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移植をしなかった理由について。

表題は11月7日にゅぅさんから頂いたご質問なのですが、回答がすごく記事としても良い質問でしたので本文にあげさせて頂きました。

【移植をしなかった理由について】

移植を選ばなかったのは即物的ですが、第一にお金の問題でした。

「他人から命をもらう」と言う行為から考えればけして高くはありませんが、我が家には数百万は大金で父は「家を売ってでも」と言ってくれましたが、働けず環境の変化についていけない「知的障害を伴う重度自閉症」の兄と、同居ではないけど足の悪い近所の祖母の介護もいる我が家で自分のためにそこまでやってほしくなかったんです。兄の精神にも負担がかかりすぎて良くいし、下手をすると共倒れになりかねませんので。
厳密には祖母は自身にちゃんと年金と貯金があるのでお金の問題ではありませんが(でもやはり祖母も余裕があるわけではないので頼る訳には参りませんし)

生体肝移植についてはドナーの条件の問題でなれる人が身内にいませんでした。
でも私のために切って欲しくなかったんで(ドナーもかなり危険が伴う)結果的にホッとしました。

あとは「他の方の命をもらう程の価値が自分にあるのか?」に対して解答が出なかったこと。

国に働きかけて法律を作ったり改正させるとか、そんな大袈裟な事でなくとも、例えば長生きして両親、祖母のあとに兄の面倒を見てあげられるとかそういったことが出来るか、とかですが移植外科のある病院(今通ってる病院とは別)で説明受けたら「移植に関して移植手術後1日でも生きられる保証は無い」と言われたので…。

万が一の時には1日未満でドナーの方の献身やそのご遺族の思い、数百万の大金を棒にする勇気は私にはありませんでした。

最後に、移植外科があり移植手術をすることになるであろう、病院の対応が横柄で最悪(上記の「保証は無い」の言い方もっと酷かったんです)だったので信用出来なかったのも「移植はしない」決心を固めてくれました(笑)

この病院の態度については数年前に訪ねた時の体験談を当ブログで記事に書いてるんですが、詳しい日にちを忘れてしまいまして(汗)
申し訳ございません。

以上が回答になります。

ご質問くださったゅぅさん、読んでくださった皆様ありがとうございます。

移植は受けませんでしたが1日でも長く生きられるよう、まだまだブログも自分も頑張りますので生暖かく見守って頂けたら幸いです♪

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非公開コメント

こんにちゎ。

ゎたしの質問に答えてぃただぃて
ぁりがとぅござぃます。

そぅなんですょね。
ゎたしは退院してから
家でノンビリ暮らしてて
今、何かやりがいがぁるものもなく
仕事もしてなくて
そんなゎたしに
もし移植となったときに、
ホントにドナーの人に負担をかけるほどの
価値はあるのかと思ってしまいます。
それでも、もしそのときが
来た時には、生きたいと
思ってしまうのではなぃか?と
ぃぅ自分の厚かましさも感じないでもないのです。
aprilさんはドナー適用できる方が
いなかったんですね。
ゎたしは父がなる!って
病気がわかったとき言ってましたが
適用するかもまだわかりませんよね。
金銭面は、脳死移植は
カナリお金がかかると読みました。
家族内にドナーがいない場合は
金銭面厳しいですょね、、、

病院の対応が
悪かったとぃぅのは
前に読んだ記憶がぁります。
患者のゎたしたちは
不安とかぃろぃろな気持ちが複雑に
ごちゃまぜになってるのに
そんな対応だと
ぁー、もーぃぃですってなりすょね、、
とても歯痒いですね、、、

また失礼な質問などするかもしれませんが
aprilさんとぃろぃろお話したいです。
調子が良い時には
お付き合いくださぃ。

ぁりがとぅござぃます。

Re: こんにちゎ。

>ゅぅさん

こんにちは!
こちらこそ、ちょうどいい感じで質問をありがとうございます。
回答の文章がなんか偉そうな割に誤字が多くて申し訳ないです(汗)

> それでも、もしそのときが来た時には、生きたいと思ってしまうのではなぃか?
>とぃぅ自分の厚かましさも感じないでもないのです。

それは厚かましさとは言わないと思います。
「生きたい」と願うのは人間誰でも普通なら持つ希望だと。
そしてその希望は脳死肝移植をする理由と動悸になり得ると思います。

> ゎたしは父がなる!って

娘の為ならお父様はそういうのも無理ないかと。
ウチも年齢オーバーしていなければきっと同じように言ったと思います(笑)
適合率は1番高い兄弟間で四分の一でしたっけ?

> 金銭面は、脳死移植は カナリお金がかかると読みました。
> 家族内にドナーがいない場合は金銭面厳しいですょね、、、

生体肝移植もドナー側までレシピエント持ちだからこれはこれで金銭負担大きいんですよね…。

> そんな対応だとぁー、もーぃぃですってなりすょね、、

私はあとちょっとで「てめぇ表に出ろや!!売られたケンカなら買うぞ!!!」とマジで言いそうになりました(笑)

> また失礼な質問などするかもしれませんがaprilさんとぃろぃろお話したいです。

ゅぅさんは失礼と思われることなんて何もないですよ!
むしろ私の回答の方が…。

こちらこそお話したいです!
私の拙い回答でよろしければ、いつでも受け付けてます(笑)

No title

お久しぶりです。
長々と書いたのですが全くまとまらなかったので完結に、、、

ご自身でそうお決めになったaprilさん、やっぱり強いですね!
自分がこの病気になってからいつもこのブログは心の支えになってました。
感謝してもしきれませんが、ありがとうございます。
私も自分でできることを少しずつ探して、行動に移していきたいです!
今は友人と家族と、そして中華まんと(笑)楽しくお過ごしください。
またきますね!


No title

ご自身の生き方を、熟考し選択されたapril004さん、本当に素晴らしいです。

命のバトンを受け取る価値は、どんな人にもあると思います。
予後の時間の長短に関わらず、大金をかけて生きる価値もあると思います。

でも、その治療方法を選択できる人は一握りであり、april004さんのおっしゃる通り経済的理由や、ドナーの問題で、移植を選択できない、選択しない方の方が多い。
我が家もそうです。
しかし、移植を選択しないからといって不幸であるとは思いません。
「どう生きるか」が重要だと考えているので。
限られた時間、限られた範囲であっても、自分が納得して、満足して生きることができるかどうか。
これは、PSCの患者様に限らず、他の疾患の患者様も同様、もっと広くみたら、今健常者だと思っている人も一人一人にいえること。

けれど、april004さんのメッセージは、個人から離れて考えると、医療や社会への問題提起です。
私は仕事として、私のできる方法で、できることを模索していきますね。
微力でも、草の根的でも、例え実現できることは小さなことでも。
また、個人としては、改めて私たち家族もこれからの時間を大事にしたいと思います。

一日一日を大切に。
けれど、きっと身体はとてもしんどいこととお思います。
我慢しないで、主治医に言って対応してもらってくださいね。
離れたとこで応援しかできないけれど、応援していますよ。

No title

>yukiさん

こんばんは!お久しぶりです。
yukiさんはお加減はその後如何でしょうか?

>やっぱり強いですね!

いやぁ、私は全然強くないですよ。
家族や友達、病院の方々やこのブログでも知り合えた皆様、たくさんの人に支えられてやっと立っておりますから。

支えられている以上は頑張って立っていたいってだけですし(照)

>このブログは心の支えになってました。

yukiさんのお心の助けになれていたのなら嬉しいです。
こちらこそいつも読んで頂き、コメントはありがたいです!

>自分でできることを少しずつ探して、行動に移していきたい

yukiさんはお若いのにしっかり自分を持ってらっしゃるので私も見習わねば!です。

今週は中華まんだけでなくカツ丼とも仲良くしたいと思います(笑)

東京は雨が上がったら急激に冷えてきました。
yukiさんもお体にはどうぞお気を付けてくださいませ。

Re: No title

>TAKU&MAMAさん

こんばんは!
生き方については…これで良かったのか思い返す部分もない訳では無いですが、何度考えてもやはり同じ結論しか出ませんでしたからこれでいいのかと。

> でも、その治療方法を選択できる人は一握りであり、april004さんのおっしゃる通り経済的理由や、ドナーの問題で、移植を選択できない、選択しない方の方が多い。

ドナーについては完全に運も絡みますから仕方ないとしても、受けたい人が経済的な問題で出来ないのはおかしな話ですよね。
全ての選択肢が選べる状態で移植を選択しなかったのなら良いのですが「したいのに出来なかった」だと本人も家族にも遺恨が残ってしまうような…

> 「どう生きるか」が重要だと考えているので。
> 限られた時間、限られた範囲であっても、自分が納得して、満足して生きることができるかどうか。

確かにこれは病気になった人に限らず、生きている全ての人の命題ですよね。

> けれど、april004さんのメッセージは、個人から離れて考えると、医療や社会への問題提起です。

ドナーの問題、経済的問題、移植医療はまだまだたくさんの問題をはらんでいますね。
私は脳死肝移植一択でしたが、人によっては生体肝移植も選択肢にあるかと思います。
しかし「身内にはあげて当たり前」の風潮が個人的に気になります。
ドナー側の断る権利はもちろん、自分が思ったように「自分のために家族の健康を脅かしたくない」と断りたいレシピエントもいるだろうけれど、どちらも断りにくい流れになるのは怖いな、と

> 一日一日を大切に。

大切にしつつ一日でも長く続くように頑張ります!

> 離れたとこで応援しかできないけれど、応援していますよ。

ありがとうございます!!
まだまだ人生歩き続けますので、生温かく見守って頂けたら幸いです(笑)

急に寒くなりましたのでTAKU&MAMAさんもどうかご自愛くださいませ。
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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