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東京肝臓友の会さんについて

TAKUandMAMAさんから教えていただきました、「東京肝臓友の会」さんについてコメントの内容をこちらにも上げさせて頂きました。
こちらはPSCだけの会ではありませんがPSCを含めて色々な肝疾患に関して活動されているようです。

-----以下、コメントより抜粋------------------------
東京肝臓友の会 http://www.tokankai.com/index.html
事務局にPSCの方がいらっしゃることがわかり、直接連絡を取り、東京肝臓友の会についてお話しを聞いてみました。

東京肝臓友の会には、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)部会があり
http://www.tokankai.com/txt/bukai.html
PBC:原発性胆汁性肝硬変の患者家族と、AIH:自己免疫性肝炎の患者家族が活動されています。
(PSCは分類上、自己免疫性肝疾患のグループに属します。)

上部組織にあたる日本肝臓病患者団体協議会 http://nikkankyou.net/
に加盟する地域の患者会は、ウィルス性肝炎の患者様が多く、PBC・AIH(自己免疫性肝疾患)の患者家族は、、全国から東京肝臓友の会に加入されているそうです。
現在会員170名、医療講演会には、全国から60名位集まるそうです(2013年度7月上旬済み)。

ちなみに、2013年7月に開催された医療講演会は、
厚生労働省の消化器系疾患調査研究班(難治性の肝・胆道疾患)の研究メンバーの銭谷幹男先生(東京慈恵会医科大学病院 消化器内科 教授)に「自己免疫性肝疾患」についてお話しをいただいたようです。
PSCについても一部触れています。

患者会として、今すぐにPSCの方達にバックできる物はないけれど、現在のPSC患者会員は数名だが、PSC患者会員が増え、ニーズが増し意見を出せば、何かできるのではないかとおっしゃっていました。
PBC・AIH部会のリーダーは、事務局メンバーではなく患者代表だそうです。

今は、PSCの実績0だけど、自分達で作っていくつもりで参加することが、できるのではないでしょうか。

どこに誰が居るかわからない状態で、人を探し、人を集め、1から勉強して患者会を立ち上げるより、既存の組織の実績を下敷きに、勉強しながらすすめた方が、目的を達成するのは早いのではないかと考えます。

・同じ疾患の相談員がいて、話を聞いてくれる安心がある。
・意見を言う場所ができる。
・皆さんの経験を整理し、残すことができる。
・後に続く患者様達の役に立つ。

すぐに何かが変わるわけではないと思います。
でも、「ここに相談してみよう」「意見を言ってみよう」と思える所があることで、現在の暗中模索状態より、PSC患者の治療、生活の充実・向上へ向かう可能性を期待しながら、人任せではない希望を持って生活できるのではないかと思いました。
入会金:¥1000
年会費:¥3000
お金はかかりますが、その会費を有意義に使うかどうかは、参加する患者自身の行動次第です。

数は力なり。
バラバラよりは、集合した方が効率もよいと思います。
患者会に入り、活動するかどうかは皆さん次第、皆さんの自由です。

〒161-0033
東京都新宿区下落合3-14-26-1001 3-14-26-1001
TEL 03-5982-2150
FAX 03-5982-2151
東京肝臓友の会

事務局の方にPSCの方がいらっしゃいます。
相談業務担当日:火曜日、水曜日 (10:00-16:00)

患者会の問い合わせ、ご相談、その他お話しを聞いてほしい等、是非お電話してみてください。

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記事のアップをありがとうございます。
自分も何かしないと-と思うと敷居が高くなるけれど、電話でお話ししてみるだけでもいいと思います。
患者本人の話を聞けることも、今後の会の活動の参考にもなると思うんだなぁ。

リンクありがとうございました。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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