

ありがとうございます!
ケンカ別れみたいになったかつての掛かり付け病院でしたが(汗)、12年も前のカルテを保存しててくれたのは今となっては感謝です(^◇^;)

>しっかり療養した方がいいと思います。

はい!出来るだけ良い状態に持っていけるよう頑張ります!
転院先でも有効な治療法があると期待しつつiPS細胞が実用化、更に保険適用まで持ちこたえて見せますよ(笑)

色々とご心配ありがとうございます!

blogにご訪問の皆さんへ -情報です-

東京肝臓友の会 http://www.tokankai.com/index.html
事務局にPSCの方がいらっしゃることがわかり、直接連絡を取り、東京肝臓友の会についてお話しを聞いてみました。

東京肝臓友の会には、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)部会があり
http://www.tokankai.com/txt/bukai.html
PBC:原発性胆汁性肝硬変の患者家族と、AIH:自己免疫性肝炎の患者家族が活動されています。
(PSCは分類上、自己免疫性肝疾患のグループに属します。)

上部組織にあたる日本肝臓病患者団体協議会 http://nikkankyou.net/
に加盟する地域の患者会は、ウィルス性肝炎の患者様が多く、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)の患者家族は、、全国から東京肝臓友の会に加入されているそうです。
現在会員170名、医療講演会には、全国から60名位集まるそうです(2013年度7月上旬済み)。

ちなみに、2013年7月に開催された医療講演会は、
厚生労働省の消化器系疾患調査研究班(難治性の肝・胆道疾患)の研究メンバーの銭谷幹男先生(東京慈恵会医科大学病院 消化器内科 教授)に「自己免疫性肝疾患」についてお話しをいただいたようです。
PSCについても一部触れています。

患者会として、今すぐにPSCの方達にバックできる物はないけれど、
現在のPSC患者会員は数名だが、PSC患者会員が増え、ニーズが増し意見を出せば、何かできるのではないかとおっしゃっていました。
PBC・AIH部会のリーダーは、事務局メンバーではなく患者代表だそうです。

今は、PSCの実績0だけど、自分達で作っていくつもりで参加することが、できるのではないでしょうか。

どこに誰が居るかわからない状態で、人を探し、人を集め、1から勉強して患者会を立ち上げるより、既存の組織の実績を下敷きに、勉強しながらすすめた方が、目的を達成するのは早いのではないかと考えます。

・同じ疾患の相談員がいて、話を聞いてくれる安心がある。
・意見を言う場所ができる。
・皆さんの経験を整理し、残すことができる。
・後に続く患者様達の役に立つ。

すぐに何かが変わるわけではないと思います。
でも、「ここに相談してみよう」「意見を言ってみよう」と思える所があることで、現在の暗中模索状態より、PSC患者の治療、生活の充実・向上へ向かう可能性を期待しながら、人任せではない希望を持って生活できるのではないかと思いました。
入会金:¥1000
年会費:¥3000
お金はかかりますが、その会費を有意義に使うかどうかは、参加する患者自身の行動次第です。

数は力なり。
バラバラよりは、集合した方が効率もよいと思います。
患者会に入り、活動するかどうかは皆さん次第、皆さんの自由です。

〒161-0033
東京都新宿区下落合3-14-26-1001 3-14-26-1001
TEL 03-5982-2150
FAX 03-5982-2151
東京肝臓友の会

事務局の方にPSCの方がいらっしゃいます。
相談業務担当日:火曜日、水曜日 (10:00-16:00)


患者会の問い合わせ、ご相談、その他お話しを聞いてほしい等、是非お電話してみてください。

このブログにご訪問の皆さまへ-情報です-(一部修正)

*連絡先住所、電話番号を修正しました。
Skypeは使用できません。ご注意ください。

〒161-0033
東京都新宿区下落合3-14-26-1001
TEL 03-5982-2150
FAX 03-5982-2151
東京肝臓友の会

事務局の方にPSCの方がいらっしゃいます。
相談業務担当日:火曜日、水曜日 (10:00-16:00)


患者会の問い合わせ、ご相談、その他お話しを聞いてほしい等、是非お電話してみてください。

No title

>TAKUandMAMAさん

こんばんは!
東京肝臓友の会さんへのお問い合わせとそれに関する情報をありがとうございます!

本来は改めてこちらで記事に起こしても良いくらいの内容ですが、入院中であまり長文が送れないためTAKUandMAMAさんのご厚意に甘えてしまいました。

本当にありがとうございます。

退院したら改めて記事に上げさせて頂こうと思います。

私も入院等の生活状況や体調も考えながら入会を検討していこうと思います。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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