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月曜日(8月23日)に病院行って来ました

体調は相変わらずですが…そのための診察と言うよりは取り敢えず薬も無くなるので定期健診です。
以下、今回の先生とのやり取り。


先生「あれから色々この病気の治療について更に調べてみてね。そこで一つ気になった治療があったんだよ!」

私「それは…?」

先生「血液検査でいつもの所に加えてIgG4の値も調べたところ、君はこれが高かったんだ。そしてIgG4の高い患者さんにはステロイドが効き易いとの報告があるんで試そうかと…」

私「あ、それ前の入院先の病院でやりました」

先生「えっ…?(汗)」

私「(前の病院からの紹介状に書いてなかったんかな?)IGg4が高くてストロイドが効くと『原発性硬化性胆管炎』じゃなくて『IgG4関連胆管炎』になってマル都医療券の申請が出来ないそうなので、まずストロイドが効くかどうかで判断するとかなんとかで。」

先生「結果は…?」

私「(効いてりゃ続けると思うが…)殆ど効果でませんでしたわ。微妙~に下がって無い事もないけど、どう見ても誤差の範囲でしかないので、ステロイドの副作用の方が問題になるレベルって事で『1ヶ月続けて効果無し』との判断でやめました。」

先生「そっか…効かなかったか…(かなりがっくり)。確かにステロイドの副作用も怖いからね。ちなみに何錠くらい飲んでた?」

私「6錠(600mg)でしたかと。も一回やってみたら効果が出るってことはあるんですかね?」

先生「その量で1ヶ月か…いや、それでダメだったんならもう一度飲んでもダメでしょうね。前の病院の先生が効果無しとハッキリ診断したんだよね。」

私「はい。」

先生「ステロイドが効かないのは残念だったなぁ…。結構良くなったケースもあったみたいだから。また、他の方法が出てくるかもしれないし、今のところは体調整える方でやって行きましょう。」


今回はこんな感じ。
ちなみに入院先の病院での主治医と今の主治医の先生は顔見知りです。
(と言うより、今の先生が入院する時にその先生宛に紹介状を書いた)


ステロイドが自分に対して効くか効かないの問題よりも効き方についての話の違いが気になったんだが…。

入院先の病院の先生:ステロイドは(効くなら)一気にガッと数値に影響が出るハズだから、1ヶ月飲んで数値に大きな変化が出ないから効かないんだろうね。

今の先生:まぁ、急激に数値が下がるって言うようなもんじゃないだろうけど、1ヶ月も飲んで効果が出ないならやはり効かないんだろうね。

結論としてはどちらも『1ヶ月飲んで変化が無いなら効果無し』ではあるんだけど…(汗)

髪の地肌が妙に荒れ始めて痒みが出てきた事を伝えた所、痒み止めの抗アレルギー剤を変えてみる事になりました。
そんな感じで診察終了。


【今回の肝機能数値(血液採取日7月14日)】

GOT   …151(90)
GPT   …183(103)
T-Bil  …今回無(1.2)
D-Bil   …今回無(0.8)
γ-GTP  …505(520)
ALP   …今回無(1290)
ZTT  …17.4(17.8)
TTT  …9.4(9.6)

(参考)
IGg4 …164

※( )は前回数値

薬は以下に変更
アレジオン20mg(1回1錠 睡眠前)→ニポラジン3mg(1回1錠 朝・睡眠前)

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No title

初めまして。
私(32際男)も同じ病気です。
かれこれ6年経ちます。
私と違いとても前向きな方だなーと感心してしまいました。
ブログ、とても励みになります!!

Re: No title

コメントをありがとうございます!
同じ病気の方に参考になればと思い出来るだけ状況を詳しく書いているつもりなのでご覧下さった上に励みになったと言って頂けて嬉しいです!
いや、今は自宅療養と言う名のプーなのであまり前向きとは言えない生活ですが(笑)

難病に指定されるだけあって、厄介な病気ではありますがお互い頑張りましょう!
プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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