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更新完了

今年度の原発性硬化性胆管炎でのマル都保険証がおととい(9月3日)に届きました。
取り敢えず問題無く更新出来たみたいですな。
…まぁ、良くなっていないんだからダメならブーイングなんですが。

もっとギリギリに届くと思ってたから意外でした。

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No title

返信いただきありがとうございます。
ふと思ったのですが、飲み薬でウルソと一緒にベザトールは飲んでないのでしょうか?
私の方は最初はウルソだけで数値がほぼ正常値だったのですが、ウルソが効かなくなりウルソ+ベザトールにて数値が安定しました。
それでも数値が高くなりだし、同時に潰瘍性大腸炎も発症した経緯もあり現在は
プレドニンも服用です。
プレドニンでお腹の調子は良くなりました。
また、肝機能も全体的に下がっているので現在はプレドニンも服用しつつ様子をみてる状態です。
私もIGG4関連胆管炎の検査を最近したのですが、違ったみたいです…
もし私の勘違いでしたらすいません!

Re: No title

>飲み薬でウルソと一緒にベザトールは飲んでないのでしょうか?

あ!はい。飲んでませんでした。
と言うか…勉強不足でお恥ずかしいですが、その薬の事を知らなかったです(汗)
やはりウルソと同様に胆汁の流れに効くんでしょうか?
来週か再来週頭くらいにまた検診に行くので、自分にもどうか聞いてみようと思います。


>それでも数値が高くなりだし、同時に潰瘍性大腸炎も発症した経緯もあり

私も数値は下がらなくなってるようなので色々気になって来てます…。
幸い潰瘍性大腸炎は発症してないようですが、去年の原発性硬化性胆管炎の確認のために入院した時、軽く大腸が炎症しているとは言われたので油断は出来ない所です。


>プレドニンでお腹の調子は良くなりました。

取り敢えずプレドニゾロンを去年試しました!(名前違いはメーカーのせい?)
ただ潰瘍性大腸炎は起こして無いのと、服用しても数値に大きな差が出なかったので一端切りましたが…過去データでちょいと気になる下がり方をしている時期があるのでこれも今度の検診で確認したいですわ。


>IGG4関連胆管炎の検査

私も去年入院先の病院で否定されたのですが、その理由が「ステロイドがあまり効果なかったから」なんですよね…。
その時診てた先生曰く『IgG4関連胆管炎なら劇的にステロイドが効く』とのことで。

自分の場合、IgG4の数値は少し高いけどステロイド飲んでも劇的に言うほど数値が下がらなかったから(少しは下がったけど)違うと判断されました。
こんな単純で良いんかな、とまだ疑い中(笑)

長々と失礼しました。
貴重なご意見、ありがとうございます!
色々と参考になりました!

No title

ご返答ありがとうございます。
私も詳しくないのですが、
「ベザトールは高脂血症の治療用の薬なのですが、ウルソと一緒に服用することにより
胆汁の流れがよくなり数値に結果がでている」
という見解もあるみたいです。
ただ、患者数が少なくデータが少ない、全員に効果があるわけではないとのことで
あまり知られていないのかもしれません。
主治医に勧められて飲んでみたら、自分には効果があったのですが…

あと、プレドニン(呼び方の違いでしょうか?これまた知識がないもので…)ですが、
私もプレドニンにより肝機能が悪化したり、良くなったりとマチマチでした。
たぶん、プレドニンの量が毎月変わるからだと思っているのですが。

自分の場合は潰瘍性大腸炎を発症した際に同時に肝機能も悪化しました(先生曰く、腸が調子悪くなると肝機能にも影響する?)。
特に黄疸指数、ALPがけっこう上がりました(april004さんは黄疸指数値は高くないんですよね。)
そこで最初はプレドニンを1日40ミリ処方されました。
飲んだ1時間後には血便、下痢、腹痛が嘘のようにとまりました。
と、同時に肝機能も下がりました。
その後はプレドニンの量を減らしていったのですが、
その間の肝機能は上がったり、下がったりでした。
プレドニンが0になってしばらくすると血便&肝機能アップです。
またまたプレドニンを服用…

現在はプレドニンを1日5ミリです。
お腹も落ち着いており、肝機能も落ち着いています(落ち着いたといっても、2ヶ月だけですが…)

私の場合は腸が悪化すると肝機能も悪化という症状から、常に腸を安定させるために
現在はプレドニンを5ミリで維持という感じです。
本当はプレドニンの副作用も考え服用を切りたいのですが、仕方ないです。

潰瘍性大腸炎ですが、自分の場合は発症の原因が間違いなくストレスです。
発症する直前まで1か月間くらい、とてつもないストレスを感じながら生活してました。

あと、私も主治医をあまり信用はしてません。
正直、忙しくてこの病気の情報収集まで手がまわらないのでしょうが、
ちょっと勉強不足なんじゃないの?と疑問に思うことが多々あります。
まあ、こういう病気ですから仕方ないといえばそれまでですが。

私はこの病気になり仕事を失い、現在職を探しております。
とは言っても、身体の調子で日々体調が変わるので正直難しいかなーっと。

ご返答いただけて、ちょっと嬉しくなってしまい長文になってしまいました。
マイナーな病気だけにこうやって意見交換できるのが私にとっても貴重な体験です!







Re: No title

>ベザトールは高脂血症の治療用の薬

そうでしたか!
私はコレステロール値が高めなので、それを下げるためにゼチーア(これも高脂血症の治療に使われるそうです)を飲んでるから、これがベザトールと同じ効果を期待されてるのかも知れませんです。
しかしコレステロールはもちろんですが肝数値は上がったままなので、やはり気になる所です。

>潰瘍性大腸炎を発症した際に同時に肝機能も悪化しました

自分の場合、大腸に少し炎症は起しているものの潰瘍性大腸炎は発していないのでステロイドは効かなかったのかもですね…。
原発性硬化性胆管炎でステロイドを処方されてる方は併発してる潰瘍性大腸炎の方を押さえるためなのかな?とか思ったり。
潰瘍性大腸炎も発してないし黄疸の方はまだ兆候も(幸い)出て無いのですが…身体症状以外は妙に軽いので逆に別の病気を疑いたくなって来ました(汗)

私も病気のために職を失った者の一人です。
障害者と言うわけでは無いけど、バリバリこなすには体力・体調的にちょっと…な難病患者はロクな支援も無いしツラい所ですよね(-д-;)
今は親に甘えてる状態なので偉そうな事は言えませんが…。

患者数が少なくて患者会も無いし、なかなか情報もままならない病気ですが少しでもお役に立ててるなら嬉しいです!
マイナーな病気だと医者の方も知識が無かったりするからこれまたしんどいですよね。(主治医とは違う、別の理由で言った病院の内科医は病名すら知らなかった…orz)
ピロさんからのお話を参考に今度の検診で医者を質問責めにして来ます(笑)

プロフィール

april004

Author:april004
現在は原発性硬化性胆管炎と就活とうつ気味な自分と戦う32歳、心は永遠の16歳乙女です。

写真は真知子巻きしている所を激写されました(笑)

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